BCC: W Polsce potrzebne jest utworzenie referencyjnych ośrodków leczenia hemofilii
Redaktor: Marta Koblańska
Data: 24.11.2014
Źródło: BCC/MK
Opieka nad chorymi na hemofilię jest w Polsce wciąż na niższym poziomie niż w innych krajach europejskich. Potrzeba jest stworzenia ośrodków referencyjnych chorych na to schorzenie - uważa ekspert BCC Zenon Wasilewski.
Liczba pacjentów cierpiących na hemofilię i pokrewne jej skazy krwotoczne jest oceniana w Polsce na ponad 4,5 tysiąca osób, z czego około połowę stanowią chorzy na hemofilię. Biorąc pod uwagę konieczność częstej hospitalizacji, bardzo wysokie koszty leczenia i trudności rehabilitacji, zagadnienie to stanowi poważny problem społeczny i gospodarczy.
Właściwie leczony na hemofilię chory ma szansę zachować pełną aktywność zawodową oznaczającą mniejszą absencję w pracy (co nie jest bez znaczenia dla przedsiębiorców) i prowadzić normalny tryb życia bez konieczności pobierania świadczeń rentowych (ok.40 proc. chorych) lub innych świadczeń przewidzianych dla osób niepełnosprawnych. Jakiekolwiek utrudnienia w przebiegu właściwego leczenia powodują potrzebę znacznie częstszych hospitalizacji, a także ryzyko wirusowych zakażeń krwiopochodnych np. AIDS, zapalenie wątroby (typu C i B), generując przy tym znaczne koszty obciążające budżet państwa i Narodowy Fundusz Zdrowia.
W naszej opinii:
1. Opieka nad chorymi na hemofilię, pomimo poczynionych postępów, jest w Polsce wciąż na niższym poziomie niż w innych krajach europejskich. Przyjęty Narodowy Program Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne na lata 2012-18 (finansowany z budżetu) ma docelowo podnieść standardy opieki nad pacjentami. Znalazło się w nim wiele rozwiązań korzystnych dla chorych. Poza programem zdrowotnym ministra zdrowia realizowany jest równocześnie program lekowy finansowany przez NFZ pn. „Zapobieganie krwawieniom u dzieci z hemofilią A i B”, którego głównym celem jest leczenie profilaktyczne pacjentów do 18. roku życia.
2. Należy zaznaczyć, że działania państwa w ostatnich latach przy znacznych nakładach finansowych przyczyniają się do poprawy leczenia chorych na hemofilię i pokrewne skazy krwotocznej. (Narodowe Centrum Krwi; Instytut Hematologii i Transfuzjologii oraz ułatwiony dostęp do leków „na ratunek” wydawanych w ramach systemu internetowego). Potwierdzeniem jest także systematyczny wzrost wskaźnika zużycia czynnika VIII, odpowiadającego za krzepniecie krwi, w przeliczeniu na 1 mieszkańca rocznie. Średnia dla Polski za rok w 2012 wynosiła 4,768 j.m. W roku 2018 przewiduje się jego wartość na poziomie 6 j.m./mieszkańca/rok. Zgodnie z zaleceniami WHO, minimalny poziom tego wskaźnika w przeliczeniu na 1 mieszkańca wynosi 2 j.m.
3. Konsekwencję realizacji wyżej wymienionych programów potwierdza również decyzja z ostatniego posiedzenia (18 listopada 2014 r.) Rady Przejrzystości (organ opiniodawczo-doradczy prezesa Agencji Oceny Technologii Medycznych) dotycząca objęcia refundacją produktu leczniczego BeneFIX (nonacog alfa), dla pacjentów z hemofilią A i B, w ramach istniejącej grupy limitowej i wydawania go pacjentom bezpłatnie. Rada zaakceptowała rozszerzenie przedziału wiekowego dla tego produktu leczniczego do 26. roku życia.
