Potrzebujemy zrozumienia łuszczycy
Autor: Andrzej Kordas
Data: 12.02.2014
Źródło: kg
O systemowej codzienności pacjenta dermatologicznego, jego problemach oraz praktycznym dostępie do leczenia biologicznego łuszczycy - portal e.Dermatologia rozmawia z Moniką Kotlarz-Kozą z zarządu lubelskiej Fundacji „Tak mam łuszczycę”, która wspiera chorych oraz ich bliskich.
- Jak Państwa zdaniem, przedstawicieli organizacji pacjenckiej w praktyce wygląda dostęp pacjenta dermatologicznego do leczenia biologicznego łuszczycy? Jak oceniacie efektywność realizowania tego programu?
- O leczenie biologiczne łuszczycy zabiegaliśmy od lat. Gdy zostało wdrożone, niecały rok temu, odetchnęliśmy z ulgą. Niemniej z jego dostępem bywa różnie, ponieważ jest niewiele ośrodków, które zajmują się tym programem. Jednocześnie grono lekarzy, którzy chcą podjąć wyzwanie leczenia biologicznego, jest wąskie. Jeszcze dla wielu jest to ryzykowne m.in. ze względu na nowość tej terapii. Co z punktu widzenia pacjenta utrudnienia dostęp do takiej terapii. Mamy nadzieję, że to się zmieni. Jednocześnie niezrozumiałym jest, dlaczego musiało upłynąć tyle czasu, zanim ministerstwo zdrowia zgodziło się na wprowadzenie leczenia biologicznego łuszczycy. Podobnie jak to, że kryteria dopuszczające chorego do leczenia są bardzo surowe. Pacjent musi m.in. mieć wskaźnik aktywności i rozległości procesu łuszczycowego powyżej 10, odsetek zajętej powierzchni ciała, również powyżej 10 oraz wskaźnik jakości życia, powyżej 10. Są to kolejne utrudnienia systemowe. Prowadzi to do tego, że z leczenia biologicznego korzysta raptem kilkuset pacjentów. A możliwości są o wiele większe. Dlaczego ani resort zdrowia, ani Narodowy Fundusz Zdrowia na to nie reagują? Oczywiście oszczędzane są pieniądze, ale są to pozorne oszczędności, ponieważ pacjenci zamiast podjąć leczenie są na zwolnieniach lekarskich, rentach, leżą w szpitalach, przebywają w sanatoriach. Pokazuje to brak zrozumienia dla całościowego leczenia dermatologicznego.
- Zatem czy system nie wyklucza polskiego pacjenta z leczenia biologicznego łuszczycy? Jak wygląda codzienność chorych odnośnie dostępności do świadczeń i leczenia?
- Może nie wyklucza, ale z pewnością ogranicza. Jednak w kontekście pacjenta dermatologicznego, nie można skupiać się tylko na leczeniu biologicznym łuszczycy, choć to bardzo ważny element. Temat ten podjęłam na ostatnim posiedzeniu Parlamentarnego Zespołu ds. Łuszczycy - trzeba pamiętać, że najistotniejszy powinien być pacjent i jego kompleksowe prowadzenie. Niezbędne jest zrozumienie istoty dermatologii i potrzeb chorych. Osoba, która ma zaostrzenie choroby, nie może czekać miesiącami na wizytę. Czas jest bardzo ważny dla pacjenta. Powinien być szybko zaopiekowany, dostać właściwe leki, we właściwej dawce. Łuszczyca to poważana choroba, należy ją leczyć i zapobiegać zaostrzeniom choroby. Obecny system sam się napędza i generuje koszty – pacjent czeka miesiącami, łuszczyca się pogarsza, często idzie na zwolnienie, a kiedy trafia do lekarza, potrzebna jest hospitalizacja, często coraz bardziej agresywne i droższe metody leczenia. A łuszczyca jest chorobą przewlekłą, – więc taka sytuacja powtarza się nawet kilka razy w roku. Nasz system całkowicie pomija też pielęgniarki, a włączone w leczenie pacjenta mogłyby zdecydowanie odciążyć lekarzy. Rozwiązaniem, nad którym należałoby się zastanowić są oddziały dzienne, gdzie pacjent po pracy mógłby przyjść, zasięgnąć porady lekarskiej, pielęgniarskiej, zastosować maści, kąpiele, spotkać się z innymi pacjentami. Taki pacjent, zaopiekowany systematycznie i kompleksowo z pewnością byłby dla systemu mniejszym obciążeniem.
