Choroba, która czyni niewidocznym
Redaktor: Aleksandra Lang
Data: 12.06.2014
Codziennie 13 kobiet umiera z powodu raka piersi. Co roku 5 tys. Z rakiem piersi można jednak żyć, tylko trudne to życie, bo w Polsce nie ma dostępu do czasem tańszych, choć skutecznych terapii, a ludzie wykluczają chorych ze swojego życia, bo boją się, że nie potrafią z nimi rozmawiać.
- Trzeba sobie jasno powiedzieć, że rak piersi jest chorobą nieuleczalną – mówi Elżbieta Kozik, prezes Stowarzyszenia Amazonki. – Ona czasem może trwać bardzo długo, dlatego tak ważne jest dobre zaopiekowanie się chorą, dostęp do najnowocześniejszych terapii, badań klinicznych. 40 procent kobiet boi się o jutro i ten lęk bardzo mocno im towarzyszy. 40 procent kobiet doświadcza bólu. 93 procent kobiet deklaruje, że otrzymuje wsparcie od onkologa, bardzo mała grupa kobiet deklaruje wsparcie od organizacji pacjenckich, ale tak się dzieje, ponieważ my wspieramy się wewnątrz i te kobiety, które pozostają poza tego wsparcia nie doświadczają.
- Nie trzeba mieć raka, żeby bać się o przyszłość – mówi Barbara Falandysz, chora na raka piersi matka czworga dzieci. – Ten lęk do niczego nie prowadzi. A ludzie? Nie chcą słyszeć o raku, dlatego ja staram się nikogo nie obciążać swoją chorobą.
- Chorobie towarzyszy lęk przed operacją, przed niesprawnością fizyczną, intelektualną, lęk o bliskich, szczególnie o dzieci – mówi prof. Tadeusz Pieńkowski. W Polsce problemem jest to, że chorzy onkologicznie boją się uzależnienia lekami opioidowymi, leki są nie są stosowane tak często jak mogłyby być, choć sytuacja ostatnio się poprawia. Rak nie musi boleć. To co jednak najbardziej bolesne, to na przykład wykluczenie z kontaktu z rodziną, bo zdarza się i tak, że na przykład córka nie pozwala na relacje z wnukami.
- Kobieta z rakiem piersi jest nosicielką cierpienia – mówi Barbara Czerska, filozof. – Nie można być też niewolnikiem myślenia pozytywnego, jeśli go nie ma.
Chore na raka piersi chcą pracować, ale dzieje się tez tak, że pracodawcy nie podpisują z nimi dłuższych umów lub tych na czas nieokreślony, chociaż ich absencja w pracy w celu podania leku w szpitalu odbywa się jeden dzień na sześć tygodni. Potrzebują uznania zawodowego i nie chcą być odstawiane na boczny tor. Mogą pracować efektywnie, choć potrzebują lekkiej modyfikacji stanowiska pracy właśnie przez wzgląd na leczenie. Wypracowują dochód narodowy, płacą podatki, ale są nieliczne.
- Aż 79 procent chorych na raka piersi chciałoby mieć lepsze samopoczucie – mówi chora na raka piersi Agata Polińska z Fundacji Alivia. – 72 procent chciałoby lepszego dostępu do leczenia, a to oznacza, że mogłyby się czuć lepiej, gdyby system był dla nich bardziej przyjazny.
- My wszyscy musimy być bardziej pokorni wobec myślenia i odczuć chorych – mówi Mariola Kosowicz, psychoonkolog z Centrum Onkologii w Warszawie.
W Polsce notuje się około 15 tys. nowych zachorowań na raka piersi rocznie. U co trzeciej pacjentki następuje progresja do zaawansowanej postaci choroby. Średnie przeżycie chorych wynosi 2-3 lata. Tylko 13 procent kobiet z zaawansowanym rakiem piersi pracuje na cały etat. Aż 68 pacjentek odczuło spadek dochodu gospodarstwa domowego, przy czym 17 procent stwierdziło, że ich dochód zmniejszył się o połowę. 73 procent pacjentek i ich opiekunów odnotowało wzrost kosztów związanych z wydatkami na leki, wynika z raportu „Niewidoczna kobieta” , o którym mówiono podczas konferencji „Nie jestem tylko rakiem”.
- Nie trzeba mieć raka, żeby bać się o przyszłość – mówi Barbara Falandysz, chora na raka piersi matka czworga dzieci. – Ten lęk do niczego nie prowadzi. A ludzie? Nie chcą słyszeć o raku, dlatego ja staram się nikogo nie obciążać swoją chorobą.
- Chorobie towarzyszy lęk przed operacją, przed niesprawnością fizyczną, intelektualną, lęk o bliskich, szczególnie o dzieci – mówi prof. Tadeusz Pieńkowski. W Polsce problemem jest to, że chorzy onkologicznie boją się uzależnienia lekami opioidowymi, leki są nie są stosowane tak często jak mogłyby być, choć sytuacja ostatnio się poprawia. Rak nie musi boleć. To co jednak najbardziej bolesne, to na przykład wykluczenie z kontaktu z rodziną, bo zdarza się i tak, że na przykład córka nie pozwala na relacje z wnukami.
- Kobieta z rakiem piersi jest nosicielką cierpienia – mówi Barbara Czerska, filozof. – Nie można być też niewolnikiem myślenia pozytywnego, jeśli go nie ma.
Chore na raka piersi chcą pracować, ale dzieje się tez tak, że pracodawcy nie podpisują z nimi dłuższych umów lub tych na czas nieokreślony, chociaż ich absencja w pracy w celu podania leku w szpitalu odbywa się jeden dzień na sześć tygodni. Potrzebują uznania zawodowego i nie chcą być odstawiane na boczny tor. Mogą pracować efektywnie, choć potrzebują lekkiej modyfikacji stanowiska pracy właśnie przez wzgląd na leczenie. Wypracowują dochód narodowy, płacą podatki, ale są nieliczne.
- Aż 79 procent chorych na raka piersi chciałoby mieć lepsze samopoczucie – mówi chora na raka piersi Agata Polińska z Fundacji Alivia. – 72 procent chciałoby lepszego dostępu do leczenia, a to oznacza, że mogłyby się czuć lepiej, gdyby system był dla nich bardziej przyjazny.
- My wszyscy musimy być bardziej pokorni wobec myślenia i odczuć chorych – mówi Mariola Kosowicz, psychoonkolog z Centrum Onkologii w Warszawie.
W Polsce notuje się około 15 tys. nowych zachorowań na raka piersi rocznie. U co trzeciej pacjentki następuje progresja do zaawansowanej postaci choroby. Średnie przeżycie chorych wynosi 2-3 lata. Tylko 13 procent kobiet z zaawansowanym rakiem piersi pracuje na cały etat. Aż 68 pacjentek odczuło spadek dochodu gospodarstwa domowego, przy czym 17 procent stwierdziło, że ich dochód zmniejszył się o połowę. 73 procent pacjentek i ich opiekunów odnotowało wzrost kosztów związanych z wydatkami na leki, wynika z raportu „Niewidoczna kobieta” , o którym mówiono podczas konferencji „Nie jestem tylko rakiem”.
