123RF
Opieka nad polskimi pacjentami z SMA
Autor: Agata Misiurewicz-Gabi
Data: 08.12.2021
Źródło: Kurier Medyczny
| Tagi: | Anna Kostera-Pruszczyk, Monika Gos, Dorota Raczek, Kacper Ruciński, Agnieszka Stępień, rdzeniowy zanik mięśni |
Sytuacja polskich pacjentów ze rdzeniowym zanikiem mięśni z roku na rok się poprawia. Chorzy od niemal trzech lat mają zapewniony dostęp do jednej z trzech przełomowych terapii. Ponadto, w tym roku rozpoczął się program wdrażania badań przesiewowych u noworodków – bardzo dobrze sprawdza się również polska szkoła fizjoterapii. Tym, co wymaga poprawy jest wprowadzenie modelu kompleksowej opieki koordynowanej oraz dostęp do innych opcji terapeutycznych.
Nieleczony rdzeniowy zanik mięśni to najczęstsza genetyczna przyczyna śmierci dzieci do drugiego roku życia. Szacuje się, że na rdzeniowy zanik mięśni w Polsce choruje około 1000 osób. Każdego roku lekarze rozpoznają 50 nowych zachorowań. W 2019 roku uruchomiono u nas bardzo dobrze działający program lekowy B.102 Leczenie rdzeniowego zaniku mięśni. W jego ramach opieką zostało objętych 762 chorych z SMA, w tym 393 dzieci i 369 dorosłych. Pacjenci, z różnym nasileniem choroby, otrzymują refundowaną terapię nusinersenem.
Realizacja programu lekowego w Polsce
Program lekowy oceniany jest pozytywnie, a wyniki leczenia są bardzo dobre. – Na bieżąco raportujemy do NFZ ocenę stanu funkcjonalnego chorych w odpowiednich skalach w systemie SMPT (System Monitorowania Programów Terapeutycznych), mamy dzięki temu pewność, że wszyscy chorzy leczeni w programie spełniają zdefiniowane w nim kryteria skuteczności – tłumaczy profesor Anna Kostera-Pruszczyk, kierownik Katedry i Kliniki Neurologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego.
– Cieszy nas, że program wdrażany jest w bardzo szybkim tempie, a w przypadku dzieci – od razu po diagnozie. W odniesieniu do osób dorosłych obserwujemy pewne opóźnienie spowodowane zbyt małą liczba ośrodków, których dedykowanych osobom dorosłym jest 13, przy czym kolejne 3 powstają na Śląsku. Dodatkowo dzięki udziałowi w badaniach klinicznych oraz programowi dostępu ratunkowego, około 100–110 chorych przyjmuje najnowszy lek doustny – rysdyplam. W konsekwencji nowoczesnym leczeniem objętych jest u nas blisko 900 pacjentów z szacunkowej liczby około 1000 chorych – uważa Dorota Raczek, prezes Fundacji SMA.
Badania przesiewowe szansą na wczesne leczenie
Wprawdzie SMA nie da się wyleczyć, ale szybkie wprowadzenie leczenia na etapie bezobjawowym, może zahamować postęp choroby. Nadzieją na szybkie wyłapanie pacjentów ze rdzeniowym zanikiem mięśni jest sukcesywnie wprowadzany w Polsce od kwietnia 2021 r. program powszechnych badań przesiewowych noworodków w kierunku SMA.
Jak wyjaśnia dr hab. n. med. Monika Gos, kierownik Pracowni Genetyki Rozwoju Zakładu Genetyki Medycznej Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie, badania przesiewowe w kierunku SMA są wykonywane za pomocą testu diagnostycznego PCR-HRM, który umożliwia szybką identyfikację pacjentów z tą chorobą.
– Od każdego dziecka w 2-3 dobie po urodzeniu pobierana jest kropla krwi, na bibułę oznaczoną kodem kreskowym umożliwiającym identyfikację próbki. Kiedy bibuła trafia do Zakładu Badań Przesiewowych i Diagnostyki Metabolicznej, jest rejestrowana, po czym wycina się z niej malutki krążek, który wykorzystuje się do izolacji DNA w celu badań molekularnych. Wynik uzyskuje się do 48 godzin od momentu rejestracji bibuły w Zakładzie. Gdy jest pozytywny, wykonuje się jego weryfikację metodą MLPA. Wynik potwierdzający rozpoznanie otrzymywany jest zazwyczaj w 5-6 dobie od rejestracji bibuły. Następnie przekazywany jest do zespołu koordynującego leczenie SMA oraz do ośrodka zajmującego się leczeniem SMA w danym województwie – wyjaśnia ekspertka.