4. Zadania przewidziane do realizacji w ramach Narodowego Programu leczenia chorych na hemofilię i pokrewne skazy krwotoczne na lata 2012-2018 uwzględniają realne możliwości finansowe budżetu państwa. Wspomniany powyżej program przewiduje wydatkowanie we wszystkich latach 2012-2018 na jego realizację łącznej kwoty 1 897 621 000 zł.
Plan finansowy programu na poszczególne lata przewidywał:
2012 r. – 212 244 000 zł;
2013 r. – 212 256 000 zł;
2014 r. – 249 174 000 zł – jednak decyzją Ministerstwa Zdrowia w 2014 roku kwota została
ograniczona do 125 mln zł;
2015 r. – 273 189 000 zł – w budżecie na 2015 r. przewidziano tylko 126 mln 389 tys. zł, a więc tylko o 1 mln 389 tys. zł więcej niż w roku 2014. Potrzeby są szacowane na poziomie 271 489 000 zł, a więc tylko nieco mniej niż przewidywał plan finansowy Programu;
2016 r. – 297 206 000 zł;
2017 r. – 320 216 000 zł;
2018 r. – 345 236 000 zł.
Niepokojącym jest, że po dwóch latach od wprowadzenia nowego Programu ograniczane są nakłady na leczenie, co potwierdza rok 2014. Program, od 2014 roku zakładał wprowadzenie profilaktyki dla wszystkich chorych na hemofilię i pokrewne skazy krwotoczne, u których jest to wskazane. Z powodu cięć finansowych, wprowadzenie profilaktyki jest poważnie zagrożone.
System opieki nad chorymi na hemofilię w Polsce, także ze względów ekonomicznych, wymaga jeszcze wielu usprawnień. Konieczne jest zorganizowanie referencyjnych ośrodków leczenia hemofilii, które umożliwią zapewnienie kompleksowej, wielospecjalistycznej opieki pacjentom z dostępem do hematologa, ortopedy, chirurga, rehabilitanta, stomatologa, psychologa, a także przeszkolonej w tym zakresie pielęgniarki i specjalistycznych laboratoriów diagnozujących krzepniecie krwi. Brak takich ośrodków nie
gwarantuje chorym odpowiedniej rehabilitacji. Ich tworzenie zaleca Parlament Europejski i są one standardem w wielu krajach unii europejskiej.
Preferować należy system irlandzki, zapewniający chorym na hemofilię leczenie w ośrodkach kompleksowej opieki i ośrodkach regionalnych. System ten gwarantuje pacjentom dostęp do koncentratów rekombinowanych czynników krzepnięcia krwi z dostarczaniem ich do domu; w pełnym zakresie profilaktykę krwawień; możliwość stosowania optymalnych form leczenia (wskazuje na to raport „Analiza systemów zarządzania i gospodarowania czynnikiem krzepnięcia w Europie”).
Realizacja Narodowego Programu Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne powinna pozostać w gestii ministra zdrowia, a nie przeniesiona do NFZ, co byłoby sprzeczne z samym programem. Najważniejsze jest zabezpieczenie deklarowanych w programie środków finansowych w budżecie państwa oraz w planie finansowym NFZ. Konsekwencją ograniczania finansowania Narodowego Programu Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne na lata 2012-18, może być dalszy brak profilaktyki dla chorych z ciężką postacią choroby von Wilebranda typu 3, prowadzącej w konsekwencji do kalectwa.
Najlepszym rozwiązaniem byłoby utrzymanie leczenia chorych na hemofilię i pokrewne skazy krwotoczne na dotychczasowych zasadach i poziomie finasowania zapisanym w programie. Prowadzone w Ministerstwie Zdrowia wszelkie prace dotyczące zmian w leczeniu i dostępie do odpowiednich produktów leczniczych oraz modelu finansowania, powinny być prowadzone z udziałem strony społecznej m.in. Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię.
