Archiwum
W rozpoznaniu i leczeniu stwardnienia rozsianego należy się spieszyć
Autor: Agata Misiurewicz-Gabi
Data: 07.05.2021
Źródło: Agnieszka Starewicz-Jaworska
Działy:
Aktualności w Lekarz POZ
Aktualności
| Tagi: | Jarosław Sławek |
Dlaczego w stwardnieniu rozsianym tak bardzo ważne jest szybkie rozpoznanie, czy jest możliwe wypracowanie u nas priorytetowej ścieżki diagnostycznej, a także w jaki sposób pandemia wpłynęła na leczenie chorych na SM? O tym mówi „Kurierowi Medycznemu” prof. dr hab. n. med. Jarosław Sławek z Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego, prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego.
Stwardnienie rozsiane to choroba, w której liczy się czas. Co to dokładnie oznacza?
– Oznacza to, że jeżeli zbyt późno ustalimy rozpoznanie lub co gorsza – późno wdrożymy odpowiednie leczenie, to tracimy cenny czas, który powinien zostać wykorzystany na powstrzymanie rozwoju choroby. Wiemy, że stwardnienie rozsiane jest chorobą, która toczy się długo, zanim ujawni się w postaci jednoznacznych objawów. Jeżeli okres do postawienia rozpoznania się wydłuża, to w tym czasie mogą powstać nowe ogniska zapalne w mózgu. Szacuje się, że pierwsze 2 lata od rozpoznania są kluczowe, aby poprawić funkcjonowanie pacjenta w perspektywie kolejnych 10 czy15 lat. Dlatego czas w stwardnieniu rozsianym tak bardzo się liczy.
Istotne z punktu widzenia funkcjonowania pacjenta jest zatrzymanie postępu choroby i oddalenie widma niepełnosprawności. Mówi się często „Czas to mózg”. Jak w związku z tym szybka diagnoza i bezzwłoczne leczenie mogą zmienić przebieg choroby i skutecznie przeciwdziałać konsekwencjom SM?
– „Czas to mózg” to powiedzenie, które ukuto na potrzeby kampanii na rzecz udaru mózgu. Miało ono uświadomić, że kiedy pojawiają się pierwsze objawy choroby, należy zgłosić się bardzo szybko do lekarza, gdyż tylko w kilkugodzinnym oknie czasowym można pacjentom pomóc. Powiedzenie to przekłada się też na inne schorzenia, m.in. na stwardnienie rozsiane, choć tutaj czas biegnie trochę wolniej. Mamy dzisiaj dużo danych klinicznych z badań długofalowych, które pokazują, że wdrożenie leczenia wcześnie, szczególnie w pierwszych dwóch latach, ma istotne znaczenie dla tzw. punktów końcowych. Dotyczy to zarówno bardzo silnie działających terapii, jak i leków stosowanych w tzw. I linii, które są znane już od lat 90., takich jak interferony czy octan glatirameru. W różnych badaniach punkty końcowe definiowano jako zmniejszenie liczby rzutów choroby czy odsunięcie w czasie niepełnosprawności, która najbardziej spektakularnie wyraża się utratą zdolności do samodzielnego poruszania się. I tutaj uzyskiwano znaczącą różnicę sprawności na korzyść pacjentów leczonych względem tych, którzy otrzymywali placebo. Oczywiście leczenie wdrożone później, po okresie 3 lat, też jest skuteczne, ale ta skuteczność nie jest już tak duża. Wynika to z mechanizmów stwardnienia rozsianego, które w pierwszych latach choroby polegają przede wszystkim na procesach zapalnych. Większość leków, które dzisiaj stosujemy w SM, tłumi właśnie stan zapalny. W późniejszych etapach choroby zaczynają przeważać procesy neurozwyrodnieniowe, na które leki mają mniejszy wpływ i w związku z tym mniejsza jest korzyść z leczenia. Oznacza to, że szansa na skuteczność terapii maleje z czasem trwania choroby, zatem ważne jest, żeby wdrożyć leczenie bezzwłocznie, kiedy tylko mamy potwierdzenie, że jest to właśnie SM. Oczywiście pośpiech nie może być zbyt duży i nie możemy stawiać diagnozy pochopnie czy bezkrytycznie. Dla przykładu, badania amerykańskie pokazały, że jeżeli ograniczano się do diagnozowania wyłącznie na podstawie objawów klinicznych i rezonansu magnetycznego, to pojawiało się nawet 20 procent pomyłek, a tacy chorzy byli poddawani terapiom immunologicznym przeznaczonym dla chorych na SM. Dlatego na pewno, choć trzeba się spieszyć, należy też solidnie rozważyć całą diagnostykę różnicową, by mieć przekonanie oraz pewność według przyjętych kryteriów rozpoznania SM (tzw. kryteria McDonalda, aktualnie w modyfikacji z 2017 roku), że to jest rzeczywiście SM. To nie może być rozpoznanie „na wyczucie”. Nie tylko objawy i obraz kliniczny oraz rezonansowy, ale także badanie płynu mózgowo-rdzeniowego, którego nie powinno się unikać, są bardzo ważne w procesie diagnostycznym SM.