Po ponownym badaniu krwi w celu weryfikacji wyniku podejmuje się decyzję o włączeniu dziecka do leczenia. Zwykle ma to miejsce między 18. a 22. dobą życia noworodka.
Obecnie do badań przesiewowych włączonych jest 12 województw. Od marca 2021 roku, kiedy rozpoczęto przesiew w kierunku SMA, przebadano ok. 90 tysięcy próbek i chorobę zdiagnozowano u 14 noworodków.
– Mimo początkowych niewielkich opóźnień, w drugiej połowie roku program przyspieszył. Województwa: wielkopolskie, lubuskie, dolnośląskie i opolskie, udało się wdrożyć przed terminem. Chcielibyśmy, aby reszta województw została włączona do przesiewu do połowy przyszłego roku, chociaż zgodnie z planem mamy na to czas do końca 2022 – tłumaczy dr Gos.
Dorota Raczek wyjaśnia, że obecnie mamy więcej dzieci do zaopiekowania, z uwagi na to, że do systemu wchodzą zarówno dzieci zdiagnozowane w przesiewie, jak też nieco starsze maluchy diagnozowane po pojawieniu się u nich objawów choroby. – To trudny okres dla Fundacji, która musi się skupić na obu grupach. Dlatego aby wesprzeć nowo zdiagnozowane rodziny, Fundacja rozpoczęła program „Pierwsze kroki w SMA”.
Przełomowe terapie
Nusinersen, który jest oligonukleotydem antysensownym (ASO), zapoczątkował przełom w leczeniu pacjentów cierpiących na SMA. Następnie były kolejne terapie. Obecnie w Europie zarejestrowane są 3 leki do leczenia SMA, z czego w Polsce refundowany jest tylko nusinersen. Dwa kolejne leki – rysdyplam i onasemnogen abeparwowek (terapia genowa) – są w toku procesu refundacyjnego.
Zdaniem prof. A. Kostery-Pruszczyk nie sposób rozstrzygnąć, czy i w jakim zakresie terapie te staną się dostępne. – Jeśli chodzi o wskazania rejestracyjne w odniesieniu do terapii genowej, to wynika z nich, że jest ona dedykowana dla najmłodszych dzieci, z 2-3 kopiami genu SMN2, a więc oczekiwanym dość ciężkim przebiegiem choroby. Należy podkreślić, że mimo niewątpliwej skuteczności wszystkich zarejestrowanych leków, największa ich skuteczność wiąże się z leczeniem w okresie przedobjawowym SMA, leczenie wdrożone później nie jest w stanie odwrócić wszystkich, czasem bardzo ciężkich skutków zaawansowanej choroby.
Z kolei prof. dr hab. n. med. Maria Mazurkiewicz-Bełdzińska, kierownik Kliniki Neurologii Rozwojowej Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego zwraca uwagę, że każda terapia, która jest zarejestrowana w Europie, powinna być dostępna w Polsce, a lekarz razem z rodzicami powinien mieć możliwość jej wyboru – ocenia ekspertka.
Zdanie to podziela prezes Fundacji SMA, Dorota Raczek, która podkreśla, że wszystkie choć się różnią, wykazują skuteczność. – Dziś wydaje się, że dla wcześnie zdiagnozowanych niemowląt najlepszą opcją będzie terapia genowa. Jest też grupa pacjentów ze skrzywieniem kręgosłupa, dla których jedyną możliwą terapią jest leczenie doustne.