- Czy utrudniony dostęp do świadczeń nie powoduje, że pacjenci chorzy na łuszczycę nie podejmują leczenia?
- Często tak się zdarza. Łuszczyca, to choroba przewlekła, stawiająca przed chorym i lekarzem wiele wyzwań. Niejednokrotnie pacjent poddaje się, bo musi walczyć z systemem. Nawet, jeśli dostanie się do lekarza, to otrzyma ograniczoną prawem ilość maści. Przy niewielkim wysypie, to może wystarczyć. W innym przypadku powinien umówić się na wizytę za kilka dni, sztucznie wydłużając długą już kolejkę oczekujących. To go odstrasza i przyczynia się do rezygnacji z leczenia. Prowadzi to do wznowy choroby, spadku kondycji psychicznej, często depresji. Problemem też jest to, że lekarze zbyt łatwo przypisują maści sterydowe. Ze względu na ich bardzo szybki efekt terapeutyczny, to zrozumiałe, jednak nie można ich stosować długo ze względu na skutki uboczne. Zależałoby nam, aby lekarze informowali pacjentów o różnych metodach leczenia, a nie tylko uzyskaniu doraźnych efektów. To trudniejsze, ale pacjent powinien być partnerem w tej relacji, powinien mieć udział w decydowaniu, jakie sposoby leczenia są dla jego stylu życia i możliwości najbardziej odpowiednie.
- Jakie są priorytety do załatwienia na dziś, zdaniem pacjentów? Czego brakuje?
- Ciągle brakuje informacji o najróżniejszych metodach leczenia łuszczycy, a jest ich naprawdę wiele. Można je dostosować do potrzeb pacjenta i jego choroby. Brakuje zrozumienia dla chorób dermatologicznych – ciągle raczej to problem kosmetyczny, niż prawdziwa choroba zagrażająca życiu i zdrowiu. To, co uważam za najważniejsze, to potrzeba spojrzenia na choroby dermatologiczne, przewlekłe ze zrozumieniem całego procesu – zachorowania, leczenia, udziału w tym pacjenta i całego systemu wsparcia, jakie powinien otrzymać również ze strony opieki zdrowotnej. Niestety dziś, tu i teraz zrobimy niewiele, potrzeba czasu, zrozumienia i cierpliwości. Podejmowanych jest wiele działań, aby zmienić sytuację i ona się zmienia na lepsze, jednak powoli.
- O leczenie biologiczne łuszczycy zabiegaliśmy od lat. Gdy zostało wdrożone, niecały rok temu, odetchnęliśmy z ulgą. Niemniej z jego dostępem bywa różnie, ponieważ jest niewiele ośrodków, które zajmują się tym programem. Jednocześnie grono lekarzy, którzy chcą podjąć wyzwanie leczenia biologicznego, jest wąskie. Jeszcze dla wielu jest to ryzykowne m.in. ze względu na nowość tej terapii. Co z punktu widzenia pacjenta utrudnienia dostęp do takiej terapii. Mamy nadzieję, że to się zmieni. Jednocześnie niezrozumiałym jest, dlaczego musiało upłynąć tyle czasu, zanim ministerstwo zdrowia zgodziło się na wprowadzenie leczenia biologicznego łuszczycy. Podobnie jak to, że kryteria dopuszczające chorego do leczenia są bardzo surowe. Pacjent musi m.in. mieć wskaźnik aktywności i rozległości procesu łuszczycowego powyżej 10, odsetek zajętej powierzchni ciała, również powyżej 10 oraz wskaźnik jakości życia, powyżej 10. Są to kolejne utrudnienia systemowe. Prowadzi to do tego, że z leczenia biologicznego korzysta raptem kilkuset pacjentów. A możliwości są o wiele większe. Dlaczego ani resort zdrowia, ani Narodowy Fundusz Zdrowia na to nie reagują? Oczywiście oszczędzane są pieniądze, ale są to pozorne oszczędności, ponieważ pacjenci zamiast podjąć leczenie są na zwolnieniach lekarskich, rentach, leżą w szpitalach, przebywają w sanatoriach. Pokazuje to brak zrozumienia dla całościowego leczenia dermatologicznego.
