Europejski zjazd organizacji pacjentów z NZJ w Warszawie
Autor: Mariusz Bryl
Data: 25.05.2017
Źródło: Towarzystwo „J-elita” /MB
Ponad 60 przedstawicieli organizacji zrzeszających pacjentów z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego
i chorobę Leśniowskiego-Crohna z 25 państw Europy oraz Izraela i Nowej Zelandii zjedzie w piątek do Warszawy na walny zjazd European Federation of Crohn’s & Ulcerative Colitis Associations (EFCCA). Gospodarzem spotkania jest polskie Towarzystwo „J-elita”.
i chorobę Leśniowskiego-Crohna z 25 państw Europy oraz Izraela i Nowej Zelandii zjedzie w piątek do Warszawy na walny zjazd European Federation of Crohn’s & Ulcerative Colitis Associations (EFCCA). Gospodarzem spotkania jest polskie Towarzystwo „J-elita”.
EFCCA, która ma siedzibę w Brukseli, powstała w 1990 r. i jest organizacją skupiającą 33 krajowym stowarzyszeń pacjentów z nieswoistymi zapaleniami jelita (NZJ), nie tylko z Europy. Jej cel to poprawa jakości życia chorych z NZJ.
- Osiągamy to poprzez wymianę informacji oraz promocję międzynarodowych działań. Naszym celem jest także zwiększanie świadomości społecznej o NZJ i problemach chorych. Świadomość ta, zrozumienie bólu i tego co przechodzą każdego dnia jest bardzo mała – mówi prezes EFCCA Martin Kojinkov. - Jesteśmy też adwokatami chorych w europejskich instytucjach oraz międzynarodowych organizacjach, takich jak Światowa Organizacja Zdrowia. Dbamy o to, by w procesie tworzenia prawa i innych inicjatywach związanych ze zdrowiem brano pod uwagę sprawy osób cierpiących na NZJ.
Dwudniowy walny zjazd z udziałem przedstawicieli krajowych stowarzyszeń jest najwyższą władzą Federacji. Rozpocznie się w piątek 26 maja. Na warszawskie obrady zjedzie ponad 60 delegatów i członków zarządu m.in.
z: Belgii, Wielkiej Brytanii, Finlandii, Rumunii i Norwegii oraz z Izraela i Nowej Zelandii. Delegaci podsumują rok działalności, wyznaczą plany na przyszłość i uzupełnią skład zarządu – Kojinkow został prezesem rok temu. Organizatorem zjazdu jest zrzeszone w EFCCA Polskie Towarzystwo Wspierania Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelita „J-elita”.
- Powierzenie nam organizacji tego wydarzenia to wyraz uznania dla naszej dotychczasowej działalności - mówi
dr hab. Małgorzata Mossakowska, prezes honorowa „J-elity”. - Od kilku lat bierzemy udział w pracach Federacji, jesteśmy krajem wyróżniającym się w organizacji turnusów rehabilitacyjnych dla dzieci i Światowego Dnia NZJ (World IBD Day), który jest międzynarodowym świętem wszystkich chorych.
W 2017 r. EFCCA razem z reprezentującą środowiska medyczne zrzeszone w ECCO - European Crohn’s and Colitis Organisation opracowała i przetłumaczyła na 30 języków wytyczne dla pacjentów cierpiących na chorobę Leśniowskiego-Crohna oraz podobny dokument dla chorych na wrzodziejące zapalenie jelita grubego. Publikacje mają pomóc w dialogu między pacjentami a lekarzami (Ich wydanie planuje w tym roku „J-elita”). Federacja zorganizowała m.in. konferencję „Równe prawa dla Europejczyków z NZJ” w Parlamencie Europejskim oraz międzynarodowe badanie Impact, które oceniało wpływ NZJ nie tylko na zdrowie ale także na karierę, życie społeczne i edukację osób chorych. EFCCA koordynuje też organizację Światowego Dnia NZJ.
W Europie jest ok. 3 mln osób cierpiących na NZJ, z czego nawet 100 tys. mieszka w Polsce. Choroba objawia się m.in.: silnymi bólami brzucha, biegunkami, zmęczeniem, utratą masy ciała, a u dzieci opóźnieniem wzrastania. Jest nieuleczalna. Pacjenci często przechodzą operacje usunięcia fragmentu lub całego jelita.
- Osiągamy to poprzez wymianę informacji oraz promocję międzynarodowych działań. Naszym celem jest także zwiększanie świadomości społecznej o NZJ i problemach chorych. Świadomość ta, zrozumienie bólu i tego co przechodzą każdego dnia jest bardzo mała – mówi prezes EFCCA Martin Kojinkov. - Jesteśmy też adwokatami chorych w europejskich instytucjach oraz międzynarodowych organizacjach, takich jak Światowa Organizacja Zdrowia. Dbamy o to, by w procesie tworzenia prawa i innych inicjatywach związanych ze zdrowiem brano pod uwagę sprawy osób cierpiących na NZJ.
Dwudniowy walny zjazd z udziałem przedstawicieli krajowych stowarzyszeń jest najwyższą władzą Federacji. Rozpocznie się w piątek 26 maja. Na warszawskie obrady zjedzie ponad 60 delegatów i członków zarządu m.in.
z: Belgii, Wielkiej Brytanii, Finlandii, Rumunii i Norwegii oraz z Izraela i Nowej Zelandii. Delegaci podsumują rok działalności, wyznaczą plany na przyszłość i uzupełnią skład zarządu – Kojinkow został prezesem rok temu. Organizatorem zjazdu jest zrzeszone w EFCCA Polskie Towarzystwo Wspierania Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelita „J-elita”.
- Powierzenie nam organizacji tego wydarzenia to wyraz uznania dla naszej dotychczasowej działalności - mówi
dr hab. Małgorzata Mossakowska, prezes honorowa „J-elity”. - Od kilku lat bierzemy udział w pracach Federacji, jesteśmy krajem wyróżniającym się w organizacji turnusów rehabilitacyjnych dla dzieci i Światowego Dnia NZJ (World IBD Day), który jest międzynarodowym świętem wszystkich chorych.
W 2017 r. EFCCA razem z reprezentującą środowiska medyczne zrzeszone w ECCO - European Crohn’s and Colitis Organisation opracowała i przetłumaczyła na 30 języków wytyczne dla pacjentów cierpiących na chorobę Leśniowskiego-Crohna oraz podobny dokument dla chorych na wrzodziejące zapalenie jelita grubego. Publikacje mają pomóc w dialogu między pacjentami a lekarzami (Ich wydanie planuje w tym roku „J-elita”). Federacja zorganizowała m.in. konferencję „Równe prawa dla Europejczyków z NZJ” w Parlamencie Europejskim oraz międzynarodowe badanie Impact, które oceniało wpływ NZJ nie tylko na zdrowie ale także na karierę, życie społeczne i edukację osób chorych. EFCCA koordynuje też organizację Światowego Dnia NZJ.
W Europie jest ok. 3 mln osób cierpiących na NZJ, z czego nawet 100 tys. mieszka w Polsce. Choroba objawia się m.in.: silnymi bólami brzucha, biegunkami, zmęczeniem, utratą masy ciała, a u dzieci opóźnieniem wzrastania. Jest nieuleczalna. Pacjenci często przechodzą operacje usunięcia fragmentu lub całego jelita.
Przegląd Gastroenterologiczny
