Realizacja wymogów Unii Europejskiej dotyczących prawa osób niepełnosprawnych do pełnego uczestniczenia w życiu społecznym wymusza konieczność uwzględnienia specyficznych potrzeb i ograniczeń tych osób w organizacji opieki ginekologicznej. Niepełnosprawność fizyczna lub mentalna jest istotnym czynnikiem utrudniającym realizację standardów opieki ginekologicznej nad współczesną kobietą. Dotyczy to w sposób szczególny kobiet w okresie pomenopauzalnym.
Pojęcie „osoba niepełnosprawna” oznacza każdą osobę, która w wyniku deficytu swoich fizycznych lub umysłowych zdolności (wrodzonych lub nabytych) nie jest w stanie zapewnić sobie – częściowo lub całkowicie – warunków koniecznych do swego indywidualnego lub społecznego życia.
Osoby niepełnosprawne mają wrodzone prawo do poszanowania ludzkiej godności – bez względu na pochodzenie, naturę i stopień upośledzenia i niepełnosprawności, posiadają te same fundamentalne prawa, co ich współobywatele w tym samym wieku. Oznacza to przede wszystkim prawo do korzystania z godziwego życia na każdym jego etapie w możliwie szerokim zakresie.
Kobiety niepełnosprawne w okresie pomenopauzalnym – tak jak wszystkie osoby niepełnosprawne – mają prawo do opieki medycznej i psychologicznej oraz leczenia funkcjonalnego, obejmującego zaopatrzenie w sprzęt protetyczny i ortopedyczny; mają prawo do medycznej i społecznej rehabilitacji, oświaty, zawodowego szkolenia i rehabilitacji, środków pomocniczych, doradztwa, pośrednictwa pracy oraz innych usług, które umożliwią im pełny rozwój uzdolnień i umiejętności oraz przyspieszą proces ich społecznej integracji lub reintegracji.
Należy zwrócić szczególną uwagę na potrzeby uczuciowe i seksualne osoby niepełnosprawnej [1].
Przesłanką wychowania emocjonalno-seksualnego osoby niepełnosprawnej jest przekonanie, że potrzebuje ona miłości przynajmniej w takiej samej mierze, jak każda inna. Kobieta niepełnosprawna w każdym wieku chce kochać i być kochana, potrzebuje czułości, bliskości, intymności – pragnienia te nie ustają wraz z menopauzą. W praktyce, niestety, osoba niepełnosprawna przeżywa te uprawnione i naturalne potrzeby w sytuacji trudniejszej, co staje się tym bardziej widoczne w miarę przechodzenia w okres pomenopauzalny. Osoba niepełnosprawna, mimo upośledzenia umysłu i zaburzenia więzi międzyosobowych, poszukuje autentycznych relacji, dzięki którym inni docenią i uznają jej osobową godność.
Osoby niepełnosprawne, w których z całą ostrością uwidacznia się kruchość ludzkiej kondycji, są niewątpliwie jednym z przejawów dramatu cierpienia. Dlatego w dzisiejszym świecie, opanowanym przez hedonizm i zaślepionym przez ulotne i złudne piękno, ich trudności są często postrzegane jako skandal lub prowokacja, a ich problemy jako kłopot, którego trzeba się pozbyć lub pospiesznie się z nim uporać.
Osoby niepełnosprawne mają prawo do pełnego uczestniczenia w życiu społecznym.
Kobiety niepełnosprawne na każdym etapie swego życia mają pełne prawo do opieki ginekologicznej. Świadomość zdrowotna niepełnosprawnych Polek jest znacznie niższa od wciąż niedostatecznej świadomości kobiet pełnosprawnych – dotyczy to zwłaszcza kobiet w okresie senium i po menopauzie.
Istotnym elementem jest zniesienie barier architektonicznych utrudniających dostęp niepełnosprawnym kobietom do specjalistów i stworzenie dla pacjentek niedowidzących odpowiednich udogodnień, które pozwoliłyby zachować intymność podczas dotarcia do gabinetu ginekologa.