Standardy międzynarodowe dotyczące diagnozy są znane: licząc od wystąpienia pierwszych objawów, należy dążyć do postawienia diagnozy w czasie 2 tygodni, tymczasem w Polsce mediana czasu od pierwszych objawów do diagnozy wynosi 7,4 miesiąca, ale niektórzy pacjenci na postawienie diagnozy czekają nawet dwa lata. Co należy zmienić w pierwszej kolejności, aby na gruncie polskim implementować światowe rekomendacje w tym zakresie?
– Rekomendacje międzynarodowe nie są jednolite we wszystkich krajach i nie zawsze są to 2 tygodnie. To jest pewna intencja zmierzająca do tego, żebyśmy ten proces rzeczywiście przyspieszyli. Dwa tygodnie, nawet w bardzo dobrym systemie opieki medycznej, są możliwe jedynie w jasnych sytuacjach i w klasycznym przebiegu choroby. W Polsce jest to nadal 7,4 miesiąca, choć zdarza się, że i 2 lata, a to już jest skandalicznie za długo i ten czas jest dla chorego stracony. Dlaczego trwa to tak długo? Składa się na to wiele czynników. Jeżeli popatrzymy na częstość wykrywania stwardnienia rozsianego w ciągu roku, czyli tzw. zapadalność, która wynika z diagnostyki, to patrząc na mapę Polski, widzimy województwa, gdzie ten wskaźnik jest zdecydowanie niższy. Te różnice w kraju, który jest geograficznie mniej więcej jednolity, w dużym stopniu są pochodną liczby lekarzy neurologów na danym terenie. Wiemy, że są województwa, gdzie jest ich bardzo mało albo są w dużym rozproszeniu, przez co chorzy mają do nich utrudniony dostęp. Na pewno jednym z czynników jest także edukacja. Jeżeli chory prezentuje objawy rzutu, ma bardzo ciężkie objawy, takie jak zaburzenia widzenia czy niedowład połowiczy i przestaje chodzić, wtedy trafia do szpitala, a diagnostyka toczy się szybciej. Mamy jednak całą grupę chorych, którzy mają objawy niespecyficzne, z czego jednym z najczęstszych wczesnych objawów są zaburzenia czuciowe, czyli np. drętwienia. Lekarz rodzinny albo nawet neurolog może je zlekceważyć i przypisać innym chorobom, podczas gdy jest to pierwszy rzut SM. Dolegliwości mijają samoistnie po 2 tygodniach, bo taki jest naturalny przebieg rzutów na początku choroby, i pacjent jest przekonany, że nic złego się nie dzieje, dlatego nie wykonuje żadnych badań. Tymczasem następny rzut może się pojawić za 2–3 lata, przy czym przez ten cały czas proces chorobowy toczy się w układzie nerwowym, zużywane są zasoby naprawcze. To są oczywiście lata stracone. Dlatego edukacja co do pierwszych objawów jest bardzo ważna, bo daje podstawy czujności diagnostycznej, która sprawi, że pacjent zostanie jak najszybciej skierowany do neurologa. Wiemy, że droga od lekarza rodzinnego do neurologa trwa w poszczególnych województwach różnie długo. To mogą być 3 miesiące, ale może być i pół roku. Znowu jest to czas stracony. Potem od neurologa ogólnego chory musi trafić albo na oddział neurologiczny, albo do specjalistycznej opieki ambulatoryjnej dla chorych na stwardnienie rozsiane, czyli do poradni SM. I tu znowu pojawia się kolejna bariera czasowa. Tych lekarzy, którzy te poradnie obsługują, na przestrzeni kilku ostatnich lat nie przybyło, podczas gdy chorych z nowym rozpoznaniem leczonych w programach lekowych mamy coraz więcej. Kolejna bariera jest taka, że jeżeli chory trafi do ambulatoryjnej opieki specjalistycznej, to zwyczajowo w Polsce musi trafić na oddział, żeby mu wykonano nakłucie lędźwiowe. Wiemy, że mamy ograniczoną liczbę łóżek, zwłaszcza teraz, w pandemii. To wszystko składa się na to, że w polskich warunkach trwa to ponad pół roku. Co możemy zmienić? Na pewno możemy wpłynąć na ostateczny moment ustalenia rozpoznania przez wpływ na dostępność badań rezonansu czy punkcji lędźwiowej. Dzisiaj cały świat, także Europa, idzie w kierunku medycyny ambulatoryjnej. Ogranicza się liczbę łóżek i tworzy się przy oddziałach centra diagnostyczne, do których chory mógłby przyjść rano i po wykonaniu punkcji lędźwiowej już po kilku godzinach wrócić do domu. W tym dniu można mu wykonać rezonans magnetyczny, pobrać krew na niezbędne badania, wykonać ocenę neurologiczną, zebrać dokładny wywiad. W zasadzie po tym jednym dniu jesteśmy niemal gotowi do postawienia diagnozy. Natomiast co zrobić, aby te wcześniejsze etapy skrócić? Są pomysły, żeby chorym wydawać kartę do szybkiej diagnostyki na wzór karty DILO stosowanej w onkologii, co pozwoli im uniknąć czekania w kolejce do specjalistów. Bardzo istotne jest też, żeby wszystkich, zwłaszcza lekarzy rodzinnych, edukować na temat wczesnych objawów SM.
