Weryfikacja mitów na temat tocznia rumieniowatego układowego
Autor: Kamila Gębska
Data: 17.07.2015
Źródło: KG
Już we wrześniu na rynku dostępna będzie książka wypełniająca dotychczasowy deficyt kompleksowej wiedzy na temat tocznia rumieniowatego układowego (TRU). Publikacja będzie pierwszą w polskim piśmiennictwie próbą uporządkowania aktualnej wiedzy na temat tej choroby, ze szczególnym uwzględnieniem jej patogenezy, różnych narządowo-specyficznych obrazów klinicznych oraz dostępnego leczenia. To kompendium wiedzy dla lekarzy oraz osób zmagających się z tą nieobliczalną chorobą, która wymaga interdyscyplinarnego podejścia, nie tylko reumatologów. O myśli przewodniej przyświecającej powstaniu książki mówi prof. Maria Majdan, jej redaktor naukowy, współautorka, kierownik Katedry i Kliniki Reumatologii i Układowych Chorób Tkanki Łącznej Uniwersytetu Medycznego w Lublinie.
- Tradycja rozpoznawania, leczenia, ale również dzielenia się wiedzą o toczniu rumieniowatym układowym istnieje w ośrodku lubelskim od wielu lat. Corocznie organizujemy kursy dla lekarzy specjalizujących się w chorobach wewnętrznych i reumatologii obejmujących całościowo wiedzę o tej niezwykłej chorobie. Organizowaliśmy również w Lublinie monotematyczne konferencje naukowe poruszające różne aspekty TRU. Zawsze zapraszamy na takie spotkania specjalistów z różnych dziedzin medycyny, ponieważ w diagnozowaniu i leczeniu tej choroby, jak w żadnej innej, konieczna jest współpraca lekarzy z wielu różnych dziedzin medycyny. Często w trakcie takich spotkań – ludzi zaangażowanych w leczenie chorych na TRU – spotykałam się z prośbą o zebranie doświadczeń na temat choroby prezentowanych w czasie różnych naukowych spotkań w całość i przedstawienie ich w postaci książki. Na temat choroby krąży wiele mitów. Internet jest pełen różnych, nie zawsze prawdziwych wiadomości na ten temat. Myślę, że ta książka wiele tych mitów pozwoli zweryfikować. Chciałabym by była pomocą w codziennej rzeczywistości dla lekarzy i dla chorych na TRU – mówi prof. Maria Majdan.
Toczeń rumieniowaty układowy to choroba przewlekła wynikająca z zaburzeń odpornościowych. Wraz z rozwojem medycyny poprawił się efekt jej leczenia. Jednak wciąż jest tajemniczym schorzeniem, przez co nie ma złotego środka w leczeniu. Co stanowi największe wyzwanie w zakresie diagnostyki i terapii zgodnie z najnowszymi rekomendacjami?
Toczeń rumieniowaty układowy jest przewlekłą chorobą autoimmunizacyjną, która może rozpocząć się w dzieciństwie, ale również po 50. roku życia. Jej cechą charakterystyczną jest występowanie w przebiegu choroby okresów zaostrzeń i często wieloletnich remisji. Obraz kliniczny choroby może zmieniać się w trakcie jej trwania. Każdy choruje trochę inaczej. Dlatego rozpoznanie choroby jest często opóźnione. Podstawą nowoczesnego rozpoznawania choroby jest potwierdzenie u chorego objawów autoimmunizacji (co sprowadza się do stwierdzenia obecności specyficznych autoprzeciwciał) oraz obserwowanie zespołu objawów klinicznych charakterystycznych dla tej choroby. Problemem jest to, że u chorego na TRU można stwierdzić ponad 100 różnych autoprzeciwciał oraz ogromną różnorodność objawów klinicznych. Ale oczywiście te najczęściej występujące autoprzeciwciała i objawy autoimmunizacji oraz najbardziej charakterystyczne objawy chorobowe są zebrane w dostępnych kryteriach klasyfikacyjnych, które bardzo pomagają w postawieniu rozpoznania. O tej dużej różnorodności obrazów choroby i o zasadach jej diagnozowania mówimy w poszczególnych rozdziałach książki. Oddzielnie omawiamy kryteria klasyfikacyjne choroby, przebieg TRU u dzieci i u ludzi starszych.
