Co z pacjentami, których nikt nie chce?

– Najwyższy czas zadbać wreszcie o pacjentów, którzy mają schorzenia inne niż te znajdujące się na liście chorób w rozporządzeniu ministra zdrowia w zakresie świadczeń gwarantowanych z medycyny paliatywnej. Przecież oni nie cierpią mniej! I desperacko potrzebują naszej pomocy – mówi prof. Aleksandra Ciałkowska-Rysz.

• Zapotrzebowanie na świadczenia z opieki paliatywnej wśród wszystkich pacjentów jest prawdopodobnie dwa razy większe niż liczba realizowanych
• Medycyna paliatywna cierpi z powodu ogromnych braków kadrowych. Jeśli nie zwiększymy liczby personelu, ludzie nadal będą umierać w kolejkach do hospicjów
• Czy zwiększenie taryf świadczeń gwarantowanych z zakresu opieki paliatywnej i hospicyjnej – od 1 lipca – poprawi sytuację placówek? Wyliczenia z 2023 r. mogły się zdezaktualizować. Przekonamy się jesienią

– Przychodzi do mnie kobieta po obustronnej mastektomii, zabiegu wykonanym przed kilku laty. Badania pokazują, że jest teoretycznie wyleczona. Przynajmniej na razie, bo przecież wiadomo, jak jest z nowotworami… Jednak mimo że choroba jest w remisji, pacjentka naprawdę bardzo cierpi, nie radzi sobie z codziennym bólem. Przecież po to powstała medycyna paliatywna, żeby właśnie takim osobom pomagać – mamy uśmierzać ból, poprawiać jakość życia chorego. Tyle że ja nie mogę tej kobiety objąć opieką paliatywną, bo tego rodzaju przypadek nie znajduje się na liście świadczeń. Naprawdę mam ją odesłać? Dokąd? Takich „bezpańskich” pacjentów nikt w polskiej ochronie zdrowia nie chce… – tłumaczy prof. Aleksandra Ciałkowska-Rysz, prezes Polskiego Towarzystwa Medycyny Paliatywnej, kierownik Kliniki Medycyny Paliatywnej Uniwersytetu Medycznego w Łodzi.

I tego rodzaju przypadków jest naprawdę wiele. To pacjenci cierpiący z powodu różnego rodzaju ciężkich chorób, które nie znajdują się na liście schorzeń będącej od wielu lat załącznikiem do rozporządzenia ministra zdrowia. Odbijają się od szyby systemu.

Potrzebny jest nowy model organizacyjny AOP
Zasady objęcia pacjenta opieką paliatywną są regulowane rozporządzeniem ministra zdrowia w sprawie świadczeń gwarantowanych w zakresie opieki paliatywnej i hospicyjnej.

– Z powodu ograniczenia zasobów osobowych oraz finansowych system nie jest w stanie zapewnić opieki paliatywnej wszystkim, którzy jej potrzebują, ale osoby cierpiące z bólu powinny mieć priorytet w dostępie do świadczeń. Żyjemy w XXI wieku i nikt nie powinien cierpieć – kontynuuje prof. Ciałkowska-Rysz.

– Rozporządzenie ogranicza zatem populację chorych, którzy mogą być objęci opieką paliatywną, pomaga ich wybierać – dodaje.

– Tyle że lista schorzeń promuje szczególnie pacjentów z aktywną chorobą nowotworową. A co z pacjentami, którzy naprawdę wymagają naszej opieki, nie mając takiego rozpoznania? Widzimy ich na co dzień i nie możemy przejść obok nich obojętnie. Każdy cierpiący człowiek potrzebujący naszego wsparcia i pomocy powinien je uzyskać – podkreśla ekspertka.

– Postulujemy, aby do ambulatoryjnej opieki paliatywnej mieli dostęp pacjenci z rozpoznaniem poważnej choroby powodującej znaczne cierpienie, na każdym etapie choroby, niezależnie od rozpoznania oraz prowadzonego leczenia przyczynowego. W ramach zespołu roboczego ds. standardów organizacyjnych naszego towarzystwa przygotowaliśmy nowy model organizacyjny ambulatoryjnej opieki paliatywnej. Nasze propozycje zgłosiliśmy także w ramach prac Zespołu ds. opieki paliatywnej i hospicyjnej Ministerstwa Zdrowia – wyjaśnia.

