Prawo do godnej śmierci – wnioski Komisji Ekspertów ds. Zdrowia

Zdaniem ekspertów Komisji do spraw Zdrowia przy Rzeczniku Praw Obywatelskich prawo do godnej śmierci powinno być uregulowane jako osobne prawo pacjenta. Specjaliści wskazują także na potrzebę ustawowego zdefiniowania pojęcia daremności oraz uporczywości.  

• Prawo do godnej śmierci było 12 grudnia 2024 r. tematem posiedzenia Komisji Ekspertów ds. Zdrowia przy Rzeczniku Praw Obywatelskich
• Dyskutowano o opiece paliatywnej, w szczególności o problemach prawnych, medycznych i finansowych
• W opiece paliatywnej można wyodrębnić problemy finansowe, medyczne oraz prawne
• W szczególności powinien zostać wprowadzony pełny standard opieki paliatywnej i hospicyjnej w formie rozporządzenia Ministerstwa Zdrowia, tak aby postępowanie było spójne
• W dyskusji eksperci byli zgodni, że jest problem z finansowaniem opieki paliatywnej, np. z dostępnością do leków takich jak morfina
• Zwrócono uwagę na kwestię gradacji wymogów opieki paliatywnej na wsi i w mieście, z jednoczesną liberalizacją wymogów na terenach wiejskich
• W aspekcie prawa do godnej śmierci, w ocenie RPO, pożądane byłoby wprowadzenie takich regulacji, które gwarantowałyby w jeszcze szerszym zakresie poszanowanie autonomii pacjenta

Podczas dyskusji dr Maria Grzegorzewska, kierownik Oddziału Opieki Paliatywno-Hospicyjnej wraz z Zespołem Opieki Domowej przy WSPR, przedstawiła perspektywę prawa do godnej śmierci u pacjenta z chorobą nieuleczalną. Wskazała, że śmierć pacjenta jest momentem sacrum, do którego lekarz może być dopuszczony. Obecne ustawodawstwo nie obejmuje istotnych kwestii dotyczących zasad postępowania wobec pacjenta u kresu życia (np. w zakresie postępowania z pacjentem niezdolnym do podjęcia decyzji). Bardziej akcentowane jest prawo do życia niż do godnej śmierci.

Przedstawiła niezbędne czynniki, które muszą być spełnione, aby pacjent do końca mógł żyć godnie, i tak odchodzić: 

• uważność personelu na często szybko zmieniający się stan pacjenta – co daje poczucie bezpieczeństwa,
• profesjonalizm i multidyscyplinarność zespołu medycznego w procesie terapeutycznym/towarzyszeniu pacjentowi,
• dostęp do informacji o chorobie, rokowaniu i zmieniającym się stanie pacjenta – rozłożony w czasie, dostosowany do możliwości intelektualnych i psychicznych pacjenta i rodziny.

Zdaniem specjalistki niezbędne jest podążanie za pacjentem, który wyznacza cele oraz sposoby ich realizacji dla zespołu medycznego. Aby zrealizować takie założenia, potrzeba m.in. czasu dla pacjenta i rodziny, odpowiedniej liczby personelu, wykwalifikowanej kadry medycznej, zasobów psychicznych personelu, finansowania oraz zmian legislacyjnych.

Liczne problemy w opiece paliatywnej 

Referentka wymieniła także najważniejsze problemy w opiece paliatywnej, do których należą m.in.: brak odpowiednio wyszkolonej kadry medycznej (w części podmiotów), brak odpowiedniego finansowania opieki paliatywnej (pomimo nowej wyceny świadczeń (od 1 lipca 2024 r.) oraz zniesienia limitowania świadczeń (od 1 kwietnia 2024 r.).

– To finansowanie nadal pokrywa tylko bieżące wydatki, nie daje możliwości modernizacji, remontów, wymiany sprzętu medycznego, a także zaproponowania personelowi konkurencyjnych stawek. Mierzymy się też z problemem określenia, kiedy terapia jest daremna. Brakuje również uregulowań dotyczących konieczności zapewnienia lekarzom wsparcia psychologicznego – stwierdziła dr Grzegorzewska.

Następnie dr Marta Kawalec-Książek, lekarz specjalista anestezjologii i intensywnej terapii oraz medycyny paliatywnej, przybliżyła wspólną akcję społeczną Fundacji Agora i Fundacji Hospicyjnej ,,Umierać po ludzku”. Wzoruje się ona na akcji ,,Rodzić po ludzku”, a jej organizatorzy chcą uwrażliwić społeczeństwo na fakt, że każdy człowiek zasługuje na godne traktowanie przez całe życie, także u jego kresu. Przeanalizowała zmiany w zakresie opieki paliatywnej i hospicyjnej, przedstawiła zasady no fault w zakresie odstąpienia od terapii daremnej. Podkreśliła również, że konieczne są szkolenia podyplomowe – kursy z medycyny paliatywnej, oraz przeznaczenie środków na społeczne akcje informacyjne.

Anna Jochim-Labuda, dyrektor Puckiego Hospicjum pw. św. Ojca Pio, zaprezentowała raport hospicjum o godnym umieraniu. Zwróciła uwagę na konieczność upowszechnienia „dobrego umierania”. Wskazała na istotne zadania ochrony zdrowia, do których należy m.in.  odpowiedzialność za dostępność miejsca i specjalistów, kampanie edukacyjne, czy finansowanie wystarczające na realizację opieki dobrej jakości.

300 mln euro na opiekę długoterminową i paliatywnąMinister zdrowia Izabela Leszczyna zapowiedziała wzrost wyceny świadczeń w medycynie paliatywnej i hospicyjnej oraz zmiany koszyka świadczeń gwarantowanych.