Efektywność leczenia
Prof. Mazurkiewicz-Bełdzińska podkreśla, że dzieci, które rozpoczęły leczenie na etapie przedobjawowym, rozwijają się rewelacyjnie i zdecydowana większość z nich osiągnęła najważniejsze etapy rozwoju ruchowego, które nie są obserwowane w naturalnym przebiegu SMA typu 1. – Na wysoką efektywność zarówno nusinersenu, jak też terapii genowej onasemnogen abeparwowek wskazują doniesienia naukowe płynące z badań klinicznych. W badaniu NURTURE wzięło udział 25 dzieci zdiagnozowanych przed wystąpieniem objawów i poddanych leczeniu nusinersenem w pierwszych 6 tygodniach życia. Wszystkie dzieci po nieprzerwanej, ponad 5-letniej terapii uzyskały korzyść z leczenia. 100 proc. z nich pozostaje przy życiu, oddycha samodzielnie i siedzi bez pomocy, a 88 proc. samodzielnie chodzi. Z kolei w badaniu SPRINT, które obejmuje dzieci z dwiema kopiami genu SMN2, a które otrzymały terapię genową przed wystąpieniem objawów, 100 proc. z nich pozostaje przy życiu i nie wymaga wsparcia oddechowego i żywieniowego. Wszystkie też samodzielnie siedzą – wyjaśnia prof. Mazurkiewicz-Bełdzińska.
Fizjoterapia jako leczenie usprawniające
Dr n. k. fiz. Agnieszka Stępień z Wydziału Rehabilitacji Akademii Wychowania Fizycznego w Warszawie, prezes Stowarzyszenia Fizjoterapia Polska, zwraca uwagę, że od ok. 2-3 lat do gabinetów fizjoterapeutów trafiają młodsze dzieci, które otrzymały leczenie na bardzo wczesnym etapie choroby.
– Wydawało się, że dzięki szybko wdrożonemu leczeniu farmakologicznemu dzieci nie będą miały dysfunkcji. Tymczasem widzimy, że przejawiają one szereg zaburzeń w układzie kostno-stawowym, przy czym są one inne niż u osób, które późno otrzymały leczenie. U wielu z nich, u których leczenie rozpoczęto w pierwszych miesiącach życia, wraca aktywność kończyn dolnych, np. podczas leżenia na plecach potrafią poruszać nogami, ale nie potrafią podnieść głowy. Zaczynają stawać i chodzić, choć specjaliści obserwują u nich nieprawidłową budowę stawów biodrowych, skrzywienia kręgosłupa i osłabione mięśnie szyi. Stajemy przed dylematem - czy hamować je w chodzeniu, czy nie. Trudno nam ocenić, jakie działanie może doprowadzić do zwichnięcia stawów biodrowych. To są problemy, z którymi nie spotykaliśmy się wcześniej. Ponieważ dzieci z przesiewu noworodków dopiero będziemy poznawać, nie mamy wiedzy dotyczącej ich rozwoju. Dlatego nie możemy pozostawić ich bez opieki. Stała kontrola u fizjoterapeutów sprawi, że ewentualne nieprawidłowości zostaną szybko wyłapane i korygowane, a zdobyta w ten sposób wiedza pozwoli fizjoterapeutom wypracować wzorce postępowania wobec kolejnych rodzących się dzieci, które otrzymają leczenie na bardzo wczesnym etapie – wyjaśnia dr Agnieszka Stępień.
Opieka koordynowana
Kacper Ruciński, współzałożyciel i członek Rady Strategicznej Fundacji SMA, zwraca uwagę konieczność kompleksowego podejścia do leczenia osób cierpiących na rdzeniowy zanik mięśni. Podkreśla, że SMA jest chorobą nie tylko motoneuronów, ale całego organizmu. Oznacza to, że osoba chora doświadcza zaburzeń w funkcjonowaniu wielu narządów i układów - nerwowego, kostnego, oddechowego czy mięśniowego. Choroba nierzadko powoduje też zaburzenia kardiologiczne. Dlatego chory na SMA powinien być pod opieką zespołu ekspertów, w skład którego wchodzą pulmonolog lub anestezjolog, ortopeda, gastroenterolog, ale także dietetyk, kardiolog i psycholog.
