RPD: Leczenie dzieci z chorobą Leśniowskiego – Crohna ciągle ograniczone
Autor: Mariusz Bryl
Data: 21.10.2016
Źródło: KG/brpd.gov.pl/MB
Rzecznik Praw Dziecka ponownie apeluje do ministra zdrowia o wprowadzenie rozwiązań umożliwiających bardziej przyjazne i skuteczne leczenie dzieci z chorobą Leśniowskiego – Crohna oraz dzieci chorych na wrzodziejące zapalenie jelita grubego.
W wystąpieniu generalnym do Konstantego Radziwiłła Marek Michalak podtrzymał formułowaną wcześniej opinię, że prawo tej grupy dzieci do nowoczesnego, optymalnego leczenia jest ograniczone.
W lipcu br. RPD apelował do MZ o jak najszybsze zapewnienie dostępu dzieciom i młodzieży do leczenia biologicznego. Podkreślał, że mali pacjenci nie powinni ponosić kosztów nieumiejętności porozumienia się świadczeniodawcy, płatnika i producenta leku w sprawie leczenia. W odpowiedzi na wystąpienie Rzecznikowi została przekazana jedynie lista leków refundowanych możliwych do stosowania w leczeniu oraz wskazane znane Rzecznikowi obowiązujące przepisy prawa.
– To za mało. Dzieci chore na chorobę Leśniowskiego – Crohna, oporne na leczenie standardowe powinny być leczone, i to możliwie jak najwcześniej, z zastosowaniem leków biologicznych. To terapia nowoczesna, w przeważającej liczbie przypadków skuteczna, gdyż zapewniająca remisję choroby. Pozwala na powrót do normalnych warunków życia, umożliwia regularne uczęszczanie do szkoły, zapobiega bądź przesuwa w czasie konieczności poddania się leczeniu operacyjnemu. Koszty leczenia – na co wskazują specjaliści – nie przekraczają możliwości finansowych państwa – apeluje ponownie Marek Michalak.
Rzecznik podkreśla, że ograniczona dostępność dzieci do leczenia biologicznego skutkuje często koniecznością wykonania okaleczającej dziecko operacji proktokolektomii, z jej wszystkimi odległymi następstwami. Takie rozwiązanie z punktu widzenia dobra dziecka jest nie do przyjęcia.
W lipcu br. RPD apelował do MZ o jak najszybsze zapewnienie dostępu dzieciom i młodzieży do leczenia biologicznego. Podkreślał, że mali pacjenci nie powinni ponosić kosztów nieumiejętności porozumienia się świadczeniodawcy, płatnika i producenta leku w sprawie leczenia. W odpowiedzi na wystąpienie Rzecznikowi została przekazana jedynie lista leków refundowanych możliwych do stosowania w leczeniu oraz wskazane znane Rzecznikowi obowiązujące przepisy prawa.
– To za mało. Dzieci chore na chorobę Leśniowskiego – Crohna, oporne na leczenie standardowe powinny być leczone, i to możliwie jak najwcześniej, z zastosowaniem leków biologicznych. To terapia nowoczesna, w przeważającej liczbie przypadków skuteczna, gdyż zapewniająca remisję choroby. Pozwala na powrót do normalnych warunków życia, umożliwia regularne uczęszczanie do szkoły, zapobiega bądź przesuwa w czasie konieczności poddania się leczeniu operacyjnemu. Koszty leczenia – na co wskazują specjaliści – nie przekraczają możliwości finansowych państwa – apeluje ponownie Marek Michalak.
Rzecznik podkreśla, że ograniczona dostępność dzieci do leczenia biologicznego skutkuje często koniecznością wykonania okaleczającej dziecko operacji proktokolektomii, z jej wszystkimi odległymi następstwami. Takie rozwiązanie z punktu widzenia dobra dziecka jest nie do przyjęcia.