Agencja Wyborcza.pl
Jak zmierzyć poczucie niesprawiedliwości?
Autor: Iwona Konarska
Data: 31.08.2022
Źródło: IKA/PAP
Działy:
Aktualności w Lekarz POZ
Aktualności
W dotyczących ochrony zdrowia sprawach kierowanych do rzecznika praw obywatelskich prof. Marcina Wiącka bardzo często powtarza się sformułowanie o „poczuciu niesprawiedliwości”.
Pojawia się ono w kontekście podjętej w ostatnich dniach decyzji o refundacji Zolgensmy, terapii genowej stosowanej w celu leczenia rdzeniowego zaniku mięśni, która wywołała ogromnie poruszenie. Pytano, dlaczego zastosowano kryterium wieku (do sześciu miesięcy), a nie wagi dziecka jak w innych krajach, a także dlaczego stosowanie innego leku wyklucza zalecenie i refundację Zolgensmy.
Rzecznik zwraca uwagę, że oczywiście na realizację każdego zadania potrzebna jest pewna pula pieniędzy. Trzeba patrzeć realistycznie. Kryteria muszą być, ale ich dobór powinien odpowiadać poczuciu sprawiedliwości. W tym przypadku tego zabrakło, a być może rozwiązaniem byłoby rozpatrywanie indywidualne każdej historii medycznej dziecka.
Swoje wątpliwości rzecznik przedstawił resortowi zdrowia. W odpowiedzi wyjaśniono, że lek Zolgensma został objęty finansowaniem z Funduszu Medycznego, jako technologia lekowa o wysokim poziomie innowacyjności. Terapia będzie dostępna dla pacjentów, którzy spełnili łącznie wszystkie kryteria kwalifikacji. Będą to pacjenci przedobjawowi i objawowi z rozpoznaniem rdzeniowego zaniku mięśni (SMA) 5q z bialleliczną mutacją genu SMN1 i z nie więcej niż 3 kopiami genu SMN2 badani w ramach Rządowego Programu Badań Przesiewowych Noworodków w Polsce lub prenatalnie w Polsce; w wieku do szóstego miesiąca życia.
Konieczna jest także – jak podnosi MZ – zachowana zdolność połykania; ocena w skali CHOP-INTEND powyżej 12 punktów w momencie podania leku; posiadanie aktualnych informacji o szczepieniach obowiązkowych; brak jakiegokolwiek wcześniejszego leczenia z powodu SMA oraz świadoma zgoda rodziców lub opiekunów prawnych pacjenta na warunki programu lekowego oraz harmonogram wizyt.
Resort zapewnił w informacji dla rzecznika praw obywatelskich, że przywiązuje bardzo dużą wagę do problemów pacjentów cierpiących na SMA, czego efektem są systematycznie wdrażane rozwiązania dla tej grupy chorych. Jednocześnie, jak zaznaczono, należy mieć na względzie zasobność budżetu państwa i ogrom potrzeb zdrowotnych polskich obywateli, co powoduje, że nie sposób sprostać oczekiwaniom wszystkich chorych.
Rzecznik zapowiedział, że po przeanalizowaniu pisma MZ i rozmowie z rodzicami chorych dzieci przygotuje kolejne wystąpienie do resortu w tej sprawie. Jednocześnie podkreśla i przypomina, że Polska jest jednym z czterech państw europejskich, w których ten lek jest refundowany.
Poczucia sprawiedliwości, jak zwraca uwagę prof. Wiącek, brakuje również, gdy czyta się spis chorób, dolegliwości kwalifikujących pacjenta do opieki paliatywnej i hospicyjnej. Marcin Wiącek mówi o „godnym życiu do ostatnich sekund” i potwierdza, że medycyna paliatywna jest dostępna, jednak z ograniczeniami, które wiążą się z poczuciem niesprawiedliwości. Chory na raka cierpi i ma prawo do opieki hospicyjnej, ale przecież ktoś z niewydolnością nerek, w schyłkowej fazie życia cierpi także.
Powoli problemy związane z pandemią ustępują innym. Szczególny był zeszły rok, w którym wpłynęła rekordowa liczba skarg – 75 tysięcy. Było to pandemiczne przesilenie – pojawił się problem podstawy prawnej lockdawnu i szczepień. Teraz więcej jest spraw będących pokłosiem pandemii, należy do nich np. dramat psychiatrii dziecięcej. RPO wystosował do resortu zdrowia pismo w sprawie zlikwidowanego oddziału psychiatrii w Konstancinie. Dzieci mają być przeniesione do innych placówek, ale tam nie ma miejsc.
Wystąpienia RPO z ostatniego okresu dotyczą także osób wykluczonych – bezdomnych. Gdy taki pacjent trafi do szpitala, znajduje się pod opieką państwa, ale wypisany trafia w pustkę, jest zdany na siebie.