Problem obowiązujących zasad terapii TRU jest dokładnie przeanalizowany w rozdziale o leczeniu choroby, ale również o zasadach leczenia poszczególnych objawów chorobowych piszemy, omawiając szczegółowo zajęcie poszczególnych ważnych dla życia narządów. Trzeba podkreślić, że naczelną zasadą leczenia TRU jest możliwie szybkie uzyskanie remisji oraz ograniczenie działań niepożądanych leków przewlekle stosowanych. Aktualnie dostępne metody leczenia są w większości przypadków bardzo skuteczne i pozwalają chorym żyć bez wyraźnych objawów chorobowych.
To stosunkowo rzadka choroba łącząca np. piosenkarza Seala z trzykrotną złotą medalistką olimpijską Shannon Boxx. Dlaczego rozpoznanie tocznia rumieniowatego układowego jest trudne i wymaga od lekarza wyjątkowej czujności? Co jest największym wyzwaniem w tym schorzeniu?
Choroba nie jest taka rzadka. Oceniamy, że w Polsce choruje około 30 tys. do 40 tys. ludzi. Niewątpliwie u wielu osób choroba nie jest jeszcze rozpoznana. Opóźnienie w rozpoznaniu sięga w wielu wypadkach nawet kilku lat. Rozpoznanie choroby jest trudne z wielu powodów. Choroba często rozpoczyna się objawami tylko ze strony jednego narządu i dopiero w trakcie jej trwania pojawiają się kolejne objawy, które sugerują chorobę układową. Wydaje się też, że stosunkowo mała jest jeszcze znajomość choroby w środowisku lekarskim. Myślę, że nasza książka te lukę wypełni. Natomiast, jeżeli chodzi o znane osoby przyznające się do tej choroby, należy jeszcze wspomnieć o bardzo znanej powieściopisarce i nowelistce amerykańskiej Flannery OˊConnor (1925-1964), na której twórczość choroba miała duży wpływ i z której opowiadań można wiele o chorobie się dowiedzieć.
Kompleksowa wiedza z zakresu toczenia rumieniowatego układowego dostępna jest najczęściej w różnych podręcznikach. Ta książka przedstawia aktualny stan wiedzy na temat TRU w ujęciu wielodyscyplinarnym. Publikacja może być literaturą uzupełniającą dla lekarzy chcących doszkolić się, pogłębić wiedzę. Jakie zagadnienia poruszają autorzy poszczególnych rozdziałów?
Chcieliśmy w możliwie przystępny sposób podsumować bieżącą wiedzę o TRU. Książka rozpoczyna się bardzo ciekawym rozdziałem o historii tocznia napisanym przez prof. Eugeniusza Kucharza, który omawia, jak stopniowo gromadzono coraz bardziej racjonalną wiedzę o chorobie i jakie metody terapii przez wieki stosowano. Kolejne rozdziały napisane są przez doświadczonych reumatologów z różnych polskich ośrodków reumatologicznych zajmujących się szczególnie tą chorobą. O patogenezie napisała prof. Marzena Olesińska z Instytutu Reumatologii, o epidemiologii i sposobach oceny aktywności choroby prof. Leszczyński i dr Pawlak-Buś z ośrodka poznańskiego. Jak rozpoznawać chorobę, czyli o kryteriach klasyfikacyjnych, pisze dr Anna Kotulska z Katowic, a o toczniu u dzieci prof. Smolewska z Łodzi. W dalszej części publikacji omawiane jest zajęcie poszczególnych narządów. O napisanie tych rozdziałów poprosiliśmy specjalistów: hematologa - dr hab. Bożenę Sokołowską, gastroenterologa – prof. Halinę Cichoż Lach; dermatologa – prof. Dorotę Krasowską; natomiast prof. Zofia Niemir wraz ze mną napisała rozdział o zajęciu i leczeniu choroby nerek w toczniu. Z naszego ośrodka lubelskiego prof. Jolanta Parada Turska i doc. Bożena Targońska-Stępniak opracowały rozdziały o zajęciu centralnego układu nerwowego i stawów oraz układu oddechowego i serca. Ja opracowałam rozdział o przebiegu ciąży u chorych na toczeń, chorobie u ludzi starszych oraz o zasadach leczenia. Profesor Wiland z Wrocławia omawia bardzo aktualny problem terapii lekami biologicznymi chorych na toczeń. Jak więc widać, książka tak jak choroba angażuje głównie kobiety (autorkami publikacji jest 11 kobiet i 3 mężczyzn).
