Reumatologia dziecięca: zmniejsza się czas od rozpoznania, do włączenia leczenia
Autor: Mariusz Bryl
Data: 29.01.2016
Źródło: KG/MB
Działy:
Wywiad tygodnia
Aktualności
O tym, że bez dobrej diagnostyki nie ma dobrego rozpoznania, a jak nie ma rozpoznania, nie ma leczenia, o czynnikach sprzyjających rozwojowi chorób autoimmunologicznych oraz co należy poprawić w dziecięcej reumatologii – mówi dr Zbigniew Żuber kierownik Oddziału Dzieci Starszych z Pododdziałem Neurologicznym, Reumatologicznym, Rehabilitacyjnym Szpitala Dziecięcego im. Św. Ludwika w Krakowie.
Skala chorób reumatologicznych u dzieci rośnie. Czy systemowo jesteśmy na to gotowi, m.in. pod względem ilości reumatologów, dostępności do nich, do ośrodków, leczenia?
To bardzo szerokie zagadnienie, na które składa się wiele elementów. Faktycznie, z jednej strony prawdopodobnie zwiększa się zachorowalność na choroby reumatologiczne, ale też z drugiej strony znacznie poprawiła się wykrywalność tych chorób, głównie dzięki poprawie jakości pracy ośrodków reumatologii dziecięcej, ale także dzięki lepszej współpracy lekarzy innych specjalności z reumatologami dziecięcymi. Dodatkowo dzięki powszechnemu dostępowi do internetu mamy do czynienia ze znacznie lepszą współpracą z rodzicami chorych dzieci, to niezwykle istotne, szersza wiedza rodziców chorych dzieci przekłada się na szybsze wykrywanie „naszych chorób”. W całości mamy do czynienia – na szczęście – z wyraźnym zwiększeniem zainteresowania problematyką chorób reumatycznych u dzieci, tutaj podziękowania dla portali informacyjnych, mediów społecznościowych, prasy, radia, telewizji, ale co bardzo ważne, dla stowarzyszeń pacjentów i ich opiekunów. Poprawa efektów diagnostyki, a co za tym idzie leczenia naszych pacjentów odbija się szerszym echem w społeczeństwie, problemy z dostępem do leczenia z kolei stają się więc istotniejszym problemem, dzięki mediom bardziej nagłośnionym. Należy także zwrócić uwagę na to, że dzięki licznym akcjom edukacyjnym oraz wsparciu informacyjnemu mediów na temat tych chorób pacjenci znacznie wcześniej, niż kiedyś zgłaszają się do lekarza ze swoimi problemami. Daje nam to szanse na coraz wcześniejsze prawidłowe rozpoznania, pacjenci do ośrodków reumatologii dziecięcej są kierowani znacznie wcześniej, niż wiele lat temu. Z naszych obserwacji wynika – prowadzimy badania epidemiologiczne, rejestr chorób reumatycznych u dzieci – że znacząco zmniejsza się czas od rozpoznania, do włączenia leczenia. Pokazuje to na poprawę wstępnej diagnostyki. Jak to wygląda w konkretach?
Modelową jednostką chorobową dla reumatologii dziecięcej jest młodzieńcze idiopatyczne zapalenie stawów ( MIZS), które ma kilka podjednostek tj. różnych jednostek chorobowych. Takich pacjentów w Polsce jest kilkanaście tysięcy – wynika z szacunków badań epidemiologicznych. Fakt, że pacjenci ci częściej docierają do lekarzy-specjalistów, to wynik wzrostu świadomości o chorobie wśród lekarzy rodzinnych, pediatrów, ortopedów, chirurgów i lekarzy innych specjalności. Gdy trafia do nich dziecko np. z spuchniętym kolanem, stawem skokowym czy też utyka, wiedzą, że takiego pacjenta należy skierować do reumatologa dziecięcego.
Wcześniej to nie było takie oczywiste i praktykowane. Przez długi czas hasło „reumatologia dziecięca” dla wielu osób było czymś absolutnie nielogicznym, wręcz absurdalnie. Reumatologia i objawy z nią związane to pojęcia w powszechnym rozumieniu kojarzone z osobami dorosłymi, a nawet wręcz z osobami w podeszłym wieku. Na całe szczęście ulega to stopniowej zmianie.
