123RF
SM nie musi wykluczać z rynku pracy
Autor: Monika Stelmach
Data: 26.02.2020
W ostatnich latach nastąpił ogromny postęp nie tylko w diagnostyce stwardnienia rozsianego, ale przede wszystkim w jego leczeniu. Dzięki dostępności wielu leków można dostosować terapię do potrzeb osoby z SM, stylu i etapu życia chorego i aktywności zawodowej. Druga edycja kampanii edukacyjnej „Nie sam na SM" dotyczy utrzymania się chorych na rynku pracy.
- Od dawna wiemy, że każda osoba z SM choruje inaczej. Aktywność choroby, jej objawy są rożne u poszczególnych chorych. Lekarz biorąc pod uwagę zaawansowanie choroby, jej aktywność razem z pacjentem dobiera indywidualnie terapię do jego potrzeb – mówi dr n. med. Aleksandra Podlecka-Piętowska, neurolog z Katedry i Kliniki Neurologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego, ekspertka kampanii „Nie sam na SM”.
Personalizacja leczenia powoduje, że niektóre terapie dają nadzieję na długotrwałe zahamowanie choroby. Dzięki takim możliwościom wyraźnie zmienia się naturalny przebieg choroby, a wielu pacjentów przez lata jest wolnych od rzutów. To wszystko powoduje, iż osoby z SM mogą zachować dotychczasowy tryb życia, realizować swoje marzenia czy pasje oraz spełniać się zawodowo.
- Prawidłowo prowadzona, wcześnie rozpoczęta, skuteczna terapia powoduje iż osoby ze stwardnieniem rozsianym pozostają pełnowartościowymi, efektywnymi pracownikami, a konieczność lepszego planowania i zorganizowania przemawia tylko na ich korzyść – dodaje dr n. med. Aleksandra Podlecka-Piętowska.
Wspierać funkcje poznawcze
Wczesne i skuteczne leczenie ogranicza również ryzyko wystąpienia utrwalonych deficytów neurologicznych. Celem, do którego obecnie się dąży podczas procesu terapeutycznego, jest nie tylko brak rzutów choroby i postępu niepełnosprawności, ale także zahamowanie pojawiania się zaburzeń poznawczych lub ich zminimalizowanie.
- Obecnie dzięki nowym terapiom stosowanym w SM możemy wpływać na procesy poznawcze, opóźnić ich pojawianie się czy spowolnić rozwój – stwierdza dr n. med. Monika Nojszewska, neurolog z Katedry i Kliniki Neurologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego, ekspertka kampanii Nie sam na SM.
Poza coraz większymi możliwościami farmakoterapii, osoby z SM powinny wykonywać ćwiczenia wpływające na zwiększanie zasobów poznawczych; wspierać się aktywnością dnia codziennego, wyznaczać sobie nowe atrakcyjne i motywujące bodźce stymulujące pracę mózgu do działania. Czytanie książek, układanie puzzli, nauka języka obcego, pływanie, spotykanie się ze znajomymi – te wszystkie działania pozwalają na jak najdłuższe zachowanie w dobrej formie sprawność poznawczą.
- Jako jedno z działań profilaktycznych w SM można wymienić aktywność zawodową. Konieczność codziennego pojawiania się w pracy, kontakty ze współpracownikami, podejmowanie nowych wyzwań zawodowych pozwala nam wszystkim, czego często nawet sobie nie uświadamiamy, powiększać rezerwę poznawczą – dodaje dr n. med. Monika Nojszewska.
Rezerwa poznawcza to wiedza i umiejętności zdobyte w trakcie życia. Budowanie jej może pomóc ochronić osoby z SM przed zaburzeniami funkcji poznawczych.
Pracodawcy potrzebują edukacji i wsparcia
Na potrzeby kampanii Nie sam na SM przeprowadzono wśród pracodawców oraz pracowników HR ankietę na temat preferencji i postaw w zatrudnianiu pracowników. Uzyskane wyniki wykazały, iż 80 proc. pracodawców uważa, że osoba z chorobą przewlekłą może być efektywnym pracownikiem, spełniających jego oczekiwania. Prawie co drugi jest chętny stworzyć dla niej w swojej firmie odpowiednie warunki pracy, dostosowane do jej potrzeb. Pracodawcy potrzebują jednak wsparcia edukacyjnego (61 proc.), finansowego (37 proc), organizacyjnego (32 proc.), a zaledwie 11 proc. z nich wie jakie są dostępne programy wspierające firmy w zatrudnianiu osób z chorobą przewlekłą.
