Recepta UE: choroby rzadkie uczyńmy nie krajowymi, a europejskimi. Pozostaną rzadkimi, ale przestaną być sierocymi
Redaktor: Bartłomiej Leśniewski
Data: 18.02.2016
Źródło: BL, Gazeta Wyborcza
Wkrótce ogłoszony ma zostać nabór wniosków ws. przystępowania do europejskich sieci referencyjnych. Pierwsze sieci mogłyby zostać uruchomione jeszcze w tym roku. Dotyczyć mają chorób rzadkich - poinformował komisarz UE ds. zdrowia i bezpieczeństwa żywności Vytenis Andriukaitis.
- Europejskie sieci referencyjne (ERN) mają skupiać świadczeniodawców i centra wiedzy w państwach członkowskich, w szczególności w zakresie chorób rzadkich oraz o złożonym charakterze. Mają opierać się na dobrowolnym udziale członków. Ich powstanie przewiduje dyrektywa ws. stosowania praw pacjentów w transgranicznej opiece zdrowotnej z 2011 r – pisze „Gazeta Wyborcza”.
Chodzi o to, by choroby rzadkie, które trudno leczyć w każdym z europejskich państw z osobna (właśnie dlatego, że są w nich rzadkie), zyskały wsparcie ośrodków działających w skali ogólnoeuropejskiej. Choroby rzadkie określane są w języku medycznym „sieroce” (ang. orphan). Bo w skali np. Polski choruje na nie około tysiąca pacjentów – na każdą jednostkę chorobową. I za programami terapeutycznymi, wypracowaniem nowych leków dla tak małej grupy pacjentów nie idą tak wielkie środki i wysiłek, jaki na przykład towarzyszy leczeniu cukrzycy czy nadciśnienia.
Idea Unii Europejskiej polega na tym, by państwa członkowskie podzieliły się odpowiedzialnością za leczenie takich chorób. By jedna z nich leczona była w Wielkiej Brytanii, inna we Włoszech, jeszcze inna w Polsce. - Stwórzmy ogólnoeuropejskie centra – zachęca Unia. Wtedy można by opracować lepsze leki i procedury terapeutyczne dla cierpiących na choroby rzadkie pacjentów. Na większej grupie pacjentów, i komasując środki różnych krajów w konkretnych programach badawczych.
Andriukaitis ocenił, że ERN "to konkretny i jasny przykład unijnej wartości dodanej współpracy między państwami członkowskimi - poprawiającej efektywność i dostępność wysoce wyspecjalizowanej opieki zdrowotnej".
Chodzi o to, by choroby rzadkie, które trudno leczyć w każdym z europejskich państw z osobna (właśnie dlatego, że są w nich rzadkie), zyskały wsparcie ośrodków działających w skali ogólnoeuropejskiej. Choroby rzadkie określane są w języku medycznym „sieroce” (ang. orphan). Bo w skali np. Polski choruje na nie około tysiąca pacjentów – na każdą jednostkę chorobową. I za programami terapeutycznymi, wypracowaniem nowych leków dla tak małej grupy pacjentów nie idą tak wielkie środki i wysiłek, jaki na przykład towarzyszy leczeniu cukrzycy czy nadciśnienia.
Idea Unii Europejskiej polega na tym, by państwa członkowskie podzieliły się odpowiedzialnością za leczenie takich chorób. By jedna z nich leczona była w Wielkiej Brytanii, inna we Włoszech, jeszcze inna w Polsce. - Stwórzmy ogólnoeuropejskie centra – zachęca Unia. Wtedy można by opracować lepsze leki i procedury terapeutyczne dla cierpiących na choroby rzadkie pacjentów. Na większej grupie pacjentów, i komasując środki różnych krajów w konkretnych programach badawczych.
Andriukaitis ocenił, że ERN "to konkretny i jasny przykład unijnej wartości dodanej współpracy między państwami członkowskimi - poprawiającej efektywność i dostępność wysoce wyspecjalizowanej opieki zdrowotnej".
