Jaki jest profil polskiego pacjenta z IPF według rejestru
Autor: Mariusz Bryl
Data: 19.01.2017
Źródło: KG/MB
Jak leczeni są polscy i czescy pacjenci z idiopatycznym włóknieniem płuc, gdzie są największe dysproporcje, jakie leki stosuje się w obu krajach oraz jakie choroby towarzyszące występują najczęściej – mówi prof. Jan Kuś kierownik I Kliniki Chorób Płuc Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc w Warszawie.
Idiopatyczne zwłóknienie płuc jest chorobą rzadką. Zdaniem Europejskiej Organizacji Chorób Rzadkich (EURORDIS), priorytetem powinno być tworzenie rejestrów takich chorób. Winne obejmować jak najszersze obszary geograficzne, powstawać przy udziale pacjentów – ocenianie jakości życia np. przy pomocy kwestionariuszy. Do ważniejszych celi rejestrów należy m.in. doskonalenie charakterystyki chorób, uzyskanie wiarygodnych danych epidemiologicznych, analiza i ocena jakości opieki nad chorymi, standaryzacja i optymalizacja procedur leczniczych, tworzenie hipotez naukowych do kontrolowanych badań klinicznych, opracowywanie metod profilaktycznych, rekrutacja do badań klinicznych, jak i tworzenie sieci terapeutycznych, systemów konsultacji, wytycznych diagnostyki i leczenia.
W rejestrze EMPIRE (grudzień 2015) Republika Czeska miała 512 osób z IPF, Polska 107, Słowacja 54, Węgry 37 i Serbia 14. Na początku grudnia 2016 w rejestrze było 1352 osób. Obecnie rejestr ten jest największy w Europie, z czego z Polski jest 239 osób (dane z sześciu ośrodków). Podczas wykładu ekspert przedstawił charakterystykę polskich chorych w rejestrze EMPIRE – na podstawie danych z końca czerwca 2016 – było 180 osób. Ponad 72 proc. to mężczyźni, ponad 27 proc. kobiety. Pokazuje to, że płeć męska jest jednym z najważniejszych czynników ryzyka zachorowania na idiopatyczne włóknienie płuc. Wiek w czasie rozpoznania, wynosił między 60, a 80 lat. Zaś średnia wieku to 68 lat.
A jak wygląda Polska, jeśli chodzi o rozpoznanie u polskich i czeskich chorych? Średnia wieku dla Czech – 61,5, dla Polski – 68,4. Czas od wystąpienia objawów do rozpoznania choroby w miesiącach: średnia dla Polski – 17,4, Czech – 13,9.
Mowa była także o chorobach towarzyszących, które rzutują na rokowanie chorych. Wśród polskich pacjentów – zgodnie z danymi z rejestru – najczęstszą chorobą jest nadciśnienie tętnicze – 50,6 proc. Dalej choroba niedokrwienna serca – 22,8 proc., cukrzyca – 21,7 proc., przerost prostaty – 18,3 proc., hyperlipidemia – 17,8 proc. W porównaniu z niemieckim rejestrem INSIGHTS IPF, także nadciśnienie tętnicze jest na pierwszym miejscu – dotyczy ponad 50 proc. chorych. Choroba niedokrwienna serca ¼ chorych, cukrzyca 1/5.
Prof. Kuś prezentował także analizę leczenia polskich i czeskich chorych w oparciu o rejestr EMPIRE. Leczenie farmakologiczne dostaje około 80 proc. czeskich pacjentów, zaś polskich 20 proc. Równie duże dysproporcje dotyczą rehabilitacji – 40 proc. czeskich chorych jest rehabilitowanych, w Polsce poniżej 2 proc. Pokazuje to, jak w Polsce ograniczona jest dostępność tego świadczenia. Podobnie jest z tlenoterapią – korzysta z niej blisko 40 proc. czeskich chorych, w Polsce trzy razy rzadziej. Inne dane dotyczyły przeszczepienia płuca – Czesi dostają trzy razy częściej przeszczep, niż Polacy. Jak informował ekspert tylko z udziałem w badaniach klinicznych wypadamy lepiej.