– Zespół powinien być koordynowany przez neurologa lub neurologa dziecięcego. Niestety, w Polsce ten system kompleksowego podejścia do SMA nie działa. Pacjent i jego rodzina sami poszukują informacji na temat choroby oraz możliwości zapobiegania różnym komplikacjom. Tak samo dzieje się, kiedy pogarsza się oddech chorego. O tym, że istnieją metody fizjoterapii oddechowej, rodzic dowiaduje się od innych rodzin. Zupełnie inaczej wygląda opieka w krajach zachodnich, tak jak np. w Wielkiej Brytanii, gdzie system działa na rzecz chorego. Osoba chora 2 razy w roku udaje się na wcześniej zaplanowaną wizytę do ośrodka referencyjnego, gdzie zostaje przebadana pod kątem problemów zarówno wcześniej rozpoznanych, jak i tych, które mogły się pojawić od czasu poprzedniej wizyty. Po takiej wizycie informacja od zespołu prowadzącego pacjenta o jego schorzeniu i szczegółach podjętego leczenia trafia zarówno do chorego, jak też do lekarza pierwszego kontaktu. Dzięki temu chory pozostaje pod opieką lekarzy z najbliższego toczenia, którzy są doskonale zorientowani w problemach zdrowotnych swojego podopiecznego. Dlatego Fundacja dąży do tego, aby powstał system opieki, który nie wyklucza żadnego chorego. Dla tych chorych dobrym rozwiązaniem jest opieka koordynowana, kierowana przez zespół specjalistów – tłumaczy Kacper Ruciński.
Realizacja programu lekowego w Polsce
Program lekowy oceniany jest pozytywnie, a wyniki leczenia są bardzo dobre. – Na bieżąco raportujemy do NFZ ocenę stanu funkcjonalnego chorych w odpowiednich skalach w systemie SMPT (System Monitorowania Programów Terapeutycznych), mamy dzięki temu pewność, że wszyscy chorzy leczeni w programie spełniają zdefiniowane w nim kryteria skuteczności – tłumaczy profesor Anna Kostera-Pruszczyk, kierownik Katedry i Kliniki Neurologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego.
– Cieszy nas, że program wdrażany jest w bardzo szybkim tempie, a w przypadku dzieci – od razu po diagnozie. W odniesieniu do osób dorosłych obserwujemy pewne opóźnienie spowodowane zbyt małą liczba ośrodków, których dedykowanych osobom dorosłym jest 13, przy czym kolejne 3 powstają na Śląsku. Dodatkowo dzięki udziałowi w badaniach klinicznych oraz programowi dostępu ratunkowego, około 100–110 chorych przyjmuje najnowszy lek doustny – rysdyplam. W konsekwencji nowoczesnym leczeniem objętych jest u nas blisko 900 pacjentów z szacunkowej liczby około 1000 chorych – uważa Dorota Raczek, prezes Fundacji SMA.
Badania przesiewowe szansą na wczesne leczenie
Wprawdzie SMA nie da się wyleczyć, ale szybkie wprowadzenie leczenia na etapie bezobjawowym, może zahamować postęp choroby. Nadzieją na szybkie wyłapanie pacjentów ze rdzeniowym zanikiem mięśni jest sukcesywnie wprowadzany w Polsce od kwietnia 2021 r. program powszechnych badań przesiewowych noworodków w kierunku SMA.
Jak wyjaśnia dr hab. n. med. Monika Gos, kierownik Pracowni Genetyki Rozwoju Zakładu Genetyki Medycznej Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie, badania przesiewowe w kierunku SMA są wykonywane za pomocą testu diagnostycznego PCR-HRM, który umożliwia szybką identyfikację pacjentów z tą chorobą.
– Od każdego dziecka w 2-3 dobie po urodzeniu pobierana jest kropla krwi, na bibułę oznaczoną kodem kreskowym umożliwiającym identyfikację próbki. Kiedy bibuła trafia do Zakładu Badań Przesiewowych i Diagnostyki Metabolicznej, jest rejestrowana, po czym wycina się z niej malutki krążek, który wykorzystuje się do izolacji DNA w celu badań molekularnych. Wynik uzyskuje się do 48 godzin od momentu rejestracji bibuły w Zakładzie. Gdy jest pozytywny, wykonuje się jego weryfikację metodą MLPA. Wynik potwierdzający rozpoznanie otrzymywany jest zazwyczaj w 5-6 dobie od rejestracji bibuły. Następnie przekazywany jest do zespołu koordynującego leczenie SMA oraz do ośrodka zajmującego się leczeniem SMA w danym województwie – wyjaśnia ekspertka.
Po ponownym badaniu krwi w celu weryfikacji wyniku podejmuje się decyzję o włączeniu dziecka do leczenia. Zwykle ma to miejsce między 18. a 22. dobą życia noworodka.
Obecnie do badań przesiewowych włączonych jest 12 województw. Od marca 2021 roku, kiedy rozpoczęto przesiew w kierunku SMA, przebadano ok. 90 tysięcy próbek i chorobę zdiagnozowano u 14 noworodków.