Prof. Jakub Pawlikowski z Zakładu Nauk Humanistycznych i Medycyny Społecznej Uniwersytetu Medycznego w Lublinie, przedstawił wytyczne Towarzystwa Internistów Polskich dotyczące terapii daremnej. Rozróżnił kwestę daremności i uporczywości. Przybliżył problemy daremności terapeutycznej w opiece szpitalnej, do których należą m.in. brak wcześniejszej znajomości chorych przyjmowanych do szpitala, brak rozmowy z chorymi w czasie hospitalizacji o ich wartościach i celach oraz brak praktyki wyznaczania pełnomocnika medycznego. Wskazał też najważniejsze zalecenia zawarte w wytycznych. Składowe opieki powinny być ukierunkowane na: chorego, bliskich i personel. Wytyczne zwracają uwagę na kolegialność decyzji lekarskich. Zdaniem specjalisty ważną rolę odgrywają rozmowy z bliskimi oraz wsparcie osób bliskich i członków personelu medycznego pracującego z chorym umierającym. Model relacji lekarz–pacjent powinien być ukierunkowany na potrzeby fizyczne, psychospołeczne i duchowe.

Poszanowanie autonomii pacjenta

Następnie Anna Białek omówiła działania Rzecznika Praw Obywatelskich w aspekcie prawa do godnej śmierci, wskazując na kwestię poszanowania prawa do godnego umierania w kontekście autonomii pacjenta. Zdaniem RPO pożądane byłoby wprowadzenie takich regulacji, które gwarantowałyby w jeszcze szerszym zakresie poszanowanie autonomii pacjenta. Szczególnie podkreśliła kwestie orzeczeń pro futuro. 

– Obecnie kierunek orzeczniczy jest właściwy, brakuje jednak regulacji prawnych. Podobnie wygląda kwestia w przypadku pełnomocnika medycznego, gdzie występuje orzecznictwo, a nie ma przepisów w tym zakresie. Planowane są zmiany w Kodeksie cywilnym co do instytucji ubezwłasnowolnienia, przy których mogłyby być również prowadzone zmiany w zakresie pełnomocnictwa medycznego – zaznaczyła.

Nie wolno stosować terapii daremnej– Zgodnie z prawem lekarzowi nie wolno stosować terapii daremnej i decyzja o uznaniu, czy taka jest, należy do zespołu leczącego, w miarę możliwości powinna też uwzględnić wolę chorego – wyjaśnił anestezjolog prof. Wojciech Szczeklik.

Natomiast prof. Stanisław Kwiatkowski, kierownik Kliniki Neurochirurgii Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Krakowie, przedstawił perspektywę prawa do godnej śmierci z punktu widzenia procedury stwierdzania śmierci mózgu u dzieci. Wskazał na definicję śmierci atria mortis: serce, mózg, płuca. Zaznaczył, że śmierć pnia mózgu jest śmiercią mózgu, a śmierć mózgu śmiercią człowieka – mors cerebri mors hominis. Zwrócił uwagę, że w postępowaniu obejmującym pobieranie i przeszczepianie komórek, tkanek lub narządów od osoby zmarłej nie mogą brać udziału lekarze, o których mowa w art. 43a ust. 6 ustawy z 5 grudnia 1996 r. o zawodach lekarza i lekarza dentysty, którzy stwierdzili u tej osoby nieodwracalne zatrzymanie krążenia poprzedzające pobranie narządów. Przybliżył kwestię trwałego i nieodwracalnego ustania czynności mózgu (śmierć mózgu).

Wnioski

Decydenci powinni zaś wskazać obszary opieki nad pacjentem hospicyjnym, gdyż lekarze opieki paliatywnej mogą nie być w wstanie zaopiekować się wszystkimi pacjentami terminalnymi. Kompetencje w tym zakresie powinny być podzielone przez wszystkie podmioty. Zarazem należy zwiększyć współpracę opieki zdrowotnej i społecznej. Obecnie opieka wyręczająca jest niewystarczająca. 

Eksperci wyrazili zaniepokojenie, że wielu specjalistów z medycyny paliatywnej nie pracuje w zawodzie z uwagi na stawki, które należy zwiększyć. Obecnie takich pracowników jest znacznie mniej niż ośrodków. 

Wskazano również na potrzebę zaopatrzenia rodziny osoby paliatywnej w uprawnienie do preskrypcji leków, np. uspokajających. Niezbędne jest również prawo do zwolnienia dla rodziny zmęczonej opieką nad pacjentem. Opieką powinny być też objęte osoby w żałobie. Standardem powinny być cykliczne szkolenia, prowadzone przez dyrektorów szpitali z opieki paliatywnej i hospicyjnej. Za konieczne uznano zsieciowanie opieki paliatywnej z opieką podstawową i społeczną.

Eksperci zwrócili uwagę na to, że prawo powinno koniecznie być jasne. Prawo do godnej śmierci powinno być uregulowane jako osobne prawo pacjenta. Podkreślili też potrzebę ustawowego zdefiniowania pojęcia daremności oraz uporczywości. 

Podsumowując posiedzenie, współprzewodniczący komisji prof. Marcin Mikos wskazał, że należy wprowadzić pełny standard opieki paliatywnej i hospicyjnej w formie rozporządzenia wydanego przez Ministerstwo Zdrowia, tak aby postępowanie było spójne. Podkreślił, że podmiotem działań opieki paliatywnej jest nie tylko sam pacjent, ale również jego rodzina.

Przeczytaj także: „Co z pacjentami, których nikt nie chce?”.