A czy systemowo jesteśmy gotowi na wzrost chorób reumatycznych u dzieci np. pod względem jednostek – trudno powiedzieć – nie ja jestem od organizowania sytemu opieki zdrowotnej. Moje zadanie, to praca z chorymi dziećmi. Warto wspomnieć, że Wielka Orkiestra Świątecznej Pomocy ubiegłoroczny finał, jak i tegoroczny dedykowała także reumatologii dziecięcej. Dziedzina ta została doceniona przez zarząd Fundacji WOŚP, która zechciała wspomóc również diagnostykę dzieci z chorobami reumatycznymi. Otrzymaliśmy (13 ośrodków w kraju) najwyższej jakości ultrasonografy do diagnostyki zmian zapalnych w stawach, USG – to bez przesady najbardziej powszechna metoda diagnostyki w reumatologii dziecięcej.
Jeśli mógłby pan coś poprawić w systemie opieki zdrowotnej w kontekście reumatologii dziecięcej, co to by było?
Przede wszystkim to, żeby pacjent, który ma problem trafiał do właściwego specjalisty. Aby zadziałało to, co funkcjonuje w pediatrii. Pediatrzy pracują także w POZ, przez co trafiające tam dzieci są dokładnie badane i stosunkowo szybko są kierowane tam, gdzie trzeba. Do tego muszą być bardzo dobrze wyposażone ośrodki specjalistyczne, dobrze wykształceni lekarze, którzy muszą mieć szerokie możliwości diagnostyczne. Bez dobrej diagnostyki nie ma dobrego rozpoznania, a jak nie ma właściwego rozpoznania, nie ma skutecznego leczenia. Właściwym rozwiązaniem byłaby lepsza wycena procedur i hospitalizacji w tzw. „koszyku świadczeń z zakresu reumatologii dziecięcej”, czyli mówiąc krótko, lepsze finansowanie.
Jednocześnie, jak na warunki Unii Europejskiej, mamy mało lekarzy, w tym lekarzy specjalistów w stosunku do liczby mieszkańców. Wśród tych pracujących nie przeważa „młodzież”. Aby zostać reumatologiem dziecięcym trzeba zrobić specjalizację zarówno z pediatrii, jak i reumatologii. Nie jest łatwo wykształcić takiego specjalistę.
Choroby reumatologiczne stają się chorobami cywilizacyjnymi. Czy można zatrzymać to zjawisko?
Choroby reumatyczne to choroby cywilizacyjne. Choroby reumatologiczne są to de facto choroby immunologiczne. Tam, gdzie jest rozwój cywilizacji, mamy do czynienia z rozwojem szeroko pojętych chorób autoimmunologicznych. Nie można powstrzymać tego zjawiska, ponadto nie wiemy do końca, dlaczego tak się dzieje. Czy wpływ na to mają tylko zmiany środowiskowe, czy uwarunkowane jest to tylko genetycznie, czy może coś więcej. Aby rozwinęła się choroba autoimmunologiczna musi być podatność genetyczna, wpływ czynników środowiskowych oraz splot okoliczności. U dzieci mówi się ponadto o dużym wpływie infekcji, urazów. To bardzo złożony proces. Czyli różnorodne warunki środowiskowe, obok genetyki są najważniejszym czynnikami sprzyjającymi rozwojowi chorób autoimmunologicznych, cywilizacyjnych.
Najczęstszą, przewlekłą chorobą reumatyczną u dzieci jest młodzieńcze idiopatyczne zapalenie stawów (MIZS). Występują także inne rzadkie choroby, jakie?
Mamy do czynienia z całą paletą chorób reumatycznych. W diagnostyce różnicowej musimy uwzględnić bardzo dużo chorób. Aby rozpoznać MIZS musimy posługiwać się listą wykluczeń innych chorób, w tym także nowotworowych – np. guzów kości, białaczki, chłoniaków, które mogą przyjąć maskę reumatologiczną. Nie ma cech klinicznych, które mogą jednoznacznie określić, że u danego pacjenta występuje tylko i wyłącznie MIZS.
Zajmujemy się chorobami układowymi tkanki łącznej, tzw. klasycznymi chorobami reumatologicznymi, jak toczeń układowy, układowe zapalenia naczyń, zapaleniem skórno-mięśniowym, twardziną. Wymaga to żmudnej i dokładnej diagnostyki.
Każda choroba ma swój szczyt zachorowań, albo preferencje co do płci, wieku, niekiedy mamy do czynienia z tzw. sezonowością. Są takie choroby, które występują praktycznie tylko u dzieci, jak np. Choroba Kawasakiego układowe zapalenie naczyń. Dotyczy głównie chłopców w wieku niemowlęcym – 85 proc. zachorowań jest u dzieci do 4. roku życia.
