Archiwum
Profesorowie Haus, Latos-Bieleńska i Walczak w zespole do spraw chorób rzadkich
Autor: Krystian Lurka
Data: 02.06.2020
Powiększono zespół do spraw opracowania szczegółowych rozwiązań istotnych w obszarze chorób rzadkich. Nowi członkowie to prof. Olga Haus, kierownik Katedry Genetyki Klinicznej Collegium Medicum Uniwersytetu Mikołaja Kopernika w Bydgoszczy, prof. Anna Latos-Bieleńska, kierownik Katedry i Zakładu Genetyki Medycznej Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu oraz prof. Mieczysław Walczak, konsultant krajowy w dziedzinie endokrynologii i diabetologii dziecięcej z Pomorskiego Uniwersytetu Medycznego.
Profesorowie Haus, Latos-Bieleńska i Walczak dołączyli do zespołu, w których są przewodnicząca prof. dr hab. n. med. Krystyna Chrzanowska, przedstawiciel Instytutu „Pomnik-Centrum Zdrowia Dziecka” i krajowy koordynator projektu ORPHANET, sekretarz Joanna Ilarska, przedstawiciel Departamentu Analiz i Strategii w Ministerstwie Zdrowia, oraz członkowie:
- prof. dr hab. n. med. Jolanta Sykut-Cegielska, konsultant krajowy w dziedzinie pediatrii metabolicznej,
- prof. dr hab. n. med. Anna Kostera-Pruszczyk, przedstawiciel Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego,
- dr hab. Maciej Niewada, przedstawiciel Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego,
- prof. dr hab. n. med. Piotr Socha, przedstawiciel Instytutu „Pomnik – Centrum Zdrowia Dziecka”,
- Stanisław Maćkowiak, przedstawiciel Federacji Pacjentów Polskich,
- Mirosław Zieliński, przedstawiciel Krajowego Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich Orphan,
- dr Gabriela Sujkowska, przedstawiciel Polskiego Towarzystwa Ekonomiki Zdrowia,
- przedstawiciel Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji,
- przedstawiciel Narodowego Funduszu Zdrowia.
Zmieniono także zakres zadań.
- Zespół ma również określić kierunki poprawy diagnostyki chorób rzadkich, w tym dostępności do nowoczesnych metod diagnostycznych z wykorzystaniem technologii genomowych, a także wyznaczyć dziedziny, w których powinny być rozwijane rejestry chorób rzadkich - wynika z zarządzenie w sprawie powołania zespołu do spraw opracowania szczegółowych rozwiązań istotnych w obszarze chorób rzadkich.
Jeśli chcesz ściągnąć dokument, kliknij w: „„Zarządzenie w sprawie powołania zespołu do spraw opracowania szczegółowych rozwiązań istotnych w obszarze chorób rzadkich”.
Zachęcamy do polubienia profilu „Menedżera Zdrowia” na Facebooku: www.facebook.com/MenedzerZdrowia i obserwowania kont na Twitterze i LinkedInie: www.twitter.com/MenedzerZdrowia i www.linkedin.com/MenedzerZdrowia.
- prof. dr hab. n. med. Jolanta Sykut-Cegielska, konsultant krajowy w dziedzinie pediatrii metabolicznej,
- prof. dr hab. n. med. Anna Kostera-Pruszczyk, przedstawiciel Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego,
- dr hab. Maciej Niewada, przedstawiciel Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego,
- prof. dr hab. n. med. Piotr Socha, przedstawiciel Instytutu „Pomnik – Centrum Zdrowia Dziecka”,
- Stanisław Maćkowiak, przedstawiciel Federacji Pacjentów Polskich,
- Mirosław Zieliński, przedstawiciel Krajowego Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich Orphan,
- dr Gabriela Sujkowska, przedstawiciel Polskiego Towarzystwa Ekonomiki Zdrowia,
- przedstawiciel Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji,
- przedstawiciel Narodowego Funduszu Zdrowia.
Zmieniono także zakres zadań.
- Zespół ma również określić kierunki poprawy diagnostyki chorób rzadkich, w tym dostępności do nowoczesnych metod diagnostycznych z wykorzystaniem technologii genomowych, a także wyznaczyć dziedziny, w których powinny być rozwijane rejestry chorób rzadkich - wynika z zarządzenie w sprawie powołania zespołu do spraw opracowania szczegółowych rozwiązań istotnych w obszarze chorób rzadkich.
Jeśli chcesz ściągnąć dokument, kliknij w: „„Zarządzenie w sprawie powołania zespołu do spraw opracowania szczegółowych rozwiązań istotnych w obszarze chorób rzadkich”.
Zachęcamy do polubienia profilu „Menedżera Zdrowia” na Facebooku: www.facebook.com/MenedzerZdrowia i obserwowania kont na Twitterze i LinkedInie: www.twitter.com/MenedzerZdrowia i www.linkedin.com/MenedzerZdrowia.
