Realizacja Planu dla Chorób Rzadkich. Wiceminister o szczegółach

– Plan dla Chorób Rzadkich wygaśnie w 2025 roku, ale będziemy robić wszystko, aby tak się nie stało, lecz został on na stałe umocowany w naszym prawodawstwie – powiedziała wiceminister zdrowia Urszula Demkow.

Wiceminister zdrowia Urszula Demkow podczas spotkania Medycznej Racji Stanu (21 sierpnia) zobrazowała, jak wygląda wdrożenie poszczególnych elementów Planu dla Chorób Rzadkich na lata 2024–2025. Plan został przyjęty przez Radę Ministrów 13 sierpnia.

Plan dla Chorób Rzadkich na lata 2024-2025 przyjętyRada Ministrów przyjęła zaproponowany przez ministra zdrowia Izabelę Leszczynę Plan dla Chorób Rzadkich na lata 2024-2025.

Resort zdrowia zapewnia, że wnioski z realizacji Planu dla Chorób Rzadkich na lata 2021–2023 pozwoliły na zaproponowanie i wprowadzenie rozwiązań, które przyniosą korzyści pacjentom. Nowy plan zakłada zmiany organizacyjne i inwestycje, w tym rozwiązania, takie jak powołanie ośrodków eksperckich, lepszy dostęp do badań diagnostycznych i leków, specjalną platformę dla pacjentów i lekarzy, rejestr chorób rzadkich oraz kartę pacjenta.

Jak wygląda realizacja Planu dla Chorób Rzadkich?
Wiceminister Demkow poinformowała, że platforma dla chorób rzadkich jest w zasadzie gotowa. Jako „ogromna baza wiedzy” będzie służyła pacjentom i ich rodzinom, aby mogli dowiedzieć się więcej o swojej chorobie i rokowaniach. Platforma będzie zawierała także informacje o dostępnych terapiach.

Drugą grupą docelową dla platformy są lekarze niebędący specjalistami w dziedzinie chorób rzadkich. To przede wszystkim lekarze rodzinni, do których może trafić pacjent z chorobą rzadką.

Urszula Demkow poinformowała, że kolejne elementy planu wymagają dalszego procesu legislacyjnego. Chodzi o rejestr dla chorób rzadkich i kartę pacjenta.

– Rejestr będzie zawierał dane osobowe, a karta zostanie przypisana do konkretnego pacjenta. Dane osobowe pacjenta muszą być chronione, dlatego potrzebujemy dodatkowej legislacji na poziomie ustawy, ale mam pomysł na to, aby ten proces przeprowadzić sprawnie. Prace w zakresie instrumentów cyfrowych są zaawansowane, mimo że proces legislacyjny nie jest jeszcze zakończony – powiedziała wiceminister zdrowia.

Jak częste są choroby rzadkie?– Są choroby rzadkie, które dobrze znamy, a także te ultrarzadkie i niezdiagnozowane. Jeśli je zsumujemy, to okaże się, że w Polsce są 2–3 mln pacjentów, to jest ok. 8 proc. społeczeństwa – podkreśla wiceminister zdrowia Urszula Demkow,.

– Rejestr cały czas się buduje. Mam takie marzenie, żeby był czymś zupełnie nowym w skali rejestrów medycznych, które mamy w Polsce, a które mają liczne wady. Chciałabym, żeby powstał pierwszy rejestr z prawdziwego zdarzenia, który będzie spełniał kryteria jakościowe, aby decydenci, eksperci, naukowcy mogli w pełni opierać się na zawartych w nim danych klinicznych – wskazała wiceminister.

Jak dodała, „dzieckiem rejestru” będzie karta pacjenta zawierająca podstawowe informacje o danej osobie. Karta będzie formą legitymacji, aby w wypadku nagłego zdrowotnego zdarzenia personel medyczny wiedział o chorobie podczas udzielania pomocy.

– Testujemy to rozwiązanie u pacjentów chorych na hemofilię, aby po zdobytym doświadczeniu rozszerzyć je na inne choroby – wyjaśniła Urszula Demkow.

Korzystne wyceny świadczeń mogą pomóc w budowie ośrodków eksperckich 
Odnośnie do ośrodków eksperckich, wiceszefowa resortu zdrowia poinformowała, że tutaj także jest potrzebna dodatkowa legislacja. – Mam pomysł, gdzie możemy podłączyć ten obszar, aby otworzyć ścieżkę do tworzenia nowych centrów. Na razie mamy ich 44, ale chcemy mieć więcej. Nadal są województwa, które są białymi plamami na mapie Polski. Chcemy, aby ośrodki powstały blisko domów pacjentów – podkreśliła.

Urszula Demkow wyraziła przekonanie, że wyceny świadczeń związane z funkcjonowaniem ośrodków eksperckich będą stanowiły znaczną pomoc w ich działalności.

– Jeżeli coś jest wycenione poniżej kosztów, to dyrektorzy szpitali nie bardzo chcą takie ośrodki mieć i je wspierać. Jeżeli natomiast na tych ośrodkach nie będzie się przynajmniej traciło, to będzie można liczyć na życzliwość zarządzających tymi placówkami i na to, że do współpracy zostaną zaproszeni lekarze specjaliści, a także fizjoterapeuci czy dietetycy, którzy razem stworzą zespół opiekujący się pacjentem. Myślę, że korzystne wyceny świadczeń pomogą w budowie ośrodków eksperckich – tłumaczyła.

Wiceminister wskazała, że z pomocą programów unijnych i środków pozyskanych w ramach programów chciałaby zbudować trwałe struktury zajmujące się chorobami rzadkimi.

– Plan dla Chorób Rzadkich wygaśnie w 2025 roku, ale będziemy robić wszystko, żeby tak się nie stało, tylko żeby na stałe umocować plan w naszym prawodawstwie – powiedziała Urszula Demkow.

Zaznaczyła również, że pieniądze europejskie chciałaby wykorzystać na badania podstawowe i badania kliniczne w dziedzinie chorób rzadkich. – Chciałabym wspólnie z Agencją Badań Medycznych partycypować w wykorzystaniu tych pieniędzy, bo to jest ogromna pula – dodała wiceminister zdrowia.