Zapalenie jelita na całe życie

O chorobie Crohna oraz o wrzodziejącym zapaleniu jelit u dzieci, trudnym leczeniu i ograniczonym dostępie do terapii biologicznych mówi dr hab. Jarosław Kierkuś z Kliniki Gastrenterologii, Hepatologii i Zaburzeń Odżywiania Instytutu Pomnika Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie.

Zapalenie nieswoiste jelita u dzieci. Jaka to choroba?
- To choroba o nieznanej przyczynie. Możliwe, że u podłoża leżą czynniki genetyczne, zaburzenia flory jelitowej oraz nieprawidłowa odpowiedź immunologiczna powodujące zapalenia jelita cienkiego i grubego. Proces zapalny może również obejmować pozostałe fragmenty układu pokarmowego.
Kto najczęściej choruje?
- Osoby od 15. do 30. roku życia, ale zdarzają się zachorowania u młodszych dzieci, również tych, które nie ukończyły pierwszego roku życia. To niedobrze, bo choroba u dzieci ma bardziej agresywny przebieg i gorsze są rokowania. Jej przebieg jej jest tym trudniejszy, im młodszy organizm na nią zapada. Według danych zagranicznych, może zachorować od 5 do 10 osób na 100 tys., z tym że w Polsce notuje się coraz więcej zachorowań. Do końca nie wiemy, dlaczego. Możliwe, że w tym wypadku znaczenie ma styl życia i dieta.
Ilu jest pacjentów?
- Kilka tysięcy, ale to są dane szacunkowe, ponieważ rejestr tej choroby nie jest obowiązkowy i nie wszyscy są w nim uwzględnieni. Mamy tu do czynienia z dwoma chorobami - Crohna oraz wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego.
W jaki sposób objawia się choroba?
- Bólami brzucha, biegunkami, czasem z krwią, zmęczeniem, spadkiem masy ciała i zahamowaniem rozwoju fizycznego dziecka. Dodatkowymi objawami pozajelitowymi są bóle stawów, zmiany skórne, zmiany w narządzie wzroku, anemia, gorączka, anoreksja i złe samopoczucie. W zaawansowanej fazie choroby pojawiają się przetoki okołoodbytnicze, które powodują bardziej dokuczliwe dolegliwości.
Jaka jest rada na powikłania?
- Leczenie operacyjne. I tak się dzieje, kiedy pojawiają się ropnie w przewodzie pokarmowym, przetoki jelitowe czy zwężenie jelita.
Czy można tę chorobę wyleczyć?
- Nie. Możemy wprowadzić pacjenta w długotrwała remisję, ale nie możemy powiedzieć, że chory jest wyleczony. W zaostrzeniu choroby ordynujemy kortykosterydy i leczenie żywieniowe. Możemy stosować także leki biologiczne, jednak dostęp do nich jest ograniczony. W celu podtrzymania remisji stosujemy leki immunosupresyjne. U dzieci, niestety, obserwujemy częste nawroty choroby. Dzieci chorujące najciężej dużo czasu spędzają w szpitalach, często zachodzi potrzeba wyłonienia ileostomii, bowiem dochodzi do zniszczenia przewodu pokarmowego. Dzieci często uczą się w ramach indywidualnego toku nauki. Te, które udaje się wprowadzić w remisję, mogą chodzić do szkoły, ale muszą być kontrolowane przez lekarza co 3, 4 miesiące. Bardzo ważne jest to, by pacjent miał oparcie w lekarzu.
Wspominał pan o lekach biologicznych.
- Dostęp do nich jest ograniczony sformułowaniami w programach lekowych. Skorzystać z nich mogą chorzy w bardzo ciężkim stanie. A na przykład u dzieci skala zaostrzenia jest zbyt wysoka. Dawniej uznawano 50 punktów w skali PCDAI jako ciężkie zaostrzenie choroby, kilka lat temu zmieniono to na 40 punktów, a my uważamy, że chore dzieci powinny móc być leczone już od 30 punktów. Niestety nasze apele, aby resort zdrowia zmodyfikował zasady, na niewiele się zdały. Resort nie jest skłonny tego zrobić, choć nie dotyczy to wielu chorych. Tylko 300-400 osób w Polsce leczonych jest lekami biologicznymi. Barierą w terapii jest również kryterium stanowiące, że pacjent z chorobą Crohna może być leczony w programie lekowym jedynie rok. Oczywiście zawsze są pewne skutki uboczne ordynowanych terapii, ale o długości leczenia powinien decydować lekarz.
Co może dawać nadzieję?
- Badania nad nowymi lekami. Jest ich trochę i choć na razie to nic konkretnego, wyniki badań są obiecujące. Nadzieję pokładamy także w lekach biopodobnych, które są tańsze niż oryginalne leki biologiczne, wiec za te same pieniądze będzie można leczyć większą grupę pacjentów.

Rozmawiała Marta Koblańska