Czego brakuje kardiologii dziecięcej?

Osoby po operacji Fontana – leczeniu złożonej wady serca o typie jednokomorowym potrzebują kompleksowej opieki od okresu prenatalnego, przez opiekę pediatryczną, aż do dorosłości. – Szczególnie pilnie trzeba rozwiązać kwestię rehabilitacji i opieki psychologicznej – wskazuje prof. Joanna Kwiatkowska.

Szacuje się, że obecnie na świecie żyje około 70-80 tys. pacjentów po operacji Fontana, której celem jest rozdzielenie krążenia płucnego i systemowego oraz odciążenie komory systemowej. Operacja ta, to ostatni etap leczenia wad serca o typie serca jednokomorowego.

Są to wady, w których nie ma możliwości odtworzenia prawidłowych warunków anatomicznych a zastosowane leczenie jest leczeniem paliatywnym; umożliwiającym życie, nie prowadzącym jednak do wyleczenia.

Dla chorego liczy się jakość życia

Prof. Joanna Kwiatkowska, przewodnicząca Sekcji Kardiologii Dziecięcej Polskiego Towarzystwa Kardiologicznego zwróca uwagę, że 40 proc. pacjentów po operacji Fontana ma już powyżej 18 lat a według szacunków w ciągu 20 lat liczebność populacji dorosłych w tej grupie pacjentów kardiologicznych podwoi się. Pacjenci obecnie operowani traktem fontanowskim mają ponad 85 proc. szansę na 30-letnie przeżycie. Wiąże się z to z koniecznością stworzenia dla nich kompleksowej opieki od okresu prenatalnego, przez opiekę pediatryczną, po kontynuację po osiągnięciu pełnoletności.

– To pokazuje, że istotne jest spojrzenie na pacjenta po operacji Fontana w szerszym aspekcie: nie tylko długości, ale także jakości życia. Jako pediatrzy patrzymy na naszego pacjenta i jego rodzinę od okresu prenatalnego, poprzez pierwsze dni życia, do dorosłości i dalej – mówi prof. dr hab. n. med. Joanna Kwiatkowska, kierownik Kliniki Kardiologii Dziecięcej i Wad Wrodzonych Serca Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego w Gdańsku, przewodnicząca Sekcji Kardiologii Dziecięcej Polskiego Towarzystwa Kardiologicznego i konsultant wojewódzki ds. kardiologii dziecięcej (województwo pomorskie).

Jak zaznacza prof. Kwiatkowska, na przestrzeni ostatnich kilkudziesięciu lat możliwości kardiologii dziecięcej zmieniły się diametralnie. – Wiele się nauczyliśmy, wiele nowych strategii stale wprowadzamy. Mam to szczęście, że pracuję w ośrodku, w którym mogę towarzyszyć moim pacjentom od okresu prenatalnego po dorosłość. Moi pierwsi pacjenci przeszli przez wszystkie etapy rewolucji technicznej w medycynie w zakresie krążenia fontanowskiego. Z poprawą efektywności opieki kardiologicznej, rosnącą skutecznością procedur i poprawą wskaźników przeżywalności i długości życia tej grupy pacjentów wiążą się jednak wyzwania związane z zapewnieniem odpowiedniej jakości życia chorych – podkreśla ekspertka.

Problem braku aktywności fizycznej ma rozwiązać rehabilitacja

– Według aktualnych badań aktywność fizyczna jest bardzo istotnym elementem determinującym jakość życia pacjenta kardiologicznego. W przypadku osób po operacji Fontana wszystko zaczyna się od właściwej rehabilitacji kardiologicznej. Niestety, w Polsce mamy w tym zakresie wiele do zrobienia, gdyż programowa rehabilitacja kardiologiczna dla dzieci i młodych dorosłych z wrodzonymi wadami serca, w tym po operacji Fontana, w naszym kraju właściwie nie istnieje. Wszystko trzeba stworzyć od podstaw. To bardzo ważne, ponieważ młodzi pacjenci kardiologiczni pozbawieni możliwości udziału w grach rekreacyjnych i zajęciach sportowych są wykluczani z życia społecznego. Cierpi na tym nie tylko ich kondycja fizyczna, ale także psychiczna – wyjaśnia prof. Kwiatkowska.

Dodaje: Wielu opiekunów obawia się zezwalać dzieciom z wrodzonymi wadami serca na aktywność fizyczną z obawy o pogorszenie stanu ich zdrowia. To wiąże się z kolejną potrzebą, jaką jest edukacja kadr wychowawców, specjalistów i wsparcie psychologiczne najmłodszych pacjentów kardiologicznych. Rozumiemy przez to wsparcie dla całej rodziny, od momentu usłyszenia diagnozy przez rodziców, po młodego dorosłego myślącego odpowiedzialnie o posiadaniu rodziny.

Potrzebna edukacja kadr

Zarząd Sekcji Kardiologii Dziecięcej PTK podjął decyzję o wdrożeniu działań edukacyjnych skierowanych do kadry lekarskiej – tak, by w zakresie swoich kompetencji przygotowywać specjalistów na nowe wyzwania w zakresie opieki nad pediatrycznymi i dorosłymi pacjentami z wrodzonymi wadami serca.

– Okazuje się, że jest wielu młodych lekarzy, którzy chcieliby pogłębiać swoją wiedzę w zakresie nowych wyzwań w kardiologii dziecięcej. W odpowiedzi na te potrzeby nasza sekcja rozpoczęła realizację cyklu wykładów interaktywnych on-line dla społeczności lekarzy należących do Polskiego Towarzystwa Kardiologicznego. Takie spotkania odbywają się co miesiąc (z przerwą wakacyjną) –  mówi prof. Kwiatkowska.

– Chcielibyśmy opracować jasną, zdefiniowaną ścieżkę, trochę na wzór Google Maps, która we właściwym czasie skieruje każdego naszego pacjenta na właściwy tor diagnostyczno-terapeutyczny. Mamy świadomość, że niektórzy pacjenci będą wymagali zaawansowanych terapii niewydolności serca, w tym transplantacji. Ważne, by kwalifikować do nich pacjentów na odpowiednim etapie. Mamy nadzieję, że wkrótce zaprezentujemy nasze rozwiązania – dodaje.