Największy sukces „J-elity” - większy dostęp do terapii biologicznej
Autor: Mariusz Bryl
Data: 08.05.2017
Źródło: Towarzystwo "J-elita"
Walne Zebranie Delegatów Towarzystwa „J-elita” wybrało władze na kolejną kadencję oraz nadało tytuł Honorowej Prezes Towarzystwa. Prezes Agnieszka Gołębiewska za największy sukces uznała uzyskanie korzystnych dla chorych decyzji w sprawie leczenia biologicznego.
Zebranie z udziałem 33 delegatów z 12 oddziałów wojewódzkich stowarzyszenia odbyło się w sobotę
6 maja w Warszawie. Zeszłoroczną działalność Towarzystwa „J-elita” podsumowała prezes Agnieszka Gołębiewska. - Szczycę się tym, że za działalności tego zarządu udało nam się zdobyć leczenie biologiczne dla chorych na wrzodziejące zapalenie jelita grubego u dzieci, a terapia dla cierpiących na chorobę Leśniowskiego-Crohna została przedłużona do dwóch lat. Jestem z tego dumna - podkreśliła.
Dzięki apelom „J-elity” i środowiska gastroenterologów od 1 stycznia 2017 r. Ministerstwo Zdrowia zmieniło program lekowy dla chorych z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego. Dzieci oraz dorośli mogą zostać poddani 6-tygodniowej terapii indukcyjnej oraz 12-miesięcznemu leczeniu podtrzymującemu infliksimabem. Wcześniej leczenie biologiczne dzieci nie było refundowane. Resort wydłużył też czas leczenia infliksimabem pacjentów z chorobą Leśniowskiego-Crohna z 12 do 24 miesięcy i udostępnił dla dzieci lek adalimumab (Humira).
Prezes Gołębiewska wyliczała inne osiągnięcia stowarzyszenia, m.in.: uruchomienie newslettera, który dociera do 5,6 tys. osób; wydanie nowego poradnika dla rodziców dzieci z nieswoistymi zapaleniami jelit, wznowienie dwóch innych poradników (wszystkie wydawnictwa są bezpłatne), przekazanie kart aptecznych umożliwiających bezpłatne nabycie leków przez chorych w trudnej sytuacji materialnej za 30 tys. zł. Zaznaczyła, że przygotowywana jest kontynuacja tego programu. - To bardzo ważne, ponieważ jest wielu chorych, których nie stać na zakup leków - wskazała.
Mówiła też m.in. o organizowanych przez „J-elitę” dwutygodniowych turnusach rehabilitacyjnych dla dzieci, tygodniowym turnusie dla młodzieży i dorosłych, Dniach Edukacji o Nieswoistych Zapaleniach Jelita, które odbyły się w 12 miastach w całej Polsce.
Ponieważ upłynęła kadencja władz delegaci wybrali 10-osobowy zarząd główny. Prezesem pozostała Agnieszka Gołębiewska, wiceprezesem gastroenterolog i pediatra dr hab. Piotr Albrecht, skarbnikiem Marlena Szajer, a sekretarzem Magdalena Sajak. Zebranie nadało tytuł Honorowego Prezesa „J-elity” dr hab. Małgorzacie Mossakowskiej. To założycielka i pierwsza prezes Towarzystwa, a także redaktor naczelna Kwartalnika „J-elita”.
Polskie Towarzystwo Wspierania Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelita „J-elita” powstało w 2005 r.
z inicjatywy chorych i rodziców chorych dzieci, jest organizacją pożytku publicznego. Organizacja liczy 2 tys. członków i ma oddziały w 12 województwach.
W Polsce może być nawet 100 tys. osób z nieswoistymi zapaleniami jelita (NZJ): chorobą Leśniowskiego-Crohna i wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego. Co czwarty to dziecko. Choroba objawia się m.in.: silnymi bólami brzucha, biegunkami, zmęczeniem, utratą masy ciała, a u dzieci opóźnieniem wzrastania. Jest nieuleczalna. Pacjenci często przechodzą operacje usunięcia fragmentu lub całego jelita. Dla wielu z nich choroba oznacza niepełnosprawność i wykluczenie społeczne.
6 maja w Warszawie. Zeszłoroczną działalność Towarzystwa „J-elita” podsumowała prezes Agnieszka Gołębiewska. - Szczycę się tym, że za działalności tego zarządu udało nam się zdobyć leczenie biologiczne dla chorych na wrzodziejące zapalenie jelita grubego u dzieci, a terapia dla cierpiących na chorobę Leśniowskiego-Crohna została przedłużona do dwóch lat. Jestem z tego dumna - podkreśliła.
Dzięki apelom „J-elity” i środowiska gastroenterologów od 1 stycznia 2017 r. Ministerstwo Zdrowia zmieniło program lekowy dla chorych z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego. Dzieci oraz dorośli mogą zostać poddani 6-tygodniowej terapii indukcyjnej oraz 12-miesięcznemu leczeniu podtrzymującemu infliksimabem. Wcześniej leczenie biologiczne dzieci nie było refundowane. Resort wydłużył też czas leczenia infliksimabem pacjentów z chorobą Leśniowskiego-Crohna z 12 do 24 miesięcy i udostępnił dla dzieci lek adalimumab (Humira).
Prezes Gołębiewska wyliczała inne osiągnięcia stowarzyszenia, m.in.: uruchomienie newslettera, który dociera do 5,6 tys. osób; wydanie nowego poradnika dla rodziców dzieci z nieswoistymi zapaleniami jelit, wznowienie dwóch innych poradników (wszystkie wydawnictwa są bezpłatne), przekazanie kart aptecznych umożliwiających bezpłatne nabycie leków przez chorych w trudnej sytuacji materialnej za 30 tys. zł. Zaznaczyła, że przygotowywana jest kontynuacja tego programu. - To bardzo ważne, ponieważ jest wielu chorych, których nie stać na zakup leków - wskazała.
Mówiła też m.in. o organizowanych przez „J-elitę” dwutygodniowych turnusach rehabilitacyjnych dla dzieci, tygodniowym turnusie dla młodzieży i dorosłych, Dniach Edukacji o Nieswoistych Zapaleniach Jelita, które odbyły się w 12 miastach w całej Polsce.
Ponieważ upłynęła kadencja władz delegaci wybrali 10-osobowy zarząd główny. Prezesem pozostała Agnieszka Gołębiewska, wiceprezesem gastroenterolog i pediatra dr hab. Piotr Albrecht, skarbnikiem Marlena Szajer, a sekretarzem Magdalena Sajak. Zebranie nadało tytuł Honorowego Prezesa „J-elity” dr hab. Małgorzacie Mossakowskiej. To założycielka i pierwsza prezes Towarzystwa, a także redaktor naczelna Kwartalnika „J-elita”.
Polskie Towarzystwo Wspierania Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelita „J-elita” powstało w 2005 r.
z inicjatywy chorych i rodziców chorych dzieci, jest organizacją pożytku publicznego. Organizacja liczy 2 tys. członków i ma oddziały w 12 województwach.
W Polsce może być nawet 100 tys. osób z nieswoistymi zapaleniami jelita (NZJ): chorobą Leśniowskiego-Crohna i wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego. Co czwarty to dziecko. Choroba objawia się m.in.: silnymi bólami brzucha, biegunkami, zmęczeniem, utratą masy ciała, a u dzieci opóźnieniem wzrastania. Jest nieuleczalna. Pacjenci często przechodzą operacje usunięcia fragmentu lub całego jelita. Dla wielu z nich choroba oznacza niepełnosprawność i wykluczenie społeczne.
Przegląd Gastroenterologiczny