Drugim istotnym czynnikiem jest zniesienie barier informacyjnych, właściwie pojęta profilaktyka i edukacja prozdrowotna uwzględniająca specjalne wymagania pacjentek niepełnosprawnych.
Liczne obserwacje socjologiczne wskazują, że polskie społeczeństwo jest bardzo konserwatywne, również w odniesieniu do wielu negatywnych stereotypów od dawna nieobecnych już w krajach Unii Europejskiej. Jednym z nich jest domniemana aseksualność osoby niepełnosprawnej. Konsekwencją tego stereotypu jest marginalizowanie profilaktyki w zakresie zdrowia ginekologicznego, często spotykane wśród opiekunów, a także (niestety!) wśród lekarzy.
Badanie podmiotowe niepełnosprawnej pacjentki musi przebiegać w specyficzny sposób [1, 2]. Strategia zbierania wywiadu ginekologicznego powinna być zróżnicowana w zależności od typu niepełnosprawności.
W odniesieniu do osób z niepełnosprawnością fizyczną, badania psychologiczne wykazują zróżnicowane umiejętności komunikacji interpersonalnej, w zależności od momentu nabycia niepełnosprawności. Kobiety z niepełnosprawnością fizyczną wrodzoną cechują się dobrą komunikatywnością i większą akceptacją własnego ciała. Natomiast kobiety, których niepełnosprawność dotknęła w późniejszych etapach życia, charakteryzują się zaprzeczeniem własnej kobiecości i seksualności oraz nadmierną wstydliwością.
Ginekolog powinien wykazać się dużą empatią i podjąć próbę ukształtowania właściwych postaw wobec seksualności i zdrowia pacjentki.
Z wywiadów lekarskich od pacjentek niepełnosprawnych wynika, że kobiety niepełnosprawne, niezależnie od wieku, nie chcą być izolowane od ludzi zdrowych, chcą brać czynny udział w życiu społecznym. Pacjentki opowiadają o sprawach na pozór nie do pogodzenia. Radość i spokój w cierpieniu, zaufanie pomimo bolesnych doświadczeń, dążenie do bycia „sprawną niepełnosprawną”. Optymizmem napawa, gdy rozpacz, rezygnacja lub wewnętrzne rozdarcie zamieniają się u tych kobiet w konstruktywne działanie...
Niepełnosprawność fizyczna może czasem wymuszać zmianę techniki zbierania wywiadu.
Kobieta z porażeniem mózgowym może mieć na tyle zaburzoną mowę, że trzeba posłużyć się inną formą wywiadu.
Czasem rolę tłumacza może odegrać opiekun, jednak należy zachować ostrożność, by opiekun nie kreował wirtualnego obrazu klinicznego pacjentki.
Inną metodą może być przygotowanie standaryzowanego wywiadu w ten sposób, by udzielane odpowiedzi były jednoznacznie dwuwartościowe.
Być może warto rozważyć opracowanie takich standardowych kwestionariuszy wywiadu ginekologicznego kobiety z dysfunkcją mowy lub słuchu.
W przypadku kobiet posługujących się językiem migowym należy zawsze brać pod uwagę znacznie uboższy zasób słów pacjentki [2, 3].
Z kolei wywiad z pacjentką niewidomą powinien uwzględniać fakt utraty przez nią sporej części informacji, np. o obserwacji krwawień miesiączkowych czy pomenopauzalnych.
W badaniu podmiotowym powinno się także uwzględniać specyficzny stan psychiczny pacjentki, który może być wynikiem traumy powypadkowej w przypadku niepełnosprawności nabytej, a także obniżeniem nastroju, jaki często występuje u kobiet po menopauzie.
Należy uwzględnić w wywiadzie obecność dolegliwości w obrębie narządów płciowych, zależnych od etiologii niepełnosprawności, np. często spotyka się zaburzenia czucia w obrębie narządów płciowych, które mogą negatywnie wpływać na życie seksualne.
Zebranie odpowiedniego wywiadu ginekologicznego od kobiety niepełnosprawnej wymaga zatem interdyscyplinarnej wiedzy medycznej.
