Z jakimi problemami boryka się dermatologia, jak je rozwiązać?
Autor: Kamila Gębska
Data: 08.02.2017
Źródło: KG
Działy:
Wywiad tygodnia
Aktualności
O tym, że niebawem poprawi się leczenie oraz komfort pacjentów z łuszczycą, że na dermatologię i jej potrzeby nie patrzy się z taką uwagą jak np. na onkologię czy kardiologię oraz z czego wynikają utrudnienia w dostępie do fototerapii i finansowej prozie życia w dermatologii – mówi dr n. med. Irena Walecka, kierownik Kliniki Dermatologii Centralnego Szpitala Klinicznego MSWiA w Warszawie.
Co rok 2017 może przynieść w dermatologii dla lekarzy i pacjentów?
Zarówno my lekarze dermatolodzy, jak i nasi pacjenci z łuszczycą, zwłaszcza łuszczycą od umiarkowanej do ciężkiej bardzo liczą w tym roku na nowe programy lekowe refundowane przez NFZ takie jak leczenie Secukinumabem oraz trochę w dalszej perspektywie Ixekizumabem. Niewątpliwie przełoży się to na podniesienie jakości życia naszych pacjentów. Secukinumab jest już dostępny za pełną odpłatnością w aptekach, natomiast Ixekizumab powinien się pojawić na rynku w ciągu najbliższych trzech miesięcy. Wyniki badań nad preparatami anty IL-17 A są bardzo obiecujące: wykazują one bardzo dużą skuteczność, znikomą immunogenność i bardzo dobry profil bezpieczeństwa. Obecnie dostępne dla pacjentów w ramach badań klinicznych.
Skąd państwo wiedzą, w jaki sposób leczyć tego konkretnego pacjenta, jak mamy kilkanaście odmian łuszczycy i tyle też jej przebiegów?
Leczenie determinuje przede wszystkim typ i przebieg łuszczycy oraz wyniki badań dodatkowych, na podstawie których wybieramy właściwą metodę leczenia W łuszczycy stawiamy przede wszystkim na kompleksowe leczenie pacjenta z uwzględnieniem indywidualnie dobranej do potrzeb i stylu życia terapii. Obecnie wspólnie z Unią Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę i Polskim Towarzystwem Dermatologicznym przygotowujemy projekt kompleksowej koordynowanej opieki nad pacjentami chorującymi na łuszczycę. Jest już projekt kompleksowej opieki kardiologicznej, czy opieki onkologicznej. Nie jest problemem leczenie łuszczycy z uwagi na np. brak leków, czy brak odpowiedniej kadry, największym problemem jest, co podkreślają pacjenci, szybki dostęp do specjalisty dermatologa w ramach NFZ. Innym problemem jaki widzimy my lekarze, jest niestosowanie się przez pacjentów do zaleceń lekarskich np. systematycznego stosowania leków miejscowych - pacjenci tłumaczą to brakiem warunków (np. mieszkanie w akademiku) i możliwości (osoby w starszym wieku, samotne cierpiące na inne schorzenia). Dlatego tak potrzebne jest objęcie kompleksową opieką chorych - od momentu przyjścia na wizytę do lekarza POZ, następnie dermatologa, poprzez lekarzy innych specjalności np. reumatologa, diabetologa, endokrynologa, kardiologa czy psychiatry wiedząc, że łuszczyca jest ogólnoustrojową chorobą zapalną. U pacjentów z łuszczycą częściej występują schorzenia dotyczące układu sercowo-naczyniowego, cukrzyca, choroby metaboliczne. Z uwagi na charakter choroby i stygmatyzację społeczną często dochodzą problemy psychiczne, przede wszystkim depresja. Badania pokazują, że ponad 20 proc. osób chorujących na łuszczycę cierpi na stany depresyjne i z tego powodu przyjmowało leki. Stowarzyszenia pacjenckie podnoszą bezwzględną potrzebę leczenia w ramach oddziałów dziennych, gdyż osobom samotnym, tak jak wspominałam wcześniej, trudno jest stosować leczenie miejscowe np. na plecach, a nieleczone zmiany postępują dalej.
Jako środowisko mówicie otwarcie o potrzebie dostosowania wyceny punktowej do realiów? Co stanowi największy problem?
W przypadku wyceny porady specjalistycznej, w zależności od typu i rodzaju porady NFZ płaci od około 30 zł do ponad 100 zł, gdy w ramach porady zlecamy szereg drogich badań. Przygotowując pacjenta np. do immunosupresji musimy zrobić szereg kosztochłonnych badań zarówno laboratoryjnych, jak i obrazowych i w efekcie praktycznie nie ma możliwości zmieścić się w tej kwocie Oczywiście zdaję sobie sprawę z tego, że wyceny wszystkich procedur medycznych dostosowane są do tego, jakim dysponuje się budżetem. Dermatologia i jej potrzeby nie skupiają na sobie tak dużej uwagi decydentów i nie są tak nośnym tematem jak onkologia czy kardiologia. Na schorzenia dermatologiczne – poza późno wykrytym czerniakiem czy ciężkimi chorobami układowymi pacjenci w zasadzie nie umierają, ale za to ponosimy ogromne koszty społeczne, gdyż pacjenci dermatologiczni z powodu widocznych zmian skórnych, związanej z tym stygmatyzacji i depresji często przebywają na długich zwolnieniach lekarskich. Z kolei absencja chorobowa powoduje, że wypadają z rynku pracy, przechodzą na świadczenia rehabilitacyjne i rentę.