W wielu krajach praktykuje się jednodniową diagnostykę SM – pozwala to przede wszystkim zaoszczędzić czas, który w przypadku stwardnienia rozsianego jest kluczowy. Co Pan sądzi o takim rozwiązaniu? Czy w polskich realiach możliwe jest takie procedowanie?
– Moim zdaniem jest to absolutna konieczność. Musimy do tego dążyć, choć wymaga to zmiany mentalności, która tkwi w dawnych czasach i postuluje, żebyśmy ciągle zwiększali liczbę łóżek szpitalnych, co nie jest potrzebne. W wielu dziedzinach, w tym w neurologii, 70 proc. całej obsługi pacjentów można by wykonać w procedurze jednodniowej i nie kłaść chorych z otępieniem, chorobą Parkinsona czy z SM regularnie do szpitala. Ten model się po prostu nie opłaca. Doba hotelowa w szpitalu to przeciętnie koszt od 350 do 500 zł. Poza tym pacjent hospitalizowany jest narażony na infekcje wewnątrzszpitalne oraz dodatkowo na różne inne powikłania. Dlatego powinniśmy starać się ten okres maksymalnie skrócić i stworzyć oddziały neurologii, w których liczba łóżek szpitalnych będzie zredukowana, a jednocześnie będzie bardzo dużo pracowni, gabinetów diagnostycznych, infuzyjnych, gdzie ta szybka ścieżka będzie bardzo dobrze zorganizowana i koordynator leczenia umówi pacjenta na dany dzień, ustali jego wizytę w pracowni rezonansu, w pracowni elektrofizjologicznej, zleci pobranie mu płynu mózgowo-rdzeniowego, krwi itd. Dzisiaj chory leży z udarem 8 dni, z migreną 3 dni, z padaczką 4 dni i za ten pełen okres pobytu w szpitalu dopiero mamy jakieś pieniądze, które są zwrotem za diagnostykę. Jeśli to samo zrobimy dzisiaj na oddziale ratunkowym, to szpital nic za to nie dostanie, a w zasadzie jest stratny, dlatego że oddział ratunkowy rozlicza się tzw. ryczałtem, czyli jest to stała kwota za pacjenta. Uważam, że to wszystko można zrobić, należy tylko zmienić system i wycenę procedury jednodniowej. Wtedy szpitale bardzo szybko przestawią się na taki model i zamienią sale szpitalne na miejsca szybkiej diagnostyki.
W przypadku SM opóźnienia w diagnostyce są równoznaczne z nieodwracalnym postępem choroby. Szacuje się, że z racji pandemii w 2020 roku zdiagnozowano około 1000 pacjentów mniej niż w latach poprzednich. Jaka jest szansa, by w tym roku włączyć do systemu pacjentów niezdiagnozowanych w minionym roku, którzy na ten moment dla systemu ochrony zdrowia są niewidoczni?
