Rodzic prosi o nieprzerywanie terapii syna chorego na mukopolisacharydozę typu drugiego
Redaktor: Krystian Lurka
Data: 25.08.2015
Źródło: KL, Zmieńmy.to, Głos Wielkopolski
Ojciec ciężko chorego Macieja Smolarkiewicza zbiera podpisy pod petycją. Prosi w niej o zainteresowanie się sprawą umierającego syna, któremu na początku maja przerwano terapię, bo była za droga. Pismo kieruje do pani premier
Maciej Smolarkiewicz, 19-latek z Kórnika niedaleko Poznania, choruje na mukopolisacharydozę typu drugiego. Chłopak od września 2009 roku do początku maja bieżącego roku otrzymywał nowoczesne i drogie lekarstwo. Wiosnę tego roku dostał ostatnią kroplówkę jedynego na świecie lekarstwa, które może utrzymać go przy życiu.
O sprawie pierwszy raz napisał „Głos Wielkopolski”. Później materiał o chłopaka wyemitował m. in. „Polsat”, a sprawę opisywał „Fakt” i „Wpolityce”. Historia 19-latka jest kontrowersyjna, bo osoby odpowiedzialne za decyzję czy pacjent powinien otrzymywać lekarstwo czy nie, nieoficjalnie przyznały, że powodem przerwania leczenia jest niesatysfakcjonujący bilans ceny leku do efektów terapii (lekarstwo kosztuje 48 tysięcy złotych tygodniowo).
Dzisiaj, Marek Smolarkiewicz zbiera w internecie podpisy pod petycją "Stop eutanazji Macieja". We wtorek, o godzinie 15, podpisane było 2336 osób.
W piśmie czytamy: – Szanowna Pani Premier, zwracam się do Pani z apelem o zainteresowanie się przypadkiem Macieja Smolarkiewicza cierpiącego na ultrarzadką chorobę. Maciejowi odebrana została szansa na leczenie jedynym w Polsce dostępnym lekiem "Elaprase" – apeluje Marek Smolarkiewicz, ojciec Macieja i dodaje: – Jeżeli jest lek na chorobę Maćka, to dlaczego nie chcą mu jego podawać? Raz przyznanej terapii nie powinno się odwoływać. Tak jest na Zachodzie i w Polsce powinny być te same standardy.
Sprawa rodzi dyskusję, bo zdanie wśród lekarzy są podzielone.
Profesor Mirosław Walczak z Kliniki Pediatrii Szpitala im. Sokołowskiego w Szczecinie i przewodniczący Zespołu Koordynacyjnego do spraw Chorób Ultrarzadkich (który przyznaje lub przerywa terapię) stwierdził w rozmowie z „Głosem”, że decyzja o przerwaniu leczenia jest słuszna. -Terapia lekowa Macieja - w ostatnich miesiącach - była prawie nieefektywna - mówił profesor Mirosław Walczak.
Innego zdania jest Agnieszka Nowak-Puślecka, lekarz prowadząca 19-latka z gostyńskiego szpitala opisała zmiany, które zaobserwowała po lekach: - Maciej spokojnie zasypiał całą noc. Nie potrzebował leków uspokajających - wymienia Piotr Miadziołko, dyrektor szpitala im. K. Marcinkowskiego w Gostyniu, powiedział: - Wnioskuję o zmianę decyzji i przywrócenia możliwości dalszego leczenia pacjenta - pisze w piśmie skierowanym do komisji.
O sprawie pierwszy raz napisał „Głos Wielkopolski”. Później materiał o chłopaka wyemitował m. in. „Polsat”, a sprawę opisywał „Fakt” i „Wpolityce”. Historia 19-latka jest kontrowersyjna, bo osoby odpowiedzialne za decyzję czy pacjent powinien otrzymywać lekarstwo czy nie, nieoficjalnie przyznały, że powodem przerwania leczenia jest niesatysfakcjonujący bilans ceny leku do efektów terapii (lekarstwo kosztuje 48 tysięcy złotych tygodniowo).
Dzisiaj, Marek Smolarkiewicz zbiera w internecie podpisy pod petycją "Stop eutanazji Macieja". We wtorek, o godzinie 15, podpisane było 2336 osób.
W piśmie czytamy: – Szanowna Pani Premier, zwracam się do Pani z apelem o zainteresowanie się przypadkiem Macieja Smolarkiewicza cierpiącego na ultrarzadką chorobę. Maciejowi odebrana została szansa na leczenie jedynym w Polsce dostępnym lekiem "Elaprase" – apeluje Marek Smolarkiewicz, ojciec Macieja i dodaje: – Jeżeli jest lek na chorobę Maćka, to dlaczego nie chcą mu jego podawać? Raz przyznanej terapii nie powinno się odwoływać. Tak jest na Zachodzie i w Polsce powinny być te same standardy.
Sprawa rodzi dyskusję, bo zdanie wśród lekarzy są podzielone.
Profesor Mirosław Walczak z Kliniki Pediatrii Szpitala im. Sokołowskiego w Szczecinie i przewodniczący Zespołu Koordynacyjnego do spraw Chorób Ultrarzadkich (który przyznaje lub przerywa terapię) stwierdził w rozmowie z „Głosem”, że decyzja o przerwaniu leczenia jest słuszna. -Terapia lekowa Macieja - w ostatnich miesiącach - była prawie nieefektywna - mówił profesor Mirosław Walczak.
Innego zdania jest Agnieszka Nowak-Puślecka, lekarz prowadząca 19-latka z gostyńskiego szpitala opisała zmiany, które zaobserwowała po lekach: - Maciej spokojnie zasypiał całą noc. Nie potrzebował leków uspokajających - wymienia Piotr Miadziołko, dyrektor szpitala im. K. Marcinkowskiego w Gostyniu, powiedział: - Wnioskuję o zmianę decyzji i przywrócenia możliwości dalszego leczenia pacjenta - pisze w piśmie skierowanym do komisji.
