Czego potrzebują chorzy na padaczkę, by móc prowadzić aktywne życie?
Redaktor: Aleksandra Lang
Data: 26.03.2013
Źródło: PRIMUM PR, AL
Działy:
Poinformowano nas
Aktualności
Według najnowszego badania przeprowadzonego przez TNS Polska zainicjowanego przez Polskie Towarzystwo Epileptologii i firmę UCB (luty-marzec 2013 r.), 40%. chorych na padaczkę w Polsce pracuje zawodowo. To mało, biorąc pod uwagę wskaźnik zatrudnienia w Polsce, który w IV kwartale 2012 r. wśród osób w wieku produktywnym wynosił 65,7%.
73% ankietowanych chorych przyznaje, że padaczka jest powodem wielu obaw i lęków w codziennym życiu i ogranicza m.in. zdobywanie wykształcenia, rozwijanie zainteresowań, spełnianie funkcji społecznych oraz wpływa na zatrudnienie i utrzymanie pracy.
Padaczka w istotny sposób ogranicza możliwości podjęcia i utrzymania pracy oraz rozwój kariery zawodowej.
- Wielu chorych na padaczkę nie przyznaje się do swojej choroby przed pracodawcą czy współpracownikami. Niestety chorzy często spotykają się z dyskryminacją w środowisku pracy, głównie z powodu braku dostatecznej wiedzy o chorobie – mówi mgr Aneta Bartnicka-Michalska, psycholog, psychoterapeuta, SWPS - Praca w przypadku chorych na padaczkę stanowi nie tylko źródło dochodów, ale również pełni niezwykle ważną rolę jako czynnik zwiększający samoocenę oraz poczucie przynależności do społeczeństwa. Dlatego tak ważne jest zapewnienie chorym wszelkiej możliwej pomocy w podjęciu i utrzymaniu pracy.
Około 24% wszystkich chorych, którzy pracują, było w czasie ostatniego roku na zwolnieniu lekarskim z powodu padaczki. Średnia liczba dni zwolnienia lekarskiego wynosiła 19 dni. Padaczka wg danych ZUS z 2011 r. była w pierwszej 20 najczęstszych jednostek chorobowych powodujących niezdolność do pracy i generujących najwyższe wydatki związane z tą niezdolnością.
24% ankietowanych chorych nigdy nie pracowało. Niepracujący chorzy jako powód braku pracy najczęściej wskazują samą chorobę, trudności ze znalezieniem pracy ze względu na padaczkę, utratę pracy ze względu na chorobę, zwolnienie na skutek wystąpienia napadu w pracy, obawę przed brakiem akceptacji w miejscu pracy i nierównym traktowaniem oraz obawę przed tym, że nikt nie będzie potrafił im pomóc gdy do napadu dojdzie w pracy. Informacje te wskazują na konieczność podjęcia działań, umożliwiających zwiększanie zatrudnienia wśród chorych na padaczkę.
- Wraz ze wzrostem kontroli napadów padaczkowych rosną szanse na zatrudnienie. Dlatego tak ważne jest dążenie do całkowitej eliminacji napadów. Satysfakcjonujące życie zawodowe jest wtedy możliwe u większości chorych na padaczkę – mówi dr n. med. Beata Majkowska-Zwolińska z Fundacji
Epileptologii. Wyniki te potwierdzają ankietowani lekarze, którzy uważają, że niezależnie od wieku, większa liczba chorych na padaczkę mogłaby być aktywna zawodowo po wyeliminowaniu napadów.
Chorzy na padaczkę, którzy dziś nie pracują, w większości chcą podjąć pracę w przyszłości.
Niemal 60% dziś nie pracujących chorych deklaruje, że w przyszłości chcą podjąć pracę. Kolejne 12%. chorych deklaruje chęć podjęcia pracy pod warunkiem, że nie mieliby napadów padaczkowych.
– Poprawa opieki nad chorymi na padaczkę wymaga wprowadzenia jasnych wytycznych postępowania diagnostycznego i terapeutycznego oraz objęcia refundacją najnowszych generacji leków (leki III rzutu), przeznaczonych dla tych chorych, u których występują napady mimo wielu prób leczenia - podkreśla prof. dr hab. n. med. Joanna Jędrzejczak, Prezes Polskiego Towarzystwa Epileptologii. To wychodzi naprzeciw oczekiwaniom ankietowanych lekarzy również wskazujących te zmiany jako najpilniejsze.
- Od 2013 r. są dostępne dla pacjentów z nowo rozpoznaną padaczką leki refundowane dotychczas tylko w padaczce opornej na leczenie. To dobra wiadomość dla lekarzy i grupy chorych zwłaszcza z nowo zdiagnozowaną padaczką, natomiast nadal istnieje potrzeba refundowanego dostępu do leków trzeciego rzutu, dostępnych już od co najmniej kilku lat w Unii Europejskiej – uważa prof. Jędrzejczak i dodaje – objęcie tych leków refundacją, wprowadzenie szczegółowych wytycznych, jak i kiedy można z nich skorzystać, pozwoli na ich racjonalne wykorzystanie i uwolnienie od napadów do kilkunastu procent chorych. Zindywidualizowana terapia i prawidłowy wybór leku pozwala na dobrą kontrolę napadów u ok. 70% wszystkich chorych.