– W związku z ograniczeniami w planowych przyjęciach chorych do szpitali znaczna część pacjentów rzeczywiście nie została zdiagnozowana, wielu też pacjentów, którzy już tę diagnozę otrzymali, nie zostało włączonych do programów lekowych. Warunkiem włączenia do programu leczenia SM jest aktywność choroby, którą oznaczają rzuty i nowe ogniska w rezonansie. Jeśli od rzutu minęło 12 miesięcy, to chory może do leczenia się nie zakwalifikować. Co my możemy zrobić? Zmiana systemu spowodowałaby, że nie bylibyśmy tak bardzo uzależnieni od tych łóżek szpitalnych, które dzisiaj są tak bardzo deficytowe. Musimy też pomyśleć o tym, że kadra medyczna, która obsługuje ten program, a nie jest to jedyny program w neurologii, musi być większa, ponieważ liczba chorych w programach lekowych wzrosła. W tej chwili w Polsce jest ich ok. 18 tys. i jeśli dodamy do tego, jak się szacuje 2–3 tys. chorych, którzy są w badaniach klinicznych, to mamy ponad 20 tys. na 43–44 tys. chorych w ogóle ze stwardnieniem rozsianym. Znaczy to, że leczymy połowę populacji chorych z SM, czyli jesteśmy prawie na poziomie europejskim. Tymczasem mamy zasoby lekarskie niezmienne od lat, a bez lekarzy, personelu i lepszej organizacji nie będziemy w kolejnych latach efektywni.
Pandemia COVID-19 narzuciła wprowadzenie różnego rodzaju rozwiązań dla pacjentów chorych na stwardnienie rozsiane. Czy wśród tych rozwiązań są takie, które dobrze zostały przyjęte przez pacjentów i środowisko medyczne? Czy i które z nowych rozwiązań usprawniły zarządzanie tą chorobą i są pomocne pacjentom i leczącym ich lekarzom teraz i w przyszłości?
– Głównym problemem, który pojawił się już na początku pandemii, było ograniczenie kontaktów pacjentów z pracownikami opieki medycznej, co bardzo szybko zyskało akceptację NFZ. Dlatego dopuszczono przesuwanie terminów badań kontrolnych, a także możliwość odbioru leków do programów lekowych również przez osoby upoważnione, a nawet stworzono możliwość wysyłki leków do pacjentów, co wszystko stanowi korzystne zmiany. Kolejnym pomysłem było wprowadzenie teleporad, które na pewno sprawdzają się w przypadku pacjentów stabilnych, u których nic nowego się nie dzieje. Chory nie musi jechać do ośrodka, brać dnia wolnego z pracy. Wystarczy, że w ciągu dnia połączy się z lekarzem w formie wideo bądź też w formie telefonicznej. Dlatego jestem zdania, że telewizyty i różne formy telemedycyny powinny zostać z nami przez dłuższy czas, także po pandemii, tym bardziej że nie wiemy, jak długo będzie jeszcze obecna sytuacja trwała. Epidemiolodzy przewidują, że zajmie to 3–5 lat, zanim wróci się do stanu poprzedniego. Natomiast dla tych chorych, którzy mają jakiś konkretny problem do wyjaśnienia, tradycyjna wizyta jest niezastąpiona. Należy też pamiętać o tym, że telewizyty również zajmują lekarzowi sporo czasu, nierzadko nawet więcej w związku z biurokracją, i wcale nie są dla niego łatwiejsze.
Mówi się, że rozwiązaniem problemu długiego oczekiwania na potwierdzenie diagnozy mogłoby być wdrożenie szybkiej, priorytetowej ścieżki diagnostycznej, umożliwiającej przyspieszenie rozpoznania SM. Jakie elementy powinna zawierać taka ścieżka w przypadku SM: pakiety badań dla poradni, Kartę Diagnostyki i Leczenia SM – podobną do tej działającej w onkologii, kierowanie pacjenta do określonych ośrodków? Jakie są możliwości i szanse na wprowadzenie takiego rozwiązania w Polsce?
– Jest to bardzo trudne zagadnienie, ponieważ mamy krótką tradycję takich ścieżek diagnostycznych. Mamy tylko doświadczenie z kartą DILO i pacjentami onkologicznymi, dla których czas jest jeszcze bardziej kluczowy niż w przypadku pacjentów ze stwardnieniem rozsianym. Uważam jednak, że w przypadku SM wdrożenie szybkiej ścieżki diagnostycznej jest realne. Być może nie w takich wyśrubowanych ramach czasowych, ponieważ bardzo wiele elementów naszego systemu opieki medycznej należałoby wpierw poprawić, jak choćby udrożnić kanały wykonania rezonansu magnetycznego, wykonanie szybkiej diagnostyki z pobraniem płynu mózgowo-rdzeniowego czy innych badań. Poza tym, jeśli każdy chory, nawet z niespecyficznym objawem, który będzie w wieku 30, 40, 50 lat otrzyma taką kartę, system może szybko stać się niewydolny. Będziemy mieli niedrożne kanały przepływu chorych i nie będziemy w stanie spełnić wymogów czasowych. Dlatego środowisko neurologiczne trochę obawia się narzucenia sztywnych ram czasowych, aby potem nie zostało to wykorzystane np. przez NFZ do nakładania kar za to, że np. przekroczyliśmy o dzień, tydzień czy dwa proces diagnostyczny, co często jest niezależne od tych, którzy ten proces realizują. Wdrożenie szybkiej ścieżki diagnostycznej wymaga zatem przemyślenia i dopracowania. Jeżeli taka wola ze strony NFZ i Ministerstwa Zdrowia będzie, to oczywiście środowisko neurologiczne jest gotowe usiąść i wspólnie takie dokumenty wypracować.