Na stronie internetowej RPO zgrupowano najważniejsze problemy, grupy spraw, którymi zajmuje się rzecznik. Jednak jest to wierzchołek góry lodowej. Ukryte są indywidualne dramaty, także podszyte poczuciem niesprawiedliwości. Jednym z nich była skarga pacjenta, któremu operację kolana „na cito” wyznaczono na 2031 rok.
O tym wszystkim rozmawiano w trakcie spotkania dziennikarzy z RPO prof. Marcinem Wiąckiem – „Problemy obywateli w kontekście konstytucyjnego prawa ochrony zdrowia”.
Rzecznik zwraca uwagę, że oczywiście na realizację każdego zadania potrzebna jest pewna pula pieniędzy. Trzeba patrzeć realistycznie. Kryteria muszą być, ale ich dobór powinien odpowiadać poczuciu sprawiedliwości. W tym przypadku tego zabrakło, a być może rozwiązaniem byłoby rozpatrywanie indywidualne każdej historii medycznej dziecka.
Swoje wątpliwości rzecznik przedstawił resortowi zdrowia. W odpowiedzi wyjaśniono, że lek Zolgensma został objęty finansowaniem z Funduszu Medycznego, jako technologia lekowa o wysokim poziomie innowacyjności. Terapia będzie dostępna dla pacjentów, którzy spełnili łącznie wszystkie kryteria kwalifikacji. Będą to pacjenci przedobjawowi i objawowi z rozpoznaniem rdzeniowego zaniku mięśni (SMA) 5q z bialleliczną mutacją genu SMN1 i z nie więcej niż 3 kopiami genu SMN2 badani w ramach Rządowego Programu Badań Przesiewowych Noworodków w Polsce lub prenatalnie w Polsce; w wieku do szóstego miesiąca życia.
Konieczna jest także – jak podnosi MZ – zachowana zdolność połykania; ocena w skali CHOP-INTEND powyżej 12 punktów w momencie podania leku; posiadanie aktualnych informacji o szczepieniach obowiązkowych; brak jakiegokolwiek wcześniejszego leczenia z powodu SMA oraz świadoma zgoda rodziców lub opiekunów prawnych pacjenta na warunki programu lekowego oraz harmonogram wizyt.
Resort zapewnił w informacji dla rzecznika praw obywatelskich, że przywiązuje bardzo dużą wagę do problemów pacjentów cierpiących na SMA, czego efektem są systematycznie wdrażane rozwiązania dla tej grupy chorych. Jednocześnie, jak zaznaczono, należy mieć na względzie zasobność budżetu państwa i ogrom potrzeb zdrowotnych polskich obywateli, co powoduje, że nie sposób sprostać oczekiwaniom wszystkich chorych.
Rzecznik zapowiedział, że po przeanalizowaniu pisma MZ i rozmowie z rodzicami chorych dzieci przygotuje kolejne wystąpienie do resortu w tej sprawie. Jednocześnie podkreśla i przypomina, że Polska jest jednym z czterech państw europejskich, w których ten lek jest refundowany.
Poczucia sprawiedliwości, jak zwraca uwagę prof. Wiącek, brakuje również, gdy czyta się spis chorób, dolegliwości kwalifikujących pacjenta do opieki paliatywnej i hospicyjnej. Marcin Wiącek mówi o „godnym życiu do ostatnich sekund” i potwierdza, że medycyna paliatywna jest dostępna, jednak z ograniczeniami, które wiążą się z poczuciem niesprawiedliwości. Chory na raka cierpi i ma prawo do opieki hospicyjnej, ale przecież ktoś z niewydolnością nerek, w schyłkowej fazie życia cierpi także.
Powoli problemy związane z pandemią ustępują innym. Szczególny był zeszły rok, w którym wpłynęła rekordowa liczba skarg – 75 tysięcy. Było to pandemiczne przesilenie – pojawił się problem podstawy prawnej lockdawnu i szczepień. Teraz więcej jest spraw będących pokłosiem pandemii, należy do nich np. dramat psychiatrii dziecięcej. RPO wystosował do resortu zdrowia pismo w sprawie zlikwidowanego oddziału psychiatrii w Konstancinie. Dzieci mają być przeniesione do innych placówek, ale tam nie ma miejsc.
Wystąpienia RPO z ostatniego okresu dotyczą także osób wykluczonych – bezdomnych. Gdy taki pacjent trafi do szpitala, znajduje się pod opieką państwa, ale wypisany trafia w pustkę, jest zdany na siebie.
Na stronie internetowej RPO zgrupowano najważniejsze problemy, grupy spraw, którymi zajmuje się rzecznik. Jednak jest to wierzchołek góry lodowej. Ukryte są indywidualne dramaty, także podszyte poczuciem niesprawiedliwości. Jednym z nich była skarga pacjenta, któremu operację kolana „na cito” wyznaczono na 2031 rok.
O tym wszystkim rozmawiano w trakcie spotkania dziennikarzy z RPO prof. Marcinem Wiąckiem – „Problemy obywateli w kontekście konstytucyjnego prawa ochrony zdrowia”.
