RPO: Osoby w spektrum autyzmu są narażone na dyskryminację, przemoc i wykluczenie

Marcin Wiącek i pracownicy Biura RPO spotkali się z samorzecznikami w spektrum autyzmu i zapowiedzieli wspieranie każdej inicjatywy, której celem jest uwrażliwienie społeczeństwa i podnoszenie świadomości obywateli w tym zakresie. Osoby w spektrum autyzmu doświadczają dyskryminacji na wielu poziomach: edukacji, ochrony zdrowia, prawnym czy rynku pracy.

W Biurze Rzecznika Praw Obywatelskich odbyło się spotkanie Marcina Wiącka oraz pracowników biura z samorzecznikami w spektrum autyzmu.

Rozpoczynając spotkanie, rzecznik przybliżył ideę ustanowienia przez Zgromadzenie Ogólne ONZ Światowego Dnia Świadomości Autyzmu, który przypada 2 kwietnia. – Narody Zjednoczone starały się podkreślić potrzebę wsparcia dla poprawy jakości życia osób w spektrum autyzmu. Chodziło o to, aby mogły one prowadzić pełne i znaczące życie, jak również być pełnoprawną i ważną częścią społeczeństwa. Na co dzień osoby w spektrum autyzmu bardzo często należą do grup narażonych na dyskryminację, przemoc i wykluczenie. Chciałem podkreślić z całą mocą, że jako rzecznik praw obywatelskich staram się popierać każdą inicjatywę, której celem jest uwrażliwienie społeczeństwa i podnoszenie świadomości obywateli w tym zakresie. Chodzi o to, aby jak najwięcej ludzi zdawało sobie sprawę ze skali wyzwań, przed jakimi stoją osoby z niepełnosprawnościami, w tym osoby w spektrum autyzmu – powiedział Marcin Wiącek.

RPO przedstawił główne założenia Konwencji o prawach osób niepełnosprawnych, podkreślając, że powstawała we współpracy z osobami z niepełnosprawnościami pod hasłem „Nic o nas bez nas!” i mówi o tym, że ten kierunek musi być kontynuowany.

Zadaniem państw jest zaangażowanie – „ścisłe konsultacje” i „aktywne włączanie” osób z niepełnosprawnościami w procesy decyzyjne na wielu różnych szczeblach. Osoby takie powinny aktywnie uczestniczyć w monitorowaniu konwencji, a ich głosy i doświadczenia powinny zajmować centralne miejsce w raportach, czyli informacjach o tym, jak postanowienia konwencji są przekładane na konkretne rozwiązania prawne lub inne działania władzy, które mają wspierać osoby z niepełnosprawnościami (np. programy dotacyjne, kampanie informacyjne, akcje uświadamiające).

– W swoich wystąpieniach wielokrotnie podkreślałem, że to właśnie osoby z niepełnosprawnościami są ekspertami w sprawach ich dotyczących, a każdy taki głos powinien być uwzględniany przy tworzeniu nowych regulacji czy planowaniu polityk. Wymagania dotyczą wszystkich organów administracji publicznej, od szczebla krajowego, przez regionalny, aż do szczebla lokalnego – stwierdził rzecznik praw obywatelskich.

Marcin Wiącek podkreślił, że RPO, którego zadaniem jest monitorowanie wdrażania konwencji, ma szczególny obowiązek, ale też zaszczyt i satysfakcję współpracy w tym zakresie ze stowarzyszeniami, ruchami obywatelskimi i fundacjami. Wymienił też dotychczas podjęte działania wspierające osoby w spektrum autyzmu.

Rzecznik mówił także o trudnej sytuacji uchodźców z niepełnosprawnościami. Zwrócił uwagę, że wciąż brakuje rozwiązań do nich kierowanych, które umożliwiłyby udzielenie im odpowiedniego wsparcia zaraz po przekroczeniu granicy. – Zamierzam nadal zabiegać o rozwiązania kierowane do uchodźców z niepełnosprawnościami – podkreślił.

Samorzecznicy mówią o swoich doświadczeniach
Samorzecznik (ang. self-advocate) to osoba, która mówi we własnym imieniu o swoich prawach i potrzebach.
Zdaniem rzecznika i pracowników Biura RPO samorzecznicy powinni być traktowani jako partnerzy procesu tworzenia prawa, tak aby proponowane zmiany uwzględniały ich potrzeby i pozwalały zachować kontrolę nad własnym życiem. Włączenie ich w procesy tworzenia i wdrażania aktów prawnych i polityki publicznej wymaga wypracowania sposobu konsultacji dostępnego dla wszystkich. Regulacje prawne powinny nakładać obowiązek prezentowania projektów w sposób dostępny dla osób z niepełnosprawnościami, tak aby każdy mógł się wypowiedzieć na temat prezentowanych zmian.

– Chciałbym wykorzystać tę okazję do rozmowy o różnych barierach i trudnościach, jakie napotykacie w swoim codziennym życiu. A zwłaszcza tych, które wymagają interwencji, np. poprzez zmianę prawa. Wierzę, że działając wspólnie, możemy wiele zmienić na lepsze – zwracał się rzecznik do uczestniczących w spotkaniu samorzeczników.

Monika Wiszyńska z Zespołu do spraw Równego Traktowania opowiedziała zebranym o pracy Biura Rzecznika Praw Obywatelskich.