- Z badań Europejskiej Sieci Promocji Zdrowia w Miejscu Pracy wynika, że ponad 23 proc. pracowników w Europie zmaga się z chorobą przewlekłą. Dodatkowo podlegający ciągłym zmianom rynek pracy powoduje, iż pracodawcy dostrzegają konieczność dbania o zdrowie pracowników oraz stworzenia im odpowiednich warunków pracy – mówi Katarzyna Siemienkiewicz, ekspert ds. prawa pracy, reprezentująca Pracodawców RP, partnera kampanii „Nie sam na SM”.
Celem wsparcia pracodawców w procesie zatrudniania osób ze stwardnieniem rozsianym, Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego (PTSR) opracowało poradnik pt. „Praca z SM – praktyczny poradnik dla pracodawców”. Dokument jest częścią Europejskiego Paktu na rzecz Zatrudnienia, deklaracją wsparcia dla osób ze stwardnieniem rozsianym w miejscu pracy. Dostarcza pracodawcom praktycznych informacji w zakresie zarządzania absencją w miejscu pracy, dostosowania stanowiska pracy do potrzeb osoby z SM czy wsparcia jakie mogą w tym zakresie uzyskać polskie firmy.
Choroba nie zabiera kompetencji zawodowych
Dla osób ze stwardnieniem rozsianym praca stanowi nie tylko poczucie bezpieczeństwa, pozwala spełniać własne marzenia czy ambicje, buduje relacje społeczne, ale również wpływa pozytywnie na przebieg samego leczenia.
- Ciągłość zatrudnienia jest pozytywnie skorelowana z wyższym zadowoleniem z życia oraz polepsza prognozy na leczenie osób z SM – stwierdza Marta Niedźwiecka, psycholog, ekspert kampanii.
Osoby z SM w większym stopniu są świadome objawów wynikających z choroby, przywiązują większą wagę do dbania o siebie, aby być jak najdłużej sprawnym i aktywnym zawodowo, a dolegliwości wynikające z choroby nie miały wpływu na ich pracę. Zachowania osób z SM są też bardziej nakierowane na rozwiązywanie problemów np. radzenia sobie ze stresem w pracy. Uznawane są one jako najbardziej efektywne podejście do wyzwań codzienności.
- Praca jest dla mnie bardzo ważna. Robię coś co bardzo lubię i myślę, że to mi pomaga w chorobie. Czuję, że SM motywuje mnie do tego, aby jak najlepiej ją wykonywać. W pracy największym moim wrogiem jest stres i zmęczenie, ale nauczyłem się słuchać swojego ciała. Kiedy czuję, że za bardzo stresuję się skupiam się na oddechu i to mi pomaga – mówi Ben Guillou, osoba z SM, ambasador kampanii „Nie sam na SM".
- Dbam o to, żeby choroba nie miała wpływu na jakość wykonywanej przeze mnie pracy. Staram się dbać o higienę pracy. Przerwy, odpowiedni posiłek, dobre krzesło (czasami siedzę przed dwoma monitorami 7 godzin), podkładka pod myszkę. To zasady, których każdy powinien przestrzegać - dodaje Milena Trojanowska, również ambasadorka kampanii.
Pokonać stereotypy
Stwardnienie rozsiane to choroba neurologiczna głównie ludzi młodych, diagnozowana najczęściej u osób między 20. a 40. rokiem życia, tj. w okresie ich najwyższej aktywności zawodowej. W Polsce dotyka ponad 45 tysięcy Polaków. Częściej chorują na nią kobiety – szacuje się, iż stanowią trzykrotnie większą grupę. SM najczęściej kojarzone jest z niepełnosprawnością ruchową czy trudnościami w wykonywaniem codziennych czynności. Funkcjonujące stereotypy w postrzeganiu osoby z SM potwierdzają również uzyskane wyniki przeprowadzonej na potrzeby kampanii ankiety. Wśród najczęściej wskazanych przez pracodawców i pracowników HR cech kojarzonych z SM znalazły się: problemy z poruszaniem się (84 proc), korzystanie z wózka inwalidzkiego (51 proc.), problemy z wykonywaniem codziennych czynności (41 proc.). Z kolei tylko 17 proc. odpowiadających wskazało ‘korzystanie z renty inwalidzkiej’, a więcej niż połowa uważa, że stwardnienie rozsiane można obecnie skutecznie leczyć, hamować przebieg choroby, niepełnosprawność.