– Mimo początkowych niewielkich opóźnień, w drugiej połowie roku program przyspieszył. Województwa: wielkopolskie, lubuskie, dolnośląskie i opolskie, udało się wdrożyć przed terminem. Chcielibyśmy, aby reszta województw została włączona do przesiewu do połowy przyszłego roku, chociaż zgodnie z planem mamy na to czas do końca 2022 – tłumaczy dr Gos.
Dorota Raczek wyjaśnia, że obecnie mamy więcej dzieci do zaopiekowania, z uwagi na to, że do systemu wchodzą zarówno dzieci zdiagnozowane w przesiewie, jak też nieco starsze maluchy diagnozowane po pojawieniu się u nich objawów choroby. – To trudny okres dla Fundacji, która musi się skupić na obu grupach. Dlatego aby wesprzeć nowo zdiagnozowane rodziny, Fundacja rozpoczęła program „Pierwsze kroki w SMA”.
Przełomowe terapie
Nusinersen, który jest oligonukleotydem antysensownym (ASO), zapoczątkował przełom w leczeniu pacjentów cierpiących na SMA. Następnie były kolejne terapie. Obecnie w Europie zarejestrowane są 3 leki do leczenia SMA, z czego w Polsce refundowany jest tylko nusinersen. Dwa kolejne leki – rysdyplam i onasemnogen abeparwowek (terapia genowa) – są w toku procesu refundacyjnego.
Zdaniem prof. A. Kostery-Pruszczyk nie sposób rozstrzygnąć, czy i w jakim zakresie terapie te staną się dostępne. – Jeśli chodzi o wskazania rejestracyjne w odniesieniu do terapii genowej, to wynika z nich, że jest ona dedykowana dla najmłodszych dzieci, z 2-3 kopiami genu SMN2, a więc oczekiwanym dość ciężkim przebiegiem choroby. Należy podkreślić, że mimo niewątpliwej skuteczności wszystkich zarejestrowanych leków, największa ich skuteczność wiąże się z leczeniem w okresie przedobjawowym SMA, leczenie wdrożone później nie jest w stanie odwrócić wszystkich, czasem bardzo ciężkich skutków zaawansowanej choroby.
Z kolei prof. dr hab. n. med. Maria Mazurkiewicz-Bełdzińska, kierownik Kliniki Neurologii Rozwojowej Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego zwraca uwagę, że każda terapia, która jest zarejestrowana w Europie, powinna być dostępna w Polsce, a lekarz razem z rodzicami powinien mieć możliwość jej wyboru – ocenia ekspertka.
Zdanie to podziela prezes Fundacji SMA, Dorota Raczek, która podkreśla, że wszystkie choć się różnią, wykazują skuteczność. – Dziś wydaje się, że dla wcześnie zdiagnozowanych niemowląt najlepszą opcją będzie terapia genowa. Jest też grupa pacjentów ze skrzywieniem kręgosłupa, dla których jedyną możliwą terapią jest leczenie doustne.
Efektywność leczenia
Prof. Mazurkiewicz-Bełdzińska podkreśla, że dzieci, które rozpoczęły leczenie na etapie przedobjawowym, rozwijają się rewelacyjnie i zdecydowana większość z nich osiągnęła najważniejsze etapy rozwoju ruchowego, które nie są obserwowane w naturalnym przebiegu SMA typu 1. – Na wysoką efektywność zarówno nusinersenu, jak też terapii genowej onasemnogen abeparwowek wskazują doniesienia naukowe płynące z badań klinicznych. W badaniu NURTURE wzięło udział 25 dzieci zdiagnozowanych przed wystąpieniem objawów i poddanych leczeniu nusinersenem w pierwszych 6 tygodniach życia. Wszystkie dzieci po nieprzerwanej, ponad 5-letniej terapii uzyskały korzyść z leczenia. 100 proc. z nich pozostaje przy życiu, oddycha samodzielnie i siedzi bez pomocy, a 88 proc. samodzielnie chodzi. Z kolei w badaniu SPRINT, które obejmuje dzieci z dwiema kopiami genu SMN2, a które otrzymały terapię genową przed wystąpieniem objawów, 100 proc. z nich pozostaje przy życiu i nie wymaga wsparcia oddechowego i żywieniowego. Wszystkie też samodzielnie siedzą – wyjaśnia prof. Mazurkiewicz-Bełdzińska.
