IX Weekend ze SMA-kiem – spotkanie dla chorych na SMA i ich rodzin
Redaktor: Patryk Dąbrowski
Data: 23.08.2021
W sierpniu, miesiącu wiedzy nt. SMA, po raz dziewiąty odbędzie się Weekend ze SMA-kiem – międzynarodowe wydarzenie o charakterze edukacyjno-integracyjnym dla chorych na rdzeniowy zanik mięśni i ich rodzin. Konferencja pod honorowym patronatem małżonki prezydenta RP, Agaty Kornhauser-Dudy, oraz patronatem Rzecznika Praw Pacjenta jak co roku zgromadzi kilkuset uczestników, którzy przez dwa dni będą się edukować i integrować. Tegoroczna edycja odbędzie się 27 i 28 sierpnia w formule hybrydowej w Józefowie.
Już 27 i 28 sierpnia br. całe rodziny mierzące się z wielkim wyzwaniem, jakim jest rdzeniowy zanik mięśni, spotkają się w Józefowie podczas IX Weekendu ze SMA-kiem, który w tym roku będzie miał charakter warsztatowo-konferencyjny. W części konferencyjnej zostaną poruszone tematy dotyczące najnowszych metod leczenia SMA, medycyny spersonalizowanej czy też wprowadzanych od tego roku w Polsce powszechnych badań przesiewowych u noworodków w kierunku SMA.
W programie konferencji zostały zaplanowane wykłady nt. leczenia, rehabilitacji i żywienia osób z rdzeniowym zanikiem mięśni, a także rehabilitacji społecznej i zawodowej.
– Cieszymy się, że każdego roku udaje nam się zgromadzić zarówno wybitnych specjalistów, jak i całe rodziny, które mierzą się z tak wielkim wyzwaniem, jakim jest rdzeniowy zanik mięśni. W tym roku w części warsztatowej zaplanowaliśmy zajęcia z programowania, komunikacji alternatywnej oraz konsultacje ze specjalistami z Polski i Europy – mówi Kamila Taracińska, koordynator tegorocznej konferencji.
Weekend ze SMA-kiem to także czas, w którym społeczność SMA będzie mogła razem z nowym ambasadorem Fundacji SMA, Mateuszem Damięckim, wziąć udział w projekcie – „Skaczemy razem dla chorych na SMA”. Przez ostatnie miesiące aktor wspierał chorych poprzez sport, jednocześnie propagując wiedzę, czym jest SMA i jak ważne są pierwsze chwile po diagnozie.
W czasie Weekendu ze SMA-kiem Fundacja SMA również ogłosi, że od 2021 roku ostatni weekend sierpnia będzie Ogólnopolskim Dniem Społeczności z SMA.
W tym roku IX Weekend ze SMA-kiem, ze względu na reżim sanitarny, odbędzie się w formule hybrydowej. Tych, którzy nie będą mogli wziąć osobistego działu w konferencji, zapraszamy do śledzenia wykładów i debaty eksperckiej transmitowanych online.
SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni, to ciężka choroba rzadka, rozwijająca się na skutek wady genetycznej, która upośledza produkcję białka niezbędnego do prawidłowego funkcjonowania neuronów ruchowych zlokalizowanych w rdzeniu kręgowym. Brak impulsów nerwowych na skutek obumierania neuronów prowadzi do uogólnionego osłabienia i postępującego zaniku mięśni szkieletowych, a w ostateczności częściowego albo całkowitego paraliżu. Choroba dotyka osób w różnym wieku, jednak w ponad 90 proc. przypadków objawy pojawiają się w niemowlęctwie albo wczesnym dzieciństwie. W Polsce na SMA choruje ok. 1000 osób w różnym wieku. Każdego roku lekarze rozpoznają 50 nowych zachorowań.
Warto zaznaczyć, że SMA nie wpływa na rozwój poznawczy i intelektualny. Chore dzieci są przeważnie równie inteligentne, jak ich zdrowi rówieśnicy. Do chwili wprowadzenia nowoczesnych metod opieki oddechowej i leczenia farmakologicznego SMA była najczęstszą genetyczną przyczyną śmierci dzieci do drugiego roku życia.
Weekend ze SMA-kiem w założeniu ma wspierać chorych na SMA i ich rodziny. To szansa nie tylko na zdobycie najnowszej wiedzy nt. radzenia sobie z tą nieuleczalną chorobą, ale i szansa na integrację z innymi rodzinami oraz otrzymanie wsparcia.