Celem tej propozycji jest poprawa dostępności do świadczeń z zakresu opieki paliatywnej dla osób chorujących na zagrażające życiu lub ograniczające je choroby, niezależnie od rozpoznania, jeśli wymagają kontroli objawów, również dla pacjentów, którzy do tej pory nie mieli dostępu do świadczeń z zakresu opieki paliatywnej.

– Jeśli udałoby się nam zdobyć rozszerzenie opieki paliatywnej, poprawiłoby to sytuację dużego grona pacjentów i być może zmieniłoby się w ogóle podejście do opieki paliatywnej. To byłby prawdziwy krok milowy – dodaje prof. Ciałkowska-Rysz.

Więcej personelu to lepsza pomoc
Zdaniem ekspertów medycyny paliatywnej, którzy spotkali się podczas konferencji Opieka Paliatywna w Polsce 2024,  organizowanej przez Wydawnictwo Medyczne Termedia, problem z dostępnością do świadczeń będzie się nasilał, ponieważ osób potrzebujących wsparcia w ciężkiej chorobie stale przybywa.

– W ciągu ostatnich lat postulowaliśmy o zniesienie limitowania i to się udało. Zdecydowanie poprawia nam to stabilność jednostek. Świadczeniodawcy będą mieli teraz pewność, że zrealizowane świadczenia zostaną sfinansowane. W tych placówkach, w których były nadwykonania, kolejki mają szansę zniknąć. Trudno nam jednak powiedzieć, na ile jesteśmy w stanie tym faktem zmienić losy szerszego grona pacjentów. Musimy bowiem mieć świadomość, że w wielu jednostkach opieki paliatywnej brakuje kadr i tam zniesienie limitowania nie zlikwiduje kolejek. Zabraknie po prostu personelu do rozszerzenia opieki na większą liczbę pacjentów. To jest kolejny problem, którym musimy się pilnie zająć – podkreśla ekspertka.

Prof. Ciałkowska-Rysz o zmianach w opiece paliatywnej– W ostatnich latach powstało wiele nowych jednostek opieki paliatywnej, w tym pediatrycznej i perinatalnej. Problemem jest nierówne rozłożenie placówek na terenie kraju – mówi prof. Aleksandra Ciałkowska-Rysz.

Alarmująca demografia wymusza zmiany
W 2019 r. ze świadczeń z zakresu opieki paliatywnej i hospicyjnej skorzystało 96,4 tys. pacjentów. Ale w związku ze zmieniającą się strukturą wieku populacji – rosnącą liczbą osób starszych oraz coraz większą liczbą osób chorych na nowotwory – do 2050 r. spodziewany wzrost zapotrzebowania na liczbę miejsc w opiece paliatywnej i hospicyjnej wyniesie 31,6 proc. Będzie zatem potrzebnych ok. 213 tys. miejsc, z czego 210 tys. w ośrodkach opieki domowej oraz 3,4 tys. w hospicjach stacjonarnych i na oddziałach medycyny paliatywnej.

W Polsce wskaźniki demograficzne są szczególnie alarmujące. Szybko postępujące starzenie się społeczeństwa wymaga znaczącego zwiększenia nakładów na opiekę paliatywną i reorganizacji systemu opieki. Medyczne środowisko opieki paliatywnej od lat postuluje wprowadzenie istotnych zmian w systemie tej opieki. 

Jednym z głównych kierunków działań, jakie wyznacza Towarzystwo Medycyny Paliatywnej, jest zatem pozyskanie kadr medycznych – specjalistów chcących realizować świadczenia medycyny paliatywnej. A nie jest to łatwe, bo żeby zostać lekarzem medycyny paliatywnej, potrzebne są specyficzne cechy charakterologiczne i osobowościowe.

– Opieka paliatywna cierpi na brak lekarzy do pracy zarówno w hospicjach stacjonarnych, jak i w zespołach paliatywnej opieki domowej. Nie ma chętnych na taką pracę – mówił w rozmowie z „Menedżerem Zdrowia” dr hab. n. med. Tomasz Dzierżanowski, pełniący obowiązki kierownika Kliniki Medycyny Paliatywnej w Szpitalu Klinicznym Dzieciątka Jezus Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego.