Padaczka jest jedną z 20 chorób, na którą ZUS wydaje najwięcej pieniędzy .
Ze względu na niezdolność do pracy z powodu padaczki (zwolnienia lekarskie, renta) wydano ok. 340 mln PLN w 2009 r. (dane ZUS z 2011r.). Choroba ta wyprzedziła pod tym względem cukrzycę.
Koszty skutecznego leczenia padaczki, nawet drogim lekiem, są znacznie mniejsze niż koszty nieprawidłowego postępowania terapeutycznego. Koszty pośrednie wynikające z ograniczeń społecznych i utraty produktywności stanowią główną kategorię kosztów padaczki zarówno za granicą, jak i w Polsce – mówi dr n. med. Beata Majkowska-Zwolińska – tylko całkowita eliminacja napadów jest w stanie zmienić życie chorego na tyle istotnie, że przywrócone zostaną utracone funkcje społeczne, rodzinne i zawodowe.
CHOROBA SPOŁECZNA
Padaczka jest jedną z najczęstszych chorób neurologicznych. Przyjmuje się, że choruje na nią 1% społeczeństwa. Na świecie żyje z nią 50 mln osób, a w Polsce - ok. 400 tys. osób. Co roku odnotowuje się 40-70 nowych zachorowań na każde 100 tys. ludzi. Padaczka jest spowodowana okresowymi zaburzeniami czynności komórek nerwowych w mózgu. Lekarze rozróżniają ponad 40 rodzajów napadów padaczkowych. Są to nie tylko najczęściej kojarzone z padaczką napady z drgawkami ciała, ale też „wyłączenia” świadomości, zaburzenia wzroku, słuchu, smaku i węchu czy utrata przytomności.
Najczęstszymi przyczynami padaczki są urazy głowy, udar lub guz mózgu, zapalenie mózgu i opon mózgowych. W 60% przypadków przyczyna choroby nie jest jednak znana. Na padaczkę może zachorować każdy, w każdym wieku.
Badanie PRO-EPI pt. „Zrozumieć padaczkę w pracy” zostało zrealizowane w lutym i marcu 2013 r. przez TNS Polska z inicjatywy Polskiego Towarzystwa Epileptologii oraz firmy farmaceutycznej UCB. Badanie objęło reprezentatywną próbę lekarzy neurologów (N=145) oraz dorosłych chorych na padaczkę (N=861). Zostało przeprowadzone metodą wywiadów bezpośrednich (lekarze) i ankiet do samodzielnego wypełniania (chorzy).
26 marca to Międzynarodowy Dzień Epilepsji (znany jako „Purple Day”). Tego dnia na całym świecie prowadzone są różnego rodzaju akcje edukacyjne na temat choroby i możliwości jej leczenia.
Padaczka w istotny sposób ogranicza możliwości podjęcia i utrzymania pracy oraz rozwój kariery zawodowej.
- Wielu chorych na padaczkę nie przyznaje się do swojej choroby przed pracodawcą czy współpracownikami. Niestety chorzy często spotykają się z dyskryminacją w środowisku pracy, głównie z powodu braku dostatecznej wiedzy o chorobie – mówi mgr Aneta Bartnicka-Michalska, psycholog, psychoterapeuta, SWPS - Praca w przypadku chorych na padaczkę stanowi nie tylko źródło dochodów, ale również pełni niezwykle ważną rolę jako czynnik zwiększający samoocenę oraz poczucie przynależności do społeczeństwa. Dlatego tak ważne jest zapewnienie chorym wszelkiej możliwej pomocy w podjęciu i utrzymaniu pracy.
Około 24% wszystkich chorych, którzy pracują, było w czasie ostatniego roku na zwolnieniu lekarskim z powodu padaczki. Średnia liczba dni zwolnienia lekarskiego wynosiła 19 dni. Padaczka wg danych ZUS z 2011 r. była w pierwszej 20 najczęstszych jednostek chorobowych powodujących niezdolność do pracy i generujących najwyższe wydatki związane z tą niezdolnością.
24% ankietowanych chorych nigdy nie pracowało. Niepracujący chorzy jako powód braku pracy najczęściej wskazują samą chorobę, trudności ze znalezieniem pracy ze względu na padaczkę, utratę pracy ze względu na chorobę, zwolnienie na skutek wystąpienia napadu w pracy, obawę przed brakiem akceptacji w miejscu pracy i nierównym traktowaniem oraz obawę przed tym, że nikt nie będzie potrafił im pomóc gdy do napadu dojdzie w pracy. Informacje te wskazują na konieczność podjęcia działań, umożliwiających zwiększanie zatrudnienia wśród chorych na padaczkę.