Pacjenci z łuszczycą są mistrzami kamuflażu. Jednak nie wszystkie zmiany skórne można ukryć pod ubraniem. Tak jest w przypadku łuszczycy twarzy. Brak jest refundacji leków rekomendowanych w tym przypadku. Jak to tłumaczyć pacjentom?
Faktycznie są leki, które można stosować długi czas, a terapia przynosi dobre efekty. Tubka leku jest jednak mała i droga i nie wszyscy pacjenci mogą sobie pozwolić na jego zakup. Za każdym razem to są trudne rozmowy, bowiem pacjenci mają coraz większą wiedzę na temat leków, a my, jako środowisko dermatologów nie mamy wpływu na refundację, ale uważamy, że przy leczeniu określonych okolic takich jak np. twarz, zajętych przez zmiany łuszczycowe miło by było, gdyby lek podlegał refundacji. Trzeba pamiętać o tym, że pacjent, który szybko uzyska remisję zmian na twarzy, chętniej wróci do pracy, do życia społecznego, rodzinnego. Do dziś pamiętam jeden z wpisów na blogu pacjentów z łuszczycą – „jakbym przestała mieć zmiany skórne, to bym się czuła, jakbym wyszła z więzienia po wielu latach”. Pokazuje to, z jakimi ludzkimi dramatami wiąże się choroby dermatologiczne.
Wiele do życzenia pozostawia dostępność do fototerapii. Z czego to wynika?
W mojej opinii problem bierze się z wyceny tej procedury. Jedno naświetlanie to średnio 8-10 zł, a lampa do naświetlań, to koszt około 200 tys. zł. Ta dysproporcja pokazuje jaka to nieopłacalna inwestycja, dlatego też dyrektorzy szpitali mający inne wydatki nie widzą sensu takiego zakupu, dlatego też liczba takich lamp w kraju jest ograniczona i coraz mniejsza. Trzeba także zwrócić uwagę na fakt konieczności serwisu i wymiany średnio, co 6-miesięcy promienników w lampach, to także jest bardzo kosztowne. Nasza klinika ma to szczęście, że mamy zarówno dużą lampę do naświetlań całego ciała jak i lampę do naświetlań miejscowych. Nie wszyscy jednak mają taki komfort.
Rozmawiała Kamilla Gębska
Zarówno my lekarze dermatolodzy, jak i nasi pacjenci z łuszczycą, zwłaszcza łuszczycą od umiarkowanej do ciężkiej bardzo liczą w tym roku na nowe programy lekowe refundowane przez NFZ takie jak leczenie Secukinumabem oraz trochę w dalszej perspektywie Ixekizumabem. Niewątpliwie przełoży się to na podniesienie jakości życia naszych pacjentów. Secukinumab jest już dostępny za pełną odpłatnością w aptekach, natomiast Ixekizumab powinien się pojawić na rynku w ciągu najbliższych trzech miesięcy. Wyniki badań nad preparatami anty IL-17 A są bardzo obiecujące: wykazują one bardzo dużą skuteczność, znikomą immunogenność i bardzo dobry profil bezpieczeństwa. Obecnie dostępne dla pacjentów w ramach badań klinicznych.
Skąd państwo wiedzą, w jaki sposób leczyć tego konkretnego pacjenta, jak mamy kilkanaście odmian łuszczycy i tyle też jej przebiegów?