- Jak wskazują uzyskane wyniki wśród pracodawców nadal silnie funkcjonują stereotypy osoby z SM jako osoby niepełnosprawnej lub z dużymi ograniczeniami sprawności fizycznej, ale nie eliminują oni jej z rynku pracy. I to jest bardzo ważne, ponieważ daje szanse w przyszłości na większe zrozumienie potrzeb osób z SM na rynku pracy – stwierdza Malina Wieczorek.
O kampanii „Nie sam na SM"
Tegoroczna, druga odsłona kampanii edukacyjnej „Nie sam na SM" poświęcona jest aktywności zawodowej osób ze stwardnieniem rozsianym oraz sprawności poznawczej. Skupia się ona na zagadnieniach związanych z życiem zawodowym osób z SM oraz wyzwaniach z jakimi muszą oni mierzyć się na co dzień. Kampania skierowana jest do nowo zdiagnozowanych osób oraz najbliższych z ich otoczenia, tj. rodziny, partnerów, przyjaciół, znajomych, jak również kolegów z pracy czy pracodawców. Wspólnie łatwiej jest stawiać czoła wyzwaniu jakim jest SM!
Inicjatorem kampanii jest firma Sanofi Genzyme. Działania w ramach projektu realizowane są przy wsparciu partnerów: Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego (PTSR), Fundacji SM-Walcz o siebie, Fundacji NeuroPozytywni i Śląskiego Stowarzyszenia Chorych na SM SezaM oraz Pracodawców Rzeczypospolitej Polskiej. Na potrzeby kampanii wspólnie zostaną opracowane praktyczne poradniki dla pracodawcy i pracownika oraz podejmowane będą dedykowane aktywności.
Kampanię "Nie sam na SM" wspierają – neurolożki z Katedry i Kliniki Neurologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego dr n. med. Aleksandra Podlecka-Piętowska i dr n. med. Monika Nojszewska, psycholog Marta Niedźwiecka, prawnik i ekspert ds. HR Ula Zając-Pałdyna oraz ambasadorzy, tj. osoby z SM.
Zachęcamy do polubienia profilu „Menedżera Zdrowia” na Facebooku: www.facebook.com/MenedzerZdrowia i obserwowania kont na Twitterze i LinkedInie: www.twitter.com/MenedzerZdrowia i www.linkedin.com/MenedzerZdrowia.
Personalizacja leczenia powoduje, że niektóre terapie dają nadzieję na długotrwałe zahamowanie choroby. Dzięki takim możliwościom wyraźnie zmienia się naturalny przebieg choroby, a wielu pacjentów przez lata jest wolnych od rzutów. To wszystko powoduje, iż osoby z SM mogą zachować dotychczasowy tryb życia, realizować swoje marzenia czy pasje oraz spełniać się zawodowo.
- Prawidłowo prowadzona, wcześnie rozpoczęta, skuteczna terapia powoduje iż osoby ze stwardnieniem rozsianym pozostają pełnowartościowymi, efektywnymi pracownikami, a konieczność lepszego planowania i zorganizowania przemawia tylko na ich korzyść – dodaje dr n. med. Aleksandra Podlecka-Piętowska.
Wspierać funkcje poznawcze
Wczesne i skuteczne leczenie ogranicza również ryzyko wystąpienia utrwalonych deficytów neurologicznych. Celem, do którego obecnie się dąży podczas procesu terapeutycznego, jest nie tylko brak rzutów choroby i postępu niepełnosprawności, ale także zahamowanie pojawiania się zaburzeń poznawczych lub ich zminimalizowanie.
- Obecnie dzięki nowym terapiom stosowanym w SM możemy wpływać na procesy poznawcze, opóźnić ich pojawianie się czy spowolnić rozwój – stwierdza dr n. med. Monika Nojszewska, neurolog z Katedry i Kliniki Neurologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego, ekspertka kampanii Nie sam na SM.
