"Dzieci księżyca" ujrzą światło dzienne

Bliźniacy Thomas i Vincent Seris cierpią na bardzo rzadką chorobę - skórę pergaminową (Xeroderma Pigmentosum). Komórki ich skóry są narażone na negatywny wpływ promieniowania UV. Bracia nie mogą wystawiać się na bezpośrednie działanie promieni słonecznych. Opracowano dla nich specjalne kombinezony, które pozwolą im poruszać się za dnia.

Thomas i Vincent przez ostatni rok testowali nowe maski ochronne opracowane dzięki współpracy francuskich szpitali. Maski są przezroczyste i wentylowane. Umożliwiają chorym wychodzenie z domu nawet podczas słonecznych dni.

"Słońce mogłoby szybko wywołać u Thomasa i Vincenta raka. Komórki ich skóry, po uszkodzeniu przez światło słoneczne, nie potrafią się regenerować. Bliźniacy mieszkają w Bordeaux. W całej Francji żyje od 70 do 80 osób cierpiących na tę samą, wywołaną defektem genetycznym, chorobę. Sami siebie nazywają dziećmi Księżyca (Les Enfants de la Lune). Na zdjęciu: Vincent Seris sprawdza odczyt na urządzeniu służącym do pomiaru natężenia promieniowania ultrafioletowego" - czytamy w Gazecie Wyborczej.

We Francji działa stowarzyszenie Les Enfants de la Lune dla ludzi cierpiących na tę rzadką chorobę. Na całym świecie żyje od pięciu do dziesięciu tysięcy takich osób. Xeroderma pigmentosum ma różne odmiany. Chorujący na cięższe z nich często umierają przed 20. rokiem życia.