Jakie są narzędzia diagnostyczne w przypadku reumatologicznych chorób dziecięcych? Na co powinien zwrócić uwagę lekarz-specjalista?
Jak już mówiłem, podstawę stanowi lista wykluczeń. Musimy zrobić bardzo dużo badań, żeby uzyskać pewność, że nie mamy innej choroby, tylko „naszą” chorobę reumatologiczną. Zasady definicyjne mówiące o tym, żeby rozpoznać młodzieńcze idiopatyczne zapalenie stawów trzeba przeprowadzić sześcio-tygodniowy okres obserwacji, w którym zapalenie stawów utrzymuje się. Trzeba mieć pewność, że nie jest to np. przejściowe, poinfekcyjne zapalenie stawów, tylko, że jest to ta autoimmunologiczna/autozapalna jednostka chorobowa.
Aby rozpoznać właściwą klasyfikację po sześciu tygodniach obserwacji mamy następnych sześć miesięcy obserwacji. Wszystko to wymaga porządnej organizacji, dobrze ustawionej diagnostyki oraz dobrze dofinansowanej opieki zdrowotnej. W przychodni nie da się zrobić badań biochemicznych, wskaźników zapalnych, badań immunologicznych, serologicznych, genetycznych.
Dofinansowanie jest wystarczające w stosunku do potrzeb?
Nie jest i pozostawia wiele do życzenia. Dzieci z chorobami reumatologicznymi nie jest aż tak dużo – chociaż ich liczba wzrasta – i nie może być tak, że „resztki” z reumatologii dorosłych są pozostawione dla dzieci. Przy dobrej i szybkiej diagnostyce mamy możliwości znakomitego leczenia, nie prowadzenia dziecka do niepełnosprawności, tylko do pełnej sprawności. Nasi pacjenci jeżdżą na rowerach, biegają, pływają czy tańczą.
W kwestii finansowej idzie ku dobremu. Niedawno uczestniczyliśmy w nanoszeniu poprawek i uzupełnień do programu terapeutycznego. Spotkaliśmy się z przychylnym nastawieniem ze strony Ministerstwa Zdrowia. Mamy nadzieje, iż będzie to trwały proces stwarzający warunki do rozwoju oraz że nie będzie to jednorazowe wydarzenie.
Jakie miejsce w świecie zajmuje polska dziecięca reumatologia?
Absolutnie nie mamy się czego wstydzić, nie odstajemy od średniej europejskiej. Mamy znakomitych fachowców, bardzo dobre ośrodki, praktycznie w każdym województwie oddziały reumatologii dziecięcej – oprócz lubuskiego. Mamy także dobre możliwości diagnostyki. Oczywiście borykamy się z problemami, nie jesteśmy Szwajcarią, ale staramy się w miarę naszych możliwości działać jak najlepiej.
Rozmawiała Kamilla Gębska
To bardzo szerokie zagadnienie, na które składa się wiele elementów. Faktycznie, z jednej strony prawdopodobnie zwiększa się zachorowalność na choroby reumatologiczne, ale też z drugiej strony znacznie poprawiła się wykrywalność tych chorób, głównie dzięki poprawie jakości pracy ośrodków reumatologii dziecięcej, ale także dzięki lepszej współpracy lekarzy innych specjalności z reumatologami dziecięcymi. Dodatkowo dzięki powszechnemu dostępowi do internetu mamy do czynienia ze znacznie lepszą współpracą z rodzicami chorych dzieci, to niezwykle istotne, szersza wiedza rodziców chorych dzieci przekłada się na szybsze wykrywanie „naszych chorób”. W całości mamy do czynienia – na szczęście – z wyraźnym zwiększeniem zainteresowania problematyką chorób reumatycznych u dzieci, tutaj podziękowania dla portali informacyjnych, mediów społecznościowych, prasy, radia, telewizji, ale co bardzo ważne, dla stowarzyszeń pacjentów i ich opiekunów. Poprawa efektów diagnostyki, a co za tym idzie leczenia naszych pacjentów odbija się szerszym echem w społeczeństwie, problemy z dostępem do leczenia z kolei stają się więc istotniejszym problemem, dzięki mediom bardziej nagłośnionym. Należy także zwrócić uwagę na to, że dzięki licznym akcjom edukacyjnym oraz wsparciu informacyjnemu mediów na temat tych chorób pacjenci znacznie wcześniej, niż kiedyś zgłaszają się do lekarza ze swoimi problemami. Daje nam to szanse na coraz wcześniejsze prawidłowe rozpoznania, pacjenci do ośrodków reumatologii dziecięcej są kierowani znacznie wcześniej, niż wiele lat temu. Z naszych obserwacji wynika – prowadzimy badania epidemiologiczne, rejestr chorób reumatycznych u dzieci – że znacząco zmniejsza się czas od rozpoznania, do włączenia leczenia. Pokazuje to na poprawę wstępnej diagnostyki. Jak to wygląda w konkretach?