Bardzo ważnym problemem klinicznym jest sposób przeprowadzenia badania ginekologicznego. Dla kobiet niepełnosprawnych bardzo ważne jest zachowanie intymności podczas badania. Z drugiej zaś strony, już rozebranie się do badania może być dla niepełnosprawnej pacjentki, zwłaszcza w okresie senium, trudnym technicznie problemem. Wówczas niezbędna jest pomoc położnej współpracującej z lekarzem [2, 3].
Najtrudniejszym problemem podczas badania ginekologicznego zgłaszanym przez kobiety niepełnosprawne jest zajęcie stosownej pozycji na fotelu ginekologicznym. Wiąże się to z techniką przejścia z wózka na wyższy fotel ginekologiczny. U kobiet z porażeniem spastycznym dużym problemem jest ułożenie kończyn dolnych na podnóżkach lub rozluźnienie mięśni krocza umożliwiające przeprowadzenie badania. Rozwiązaniem tych ograniczeń jest przeprowadzenie badania na leżance. Zalecaną pozycją jest pozycja „karo”, która nie wymaga rozwarcia stóp, bądź pozycja „M”.
W skrajnych sytuacjach z nasiloną spastycznością należy zastosować pozycję boczno-kolankową. Niestety, ta pozycja uniemożliwia pełną ocenę tarczy szyjki macicy we wzierniku.
Badanie zestawione kobiety niepełnosprawnej może wymagać znacznie więcej czasu. Zarówno w przypadku pacjentek z porażeniem mózgowym, jak też u niektórych z urazem rdzenia nerwowego czas relaksacji jest znacznie wydłużony. W przypadku braku możliwości zbadania dwuręcznego, metodą z wyboru pozostaje poprzestanie na badaniu USG przez powłoki brzuszne. Niektórzy autorzy rozważają też możliwość badania tych pacjentek w znieczuleniu. Niektórzy autorzy proponują wykorzystanie technik relaksacyjnych przy badaniu pacjentek z nasilonym napięciem spastycznym, jednak nie ma dowodów potwierdzających skuteczność tej techniki badania.
Zalecane pozycje badania ginekologicznego kobiet z niepełnosprawnością fizyczną:
Pozycja boczno-kolankowa (knee-chest) – pacjentka leży na leżance na boku; kończyna dolna zewnętrzna ugięta z kolanem przyciągniętym do klatki piersiowej i uniesiona przez położną. Kończyna dolna wewnętrzna pozostaje odwiedziona do tyłu (ryc. 2.). Pozycja ta pozwala na ograniczone badanie palpacyjne, w szczególności dostępna jest tylna ściana oraz tylne sklepienie pochwy. Niestety, ta pozycja uniemożliwia pełną ocenę tarczy szyjki macicy we wzierniku. Zalecana w skrajnych sytuacjach z nasiloną spastycznością.
Pozycja „karo” (diamond-shape) – pacjentka leży na plecach, stopy są złączone, kończyny dolne zgięte w stawach kolanowych, maksymalnie odchylone (zewnętrzna strona stawów kolanowych spoczywa na leżance). Kończyny ugięte w stawach biodrowych i kolanowych tworzą kształt rombu (ryc. 3.). Pozycja zalecana u pacjentek z ograniczoną ruchomością w stawie biodrowym, co szczególnie często występuje u pacjentek w okresie senium.
Pozycja „M” – pacjentka leży na leżance, kończyny dolne zgięte w stawach kolanowych opierają się stopami na leżance. Po odwiedzeniu kończyn, tworzących literę „M” pozycja jest zbliżona do klasycznej pozycji badania ginekologicznego (ryc. 4.). Wskazana dla pacjentek z umiarkowaną spastyką kończyn dolnych.
Pozycja „V” – w leżeniu na plecach kończyny są wyprostowane i rozszerzone (ryc. 5.). Pozycja zalecana w sytuacji przeprowadzania badania na wózku.