Każda publikacja naukowa ma jakieś przesłanie. Jakie przyświeca tej? Czy wiedza w niej zawarta oswoi to schorzenie – także przed lekarzami – i przełoży się na lepszą jakość leczenia pacjentów?
Taką mamy nadzieję. Zapraszamy do lektury, ale też mamy nadzieję, że książka dotrze nie tylko do reumatologów, ale również lekarzy innych specjalności zajmujących się chorymi na toczeń i będzie pomocna w codziennej praktyce klinicznej. Myślimy również, że dotrze do naszych pacjentów i pozwoli im lepiej zrozumieć chorobę oraz zmniejszyć obawy z nią związane.
Rozmawiała Kamilla Gębska
Toczeń rumieniowaty układowy to choroba przewlekła wynikająca z zaburzeń odpornościowych. Wraz z rozwojem medycyny poprawił się efekt jej leczenia. Jednak wciąż jest tajemniczym schorzeniem, przez co nie ma złotego środka w leczeniu. Co stanowi największe wyzwanie w zakresie diagnostyki i terapii zgodnie z najnowszymi rekomendacjami?
Toczeń rumieniowaty układowy jest przewlekłą chorobą autoimmunizacyjną, która może rozpocząć się w dzieciństwie, ale również po 50. roku życia. Jej cechą charakterystyczną jest występowanie w przebiegu choroby okresów zaostrzeń i często wieloletnich remisji. Obraz kliniczny choroby może zmieniać się w trakcie jej trwania. Każdy choruje trochę inaczej. Dlatego rozpoznanie choroby jest często opóźnione. Podstawą nowoczesnego rozpoznawania choroby jest potwierdzenie u chorego objawów autoimmunizacji (co sprowadza się do stwierdzenia obecności specyficznych autoprzeciwciał) oraz obserwowanie zespołu objawów klinicznych charakterystycznych dla tej choroby. Problemem jest to, że u chorego na TRU można stwierdzić ponad 100 różnych autoprzeciwciał oraz ogromną różnorodność objawów klinicznych. Ale oczywiście te najczęściej występujące autoprzeciwciała i objawy autoimmunizacji oraz najbardziej charakterystyczne objawy chorobowe są zebrane w dostępnych kryteriach klasyfikacyjnych, które bardzo pomagają w postawieniu rozpoznania. O tej dużej różnorodności obrazów choroby i o zasadach jej diagnozowania mówimy w poszczególnych rozdziałach książki. Oddzielnie omawiamy kryteria klasyfikacyjne choroby, przebieg TRU u dzieci i u ludzi starszych.
Problem obowiązujących zasad terapii TRU jest dokładnie przeanalizowany w rozdziale o leczeniu choroby, ale również o zasadach leczenia poszczególnych objawów chorobowych piszemy, omawiając szczegółowo zajęcie poszczególnych ważnych dla życia narządów. Trzeba podkreślić, że naczelną zasadą leczenia TRU jest możliwie szybkie uzyskanie remisji oraz ograniczenie działań niepożądanych leków przewlekle stosowanych. Aktualnie dostępne metody leczenia są w większości przypadków bardzo skuteczne i pozwalają chorym żyć bez wyraźnych objawów chorobowych.
To stosunkowo rzadka choroba łącząca np. piosenkarza Seala z trzykrotną złotą medalistką olimpijską Shannon Boxx. Dlaczego rozpoznanie tocznia rumieniowatego układowego jest trudne i wymaga od lekarza wyjątkowej czujności? Co jest największym wyzwaniem w tym schorzeniu?