A jakie leki są najczęściej stosowane w Polsce i Czechach? N-acetylocysteina dostaje ponad
70 proc. chorych, w Polsce około 15-17 proc. W naszym kraju inhibitory pompy protonowej także stosowane są rzadko, a w Czechach dostaje je 70 proc. chorych.Zaś glikosteroidy dostaje około 40 proc. chorych w Polsce i Czechach. Pirfenidon otrzymuje około 30 proc. czeskich chorych znajdujących się w rejestrze EMPIRE, w Polsce 10 proc. – są to chorzy biorący udział w badaniu klinicznym. Azatioprynę dostaje w Polsce ponad 20 proc. Zaś nintedanib dostaje około 8 proc. czeskich chorych. W Polsce nikt. Lek ten zarejestrowano w Unii Europejskiej na początku 2015 r. Wykład zaprezentowany został podczas VIII KONGRESU „TOP PULMONOLOGICAL TRENDS” w Poznaniu.
W rejestrze EMPIRE (grudzień 2015) Republika Czeska miała 512 osób z IPF, Polska 107, Słowacja 54, Węgry 37 i Serbia 14. Na początku grudnia 2016 w rejestrze było 1352 osób. Obecnie rejestr ten jest największy w Europie, z czego z Polski jest 239 osób (dane z sześciu ośrodków). Podczas wykładu ekspert przedstawił charakterystykę polskich chorych w rejestrze EMPIRE – na podstawie danych z końca czerwca 2016 – było 180 osób. Ponad 72 proc. to mężczyźni, ponad 27 proc. kobiety. Pokazuje to, że płeć męska jest jednym z najważniejszych czynników ryzyka zachorowania na idiopatyczne włóknienie płuc. Wiek w czasie rozpoznania, wynosił między 60, a 80 lat. Zaś średnia wieku to 68 lat.
A jak wygląda Polska, jeśli chodzi o rozpoznanie u polskich i czeskich chorych? Średnia wieku dla Czech – 61,5, dla Polski – 68,4. Czas od wystąpienia objawów do rozpoznania choroby w miesiącach: średnia dla Polski – 17,4, Czech – 13,9.
Mowa była także o chorobach towarzyszących, które rzutują na rokowanie chorych. Wśród polskich pacjentów – zgodnie z danymi z rejestru – najczęstszą chorobą jest nadciśnienie tętnicze – 50,6 proc. Dalej choroba niedokrwienna serca – 22,8 proc., cukrzyca – 21,7 proc., przerost prostaty – 18,3 proc., hyperlipidemia – 17,8 proc. W porównaniu z niemieckim rejestrem INSIGHTS IPF, także nadciśnienie tętnicze jest na pierwszym miejscu – dotyczy ponad 50 proc. chorych. Choroba niedokrwienna serca ¼ chorych, cukrzyca 1/5.
Prof. Kuś prezentował także analizę leczenia polskich i czeskich chorych w oparciu o rejestr EMPIRE. Leczenie farmakologiczne dostaje około 80 proc. czeskich pacjentów, zaś polskich 20 proc. Równie duże dysproporcje dotyczą rehabilitacji – 40 proc. czeskich chorych jest rehabilitowanych, w Polsce poniżej 2 proc. Pokazuje to, jak w Polsce ograniczona jest dostępność tego świadczenia. Podobnie jest z tlenoterapią – korzysta z niej blisko 40 proc. czeskich chorych, w Polsce trzy razy rzadziej. Inne dane dotyczyły przeszczepienia płuca – Czesi dostają trzy razy częściej przeszczep, niż Polacy. Jak informował ekspert tylko z udziałem w badaniach klinicznych wypadamy lepiej.
A jakie leki są najczęściej stosowane w Polsce i Czechach? N-acetylocysteina dostaje ponad
70 proc. chorych, w Polsce około 15-17 proc. W naszym kraju inhibitory pompy protonowej także stosowane są rzadko, a w Czechach dostaje je 70 proc. chorych.Zaś glikosteroidy dostaje około 40 proc. chorych w Polsce i Czechach. Pirfenidon otrzymuje około 30 proc. czeskich chorych znajdujących się w rejestrze EMPIRE, w Polsce 10 proc. – są to chorzy biorący udział w badaniu klinicznym. Azatioprynę dostaje w Polsce ponad 20 proc. Zaś nintedanib dostaje około 8 proc. czeskich chorych. W Polsce nikt. Lek ten zarejestrowano w Unii Europejskiej na początku 2015 r. Wykład zaprezentowany został podczas VIII KONGRESU „TOP PULMONOLOGICAL TRENDS” w Poznaniu.