– Oznacza to, że jeżeli zbyt późno ustalimy rozpoznanie lub co gorsza – późno wdrożymy odpowiednie leczenie, to tracimy cenny czas, który powinien zostać wykorzystany na powstrzymanie rozwoju choroby. Wiemy, że stwardnienie rozsiane jest chorobą, która toczy się długo, zanim ujawni się w postaci jednoznacznych objawów. Jeżeli okres do postawienia rozpoznania się wydłuża, to w tym czasie mogą powstać nowe ogniska zapalne w mózgu. Szacuje się, że pierwsze 2 lata od rozpoznania są kluczowe, aby poprawić funkcjonowanie pacjenta w perspektywie kolejnych 10 czy15 lat. Dlatego czas w stwardnieniu rozsianym tak bardzo się liczy.
Istotne z punktu widzenia funkcjonowania pacjenta jest zatrzymanie postępu choroby i oddalenie widma niepełnosprawności. Mówi się często „Czas to mózg”. Jak w związku z tym szybka diagnoza i bezzwłoczne leczenie mogą zmienić przebieg choroby i skutecznie przeciwdziałać konsekwencjom SM?
– „Czas to mózg” to powiedzenie, które ukuto na potrzeby kampanii na rzecz udaru mózgu. Miało ono uświadomić, że kiedy pojawiają się pierwsze objawy choroby, należy zgłosić się bardzo szybko do lekarza, gdyż tylko w kilkugodzinnym oknie czasowym można pacjentom pomóc. Powiedzenie to przekłada się też na inne schorzenia, m.in. na stwardnienie rozsiane, choć tutaj czas biegnie trochę wolniej. Mamy dzisiaj dużo danych klinicznych z badań długofalowych, które pokazują, że wdrożenie leczenia wcześnie, szczególnie w pierwszych dwóch latach, ma istotne znaczenie dla tzw. punktów końcowych. Dotyczy to zarówno bardzo silnie działających terapii, jak i leków stosowanych w tzw. I linii, które są znane już od lat 90., takich jak interferony czy octan glatirameru. W różnych badaniach punkty końcowe definiowano jako zmniejszenie liczby rzutów choroby czy odsunięcie w czasie niepełnosprawności, która najbardziej spektakularnie wyraża się utratą zdolności do samodzielnego poruszania się. I tutaj uzyskiwano znaczącą różnicę sprawności na korzyść pacjentów leczonych względem tych, którzy otrzymywali placebo. Oczywiście leczenie wdrożone później, po okresie 3 lat, też jest skuteczne, ale ta skuteczność nie jest już tak duża. Wynika to z mechanizmów stwardnienia rozsianego, które w pierwszych latach choroby polegają przede wszystkim na procesach zapalnych. Większość leków, które dzisiaj stosujemy w SM, tłumi właśnie stan zapalny. W późniejszych etapach choroby zaczynają przeważać procesy neurozwyrodnieniowe, na które leki mają mniejszy wpływ i w związku z tym mniejsza jest korzyść z leczenia. Oznacza to, że szansa na skuteczność terapii maleje z czasem trwania choroby, zatem ważne jest, żeby wdrożyć leczenie bezzwłocznie, kiedy tylko mamy potwierdzenie, że jest to właśnie SM. Oczywiście pośpiech nie może być zbyt duży i nie możemy stawiać diagnozy pochopnie czy bezkrytycznie. Dla przykładu, badania amerykańskie pokazały, że jeżeli ograniczano się do diagnozowania wyłącznie na podstawie objawów klinicznych i rezonansu magnetycznego, to pojawiało się nawet 20 procent pomyłek, a tacy chorzy byli poddawani terapiom immunologicznym przeznaczonym dla chorych na SM. Dlatego na pewno, choć trzeba się spieszyć, należy też solidnie rozważyć całą diagnostykę różnicową, by mieć przekonanie oraz pewność według przyjętych kryteriów rozpoznania SM (tzw. kryteria McDonalda, aktualnie w modyfikacji z 2017 roku), że to jest rzeczywiście SM. To nie może być rozpoznanie „na wyczucie”. Nie tylko objawy i obraz kliniczny oraz rezonansowy, ale także badanie płynu mózgowo-rdzeniowego, którego nie powinno się unikać, są bardzo ważne w procesie diagnostycznym SM.
