Choroby rzadkie wcale nie są takie rzadkie
Redaktor: Bartłomiej Leśniewski
Data: 12.01.2016
Źródło: BL
Choruje na nie około trzech milionów Polaków. Leczone są źle. – Powołamy specjalny zespół do spraw leczenia chorób rzadkich. Pierwsze efekty jego prac będą widoczne za cztery miesiące – zapowiada Krzysztof Łanda, wiceminister zdrowia.
Mówi się o nich, że są rzadkie. Ale czy rzeczywiście są rzadkie? Według autorów raportu „Choroby rzadkie w Polsce – stan obecny i perspektywy”, powstałego pod auspicjami Uczelni Łazarskiego choruje na nie ok. 3 mln. Polaków. Co dziesiąty z nas.
Dlaczego więc rzadkie? Bo spis chorób rzadkich w naszym kraju obejmuje około ośmiu tysiąca jednostek chorobowych.
Gdy porównać te choroby z najważniejszymi chorobami cywilizacyjnymi w Polsce, np. cukrzycą czy nadciśnieniem, trudność tkwi w tzw. efekcie skali. Koszt wypracowania odpowiednich procedur terapeutycznych, leków w wypadku każdej choroby jest porównywalny. Stopa zwrotu w wypadku powszechnych chorób cywilizacyjnych, przy odpowiednim efekcie skali, jest znacznie wyższa.
Jak inaczej nazywają się choroby rzadkie i ultrarzadkie? Po prostu: choroby sieroce. Bo nie chcą się nimi zajmować firmy farmaceutyczne, szpitale, lekarze AOS i POZ.
O tym traktuje przygotowany przez Uczelnię Łazarskiego raport. Wynika z niego, że w Polsce choroby rzadkie są zbyt późno rozpoznawane, a pacjenci cierpiący na te schorzenia mają utrudniony dostęp do terapii. –Skutkuje to między innymi tym, że aż powyżej 80 proc. z nich pozostaje niepełnosprawnymi – mówi Magdalena Władusiuk, współautorka raportu.
W rekomendacjach autorzy raportu wskazują konieczność wypracowania narodowej strategii walki z chorobami rzadkimi.
Do wniosków raportu odniósł się Krzysztof Łanda, wiceminister zdrowia. – Powołamy zespół, który zajmie się przygotowaniem narodowego planu dla chorób rzadkich i leków sierocych – zapowiadał podczas konferencji w Uczelni Łazarskiego. – Skład chcemy ogłosić 29 lutego, a pierwsze efekty jego pracy poznamy za 3-4 miesiące.
Dlaczego więc rzadkie? Bo spis chorób rzadkich w naszym kraju obejmuje około ośmiu tysiąca jednostek chorobowych.
Gdy porównać te choroby z najważniejszymi chorobami cywilizacyjnymi w Polsce, np. cukrzycą czy nadciśnieniem, trudność tkwi w tzw. efekcie skali. Koszt wypracowania odpowiednich procedur terapeutycznych, leków w wypadku każdej choroby jest porównywalny. Stopa zwrotu w wypadku powszechnych chorób cywilizacyjnych, przy odpowiednim efekcie skali, jest znacznie wyższa.
Jak inaczej nazywają się choroby rzadkie i ultrarzadkie? Po prostu: choroby sieroce. Bo nie chcą się nimi zajmować firmy farmaceutyczne, szpitale, lekarze AOS i POZ.
O tym traktuje przygotowany przez Uczelnię Łazarskiego raport. Wynika z niego, że w Polsce choroby rzadkie są zbyt późno rozpoznawane, a pacjenci cierpiący na te schorzenia mają utrudniony dostęp do terapii. –Skutkuje to między innymi tym, że aż powyżej 80 proc. z nich pozostaje niepełnosprawnymi – mówi Magdalena Władusiuk, współautorka raportu.
W rekomendacjach autorzy raportu wskazują konieczność wypracowania narodowej strategii walki z chorobami rzadkimi.
Do wniosków raportu odniósł się Krzysztof Łanda, wiceminister zdrowia. – Powołamy zespół, który zajmie się przygotowaniem narodowego planu dla chorób rzadkich i leków sierocych – zapowiadał podczas konferencji w Uczelni Łazarskiego. – Skład chcemy ogłosić 29 lutego, a pierwsze efekty jego pracy poznamy za 3-4 miesiące.