Poza coraz większymi możliwościami farmakoterapii, osoby z SM powinny wykonywać ćwiczenia wpływające na zwiększanie zasobów poznawczych; wspierać się aktywnością dnia codziennego, wyznaczać sobie nowe atrakcyjne i motywujące bodźce stymulujące pracę mózgu do działania. Czytanie książek, układanie puzzli, nauka języka obcego, pływanie, spotykanie się ze znajomymi – te wszystkie działania pozwalają na jak najdłuższe zachowanie w dobrej formie sprawność poznawczą.
- Jako jedno z działań profilaktycznych w SM można wymienić aktywność zawodową. Konieczność codziennego pojawiania się w pracy, kontakty ze współpracownikami, podejmowanie nowych wyzwań zawodowych pozwala nam wszystkim, czego często nawet sobie nie uświadamiamy, powiększać rezerwę poznawczą – dodaje dr n. med. Monika Nojszewska.
Rezerwa poznawcza to wiedza i umiejętności zdobyte w trakcie życia. Budowanie jej może pomóc ochronić osoby z SM przed zaburzeniami funkcji poznawczych.
Pracodawcy potrzebują edukacji i wsparcia
Na potrzeby kampanii Nie sam na SM przeprowadzono wśród pracodawców oraz pracowników HR ankietę na temat preferencji i postaw w zatrudnianiu pracowników. Uzyskane wyniki wykazały, iż 80 proc. pracodawców uważa, że osoba z chorobą przewlekłą może być efektywnym pracownikiem, spełniających jego oczekiwania. Prawie co drugi jest chętny stworzyć dla niej w swojej firmie odpowiednie warunki pracy, dostosowane do jej potrzeb. Pracodawcy potrzebują jednak wsparcia edukacyjnego (61 proc.), finansowego (37 proc), organizacyjnego (32 proc.), a zaledwie 11 proc. z nich wie jakie są dostępne programy wspierające firmy w zatrudnianiu osób z chorobą przewlekłą.
- Z badań Europejskiej Sieci Promocji Zdrowia w Miejscu Pracy wynika, że ponad 23 proc. pracowników w Europie zmaga się z chorobą przewlekłą. Dodatkowo podlegający ciągłym zmianom rynek pracy powoduje, iż pracodawcy dostrzegają konieczność dbania o zdrowie pracowników oraz stworzenia im odpowiednich warunków pracy – mówi Katarzyna Siemienkiewicz, ekspert ds. prawa pracy, reprezentująca Pracodawców RP, partnera kampanii „Nie sam na SM”.
Celem wsparcia pracodawców w procesie zatrudniania osób ze stwardnieniem rozsianym, Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego (PTSR) opracowało poradnik pt. „Praca z SM – praktyczny poradnik dla pracodawców”. Dokument jest częścią Europejskiego Paktu na rzecz Zatrudnienia, deklaracją wsparcia dla osób ze stwardnieniem rozsianym w miejscu pracy. Dostarcza pracodawcom praktycznych informacji w zakresie zarządzania absencją w miejscu pracy, dostosowania stanowiska pracy do potrzeb osoby z SM czy wsparcia jakie mogą w tym zakresie uzyskać polskie firmy.
Choroba nie zabiera kompetencji zawodowych
Dla osób ze stwardnieniem rozsianym praca stanowi nie tylko poczucie bezpieczeństwa, pozwala spełniać własne marzenia czy ambicje, buduje relacje społeczne, ale również wpływa pozytywnie na przebieg samego leczenia.
- Ciągłość zatrudnienia jest pozytywnie skorelowana z wyższym zadowoleniem z życia oraz polepsza prognozy na leczenie osób z SM – stwierdza Marta Niedźwiecka, psycholog, ekspert kampanii.
Osoby z SM w większym stopniu są świadome objawów wynikających z choroby, przywiązują większą wagę do dbania o siebie, aby być jak najdłużej sprawnym i aktywnym zawodowo, a dolegliwości wynikające z choroby nie miały wpływu na ich pracę. Zachowania osób z SM są też bardziej nakierowane na rozwiązywanie problemów np. radzenia sobie ze stresem w pracy. Uznawane są one jako najbardziej efektywne podejście do wyzwań codzienności.