Konieczna jest zmiana wyceny procedur dotyczących leczenia szpitalnego hemofilii. Leczenie jest drogie, nieadekwatne do otrzymywanych z NFZ pieniędzy, a to generuje szpitalne długi. Koncentraty są dla szpitala bezpłatne, ale sam pobyt w szpitalu (czasami konieczny) oraz leczenie kosztują.
Jakiekolwiek zmiany w Programie powinny być wprowadzane pod warunkiem uzyskania wystarczających środków budżetowych. W budżecie na 2015 r. niezbędne jest zwiększenie środków na realizację programu o około 145,1 mln zł.
Właściwie leczony na hemofilię chory ma szansę zachować pełną aktywność zawodową oznaczającą mniejszą absencję w pracy (co nie jest bez znaczenia dla przedsiębiorców) i prowadzić normalny tryb życia bez konieczności pobierania świadczeń rentowych (ok.40 proc. chorych) lub innych świadczeń przewidzianych dla osób niepełnosprawnych. Jakiekolwiek utrudnienia w przebiegu właściwego leczenia powodują potrzebę znacznie częstszych hospitalizacji, a także ryzyko wirusowych zakażeń krwiopochodnych np. AIDS, zapalenie wątroby (typu C i B), generując przy tym znaczne koszty obciążające budżet państwa i Narodowy Fundusz Zdrowia.
W naszej opinii:
1. Opieka nad chorymi na hemofilię, pomimo poczynionych postępów, jest w Polsce wciąż na niższym poziomie niż w innych krajach europejskich. Przyjęty Narodowy Program Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne na lata 2012-18 (finansowany z budżetu) ma docelowo podnieść standardy opieki nad pacjentami. Znalazło się w nim wiele rozwiązań korzystnych dla chorych. Poza programem zdrowotnym ministra zdrowia realizowany jest równocześnie program lekowy finansowany przez NFZ pn. „Zapobieganie krwawieniom u dzieci z hemofilią A i B”, którego głównym celem jest leczenie profilaktyczne pacjentów do 18. roku życia.
2. Należy zaznaczyć, że działania państwa w ostatnich latach przy znacznych nakładach finansowych przyczyniają się do poprawy leczenia chorych na hemofilię i pokrewne skazy krwotocznej. (Narodowe Centrum Krwi; Instytut Hematologii i Transfuzjologii oraz ułatwiony dostęp do leków „na ratunek” wydawanych w ramach systemu internetowego). Potwierdzeniem jest także systematyczny wzrost wskaźnika zużycia czynnika VIII, odpowiadającego za krzepniecie krwi, w przeliczeniu na 1 mieszkańca rocznie. Średnia dla Polski za rok w 2012 wynosiła 4,768 j.m. W roku 2018 przewiduje się jego wartość na poziomie 6 j.m./mieszkańca/rok. Zgodnie z zaleceniami WHO, minimalny poziom tego wskaźnika w przeliczeniu na 1 mieszkańca wynosi 2 j.m.
3. Konsekwencję realizacji wyżej wymienionych programów potwierdza również decyzja z ostatniego posiedzenia (18 listopada 2014 r.) Rady Przejrzystości (organ opiniodawczo-doradczy prezesa Agencji Oceny Technologii Medycznych) dotycząca objęcia refundacją produktu leczniczego BeneFIX (nonacog alfa), dla pacjentów z hemofilią A i B, w ramach istniejącej grupy limitowej i wydawania go pacjentom bezpłatnie. Rada zaakceptowała rozszerzenie przedziału wiekowego dla tego produktu leczniczego do 26. roku życia.
4. Zadania przewidziane do realizacji w ramach Narodowego Programu leczenia chorych na hemofilię i pokrewne skazy krwotoczne na lata 2012-2018 uwzględniają realne możliwości finansowe budżetu państwa. Wspomniany powyżej program przewiduje wydatkowanie we wszystkich latach 2012-2018 na jego realizację łącznej kwoty 1 897 621 000 zł.
