Mukowiscydoza – jesteśmy daleko w tyle, ale tuż przed milowym krokiem
Redaktor: Aleksandra Lang
Data: 08.11.2012
Źródło: Ewa Gosiewska
Rozpoczęły się przygotowania do wdrożenia antybiotykoterapii dożylnej w warunkach domowych dla chorych na mukowiscydozę. Rozporządzenie Ministerstwa Zdrowia jest milowym krokiem w walce z tą nieuleczalną chorobą. Nowe świadczenie może uchronić pacjentów przed powikłaniami powodowanymi przez niebezpieczne dla nich szczepy bakterii, często obecne w szpitalach.
W Polsce żyje ok. dwóch tysięcy osób z mukowiscydozą - śmiertelną chorobą uwarunkowaną genetycznie. Choć jest ona nieuleczalna to jednak odpowiednia opieka nad chorym może znacznie wydłużyć jego życie. Niestety polskie statystyki na tle państw Europy Zachodniej wyglądają wyjątkowo źle. Dwadzieścia dwa lata – tyle średnio żyje Polak chory na mukowiscydozę. W krajach Europy Zachodniej aż o 14 lat dłużej.
-Problem związany z leczeniem mukowiscydozy jest nie tylko natury finansowej, ale także organizacyjnej. Nie ma w Polsce dedykowanych ośrodków dla pacjentów zmagających się z tą chorobą zapewniających chorym odpowiednią izolację. Niestety flora bakteryjna jest coraz bardziej wysublimowana a przez to groźna. Trzeba chronić chorych przed krzyżowym przenoszeniem drobnoustrojów. Dlatego nowe rozporządzenie Ministerstwa Zdrowia dotyczące antybiotykoterapii dożylnej w warunkach domowych dla chorych na mukowiscydozę jest niezwykle istotne, ale –co trzeba przyznać-bardzo odważne w polskich realiach– mówił dziś podczas konferencji prasowej poświęconej tej chorobie dr Szczepan Cofta, zastępca dyrektora ds. medycznych Szpitala Przemienienia Pańskiego w Poznaniu–drugiego w Polsce pod względem wielkości ośrodka zajmującego się chorymi na mukowiscydozę.
Jednym z głównych problemów chorych na mukowiscydozę w Polsce jest brak odpowiednich warunków leczenia w placówkach medycznych oraz ograniczony dostęp do procedur ratujących życie, jakimi są przeszczepy płuc. Z powodu braku refundacji wielu istotnych leków i odżywek średnie miesięczne koszty leczenia, jakie ponosi rodzina chorego wynoszą od jednego do nawet pięciu tysięcy złotych.
- Będziemy dążyć do powstania specjalistycznego ośrodka dla chorych na mukowiscydozę w Poznaniu. Teraz mamy ograniczone kontrakty, mamy nadzieję, że te procedury będą lepiej wycenione. System domowej opieki nad chorym zaproponowany przez Ministerstwo Zdrowia działa już na podobnych zasadach choćby w Szwecji. Leki przygotowywane przez lekarzy w szpitalu są podawane dożylnie przez rodzinę chorego w warunkach domowych z zachowaniem aseptyki. To rozwiązanie-także na polskim gruncie- może w znaczny sposób ograniczyć terapię szpitalną, niebezpieczną dla pacjenta. Skolonizowani przez bakterie chorzy na mukowiscydozę wymagają systemowej antybiotykoterapii. Liczymy na to, że dzięki nowym regulacjom będzie ona prowadzona w domu. – stwierdziła prof. Halina Batura-Gabryel, kierownik Katedry i Kliniki Pulmonologii, Alergologii i Onkologii Pulmonologicznej UM w Poznaniu.
Jak zgodnie mówili dziś specjaliści, w tym nowym rozwiązaniu niezwykle istotna będzie edukacja nie tylko chorych, ale także ich rodzin.
- Najważniejsza jest świadomość i odpowiedzialność rodziców a później już dorastających, chorych dzieci, które przejmują obowiązek monitorowania swojego stanu zdrowia. Walka z mukowiscydozą to codzienne, rutynowe czynności. Ta systematyka jest ogromnie ważna. Wiedzę mamy ogromną i tutaj nie odbiegamy od Europy. Wiemy co zrobić, żeby chorzy mogli żyć dłużej. Nie mamy jednak odpowiednich narzędzi –stwierdziła w rozmowie z portalem Termedii Dorota Hedwig, prezes Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą - najstarszej i największej w Polsce organizacji działającej na rzecz chorych na mukowiscydozę.