Standardy międzynarodowe dotyczące diagnozy są znane: licząc od wystąpienia pierwszych objawów, należy dążyć do postawienia diagnozy w czasie 2 tygodni, tymczasem w Polsce mediana czasu od pierwszych objawów do diagnozy wynosi 7,4 miesiąca, ale niektórzy pacjenci na postawienie diagnozy czekają nawet dwa lata. Co należy zmienić w pierwszej kolejności, aby na gruncie polskim implementować światowe rekomendacje w tym zakresie?
– Rekomendacje międzynarodowe nie są jednolite we wszystkich krajach i nie zawsze są to 2 tygodnie. To jest pewna intencja zmierzająca do tego, żebyśmy ten proces rzeczywiście przyspieszyli. Dwa tygodnie, nawet w bardzo dobrym systemie opieki medycznej, są możliwe jedynie w jasnych sytuacjach i w klasycznym przebiegu choroby. W Polsce jest to nadal 7,4 miesiąca, choć zdarza się, że i 2 lata, a to już jest skandalicznie za długo i ten czas jest dla chorego stracony. Dlaczego trwa to tak długo? Składa się na to wiele czynników. Jeżeli popatrzymy na częstość wykrywania stwardnienia rozsianego w ciągu roku, czyli tzw. zapadalność, która wynika z diagnostyki, to patrząc na mapę Polski, widzimy województwa, gdzie ten wskaźnik jest zdecydowanie niższy. Te różnice w kraju, który jest geograficznie mniej więcej jednolity, w dużym stopniu są pochodną liczby lekarzy neurologów na danym terenie. Wiemy, że są województwa, gdzie jest ich bardzo mało albo są w dużym rozproszeniu, przez co chorzy mają do nich utrudniony dostęp. Na pewno jednym z czynników jest także edukacja. Jeżeli chory prezentuje objawy rzutu, ma bardzo ciężkie objawy, takie jak zaburzenia widzenia czy niedowład połowiczy i przestaje chodzić, wtedy trafia do szpitala, a diagnostyka toczy się szybciej. Mamy jednak całą grupę chorych, którzy mają objawy niespecyficzne, z czego jednym z najczęstszych wczesnych objawów są zaburzenia czuciowe, czyli np. drętwienia. Lekarz rodzinny albo nawet neurolog może je zlekceważyć i przypisać innym chorobom, podczas gdy jest to pierwszy rzut SM. Dolegliwości mijają samoistnie po 2 tygodniach, bo taki jest naturalny przebieg rzutów na początku choroby, i pacjent jest przekonany, że nic złego się nie dzieje, dlatego nie wykonuje żadnych badań. Tymczasem następny rzut może się pojawić za 2–3 lata, przy czym przez ten cały czas proces chorobowy toczy się w układzie nerwowym, zużywane są zasoby naprawcze. To są oczywiście lata stracone. Dlatego edukacja co do pierwszych objawów jest bardzo ważna, bo daje podstawy czujności diagnostycznej, która sprawi, że pacjent zostanie jak najszybciej skierowany do neurologa. Wiemy, że droga od lekarza rodzinnego do neurologa trwa w poszczególnych województwach różnie długo. To mogą być 3 miesiące, ale może być i pół roku. Znowu jest to czas stracony. Potem od neurologa ogólnego chory musi trafić albo na oddział neurologiczny, albo do specjalistycznej opieki ambulatoryjnej dla chorych na stwardnienie rozsiane, czyli do poradni SM. I tu znowu pojawia się kolejna bariera czasowa. Tych lekarzy, którzy te poradnie obsługują, na przestrzeni kilku ostatnich lat nie przybyło, podczas gdy chorych z nowym rozpoznaniem leczonych w programach lekowych mamy coraz więcej. Kolejna bariera jest taka, że jeżeli chory trafi do ambulatoryjnej opieki specjalistycznej, to zwyczajowo w Polsce musi trafić na oddział, żeby mu wykonano nakłucie lędźwiowe. Wiemy, że mamy ograniczoną liczbę łóżek, zwłaszcza teraz, w pandemii. To wszystko składa się na to, że w polskich warunkach trwa to ponad pół roku. Co możemy zmienić? Na pewno możemy wpłynąć na ostateczny moment ustalenia rozpoznania przez wpływ na dostępność badań rezonansu czy punkcji lędźwiowej. Dzisiaj cały świat, także Europa, idzie w kierunku medycyny ambulatoryjnej. Ogranicza się liczbę łóżek i tworzy się przy oddziałach centra diagnostyczne, do których chory mógłby przyjść rano i po wykonaniu punkcji lędźwiowej już po kilku godzinach wrócić do domu. W tym dniu można mu wykonać rezonans magnetyczny, pobrać krew na niezbędne badania, wykonać ocenę neurologiczną, zebrać dokładny wywiad. W zasadzie po tym jednym dniu jesteśmy niemal gotowi do postawienia diagnozy. Natomiast co zrobić, aby te wcześniejsze etapy skrócić? Są pomysły, żeby chorym wydawać kartę do szybkiej diagnostyki na wzór karty DILO stosowanej w onkologii, co pozwoli im uniknąć czekania w kolejce do specjalistów. Bardzo istotne jest też, żeby wszystkich, zwłaszcza lekarzy rodzinnych, edukować na temat wczesnych objawów SM.