Choroba nie jest taka rzadka. Oceniamy, że w Polsce choruje około 30 tys. do 40 tys. ludzi. Niewątpliwie u wielu osób choroba nie jest jeszcze rozpoznana. Opóźnienie w rozpoznaniu sięga w wielu wypadkach nawet kilku lat. Rozpoznanie choroby jest trudne z wielu powodów. Choroba często rozpoczyna się objawami tylko ze strony jednego narządu i dopiero w trakcie jej trwania pojawiają się kolejne objawy, które sugerują chorobę układową. Wydaje się też, że stosunkowo mała jest jeszcze znajomość choroby w środowisku lekarskim. Myślę, że nasza książka te lukę wypełni. Natomiast, jeżeli chodzi o znane osoby przyznające się do tej choroby, należy jeszcze wspomnieć o bardzo znanej powieściopisarce i nowelistce amerykańskiej Flannery OˊConnor (1925-1964), na której twórczość choroba miała duży wpływ i z której opowiadań można wiele o chorobie się dowiedzieć.
Kompleksowa wiedza z zakresu toczenia rumieniowatego układowego dostępna jest najczęściej w różnych podręcznikach. Ta książka przedstawia aktualny stan wiedzy na temat TRU w ujęciu wielodyscyplinarnym. Publikacja może być literaturą uzupełniającą dla lekarzy chcących doszkolić się, pogłębić wiedzę. Jakie zagadnienia poruszają autorzy poszczególnych rozdziałów?
Chcieliśmy w możliwie przystępny sposób podsumować bieżącą wiedzę o TRU. Książka rozpoczyna się bardzo ciekawym rozdziałem o historii tocznia napisanym przez prof. Eugeniusza Kucharza, który omawia, jak stopniowo gromadzono coraz bardziej racjonalną wiedzę o chorobie i jakie metody terapii przez wieki stosowano. Kolejne rozdziały napisane są przez doświadczonych reumatologów z różnych polskich ośrodków reumatologicznych zajmujących się szczególnie tą chorobą. O patogenezie napisała prof. Marzena Olesińska z Instytutu Reumatologii, o epidemiologii i sposobach oceny aktywności choroby prof. Leszczyński i dr Pawlak-Buś z ośrodka poznańskiego. Jak rozpoznawać chorobę, czyli o kryteriach klasyfikacyjnych, pisze dr Anna Kotulska z Katowic, a o toczniu u dzieci prof. Smolewska z Łodzi. W dalszej części publikacji omawiane jest zajęcie poszczególnych narządów. O napisanie tych rozdziałów poprosiliśmy specjalistów: hematologa - dr hab. Bożenę Sokołowską, gastroenterologa – prof. Halinę Cichoż Lach; dermatologa – prof. Dorotę Krasowską; natomiast prof. Zofia Niemir wraz ze mną napisała rozdział o zajęciu i leczeniu choroby nerek w toczniu. Z naszego ośrodka lubelskiego prof. Jolanta Parada Turska i doc. Bożena Targońska-Stępniak opracowały rozdziały o zajęciu centralnego układu nerwowego i stawów oraz układu oddechowego i serca. Ja opracowałam rozdział o przebiegu ciąży u chorych na toczeń, chorobie u ludzi starszych oraz o zasadach leczenia. Profesor Wiland z Wrocławia omawia bardzo aktualny problem terapii lekami biologicznymi chorych na toczeń. Jak więc widać, książka tak jak choroba angażuje głównie kobiety (autorkami publikacji jest 11 kobiet i 3 mężczyzn).
Każda publikacja naukowa ma jakieś przesłanie. Jakie przyświeca tej? Czy wiedza w niej zawarta oswoi to schorzenie – także przed lekarzami – i przełoży się na lepszą jakość leczenia pacjentów?
Taką mamy nadzieję. Zapraszamy do lektury, ale też mamy nadzieję, że książka dotrze nie tylko do reumatologów, ale również lekarzy innych specjalności zajmujących się chorymi na toczeń i będzie pomocna w codziennej praktyce klinicznej. Myślimy również, że dotrze do naszych pacjentów i pozwoli im lepiej zrozumieć chorobę oraz zmniejszyć obawy z nią związane.
Rozmawiała Kamilla Gębska