Pacjenci w Polsce pozbawieni są równego dostępu do procedur leczenia bólu– Potrzebne są zmiany systemowe dotyczące dostępu do bezpłatnych leków dla chorych paliatywnie – mówi Tomasz Dzierżanowski.

– Nasza klinika jest miejscem, w którym możemy wykształcić, wychować i przekonać do tej pracy młodych ludzi – studentów, stażystów czy rezydentów. Zależy nam na ich pozyskaniu, bo nie nadążamy z zastępowaniem odchodzących na emeryturę lekarzy nowymi specjalistami. To bardzo trudna praca. Potrzebne są odpowiednie wzorce, mentorzy, z których można brać przykład w bezkompromisowej walce o dobro chorego – stwierdził.

Zmiana taryfikacji – na ile pomoże hospicjom?
– Niepokojące jest to, że część pacjentów z kolejki nie dożywa momentu, w którym hospicjum jest gotowe objąć ich opieką. Na powyższe ma wpływ duża liczba pacjentów potrzebujących opieki hospicyjnej oraz niewystarczające dofinansowanie. Powyższa sytuacja jest nie do przyjęcia z punktu widzenia konstytucyjnego prawa do ochrony zdrowia oraz praw osoby korzystającej z ubezpieczenia zdrowotnego – pisze rzecznik praw obywatelskich prof. Marcin Wiącek.

Sytuację powinna poprawić zmiana taryfikacji świadczeń. 28 marca zostało opublikowane obwieszczenie prezesa Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji w sprawie taryf świadczeń gwarantowanych z zakresu opieki paliatywnej i hospicyjnej. Według ekspertów to długo oczekiwana zmiana. Hospicja mają nadzieję na poprawę sytuacji finansowej.

– Taryfy zostały ogłoszone i prawdopodobnie od 1 lipca zostaną wprowadzone. Na ile poprawią sytuację naszych jednostek? Zobaczymy. Wyliczenia były bowiem prowadzone w ubiegłym roku. Niestety są obawy, że do tego czasu nieco się zdezaktualizują. Dopiero po 2–3 miesiącach od wprowadzenia nowych taryf będziemy mogli powiedzieć, na ile poprawiła się nasza sytuacja finansowa – podkreśla prof. Ciałkowska-Rysz.

Poradnie paliatywne to nie „umieralnie”  
Oprócz zwiększenia kadr i nakładów finansowych na opiekę paliatywną konieczna jest także zmiana narracji – nie nazywajmy opieki paliatywnej opieką schyłku życia. Tak nie jest! Warto pokazać społeczeństwu poprzez zorganizowanie profesjonalnej kampanii społecznej wieloaspektową wartość paliatywnego wsparcia w leczeniu wielu chorób – mówili eksperci podczas Konferencji.

– Pacjenci boją się do nas przychodzić, myśląc, że zbliża się kres ich życia, i postrzegają poradnie paliatywne jako „umieralnie”. Tymczasem wiele ciężkich schorzeń staje się dzisiaj chorobami przewlekłymi. A naszym zadaniem jest poprawiać ich jakość życia. Nazywajmy opiekę paliatywną jako opiekę, wspierającą w ciężkiej chorobie – postuluje Towarzystwo Medycyny Paliatywnej.

Szanse na lepszą opiekę paliatywną zwiększyłoby nadanie lekarzom opieki paliatywnej uprawnień analogicznych do uprawnień lekarza POZ w zakresie wystawiania recept tzw. senioralnych oraz recept na silne leki przeciwbólowe (psychotropowe), a także nadanie lekarzom i pielęgniarkom medycyny paliatywnej uprawnień dostępu do dokumentacji medycznej. Kolejne postulaty nie tylko środowiska specjalistów opieki paliatywnej, lecz także organizacji pacjentów dotyczą między innymi możliwości sumowania procedur w stacjonarnej opiece paliatywnej. Chodzi o możliwość przetaczania krwi w oddziałach medycyny paliatywnej czy też możliwość rozliczenia podania pacjentom bisfosfonianów i czynników wzrostu. Rozliczanie transfuzji składników krwi umożliwi objęcie opieką paliatywną pacjentów hematologicznych. Nadal nierozstrzygnięta została sprawa kwalifikacji do leczenia żywieniowego w stacjonarnej opiece paliatywnej.

Przeczytaj także: „Sepsa kosztuje i nikt tym się nie przejmuje”.