Modelową jednostką chorobową dla reumatologii dziecięcej jest młodzieńcze idiopatyczne zapalenie stawów ( MIZS), które ma kilka podjednostek tj. różnych jednostek chorobowych. Takich pacjentów w Polsce jest kilkanaście tysięcy – wynika z szacunków badań epidemiologicznych. Fakt, że pacjenci ci częściej docierają do lekarzy-specjalistów, to wynik wzrostu świadomości o chorobie wśród lekarzy rodzinnych, pediatrów, ortopedów, chirurgów i lekarzy innych specjalności. Gdy trafia do nich dziecko np. z spuchniętym kolanem, stawem skokowym czy też utyka, wiedzą, że takiego pacjenta należy skierować do reumatologa dziecięcego.
Wcześniej to nie było takie oczywiste i praktykowane. Przez długi czas hasło „reumatologia dziecięca” dla wielu osób było czymś absolutnie nielogicznym, wręcz absurdalnie. Reumatologia i objawy z nią związane to pojęcia w powszechnym rozumieniu kojarzone z osobami dorosłymi, a nawet wręcz z osobami w podeszłym wieku. Na całe szczęście ulega to stopniowej zmianie.
A czy systemowo jesteśmy gotowi na wzrost chorób reumatycznych u dzieci np. pod względem jednostek – trudno powiedzieć – nie ja jestem od organizowania sytemu opieki zdrowotnej. Moje zadanie, to praca z chorymi dziećmi. Warto wspomnieć, że Wielka Orkiestra Świątecznej Pomocy ubiegłoroczny finał, jak i tegoroczny dedykowała także reumatologii dziecięcej. Dziedzina ta została doceniona przez zarząd Fundacji WOŚP, która zechciała wspomóc również diagnostykę dzieci z chorobami reumatycznymi. Otrzymaliśmy (13 ośrodków w kraju) najwyższej jakości ultrasonografy do diagnostyki zmian zapalnych w stawach, USG – to bez przesady najbardziej powszechna metoda diagnostyki w reumatologii dziecięcej.
Jeśli mógłby pan coś poprawić w systemie opieki zdrowotnej w kontekście reumatologii dziecięcej, co to by było?
Przede wszystkim to, żeby pacjent, który ma problem trafiał do właściwego specjalisty. Aby zadziałało to, co funkcjonuje w pediatrii. Pediatrzy pracują także w POZ, przez co trafiające tam dzieci są dokładnie badane i stosunkowo szybko są kierowane tam, gdzie trzeba. Do tego muszą być bardzo dobrze wyposażone ośrodki specjalistyczne, dobrze wykształceni lekarze, którzy muszą mieć szerokie możliwości diagnostyczne. Bez dobrej diagnostyki nie ma dobrego rozpoznania, a jak nie ma właściwego rozpoznania, nie ma skutecznego leczenia. Właściwym rozwiązaniem byłaby lepsza wycena procedur i hospitalizacji w tzw. „koszyku świadczeń z zakresu reumatologii dziecięcej”, czyli mówiąc krótko, lepsze finansowanie.
Jednocześnie, jak na warunki Unii Europejskiej, mamy mało lekarzy, w tym lekarzy specjalistów w stosunku do liczby mieszkańców. Wśród tych pracujących nie przeważa „młodzież”. Aby zostać reumatologiem dziecięcym trzeba zrobić specjalizację zarówno z pediatrii, jak i reumatologii. Nie jest łatwo wykształcić takiego specjalistę.
Choroby reumatologiczne stają się chorobami cywilizacyjnymi. Czy można zatrzymać to zjawisko?
Choroby reumatyczne to choroby cywilizacyjne. Choroby reumatologiczne są to de facto choroby immunologiczne. Tam, gdzie jest rozwój cywilizacji, mamy do czynienia z rozwojem szeroko pojętych chorób autoimmunologicznych. Nie można powstrzymać tego zjawiska, ponadto nie wiemy do końca, dlaczego tak się dzieje. Czy wpływ na to mają tylko zmiany środowiskowe, czy uwarunkowane jest to tylko genetycznie, czy może coś więcej. Aby rozwinęła się choroba autoimmunologiczna musi być podatność genetyczna, wpływ czynników środowiskowych oraz splot okoliczności. U dzieci mówi się ponadto o dużym wpływie infekcji, urazów. To bardzo złożony proces. Czyli różnorodne warunki środowiskowe, obok genetyki są najważniejszym czynnikami sprzyjającymi rozwojowi chorób autoimmunologicznych, cywilizacyjnych.