Fizjoterapia jako leczenie usprawniające
Dr n. k. fiz. Agnieszka Stępień z Wydziału Rehabilitacji Akademii Wychowania Fizycznego w Warszawie, prezes Stowarzyszenia Fizjoterapia Polska, zwraca uwagę, że od ok. 2-3 lat do gabinetów fizjoterapeutów trafiają młodsze dzieci, które otrzymały leczenie na bardzo wczesnym etapie choroby.
– Wydawało się, że dzięki szybko wdrożonemu leczeniu farmakologicznemu dzieci nie będą miały dysfunkcji. Tymczasem widzimy, że przejawiają one szereg zaburzeń w układzie kostno-stawowym, przy czym są one inne niż u osób, które późno otrzymały leczenie. U wielu z nich, u których leczenie rozpoczęto w pierwszych miesiącach życia, wraca aktywność kończyn dolnych, np. podczas leżenia na plecach potrafią poruszać nogami, ale nie potrafią podnieść głowy. Zaczynają stawać i chodzić, choć specjaliści obserwują u nich nieprawidłową budowę stawów biodrowych, skrzywienia kręgosłupa i osłabione mięśnie szyi. Stajemy przed dylematem - czy hamować je w chodzeniu, czy nie. Trudno nam ocenić, jakie działanie może doprowadzić do zwichnięcia stawów biodrowych. To są problemy, z którymi nie spotykaliśmy się wcześniej. Ponieważ dzieci z przesiewu noworodków dopiero będziemy poznawać, nie mamy wiedzy dotyczącej ich rozwoju. Dlatego nie możemy pozostawić ich bez opieki. Stała kontrola u fizjoterapeutów sprawi, że ewentualne nieprawidłowości zostaną szybko wyłapane i korygowane, a zdobyta w ten sposób wiedza pozwoli fizjoterapeutom wypracować wzorce postępowania wobec kolejnych rodzących się dzieci, które otrzymają leczenie na bardzo wczesnym etapie – wyjaśnia dr Agnieszka Stępień.
Opieka koordynowana
Kacper Ruciński, współzałożyciel i członek Rady Strategicznej Fundacji SMA, zwraca uwagę konieczność kompleksowego podejścia do leczenia osób cierpiących na rdzeniowy zanik mięśni. Podkreśla, że SMA jest chorobą nie tylko motoneuronów, ale całego organizmu. Oznacza to, że osoba chora doświadcza zaburzeń w funkcjonowaniu wielu narządów i układów - nerwowego, kostnego, oddechowego czy mięśniowego. Choroba nierzadko powoduje też zaburzenia kardiologiczne. Dlatego chory na SMA powinien być pod opieką zespołu ekspertów, w skład którego wchodzą pulmonolog lub anestezjolog, ortopeda, gastroenterolog, ale także dietetyk, kardiolog i psycholog.
– Zespół powinien być koordynowany przez neurologa lub neurologa dziecięcego. Niestety, w Polsce ten system kompleksowego podejścia do SMA nie działa. Pacjent i jego rodzina sami poszukują informacji na temat choroby oraz możliwości zapobiegania różnym komplikacjom. Tak samo dzieje się, kiedy pogarsza się oddech chorego. O tym, że istnieją metody fizjoterapii oddechowej, rodzic dowiaduje się od innych rodzin. Zupełnie inaczej wygląda opieka w krajach zachodnich, tak jak np. w Wielkiej Brytanii, gdzie system działa na rzecz chorego. Osoba chora 2 razy w roku udaje się na wcześniej zaplanowaną wizytę do ośrodka referencyjnego, gdzie zostaje przebadana pod kątem problemów zarówno wcześniej rozpoznanych, jak i tych, które mogły się pojawić od czasu poprzedniej wizyty. Po takiej wizycie informacja od zespołu prowadzącego pacjenta o jego schorzeniu i szczegółach podjętego leczenia trafia zarówno do chorego, jak też do lekarza pierwszego kontaktu. Dzięki temu chory pozostaje pod opieką lekarzy z najbliższego toczenia, którzy są doskonale zorientowani w problemach zdrowotnych swojego podopiecznego. Dlatego Fundacja dąży do tego, aby powstał system opieki, który nie wyklucza żadnego chorego. Dla tych chorych dobrym rozwiązaniem jest opieka koordynowana, kierowana przez zespół specjalistów – tłumaczy Kacper Ruciński.