Po badaniu ginekologicznym lekarz powinien zanotować w dokumentacji wyniki badania, uwzględniając wiek pacjentki, rodzaj niepełnosprawności, stan higieniczny, dane z badania we wzierniku, palpacyjnego, dwuręcznego i USG narządów płciowych wewnętrznych oraz badań laboratoryjnych [3, 4].
„Punktem wyjścia każdej refleksji nad niepełnosprawnością muszą być fundamentalne założenia antropologii filozoficznej.
Osoba niepełnosprawna, także wówczas, gdy zraniony jest jej umysł lub zaburzona zdolność postrzegania czy rozumienia, jest podmiotem w pełni ludzkim, mającym niezbywalne prawa przynależne każdemu człowiekowi.
Istota ludzka bowiem, niezależnie od warunków, w jakich toczy się jej życie, oraz od zdolności, jakimi może się wykazać, ma wyjątkową godność i szczególną wartość od początku swego istnienia aż po naturalną śmierć.
Osoba niepełnosprawna – mimo wszelkich ograniczeń i cierpień, jakie są jej udziałem – każe pochylić się z szacunkiem i mądrością nad tajemnicą człowieka.
Im bardziej bowiem zagłębiamy się w mroczne i nieznane obszary ludzkiej rzeczywistości, tym lepiej rozumiemy, że właśnie w sytuacjach najtrudniejszych i najbardziej niepokojących ujawnia się godność i wielkość ludzkiej istoty.
Miarą jakości życia w społeczności jest w dużym stopniu opieka, jaką otacza ona najsłabszych i najbardziej potrzebujących, oraz poszanowanie ich ludzkiej godności. Prawa nie mogą być przywilejem tylko zdrowych. Także osobie niepełnosprawnej należy umożliwić uczestniczenie – na miarę jej możliwości – w życiu społeczeństwa i dopomóc w wykorzystaniu całego swojego potencjału fizycznego, psychicznego i duchowego.
Tylko wówczas, gdy uznawane są prawa najsłabszych, społeczeństwo może twierdzić, że jest zbudowane na fundamencie prawa i sprawiedliwości – niepełnosprawny nie jest osobą w inny sposób niż pozostali, a zatem uznając i chroniąc jego godność i prawa, uznajemy i chronimy godność i prawa nas wszystkich.
Społeczeństwo, w którym byłoby miejsce tylko dla osób w pełni sprawnych, całkowicie samodzielnych i niezależnych, nie byłoby społeczeństwem godnym człowieka”.
(Jan Paweł II)
„…niepełnosprawność nie jest ostatnim słowem w życiu. Ostatnim słowem jest miłość (…) miłość, która nadaje sens życiu…” [5].
Wnioski
1. Opieka ginekologiczna nad niepełnosprawnymi w okresie pomenopauzalnym jest szczególnym zadaniem wymagającym interdyscyplinarnej wiedzy i pełnego empatii podejścia.
2. Niepełnosprawność fizyczna pacjentki jest czynnikiem zmuszającym do modyfikacji schematu badania ginekologicznego.
3. Pożądane wydaje się stworzenie gabinetów ginekologicznych przyjaznych kobietom niepełnosprawnym w każdym wieku.
Piśmiennictwo
1. Nosek MA, Howland CA. Breast and cervical cancer screening among women with physical disabilities. Arch Phys Med Rehabil 1997; 78:
S39-43.
2. Schopp LH, Sanford TC, Hagglund KJ, et al. Removing service barriers for women with physical disabilities: promoting accessibility in the gynecologic care setting. J Midwifery Womens Health 2002; 47: 74-9.
3. Ferreyra S, Walzer K. Table manners: a guide to pelvic exams for disabled women and health care providers. Planned Parenthood, San Francisco 1991.
4. Henningen L, Kollar L, Rosenthal SL. Methods for managing pelvic examination anxiety: Individual differences and relation techniques.
J Ped Heal Car 2000; 14: 9-12.
5. www.opoka.org.pl/biblioteka/T/TA/.../sprawniniepelno.html.