- Praca jest dla mnie bardzo ważna. Robię coś co bardzo lubię i myślę, że to mi pomaga w chorobie. Czuję, że SM motywuje mnie do tego, aby jak najlepiej ją wykonywać. W pracy największym moim wrogiem jest stres i zmęczenie, ale nauczyłem się słuchać swojego ciała. Kiedy czuję, że za bardzo stresuję się skupiam się na oddechu i to mi pomaga – mówi Ben Guillou, osoba z SM, ambasador kampanii „Nie sam na SM".
- Dbam o to, żeby choroba nie miała wpływu na jakość wykonywanej przeze mnie pracy. Staram się dbać o higienę pracy. Przerwy, odpowiedni posiłek, dobre krzesło (czasami siedzę przed dwoma monitorami 7 godzin), podkładka pod myszkę. To zasady, których każdy powinien przestrzegać - dodaje Milena Trojanowska, również ambasadorka kampanii.
Pokonać stereotypy
Stwardnienie rozsiane to choroba neurologiczna głównie ludzi młodych, diagnozowana najczęściej u osób między 20. a 40. rokiem życia, tj. w okresie ich najwyższej aktywności zawodowej. W Polsce dotyka ponad 45 tysięcy Polaków. Częściej chorują na nią kobiety – szacuje się, iż stanowią trzykrotnie większą grupę. SM najczęściej kojarzone jest z niepełnosprawnością ruchową czy trudnościami w wykonywaniem codziennych czynności. Funkcjonujące stereotypy w postrzeganiu osoby z SM potwierdzają również uzyskane wyniki przeprowadzonej na potrzeby kampanii ankiety. Wśród najczęściej wskazanych przez pracodawców i pracowników HR cech kojarzonych z SM znalazły się: problemy z poruszaniem się (84 proc), korzystanie z wózka inwalidzkiego (51 proc.), problemy z wykonywaniem codziennych czynności (41 proc.). Z kolei tylko 17 proc. odpowiadających wskazało ‘korzystanie z renty inwalidzkiej’, a więcej niż połowa uważa, że stwardnienie rozsiane można obecnie skutecznie leczyć, hamować przebieg choroby, niepełnosprawność.
- Jak wskazują uzyskane wyniki wśród pracodawców nadal silnie funkcjonują stereotypy osoby z SM jako osoby niepełnosprawnej lub z dużymi ograniczeniami sprawności fizycznej, ale nie eliminują oni jej z rynku pracy. I to jest bardzo ważne, ponieważ daje szanse w przyszłości na większe zrozumienie potrzeb osób z SM na rynku pracy – stwierdza Malina Wieczorek.
O kampanii „Nie sam na SM"
Tegoroczna, druga odsłona kampanii edukacyjnej „Nie sam na SM" poświęcona jest aktywności zawodowej osób ze stwardnieniem rozsianym oraz sprawności poznawczej. Skupia się ona na zagadnieniach związanych z życiem zawodowym osób z SM oraz wyzwaniach z jakimi muszą oni mierzyć się na co dzień. Kampania skierowana jest do nowo zdiagnozowanych osób oraz najbliższych z ich otoczenia, tj. rodziny, partnerów, przyjaciół, znajomych, jak również kolegów z pracy czy pracodawców. Wspólnie łatwiej jest stawiać czoła wyzwaniu jakim jest SM!
Inicjatorem kampanii jest firma Sanofi Genzyme. Działania w ramach projektu realizowane są przy wsparciu partnerów: Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego (PTSR), Fundacji SM-Walcz o siebie, Fundacji NeuroPozytywni i Śląskiego Stowarzyszenia Chorych na SM SezaM oraz Pracodawców Rzeczypospolitej Polskiej. Na potrzeby kampanii wspólnie zostaną opracowane praktyczne poradniki dla pracodawcy i pracownika oraz podejmowane będą dedykowane aktywności.
Kampanię "Nie sam na SM" wspierają – neurolożki z Katedry i Kliniki Neurologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego dr n. med. Aleksandra Podlecka-Piętowska i dr n. med. Monika Nojszewska, psycholog Marta Niedźwiecka, prawnik i ekspert ds. HR Ula Zając-Pałdyna oraz ambasadorzy, tj. osoby z SM.
Zachęcamy do polubienia profilu „Menedżera Zdrowia” na Facebooku: www.facebook.com/MenedzerZdrowia i obserwowania kont na Twitterze i LinkedInie: www.twitter.com/MenedzerZdrowia i www.linkedin.com/MenedzerZdrowia.