W wielu krajach praktykuje się jednodniową diagnostykę SM – pozwala to przede wszystkim zaoszczędzić czas, który w przypadku stwardnienia rozsianego jest kluczowy. Co Pan sądzi o takim rozwiązaniu? Czy w polskich realiach możliwe jest takie procedowanie?
– Moim zdaniem jest to absolutna konieczność. Musimy do tego dążyć, choć wymaga to zmiany mentalności, która tkwi w dawnych czasach i postuluje, żebyśmy ciągle zwiększali liczbę łóżek szpitalnych, co nie jest potrzebne. W wielu dziedzinach, w tym w neurologii, 70 proc. całej obsługi pacjentów można by wykonać w procedurze jednodniowej i nie kłaść chorych z otępieniem, chorobą Parkinsona czy z SM regularnie do szpitala. Ten model się po prostu nie opłaca. Doba hotelowa w szpitalu to przeciętnie koszt od 350 do 500 zł. Poza tym pacjent hospitalizowany jest narażony na infekcje wewnątrzszpitalne oraz dodatkowo na różne inne powikłania. Dlatego powinniśmy starać się ten okres maksymalnie skrócić i stworzyć oddziały neurologii, w których liczba łóżek szpitalnych będzie zredukowana, a jednocześnie będzie bardzo dużo pracowni, gabinetów diagnostycznych, infuzyjnych, gdzie ta szybka ścieżka będzie bardzo dobrze zorganizowana i koordynator leczenia umówi pacjenta na dany dzień, ustali jego wizytę w pracowni rezonansu, w pracowni elektrofizjologicznej, zleci pobranie mu płynu mózgowo-rdzeniowego, krwi itd. Dzisiaj chory leży z udarem 8 dni, z migreną 3 dni, z padaczką 4 dni i za ten pełen okres pobytu w szpitalu dopiero mamy jakieś pieniądze, które są zwrotem za diagnostykę. Jeśli to samo zrobimy dzisiaj na oddziale ratunkowym, to szpital nic za to nie dostanie, a w zasadzie jest stratny, dlatego że oddział ratunkowy rozlicza się tzw. ryczałtem, czyli jest to stała kwota za pacjenta. Uważam, że to wszystko można zrobić, należy tylko zmienić system i wycenę procedury jednodniowej. Wtedy szpitale bardzo szybko przestawią się na taki model i zamienią sale szpitalne na miejsca szybkiej diagnostyki.
W przypadku SM opóźnienia w diagnostyce są równoznaczne z nieodwracalnym postępem choroby. Szacuje się, że z racji pandemii w 2020 roku zdiagnozowano około 1000 pacjentów mniej niż w latach poprzednich. Jaka jest szansa, by w tym roku włączyć do systemu pacjentów niezdiagnozowanych w minionym roku, którzy na ten moment dla systemu ochrony zdrowia są niewidoczni?
– W związku z ograniczeniami w planowych przyjęciach chorych do szpitali znaczna część pacjentów rzeczywiście nie została zdiagnozowana, wielu też pacjentów, którzy już tę diagnozę otrzymali, nie zostało włączonych do programów lekowych. Warunkiem włączenia do programu leczenia SM jest aktywność choroby, którą oznaczają rzuty i nowe ogniska w rezonansie. Jeśli od rzutu minęło 12 miesięcy, to chory może do leczenia się nie zakwalifikować. Co my możemy zrobić? Zmiana systemu spowodowałaby, że nie bylibyśmy tak bardzo uzależnieni od tych łóżek szpitalnych, które dzisiaj są tak bardzo deficytowe. Musimy też pomyśleć o tym, że kadra medyczna, która obsługuje ten program, a nie jest to jedyny program w neurologii, musi być większa, ponieważ liczba chorych w programach lekowych wzrosła. W tej chwili w Polsce jest ich ok. 18 tys. i jeśli dodamy do tego, jak się szacuje 2–3 tys. chorych, którzy są w badaniach klinicznych, to mamy ponad 20 tys. na 43–44 tys. chorych w ogóle ze stwardnieniem rozsianym. Znaczy to, że leczymy połowę populacji chorych z SM, czyli jesteśmy prawie na poziomie europejskim. Tymczasem mamy zasoby lekarskie niezmienne od lat, a bez lekarzy, personelu i lepszej organizacji nie będziemy w kolejnych latach efektywni.