- Wraz ze wzrostem kontroli napadów padaczkowych rosną szanse na zatrudnienie. Dlatego tak ważne jest dążenie do całkowitej eliminacji napadów. Satysfakcjonujące życie zawodowe jest wtedy możliwe u większości chorych na padaczkę – mówi dr n. med. Beata Majkowska-Zwolińska z Fundacji
Epileptologii. Wyniki te potwierdzają ankietowani lekarze, którzy uważają, że niezależnie od wieku, większa liczba chorych na padaczkę mogłaby być aktywna zawodowo po wyeliminowaniu napadów.
Chorzy na padaczkę, którzy dziś nie pracują, w większości chcą podjąć pracę w przyszłości.
Niemal 60% dziś nie pracujących chorych deklaruje, że w przyszłości chcą podjąć pracę. Kolejne 12%. chorych deklaruje chęć podjęcia pracy pod warunkiem, że nie mieliby napadów padaczkowych.
– Poprawa opieki nad chorymi na padaczkę wymaga wprowadzenia jasnych wytycznych postępowania diagnostycznego i terapeutycznego oraz objęcia refundacją najnowszych generacji leków (leki III rzutu), przeznaczonych dla tych chorych, u których występują napady mimo wielu prób leczenia - podkreśla prof. dr hab. n. med. Joanna Jędrzejczak, Prezes Polskiego Towarzystwa Epileptologii. To wychodzi naprzeciw oczekiwaniom ankietowanych lekarzy również wskazujących te zmiany jako najpilniejsze.
- Od 2013 r. są dostępne dla pacjentów z nowo rozpoznaną padaczką leki refundowane dotychczas tylko w padaczce opornej na leczenie. To dobra wiadomość dla lekarzy i grupy chorych zwłaszcza z nowo zdiagnozowaną padaczką, natomiast nadal istnieje potrzeba refundowanego dostępu do leków trzeciego rzutu, dostępnych już od co najmniej kilku lat w Unii Europejskiej – uważa prof. Jędrzejczak i dodaje – objęcie tych leków refundacją, wprowadzenie szczegółowych wytycznych, jak i kiedy można z nich skorzystać, pozwoli na ich racjonalne wykorzystanie i uwolnienie od napadów do kilkunastu procent chorych. Zindywidualizowana terapia i prawidłowy wybór leku pozwala na dobrą kontrolę napadów u ok. 70% wszystkich chorych.
Padaczka jest jedną z 20 chorób, na którą ZUS wydaje najwięcej pieniędzy .
Ze względu na niezdolność do pracy z powodu padaczki (zwolnienia lekarskie, renta) wydano ok. 340 mln PLN w 2009 r. (dane ZUS z 2011r.). Choroba ta wyprzedziła pod tym względem cukrzycę.
Koszty skutecznego leczenia padaczki, nawet drogim lekiem, są znacznie mniejsze niż koszty nieprawidłowego postępowania terapeutycznego. Koszty pośrednie wynikające z ograniczeń społecznych i utraty produktywności stanowią główną kategorię kosztów padaczki zarówno za granicą, jak i w Polsce – mówi dr n. med. Beata Majkowska-Zwolińska – tylko całkowita eliminacja napadów jest w stanie zmienić życie chorego na tyle istotnie, że przywrócone zostaną utracone funkcje społeczne, rodzinne i zawodowe.
CHOROBA SPOŁECZNA
Padaczka jest jedną z najczęstszych chorób neurologicznych. Przyjmuje się, że choruje na nią 1% społeczeństwa. Na świecie żyje z nią 50 mln osób, a w Polsce - ok. 400 tys. osób. Co roku odnotowuje się 40-70 nowych zachorowań na każde 100 tys. ludzi. Padaczka jest spowodowana okresowymi zaburzeniami czynności komórek nerwowych w mózgu. Lekarze rozróżniają ponad 40 rodzajów napadów padaczkowych. Są to nie tylko najczęściej kojarzone z padaczką napady z drgawkami ciała, ale też „wyłączenia” świadomości, zaburzenia wzroku, słuchu, smaku i węchu czy utrata przytomności.
Najczęstszymi przyczynami padaczki są urazy głowy, udar lub guz mózgu, zapalenie mózgu i opon mózgowych. W 60% przypadków przyczyna choroby nie jest jednak znana. Na padaczkę może zachorować każdy, w każdym wieku.
Badanie PRO-EPI pt. „Zrozumieć padaczkę w pracy” zostało zrealizowane w lutym i marcu 2013 r. przez TNS Polska z inicjatywy Polskiego Towarzystwa Epileptologii oraz firmy farmaceutycznej UCB. Badanie objęło reprezentatywną próbę lekarzy neurologów (N=145) oraz dorosłych chorych na padaczkę (N=861). Zostało przeprowadzone metodą wywiadów bezpośrednich (lekarze) i ankiet do samodzielnego wypełniania (chorzy).
26 marca to Międzynarodowy Dzień Epilepsji (znany jako „Purple Day”). Tego dnia na całym świecie prowadzone są różnego rodzaju akcje edukacyjne na temat choroby i możliwości jej leczenia.