Leczenie determinuje przede wszystkim typ i przebieg łuszczycy oraz wyniki badań dodatkowych, na podstawie których wybieramy właściwą metodę leczenia W łuszczycy stawiamy przede wszystkim na kompleksowe leczenie pacjenta z uwzględnieniem indywidualnie dobranej do potrzeb i stylu życia terapii. Obecnie wspólnie z Unią Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę i Polskim Towarzystwem Dermatologicznym przygotowujemy projekt kompleksowej koordynowanej opieki nad pacjentami chorującymi na łuszczycę. Jest już projekt kompleksowej opieki kardiologicznej, czy opieki onkologicznej. Nie jest problemem leczenie łuszczycy z uwagi na np. brak leków, czy brak odpowiedniej kadry, największym problemem jest, co podkreślają pacjenci, szybki dostęp do specjalisty dermatologa w ramach NFZ. Innym problemem jaki widzimy my lekarze, jest niestosowanie się przez pacjentów do zaleceń lekarskich np. systematycznego stosowania leków miejscowych - pacjenci tłumaczą to brakiem warunków (np. mieszkanie w akademiku) i możliwości (osoby w starszym wieku, samotne cierpiące na inne schorzenia). Dlatego tak potrzebne jest objęcie kompleksową opieką chorych - od momentu przyjścia na wizytę do lekarza POZ, następnie dermatologa, poprzez lekarzy innych specjalności np. reumatologa, diabetologa, endokrynologa, kardiologa czy psychiatry wiedząc, że łuszczyca jest ogólnoustrojową chorobą zapalną. U pacjentów z łuszczycą częściej występują schorzenia dotyczące układu sercowo-naczyniowego, cukrzyca, choroby metaboliczne. Z uwagi na charakter choroby i stygmatyzację społeczną często dochodzą problemy psychiczne, przede wszystkim depresja. Badania pokazują, że ponad 20 proc. osób chorujących na łuszczycę cierpi na stany depresyjne i z tego powodu przyjmowało leki. Stowarzyszenia pacjenckie podnoszą bezwzględną potrzebę leczenia w ramach oddziałów dziennych, gdyż osobom samotnym, tak jak wspominałam wcześniej, trudno jest stosować leczenie miejscowe np. na plecach, a nieleczone zmiany postępują dalej.
Jako środowisko mówicie otwarcie o potrzebie dostosowania wyceny punktowej do realiów? Co stanowi największy problem?
W przypadku wyceny porady specjalistycznej, w zależności od typu i rodzaju porady NFZ płaci od około 30 zł do ponad 100 zł, gdy w ramach porady zlecamy szereg drogich badań. Przygotowując pacjenta np. do immunosupresji musimy zrobić szereg kosztochłonnych badań zarówno laboratoryjnych, jak i obrazowych i w efekcie praktycznie nie ma możliwości zmieścić się w tej kwocie Oczywiście zdaję sobie sprawę z tego, że wyceny wszystkich procedur medycznych dostosowane są do tego, jakim dysponuje się budżetem. Dermatologia i jej potrzeby nie skupiają na sobie tak dużej uwagi decydentów i nie są tak nośnym tematem jak onkologia czy kardiologia. Na schorzenia dermatologiczne – poza późno wykrytym czerniakiem czy ciężkimi chorobami układowymi pacjenci w zasadzie nie umierają, ale za to ponosimy ogromne koszty społeczne, gdyż pacjenci dermatologiczni z powodu widocznych zmian skórnych, związanej z tym stygmatyzacji i depresji często przebywają na długich zwolnieniach lekarskich. Z kolei absencja chorobowa powoduje, że wypadają z rynku pracy, przechodzą na świadczenia rehabilitacyjne i rentę.
Pacjenci z łuszczycą są mistrzami kamuflażu. Jednak nie wszystkie zmiany skórne można ukryć pod ubraniem. Tak jest w przypadku łuszczycy twarzy. Brak jest refundacji leków rekomendowanych w tym przypadku. Jak to tłumaczyć pacjentom?
Faktycznie są leki, które można stosować długi czas, a terapia przynosi dobre efekty. Tubka leku jest jednak mała i droga i nie wszyscy pacjenci mogą sobie pozwolić na jego zakup. Za każdym razem to są trudne rozmowy, bowiem pacjenci mają coraz większą wiedzę na temat leków, a my, jako środowisko dermatologów nie mamy wpływu na refundację, ale uważamy, że przy leczeniu określonych okolic takich jak np. twarz, zajętych przez zmiany łuszczycowe miło by było, gdyby lek podlegał refundacji. Trzeba pamiętać o tym, że pacjent, który szybko uzyska remisję zmian na twarzy, chętniej wróci do pracy, do życia społecznego, rodzinnego. Do dziś pamiętam jeden z wpisów na blogu pacjentów z łuszczycą – „jakbym przestała mieć zmiany skórne, to bym się czuła, jakbym wyszła z więzienia po wielu latach”. Pokazuje to, z jakimi ludzkimi dramatami wiąże się choroby dermatologiczne.
Wiele do życzenia pozostawia dostępność do fototerapii. Z czego to wynika?
W mojej opinii problem bierze się z wyceny tej procedury. Jedno naświetlanie to średnio 8-10 zł, a lampa do naświetlań, to koszt około 200 tys. zł. Ta dysproporcja pokazuje jaka to nieopłacalna inwestycja, dlatego też dyrektorzy szpitali mający inne wydatki nie widzą sensu takiego zakupu, dlatego też liczba takich lamp w kraju jest ograniczona i coraz mniejsza. Trzeba także zwrócić uwagę na fakt konieczności serwisu i wymiany średnio, co 6-miesięcy promienników w lampach, to także jest bardzo kosztowne. Nasza klinika ma to szczęście, że mamy zarówno dużą lampę do naświetlań całego ciała jak i lampę do naświetlań miejscowych. Nie wszyscy jednak mają taki komfort.
Rozmawiała Kamilla Gębska