Pandemia COVID-19 narzuciła wprowadzenie różnego rodzaju rozwiązań dla pacjentów chorych na stwardnienie rozsiane. Czy wśród tych rozwiązań są takie, które dobrze zostały przyjęte przez pacjentów i środowisko medyczne? Czy i które z nowych rozwiązań usprawniły zarządzanie tą chorobą i są pomocne pacjentom i leczącym ich lekarzom teraz i w przyszłości?
– Głównym problemem, który pojawił się już na początku pandemii, było ograniczenie kontaktów pacjentów z pracownikami opieki medycznej, co bardzo szybko zyskało akceptację NFZ. Dlatego dopuszczono przesuwanie terminów badań kontrolnych, a także możliwość odbioru leków do programów lekowych również przez osoby upoważnione, a nawet stworzono możliwość wysyłki leków do pacjentów, co wszystko stanowi korzystne zmiany. Kolejnym pomysłem było wprowadzenie teleporad, które na pewno sprawdzają się w przypadku pacjentów stabilnych, u których nic nowego się nie dzieje. Chory nie musi jechać do ośrodka, brać dnia wolnego z pracy. Wystarczy, że w ciągu dnia połączy się z lekarzem w formie wideo bądź też w formie telefonicznej. Dlatego jestem zdania, że telewizyty i różne formy telemedycyny powinny zostać z nami przez dłuższy czas, także po pandemii, tym bardziej że nie wiemy, jak długo będzie jeszcze obecna sytuacja trwała. Epidemiolodzy przewidują, że zajmie to 3–5 lat, zanim wróci się do stanu poprzedniego. Natomiast dla tych chorych, którzy mają jakiś konkretny problem do wyjaśnienia, tradycyjna wizyta jest niezastąpiona. Należy też pamiętać o tym, że telewizyty również zajmują lekarzowi sporo czasu, nierzadko nawet więcej w związku z biurokracją, i wcale nie są dla niego łatwiejsze.
Mówi się, że rozwiązaniem problemu długiego oczekiwania na potwierdzenie diagnozy mogłoby być wdrożenie szybkiej, priorytetowej ścieżki diagnostycznej, umożliwiającej przyspieszenie rozpoznania SM. Jakie elementy powinna zawierać taka ścieżka w przypadku SM: pakiety badań dla poradni, Kartę Diagnostyki i Leczenia SM – podobną do tej działającej w onkologii, kierowanie pacjenta do określonych ośrodków? Jakie są możliwości i szanse na wprowadzenie takiego rozwiązania w Polsce?
– Jest to bardzo trudne zagadnienie, ponieważ mamy krótką tradycję takich ścieżek diagnostycznych. Mamy tylko doświadczenie z kartą DILO i pacjentami onkologicznymi, dla których czas jest jeszcze bardziej kluczowy niż w przypadku pacjentów ze stwardnieniem rozsianym. Uważam jednak, że w przypadku SM wdrożenie szybkiej ścieżki diagnostycznej jest realne. Być może nie w takich wyśrubowanych ramach czasowych, ponieważ bardzo wiele elementów naszego systemu opieki medycznej należałoby wpierw poprawić, jak choćby udrożnić kanały wykonania rezonansu magnetycznego, wykonanie szybkiej diagnostyki z pobraniem płynu mózgowo-rdzeniowego czy innych badań. Poza tym, jeśli każdy chory, nawet z niespecyficznym objawem, który będzie w wieku 30, 40, 50 lat otrzyma taką kartę, system może szybko stać się niewydolny. Będziemy mieli niedrożne kanały przepływu chorych i nie będziemy w stanie spełnić wymogów czasowych. Dlatego środowisko neurologiczne trochę obawia się narzucenia sztywnych ram czasowych, aby potem nie zostało to wykorzystane np. przez NFZ do nakładania kar za to, że np. przekroczyliśmy o dzień, tydzień czy dwa proces diagnostyczny, co często jest niezależne od tych, którzy ten proces realizują. Wdrożenie szybkiej ścieżki diagnostycznej wymaga zatem przemyślenia i dopracowania. Jeżeli taka wola ze strony NFZ i Ministerstwa Zdrowia będzie, to oczywiście środowisko neurologiczne jest gotowe usiąść i wspólnie takie dokumenty wypracować.