Najczęstszą, przewlekłą chorobą reumatyczną u dzieci jest młodzieńcze idiopatyczne zapalenie stawów (MIZS). Występują także inne rzadkie choroby, jakie?
Mamy do czynienia z całą paletą chorób reumatycznych. W diagnostyce różnicowej musimy uwzględnić bardzo dużo chorób. Aby rozpoznać MIZS musimy posługiwać się listą wykluczeń innych chorób, w tym także nowotworowych – np. guzów kości, białaczki, chłoniaków, które mogą przyjąć maskę reumatologiczną. Nie ma cech klinicznych, które mogą jednoznacznie określić, że u danego pacjenta występuje tylko i wyłącznie MIZS.
Zajmujemy się chorobami układowymi tkanki łącznej, tzw. klasycznymi chorobami reumatologicznymi, jak toczeń układowy, układowe zapalenia naczyń, zapaleniem skórno-mięśniowym, twardziną. Wymaga to żmudnej i dokładnej diagnostyki.
Każda choroba ma swój szczyt zachorowań, albo preferencje co do płci, wieku, niekiedy mamy do czynienia z tzw. sezonowością. Są takie choroby, które występują praktycznie tylko u dzieci, jak np. Choroba Kawasakiego układowe zapalenie naczyń. Dotyczy głównie chłopców w wieku niemowlęcym – 85 proc. zachorowań jest u dzieci do 4. roku życia.
Jakie są narzędzia diagnostyczne w przypadku reumatologicznych chorób dziecięcych? Na co powinien zwrócić uwagę lekarz-specjalista?
Jak już mówiłem, podstawę stanowi lista wykluczeń. Musimy zrobić bardzo dużo badań, żeby uzyskać pewność, że nie mamy innej choroby, tylko „naszą” chorobę reumatologiczną. Zasady definicyjne mówiące o tym, żeby rozpoznać młodzieńcze idiopatyczne zapalenie stawów trzeba przeprowadzić sześcio-tygodniowy okres obserwacji, w którym zapalenie stawów utrzymuje się. Trzeba mieć pewność, że nie jest to np. przejściowe, poinfekcyjne zapalenie stawów, tylko, że jest to ta autoimmunologiczna/autozapalna jednostka chorobowa.
Aby rozpoznać właściwą klasyfikację po sześciu tygodniach obserwacji mamy następnych sześć miesięcy obserwacji. Wszystko to wymaga porządnej organizacji, dobrze ustawionej diagnostyki oraz dobrze dofinansowanej opieki zdrowotnej. W przychodni nie da się zrobić badań biochemicznych, wskaźników zapalnych, badań immunologicznych, serologicznych, genetycznych.
Dofinansowanie jest wystarczające w stosunku do potrzeb?
Nie jest i pozostawia wiele do życzenia. Dzieci z chorobami reumatologicznymi nie jest aż tak dużo – chociaż ich liczba wzrasta – i nie może być tak, że „resztki” z reumatologii dorosłych są pozostawione dla dzieci. Przy dobrej i szybkiej diagnostyce mamy możliwości znakomitego leczenia, nie prowadzenia dziecka do niepełnosprawności, tylko do pełnej sprawności. Nasi pacjenci jeżdżą na rowerach, biegają, pływają czy tańczą.
W kwestii finansowej idzie ku dobremu. Niedawno uczestniczyliśmy w nanoszeniu poprawek i uzupełnień do programu terapeutycznego. Spotkaliśmy się z przychylnym nastawieniem ze strony Ministerstwa Zdrowia. Mamy nadzieje, iż będzie to trwały proces stwarzający warunki do rozwoju oraz że nie będzie to jednorazowe wydarzenie.
Jakie miejsce w świecie zajmuje polska dziecięca reumatologia?
Absolutnie nie mamy się czego wstydzić, nie odstajemy od średniej europejskiej. Mamy znakomitych fachowców, bardzo dobre ośrodki, praktycznie w każdym województwie oddziały reumatologii dziecięcej – oprócz lubuskiego. Mamy także dobre możliwości diagnostyki. Oczywiście borykamy się z problemami, nie jesteśmy Szwajcarią, ale staramy się w miarę naszych możliwości działać jak najlepiej.
Rozmawiała Kamilla Gębska