Fundacja SMA to jedyna w Polsce organizacja zrzeszająca osoby chore na rdzeniowy zanik mięśni (SMA) oraz ich rodziny. Powstała w 2013 r. z inicjatywy rodziców dzieci chorych na SMA. Od początku istnienia Fundacja zajmuje się budowaniem wiedzy o chorobie, dostarczaniem wsparcia rodzinom zmagającym się z SMA, wspieraniem badań naukowych oraz dążeniem do wprowadzenia w Polsce nowoczesnych terapii. SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni, to ciężkie schorzenie nerwowo-mięśniowe o podłożu genetycznym, w którym dochodzi do obumierania neuronów w rdzeniu kręgowym odpowiadających za pracę mięśni, co stopniowo prowadzi do ich zaniku. Choroba pojawia się średnio u jednej na 5000–8000 osób, zazwyczaj w wieku niemowlęcym, i jest najczęstszą genetyczną przyczyną śmierci niemowląt i małych dzieci. W Polsce co 35. osoba jest nosicielem mutacji genetycznej powodującej SMA, a liczbę chorych szacuje się na 1000 osób.
Sprawdź szczegółowy program wydarzenia:
Weź bezpłatny udział w konferencji!
W programie konferencji zostały zaplanowane wykłady nt. leczenia, rehabilitacji i żywienia osób z rdzeniowym zanikiem mięśni, a także rehabilitacji społecznej i zawodowej.
– Cieszymy się, że każdego roku udaje nam się zgromadzić zarówno wybitnych specjalistów, jak i całe rodziny, które mierzą się z tak wielkim wyzwaniem, jakim jest rdzeniowy zanik mięśni. W tym roku w części warsztatowej zaplanowaliśmy zajęcia z programowania, komunikacji alternatywnej oraz konsultacje ze specjalistami z Polski i Europy – mówi Kamila Taracińska, koordynator tegorocznej konferencji.
Weekend ze SMA-kiem to także czas, w którym społeczność SMA będzie mogła razem z nowym ambasadorem Fundacji SMA, Mateuszem Damięckim, wziąć udział w projekcie – „Skaczemy razem dla chorych na SMA”. Przez ostatnie miesiące aktor wspierał chorych poprzez sport, jednocześnie propagując wiedzę, czym jest SMA i jak ważne są pierwsze chwile po diagnozie.
W czasie Weekendu ze SMA-kiem Fundacja SMA również ogłosi, że od 2021 roku ostatni weekend sierpnia będzie Ogólnopolskim Dniem Społeczności z SMA.
W tym roku IX Weekend ze SMA-kiem, ze względu na reżim sanitarny, odbędzie się w formule hybrydowej. Tych, którzy nie będą mogli wziąć osobistego działu w konferencji, zapraszamy do śledzenia wykładów i debaty eksperckiej transmitowanych online.
SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni, to ciężka choroba rzadka, rozwijająca się na skutek wady genetycznej, która upośledza produkcję białka niezbędnego do prawidłowego funkcjonowania neuronów ruchowych zlokalizowanych w rdzeniu kręgowym. Brak impulsów nerwowych na skutek obumierania neuronów prowadzi do uogólnionego osłabienia i postępującego zaniku mięśni szkieletowych, a w ostateczności częściowego albo całkowitego paraliżu. Choroba dotyka osób w różnym wieku, jednak w ponad 90 proc. przypadków objawy pojawiają się w niemowlęctwie albo wczesnym dzieciństwie. W Polsce na SMA choruje ok. 1000 osób w różnym wieku. Każdego roku lekarze rozpoznają 50 nowych zachorowań.
Warto zaznaczyć, że SMA nie wpływa na rozwój poznawczy i intelektualny. Chore dzieci są przeważnie równie inteligentne, jak ich zdrowi rówieśnicy. Do chwili wprowadzenia nowoczesnych metod opieki oddechowej i leczenia farmakologicznego SMA była najczęstszą genetyczną przyczyną śmierci dzieci do drugiego roku życia.
Weekend ze SMA-kiem w założeniu ma wspierać chorych na SMA i ich rodziny. To szansa nie tylko na zdobycie najnowszej wiedzy nt. radzenia sobie z tą nieuleczalną chorobą, ale i szansa na integrację z innymi rodzinami oraz otrzymanie wsparcia.
Fundacja SMA to jedyna w Polsce organizacja zrzeszająca osoby chore na rdzeniowy zanik mięśni (SMA) oraz ich rodziny. Powstała w 2013 r. z inicjatywy rodziców dzieci chorych na SMA. Od początku istnienia Fundacja zajmuje się budowaniem wiedzy o chorobie, dostarczaniem wsparcia rodzinom zmagającym się z SMA, wspieraniem badań naukowych oraz dążeniem do wprowadzenia w Polsce nowoczesnych terapii. SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni, to ciężkie schorzenie nerwowo-mięśniowe o podłożu genetycznym, w którym dochodzi do obumierania neuronów w rdzeniu kręgowym odpowiadających za pracę mięśni, co stopniowo prowadzi do ich zaniku. Choroba pojawia się średnio u jednej na 5000–8000 osób, zazwyczaj w wieku niemowlęcym, i jest najczęstszą genetyczną przyczyną śmierci niemowląt i małych dzieci. W Polsce co 35. osoba jest nosicielem mutacji genetycznej powodującej SMA, a liczbę chorych szacuje się na 1000 osób.
Sprawdź szczegółowy program wydarzenia:
| PROGRAM |  |
Weź bezpłatny udział w konferencji!
| REJESTRACJA |
