Choroby rzadkie? Niby rzadkie, a choruje na nie niemal co dziesiąty Polak
Redaktor: Bartłomiej Leśniewski
Data: 28.02.2013
Źródło: BL, money.pl
Powstała ogólna strategia poprawy zdrowia i życia osób z chorobami rzadkimi. Dokument pt. Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich - mapa drogowa zaprezentował minister zdrowia Bartosz Arłukowicz w Warszawie na konferencji z okazji Dnia Chorób Rzadkich.
- Jak podkreślił, musi on być jeszcze poddany procedurze rejestracyjnej w resorcie zdrowia po to, aby stał się dokumentem formalnym. Dodał, że dokument ten ma wytyczać kolejne etapy drogi i wskazywać, jakie kroki należy podjąć w wielu różnych sferach - nie tylko medycznej, ale też społecznej - aby poprawić jakość życia pacjentów cierpiących na choroby rzadkie oraz ich rodzin - pisze money.pl
- Moim marzeniem jest to, abyście państwo mieli możliwość godnego życia - nie tylko medycznego, ale i społecznego - zadeklarował Arłukowicz. Wyraził nadzieję, że niezależnie od tego, kto i kiedy będzie w Ministerstwie Zdrowia zasiadał, będzie zobowiązany, żeby tego dokumentu pilnować, przestrzegać i go realizować.
Eksperci obecni na spotkaniu podkreślali, że wbrew nazwie choroby rzadkie wcale nie stanowią tak rzadkiego problemu. W Europie cierpi na nie 20-30 mln ludzi. - Statystyka jest bezwzględna. Szacuje się, że w Polsce żyją 2-3 mln osób z chorobami rzadkimi, ale my nawet o tych chorych nie wiemy, bo nie są rejestrowani - powiedział Jacek Graliński, przewodniczący Zespołu ds. Chorób Rzadkich działającym przy Ministrze Zdrowia (który jest odpowiedzialny za ustanowienie Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich). 2-3 miliony to znaczy, że niemal co dziesiąty z obywateli RP.
Z danych, które przedstawił na spotkaniu wynika, że 30 proc. pacjentów dotkniętych jakąś chorobą rzadką umiera przed 5. rokiem życia, a 40-45 proc. przed 15. Towarzyszy im często niepełnosprawność fizyczna, ale też intelektualna. Schorzenia te odpowiadają ponadto za 30-40 proc. hospitalizacji w szpitalach pediatrycznych i wymagają dużych nakładów środków publicznych, bo leki i metody terapii stosowane u tych chorych są bardzo drogie.
- Moim marzeniem jest to, abyście państwo mieli możliwość godnego życia - nie tylko medycznego, ale i społecznego - zadeklarował Arłukowicz. Wyraził nadzieję, że niezależnie od tego, kto i kiedy będzie w Ministerstwie Zdrowia zasiadał, będzie zobowiązany, żeby tego dokumentu pilnować, przestrzegać i go realizować.
Eksperci obecni na spotkaniu podkreślali, że wbrew nazwie choroby rzadkie wcale nie stanowią tak rzadkiego problemu. W Europie cierpi na nie 20-30 mln ludzi. - Statystyka jest bezwzględna. Szacuje się, że w Polsce żyją 2-3 mln osób z chorobami rzadkimi, ale my nawet o tych chorych nie wiemy, bo nie są rejestrowani - powiedział Jacek Graliński, przewodniczący Zespołu ds. Chorób Rzadkich działającym przy Ministrze Zdrowia (który jest odpowiedzialny za ustanowienie Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich). 2-3 miliony to znaczy, że niemal co dziesiąty z obywateli RP.
Z danych, które przedstawił na spotkaniu wynika, że 30 proc. pacjentów dotkniętych jakąś chorobą rzadką umiera przed 5. rokiem życia, a 40-45 proc. przed 15. Towarzyszy im często niepełnosprawność fizyczna, ale też intelektualna. Schorzenia te odpowiadają ponadto za 30-40 proc. hospitalizacji w szpitalach pediatrycznych i wymagają dużych nakładów środków publicznych, bo leki i metody terapii stosowane u tych chorych są bardzo drogie.
