Parlamentarny Zespół ds. Chorób Neurologicznych ►

20 listopada odbyło się pierwsze posiedzenie Parlamentarnego Zespołu ds. leczenia chorób neurologicznych, który w nowej kadencji Sejmu, rozszerzając swój zakres działań, będzie kontynuował prace wcześniejszego – Zespołu ds. choroby Parkinsona.

Nie tylko choroba Parkinsona

– Nasz zespół będzie kontynuatorem prac Parlamentarnego Zespołu do spraw leczenia chorób Parkinsona, który funkcjonował w poprzedniej kadencji. Dzisiaj tę formułę rozszerzyliśmy o większość chorób neurologicznych. Stały się one bardzo poważnym problemem, z którym stykamy się coraz częściej w życiu społecznym. Choroby neurologiczne stają się coraz częstszą przyczyną wielu dolegliwości naszego społeczeństwa, nie tylko tak, jak kiedyś osób w wieku podeszłym. Dzisiaj dotykają coraz częściej dzieci i osoby w średnim wieku. Widzimy to w statystykach i analizach lecznictwa i analizach społecznych – powiedział poseł Michał Cieślak, przewodniczący zespołu.

– Dlatego jak najbardziej zasadne jest utworzenie tego gremium, które będzie wspierało leczenie chorób neurologicznych w systemie zarówno społecznym, jak i ochrony zdrowia. Chcemy poprzez pracę naszego zespołu zmierzać do sytuacji, w której leczenie chorób neurologicznych w Polsce stanie się jednym z trzech priorytetów, które dzisiaj funkcjonują w przestrzeni medycznej, zaraz po leczeniu chorób kardiologicznych i onkologicznych – dodał.

Pierwsze posiedzenie zespołu było okazją do podsumowania dotychczasowej jego działalności pod inną nazwą w poprzedniej kadencji Sejmu. Jak mówił poseł Zbigniew Ajchler, przewodniczący wcześniej funkcjonującego Zespołu ds. choroby Parkinsona, spotykał się on w poprzedniej kadencji Sejmu 14 razy, współpracował z wieloma ekspertami.

Wiele twarzy choroby Parkinsona ►– Dzięki rozwojowi wiedzy na temat patologii, kliniki i genetyki choroby Parkinsona wiemy dzisiaj, że nie jest ona jedną chorobą – tak jak ją postrzegaliśmy przez prawie 200 lat. Dzisiaj widzimy dużą heterogenność tej jednostki chorobowej, co ma implikacje diagnostyczne i terapeutyczne – powiedział „Menedżerowi Zdrowia” prof. Jarosław Sławek.

– Chciałbym podziękować wszystkim, że ten zespół może dzisiaj funkcjonować, nie tylko w zakresie choroby Parkinsona, ale w całym zespole chorób mózgu, chorób neurodegeneracyjnych. Moim zdaniem są to choroby cywilizacyjne z dużym potencjałem postępu. Ja sam jestem dotknięty tą chorobą, przeszedłem terapię genową, która w dużym stopniu zwieńczona została sukcesem. Dlatego uważam, że ktokolwiek się zajmuje w jakimkolwiek wymiarze tymi zagadnieniami, to należy mu się chwała i wielkie słowa podziękowania – zaznaczył poseł Ajchler.

Problemy do rozwiązania

Jak podkreślił Jakub Kraszewski, dyrektor Departamentu Lecznictwa w Ministerstwie Zdrowia, członek Krajowej Rady ds. Neurologii, wiele rzeczy w zakresie chorób neurologicznych udało się do tej pory zrealizować, ale wiele jeszcze jest do zrobienia.

– Jednym z takich elementów zrealizowanych, jest wprowadzenie – dzięki ministerstwu wspólnie z radą – trombektomii jako świadczenia gwarantowanego. Oczywiście, obwarowane jest wysokimi wymaganiami, bo zabieg jest bardzo trudny i niebezpieczny, dlatego krzywa uczenia się lekarzy w tym przypadku bardzo ważna i nie każdy ośrodek, i nie każdy lekarz może te zabiegi wykonywać. Doświadczenia innych krajów pokazują, że do samego zabiegu kwalifikuje się tam kilku z 10 proc. pacjentów – stwierdził.

Ekspert zaznaczył, jak ważna jest kampania edukacyjna, o której mówiono w czasie dyskusji, dotycząca „złotej godziny”, którą warto kontynuować na pewno u wielu osób. Dzięki takiemu podejściu można zastosować trombektomię czy trombolizę i dużo efektywniej pomóc pacjentowi.

– Kolejnym elementem, który chcielibyśmy przeprocedować w ministerstwie, jest zmiana podejścia do leczenia choroby Parkinsona i padaczek lekoopornych, tak aby synchronizować leczenie DBS – głębokiej stymulacji mózgu – z farmakoterapią. To trzeba rozwiązać z punku widzenia ministerstwa, także mojego, jako lekarza, i będziemy to procedować w szybkim tempie – mówił dyrektor Kraszewski.

Jak przekazał, ważną kwestią jest także zmiana wyceny świadczeń w zakresie neurologii, nad którą pracuje Agencja Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji – jest już na końcowym etapie. Zwrócił też uwagę na to, że być może część leków, które są już generykami, powinna być wyjęta z programów lekowych, być inaczej refundowana i dostępniejsza dla pacjentów.

Marnujemy efekty leczenia udaru – brak ciągłości opieki zabija pacjentówUdało się w Polsce zmniejszyć śmiertelność pacjentów z udarem w warunkach szpitalnych, ale jest ona wciąż zbyt wysoka po powrocie chorych do domu. Współczynnik umieralności w 30 dni po udarze jest w Polsce jednym z najwyższych w Europie – eksperci wskazują na pilną potrzebę długoterminowej opieki nad osobami po udarach.

– W przypadku rehabilitacji domowej dla pacjentów, o której wcześniej była mowa, po zmianach w rozporządzeniu, które wzbudziło wiele kontrowersji i protestów, powołany został zespół, który będzie pracował nad wszystkimi uwagami, tak aby został wypracowany kompromis, a to rozporządzenie zostało zaakceptowane przez środowisko – podkreślił Jakub Kraszewski.

Jak powiedział w podsumowaniu pierwszego posiedzenia Parlamentarnego Zespołu ds. Leczenia Chorób Neurologicznych Michał Cieślak, choroby neurologiczne stały się chorobami cywilizacyjnymi i za wszelką cenę należy doprowadzić do sytuacji, w której lecznictwo neurologiczne osiągnie trzeci priorytet w zakresie finansowania i działania instytucji państwowych.

– Chciałbym, abyśmy w najbliższym czasie określili priorytety i wyzwania w leczeniu chorób neurologicznych, w dwóch ujęciach – systemowym, w zakresie finansowania i poprawy działania, oraz w zakresie szybkiego dostępu pacjenta do diagnozy i i leczenia, a także rehabilitacji – podsumował przewodniczący zespołu.