Rozporządzenie Ministerstwa Zdrowia, które Bartosz Arłukowicz podpisał we wrześniu tego roku trafiło już do Narodowego Funduszu Zdrowia. Fundusz ma kilka miesięcy żeby zmierzyć się z tym rozwiązaniem i odpowiednio wycenić.
-Problem związany z leczeniem mukowiscydozy jest nie tylko natury finansowej, ale także organizacyjnej. Nie ma w Polsce dedykowanych ośrodków dla pacjentów zmagających się z tą chorobą zapewniających chorym odpowiednią izolację. Niestety flora bakteryjna jest coraz bardziej wysublimowana a przez to groźna. Trzeba chronić chorych przed krzyżowym przenoszeniem drobnoustrojów. Dlatego nowe rozporządzenie Ministerstwa Zdrowia dotyczące antybiotykoterapii dożylnej w warunkach domowych dla chorych na mukowiscydozę jest niezwykle istotne, ale –co trzeba przyznać-bardzo odważne w polskich realiach– mówił dziś podczas konferencji prasowej poświęconej tej chorobie dr Szczepan Cofta, zastępca dyrektora ds. medycznych Szpitala Przemienienia Pańskiego w Poznaniu–drugiego w Polsce pod względem wielkości ośrodka zajmującego się chorymi na mukowiscydozę.
Jednym z głównych problemów chorych na mukowiscydozę w Polsce jest brak odpowiednich warunków leczenia w placówkach medycznych oraz ograniczony dostęp do procedur ratujących życie, jakimi są przeszczepy płuc. Z powodu braku refundacji wielu istotnych leków i odżywek średnie miesięczne koszty leczenia, jakie ponosi rodzina chorego wynoszą od jednego do nawet pięciu tysięcy złotych.
- Będziemy dążyć do powstania specjalistycznego ośrodka dla chorych na mukowiscydozę w Poznaniu. Teraz mamy ograniczone kontrakty, mamy nadzieję, że te procedury będą lepiej wycenione. System domowej opieki nad chorym zaproponowany przez Ministerstwo Zdrowia działa już na podobnych zasadach choćby w Szwecji. Leki przygotowywane przez lekarzy w szpitalu są podawane dożylnie przez rodzinę chorego w warunkach domowych z zachowaniem aseptyki. To rozwiązanie-także na polskim gruncie- może w znaczny sposób ograniczyć terapię szpitalną, niebezpieczną dla pacjenta. Skolonizowani przez bakterie chorzy na mukowiscydozę wymagają systemowej antybiotykoterapii. Liczymy na to, że dzięki nowym regulacjom będzie ona prowadzona w domu. – stwierdziła prof. Halina Batura-Gabryel, kierownik Katedry i Kliniki Pulmonologii, Alergologii i Onkologii Pulmonologicznej UM w Poznaniu.
Jak zgodnie mówili dziś specjaliści, w tym nowym rozwiązaniu niezwykle istotna będzie edukacja nie tylko chorych, ale także ich rodzin.
- Najważniejsza jest świadomość i odpowiedzialność rodziców a później już dorastających, chorych dzieci, które przejmują obowiązek monitorowania swojego stanu zdrowia. Walka z mukowiscydozą to codzienne, rutynowe czynności. Ta systematyka jest ogromnie ważna. Wiedzę mamy ogromną i tutaj nie odbiegamy od Europy. Wiemy co zrobić, żeby chorzy mogli żyć dłużej. Nie mamy jednak odpowiednich narzędzi –stwierdziła w rozmowie z portalem Termedii Dorota Hedwig, prezes Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą - najstarszej i największej w Polsce organizacji działającej na rzecz chorych na mukowiscydozę.
Rozporządzenie Ministerstwa Zdrowia, które Bartosz Arłukowicz podpisał we wrześniu tego roku trafiło już do Narodowego Funduszu Zdrowia. Fundusz ma kilka miesięcy żeby zmierzyć się z tym rozwiązaniem i odpowiednio wycenić.