– Pracownicy biura są tu, na miejscu, dla was. Wasze postulaty są inspiracją dla kolejnych wystąpień rzecznika – oznajmiła, podkreślając otwartość RPO na różne formy współpracy, m.in. uczestnictwo osób w spektrum autyzmu w pracach Komisji Ekspertów do spraw Osób z Niepełnosprawnością.

Wystąpienia samorzeczników moderowała Anna Duniewicz reprezentująca inicjatywę „Nasz Rzecznik” oraz inicjatywę obywatelską „Chcemy całego życia!”.

Jan Gawroński, pomysłodawca Klubu Świadomej Młodzieży przy Fundacji Autism Team w Łodzi przedstawił założenia kampanii „Szkoła przyjazna dla autyzmu” i „Nasze prawa to podstawa”. Postulował zniesienie oceny z zachowania w szkołach, gdyż niewłaściwie przeprowadzone ocenianie odbija się negatywnie na osobach w spektrum autyzmu. Mówiąc o kampanii „Szkoła przyjazna dla autyzmu” przedstawił postulaty skierowane w ubiegłym roku do ministra edukacji, wśród których są: zlikwidowanie barier sensorycznych, np. głośnych dzwonków, obowiązek zatrudnienia w placówkach szkolnych minimum jednego psychologa na całą szkołę oraz utworzenie w szkołach tzw. pokoju wyciszenia.

Sebastian Smilgin, reprezentujący Klub Świadomej Młodzieży w Łodzi, poruszył problem szkolnej przemocy i mówił o tym, co jest ważne dla osób z autyzmem. Podkreślił ogromną potrzebę akceptacji.

Monika Dąbrowska z Tomaszowa Mazowieckiego podzieliła się refleksją, że zamiast podkreślać deficyty osób w spektrum autyzmu, powinno mówić się przede wszystkim o ich człowieczeństwie. – Chcemy mieć prawo do wyrażania siebie. Walczymy o to, by zabieganie o nasze prawa nie było odbierane jako roszczeniowość. Chcemy, aby nasza walka o prawa była standardem, chcemy mieć prawo do samodzielnego decydowania o sobie, ponieważ samostanowienie o sobie jest najprostszą drogą do samorozwoju i samodzielności. Konieczne jest zapewnienie dostępności w wielu sferach. Dostępność dla mnie, jak i dla innych, to są równe szanse dla wszystkich – podkreśliła.

Hubert Madaliński z Klubu Świadomej Młodzieży z Włocławka mówił o tym, co jest dla niego ważne, co jest trudne, i o tym, w czym mógłby młodych ludzi wesprzeć RPO. Ubolewał nad tym, że często osoby w spektrum autyzmu muszą się ukrywać. Z kolei reprezentujący ten sam klub Filip Olszewski zwrócił uwagę na niski poziom wiedzy społeczeństwa na temat autyzmu.

Maciej Ryszawy przedstawił sytuację osób dorosłych w spektrum autyzmu. – O ile dzieci i młodzież mogą liczyć na wsparcie, o tyle jeśli chodzi o dorosłych, to jest tendencja do „wygumkowywania” ich z systemu – podkreślił. Opowiadał również o problemach ze znalezieniem odpowiedniej pracy i niedostrzeganiu ich potrzeb.

Piotra Próchniewicza podczas spotkania wspierała mama, Dorota Próchniewicz, która przedstawiła trudności, z jakimi muszą się borykać opiekunowie i bliscy osób w spektrum autyzmu. Wymieniła problemy życia codziennego – kłopoty z zapewnieniem dojazdu na zajęcia, niemożność podjęcia przez opiekuna pracy zarobkowej na pełen etat i związane z tym kłopoty finansowe.

Kinga Krowiranda zwróciła uwagę, że osoby w spektrum autyzmu wstydzą się swojej choroby. – Są uczeni, by wstydzili się siebie i swoich potrzeb. Przez to nie potrafią zadbać o komfort w życiu dorosłym i mają kłopoty z właściwym funkcjonowaniem – zaznaczyła.

Marek Stankiewicz mówił o problemach ze znalezieniem pracy, sytuacji osób w spektrum, po których autyzmu nie widać, oraz niezdiagnozowanych kobietach w spektrum. Opowiadał o mitach i stereotypach oraz kłopotach z rozpoznaniem i odpowiednią diagnozą.

Adam Wrzesiński poruszył temat przestrzegania praw pacjenta w szpitalach psychiatrycznych w kontekście osób w spektrum autyzmu. Zwracał uwagę na możliwe nadużycia seksualne, protekcjonalizm, niezaspokajanie potrzeb sensorycznych, wszechobecny hałas, brak ochrony przed przekraczaniem granic przez innych uczestników oraz brak poszanowania dla preferencji posiłkowych.

Nastolatek Mateusz Machnica z Fundacji ALEKlasa opowiedział o trudnych dźwiękach i sytuacjach, które zaskakują, a także o tym, że niełatwo jest być dzieckiem w spektrum autyzmu.

Na zakończenie spotkania dyrektor Centrum Projektów Społecznych w Biurze RPO Barbara Imiołczyk zachęcała gości do zgłaszania bezpośrednio do Rzecznika Praw Obywatelskich problemów, z jakimi się borykają i które utrudniają im funkcjonowanie. Zaoferowała również przeprowadzenie warsztatów dla samorzeczników na temat tego, jak przygotować wniosek do RPO.