Pacjenci (do)czekają
Osoby, u których zdiagnozowano stwardnienie rozsiane (SM) lub rdzeniowy zanik mięśni (SMA), w ostatnim kwartale tego roku nie będą leczone, bo ośrodki neurologiczne zrealizowały już kontrakty na programy lekowe, a w Narodowym Funduszu Zdrowia nie ma pieniędzy na leczenie nadplanowe.
O sprawie mówi prof. Iwona Kurkowska-Jastrzębska, kierownik II Kliniki Neurologicznej Instytutu Psychiatrii i Neurologii w Warszawie, cytując pismo Polskiego Towarzystwa Neurologicznego.
– Niestety, pacjenci zdiagnozowani w ostatnim kwartale tego roku nie otrzymają leczenia, ponieważ ośrodki neurologiczne zrealizowały już kontrakty na programy lekowe, a przedstawiciele Narodowego Funduszu Zdrowia zapowiedzieli, że NFZ nie zapłaci za leczenie pacjentów nadplanowych. To oznacza, że do końca roku nie mamy możliwości kwalifikowania do programów lekowych nowo zdiagnozowanych chorych – wyjaśnia ekspertka.
W neurologii jest siedemnaście programów lekowych dotyczących leczenia między innymi stwardnienia rozsianego (SM), rdzeniowego zaniku mięśni (SMA), choroby Parkinsona, dystonii ogniskowych i spastyczności poudarowej za pomocą toksyny botulinowej, choroby Pompego, choroby Fabry’ego czy migreny.
– W przewlekłych chorobach neurologicznych leczenie powinno być włączane jak najszybciej po diagnozie – mówi prof. Kurkowska-Jastrzębska, podkreślając, że płatnik zalega jej szpitalowi z płatnościami za świadczenia w programie leczenia SM na kwotę około miliona złotych.
– Staramy się pacjentom znaleźć inny ośrodek, jednak sytuacja w kraju wygląda podobnie – dodaje.
– Liczymy na to, że decydenci zrozumieją, jak dramatyczna jest to sytuacja, zarówno dla pacjentów, jak i dla nas lekarzy, a urzędnicy z Narodowego Funduszu Zdrowia zmienią decyzję. Inaczej chorzy zdiagnozowani w ostatnim kwartale roku zostaną na kilka miesięcy – być może kluczowych dla nich – bez leczenia. Jako środowisko neurologów nie chcemy do tego dopuścić – komentuje prof. Kurkowska-Jastrzębska.
– Nie wyobrażam sobie, że z powodu opóźnienia w płatnościach dziecko z SMA nie otrzyma terapii genowej, bo minie czas na jej podanie. To samo dotyczy leczenia dorosłych pacjentów z SMA na przykład terapią doustną – także oni nie mogą czekać na rozpoczęcie leczenia, bo choroba postępuje. Nie wiem, czy nie będę zmuszona do tego, aby proponować chorym, żeby kupili sobie leki do końca roku i czekali na włączenie do programu lekowego w nowym roku – stwierdza.
Większość leków stosowanych w programach lekowych w neurologii, jak enzymatyczne terapie zastępcze w chorobach Pompego i Fabry’ego, a także terapie modyfikujące przebieg SMA, to terapie, na które pacjentów zwykle nie stać.
Przeczytaj także: „SMA – oczekiwania i nadzieje”.