- Zatem czy system nie wyklucza polskiego pacjenta z leczenia biologicznego łuszczycy? Jak wygląda codzienność chorych odnośnie dostępności do świadczeń i leczenia?
- Może nie wyklucza, ale z pewnością ogranicza. Jednak w kontekście pacjenta dermatologicznego, nie można skupiać się tylko na leczeniu biologicznym łuszczycy, choć to bardzo ważny element. Temat ten podjęłam na ostatnim posiedzeniu Parlamentarnego Zespołu ds. Łuszczycy - trzeba pamiętać, że najistotniejszy powinien być pacjent i jego kompleksowe prowadzenie. Niezbędne jest zrozumienie istoty dermatologii i potrzeb chorych. Osoba, która ma zaostrzenie choroby, nie może czekać miesiącami na wizytę. Czas jest bardzo ważny dla pacjenta. Powinien być szybko zaopiekowany, dostać właściwe leki, we właściwej dawce. Łuszczyca to poważana choroba, należy ją leczyć i zapobiegać zaostrzeniom choroby. Obecny system sam się napędza i generuje koszty – pacjent czeka miesiącami, łuszczyca się pogarsza, często idzie na zwolnienie, a kiedy trafia do lekarza, potrzebna jest hospitalizacja, często coraz bardziej agresywne i droższe metody leczenia. A łuszczyca jest chorobą przewlekłą, – więc taka sytuacja powtarza się nawet kilka razy w roku. Nasz system całkowicie pomija też pielęgniarki, a włączone w leczenie pacjenta mogłyby zdecydowanie odciążyć lekarzy. Rozwiązaniem, nad którym należałoby się zastanowić są oddziały dzienne, gdzie pacjent po pracy mógłby przyjść, zasięgnąć porady lekarskiej, pielęgniarskiej, zastosować maści, kąpiele, spotkać się z innymi pacjentami. Taki pacjent, zaopiekowany systematycznie i kompleksowo z pewnością byłby dla systemu mniejszym obciążeniem.
- Czy utrudniony dostęp do świadczeń nie powoduje, że pacjenci chorzy na łuszczycę nie podejmują leczenia?
- Często tak się zdarza. Łuszczyca, to choroba przewlekła, stawiająca przed chorym i lekarzem wiele wyzwań. Niejednokrotnie pacjent poddaje się, bo musi walczyć z systemem. Nawet, jeśli dostanie się do lekarza, to otrzyma ograniczoną prawem ilość maści. Przy niewielkim wysypie, to może wystarczyć. W innym przypadku powinien umówić się na wizytę za kilka dni, sztucznie wydłużając długą już kolejkę oczekujących. To go odstrasza i przyczynia się do rezygnacji z leczenia. Prowadzi to do wznowy choroby, spadku kondycji psychicznej, często depresji. Problemem też jest to, że lekarze zbyt łatwo przypisują maści sterydowe. Ze względu na ich bardzo szybki efekt terapeutyczny, to zrozumiałe, jednak nie można ich stosować długo ze względu na skutki uboczne. Zależałoby nam, aby lekarze informowali pacjentów o różnych metodach leczenia, a nie tylko uzyskaniu doraźnych efektów. To trudniejsze, ale pacjent powinien być partnerem w tej relacji, powinien mieć udział w decydowaniu, jakie sposoby leczenia są dla jego stylu życia i możliwości najbardziej odpowiednie.
- Jakie są priorytety do załatwienia na dziś, zdaniem pacjentów? Czego brakuje?
- Ciągle brakuje informacji o najróżniejszych metodach leczenia łuszczycy, a jest ich naprawdę wiele. Można je dostosować do potrzeb pacjenta i jego choroby. Brakuje zrozumienia dla chorób dermatologicznych – ciągle raczej to problem kosmetyczny, niż prawdziwa choroba zagrażająca życiu i zdrowiu. To, co uważam za najważniejsze, to potrzeba spojrzenia na choroby dermatologiczne, przewlekłe ze zrozumieniem całego procesu – zachorowania, leczenia, udziału w tym pacjenta i całego systemu wsparcia, jakie powinien otrzymać również ze strony opieki zdrowotnej. Niestety dziś, tu i teraz zrobimy niewiele, potrzeba czasu, zrozumienia i cierpliwości. Podejmowanych jest wiele działań, aby zmienić sytuację i ona się zmienia na lepsze, jednak powoli.