Plan finansowy programu na poszczególne lata przewidywał:
2012 r. – 212 244 000 zł;
2013 r. – 212 256 000 zł;
2014 r. – 249 174 000 zł – jednak decyzją Ministerstwa Zdrowia w 2014 roku kwota została
ograniczona do 125 mln zł;
2015 r. – 273 189 000 zł – w budżecie na 2015 r. przewidziano tylko 126 mln 389 tys. zł, a więc tylko o 1 mln 389 tys. zł więcej niż w roku 2014. Potrzeby są szacowane na poziomie 271 489 000 zł, a więc tylko nieco mniej niż przewidywał plan finansowy Programu;
2016 r. – 297 206 000 zł;
2017 r. – 320 216 000 zł;
2018 r. – 345 236 000 zł.
Niepokojącym jest, że po dwóch latach od wprowadzenia nowego Programu ograniczane są nakłady na leczenie, co potwierdza rok 2014. Program, od 2014 roku zakładał wprowadzenie profilaktyki dla wszystkich chorych na hemofilię i pokrewne skazy krwotoczne, u których jest to wskazane. Z powodu cięć finansowych, wprowadzenie profilaktyki jest poważnie zagrożone.
System opieki nad chorymi na hemofilię w Polsce, także ze względów ekonomicznych, wymaga jeszcze wielu usprawnień. Konieczne jest zorganizowanie referencyjnych ośrodków leczenia hemofilii, które umożliwią zapewnienie kompleksowej, wielospecjalistycznej opieki pacjentom z dostępem do hematologa, ortopedy, chirurga, rehabilitanta, stomatologa, psychologa, a także przeszkolonej w tym zakresie pielęgniarki i specjalistycznych laboratoriów diagnozujących krzepniecie krwi. Brak takich ośrodków nie
gwarantuje chorym odpowiedniej rehabilitacji. Ich tworzenie zaleca Parlament Europejski i są one standardem w wielu krajach unii europejskiej.
Preferować należy system irlandzki, zapewniający chorym na hemofilię leczenie w ośrodkach kompleksowej opieki i ośrodkach regionalnych. System ten gwarantuje pacjentom dostęp do koncentratów rekombinowanych czynników krzepnięcia krwi z dostarczaniem ich do domu; w pełnym zakresie profilaktykę krwawień; możliwość stosowania optymalnych form leczenia (wskazuje na to raport „Analiza systemów zarządzania i gospodarowania czynnikiem krzepnięcia w Europie”).
Realizacja Narodowego Programu Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne powinna pozostać w gestii ministra zdrowia, a nie przeniesiona do NFZ, co byłoby sprzeczne z samym programem. Najważniejsze jest zabezpieczenie deklarowanych w programie środków finansowych w budżecie państwa oraz w planie finansowym NFZ. Konsekwencją ograniczania finansowania Narodowego Programu Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne na lata 2012-18, może być dalszy brak profilaktyki dla chorych z ciężką postacią choroby von Wilebranda typu 3, prowadzącej w konsekwencji do kalectwa.
Najlepszym rozwiązaniem byłoby utrzymanie leczenia chorych na hemofilię i pokrewne skazy krwotoczne na dotychczasowych zasadach i poziomie finasowania zapisanym w programie. Prowadzone w Ministerstwie Zdrowia wszelkie prace dotyczące zmian w leczeniu i dostępie do odpowiednich produktów leczniczych oraz modelu finansowania, powinny być prowadzone z udziałem strony społecznej m.in. Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię.
Konieczna jest zmiana wyceny procedur dotyczących leczenia szpitalnego hemofilii. Leczenie jest drogie, nieadekwatne do otrzymywanych z NFZ pieniędzy, a to generuje szpitalne długi. Koncentraty są dla szpitala bezpłatne, ale sam pobyt w szpitalu (czasami konieczny) oraz leczenie kosztują.
Jakiekolwiek zmiany w Programie powinny być wprowadzane pod warunkiem uzyskania wystarczających środków budżetowych. W budżecie na 2015 r. niezbędne jest zwiększenie środków na realizację programu o około 145,1 mln zł.
