Jakie mają problemy chorzy na nieswoiste zapalenia jelita NZJ?

Utrudniony dostęp dzieci i dorosłych pacjentów do terapii biologicznej – to główny problem osób cierpiących na choroby zapalne jelit. Ministerstwo Zdrowia jest głuche na ich potrzeby. Nie pomagają apele Towarzystwa „J-elita”, Rzecznika Praw Dziecka i rodziców chorych maluchów.

Terapia biologiczna jest często ostatnią deską ratunku dla osób z nieswoistymi zapaleniami jelita. Stosuje się ją wtedy, gdy nie pomaga standardowe leczenie: mesalazyna, sterydy i leki immunosupresyjne (podawane także pacjentom po przeszczepach). Dzięki leczeniu biologicznemu dzieci i dorośli chorzy mogą uniknąć traumatyzującego zabiegu częściowego lub całkowitego usunięcia jelita grubego.

- Skuteczność leków biologicznych już dawno została udowodniona przez specjalistów. Dlatego są refundowane i zalecane w większości państw Unii Europejskiej. Niestety, w Polsce dostęp do terapii biologicznej jest ograniczony. Ministerstwo Zdrowia chce oszczędzać na chorych dzieciach i dorosłych z NZJ, jakby nie zdawało sobie sprawy, że finansowe i społeczne koszty późniejszej terapii źle leczonych pacjentów, znacznie przewyższają wydatki na leki biologiczne, które zostałyby podane w porę i w odpowiednich dawkach – mówi Agnieszka Gołębiewska, prezes Towarzystwa „J-elita”. – Koszty te wiążą się m.in. z niepełnosprawnością i z niezdolnością do pracy, wydatkami na pomoc społeczną i dodatkowymi pobytami w szpitalu. O kosztach psychicznych, bólu i wstydzie związanym z objawami nie wspomnę.
NFZ refunduje chorym z NZJ leki biologiczne z dwoma substancjami czynnymi: infliksimabem i adalimumabem, ale chory musi być w bardzo ciężkim stanie aby dostać specyfik. Dorośli pacjenci z ch. L-C. mogą otrzymać oba preparaty, dzieci tylko jeden - infliksimab. Pacjentom pediatrycznym z WZJG leczenia biologicznego nie refunduje się wcale - podkreśla.

O poprawę dostępności do leków biologicznych dla pacjentów pediatrycznych apelował w lipcu i wrześniu br. Rzecznik Praw Dziecka Marek Michalak. Towarzystwo „J-elita” przedstawiało problemy chorych m.in. na posiedzeniach Parlamentarnego Zespołu ds. Dzieci (27 stycznia), senackiej Komisji Zdrowia (16 lutego), w Biurze Rzecznika Praw Pacjenta (26 kwietnia) oraz na posiedzeniu Parlamentarnego Zespołu ds. Praw Pacjentów (9 czerwca). W lipcu „J-elita” skierowała pismo do resortu zdrowia, w którym przedstawiło postulaty środowiska pacjentów z NZJ, m.in.:
- wprowadzenie programu leczenia biologicznego dla dzieci chorych na WZJG,
- obniżenie kryteriów kwalifikujących do leczenia biologicznego dla dzieci z ch. L-C (muszą być w bardzo ciężkim stanie, by dostać refundowany lek),
- wprowadzenie terapii biologicznej dla dorosłych z umiarkowaną i ciężką postacią WZJG,
- wydłużenie czasu leczenia ch. L-C poza arbitralnie przyjęty okres 12 miesięcy.

Towarzystwo postulowało też spotkanie z przedstawicielami Ministerstwa Zdrowia – bez odpowiedzi. Również w lipcu pod petycją do resortu zdrowia w sprawie pilnej poprawy dostępu do leczenia dzieci adalimumabem i infliximabem oraz wprowadzenia refundacji doustnego dojelitowego leczenia żywieniowego podpisało się 156 osób – w większości rodziców chorych dzieci. Kopia listu trafiła do premier Beaty Szydło, Rzecznika Praw Obywatelskich i Rzecznika Praw Dziecka.

- Dziwi nas, dlaczego chorzy z NZJ, a zwłaszcza dzieci, są dyskryminowane w dostępie do nowoczesnego i skutecznego leczenia – wskazuje Agnieszka Gołębiewska. – Pacjenci reumatologiczni i dermatologiczni mają znacznie większą szansę na terapię biologiczną, choć są leczeni tymi samymi preparatami. W czym jesteśmy gorsi?