Rzadki plan
Redaktor: Aleksandra Lang
Data: 20.11.2013
Źródło: JM
Czy i kiedy powstanie Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich – oto jest pytanie. Informacje o pracy nad nim są skąpe i można odnieść wrażenie, że jego twórcy mają mętne pojęcie, co powinien zawierać.
Nawet na stronach Ministerstwa Zdrowia informacje są bardzo ogólnikowe i jest ich niewiele. Dowiadujemy się jedynie, że „dotychczas wykryto ponad sześć tysięcy rzadkich chorób, a nowe choroby są regularnie opisywane w literaturze medycznej. Cierpi na nie od 6% do 8% populacji. W ślad za definicją chorób rzadkich zalecaną w Unii Europejskiej schorzenie uznaje się w Polsce za chorobę rzadką, jeśli dotyka ona nie więcej niż 5 na 10 000 osób. Uwzględniając polskie dane demograficzne, okazuje się, że na choroby rzadkie w Polsce cierpi od 2,3-3 mln osób [dane na 31 grudnia 2010 r.] .”
Ostatni protokół z posiedzenia ministerialnego Zespołu ds. Chorób Rzadkich pochodzi z 16 października ubiegłego roku.
W przygotowaniu jest Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich, o którym napisano dość sporo, natomiast wciąż jest księgą tajemną i niedostępną. Według zaleceń UE , musi być stworzony, ogłoszony i… realizowany nie później niż do końca roku 2013. O tym, że prace nad planem trwają, wiemy, mamy też wiedzę, że idzie to opornie i pewnie jeszcze kilka miesięcy minie, zanim ten twór powstanie.
7 października w biurze RPO odbyła się konferencja „Choroby rzadkie a zagrożenie wykluczeniem”. Podczas konferencji wspomniano o istocie potrzeb ludzi dotkniętych rzadkimi chorobami i przedstawiono propozycje, które pomóc mogą w przyszłości tym osobom w leczeniu, a także zapobiegną ich wykluczeniu społecznemu.
Rzecznik Praw Obywatelskich apelował o konkretne rekomendacje, które są jedynym środkiem na przeciwdziałanie wykluczeniu społecznemu chorych na rzadkie choroby. Zdaniem MZ, wciąż istnieje „dziura” w systemie, której ofiarami są chorzy – dotyczy ona osób, które ukończyły 18. rok życia. Nie wiadomo, gdzie mają się one leczyć, bowiem nie mogą już korzystać z poradni pediatrycznych, a specjalistycznych jednostek dla dorosłych nie ma.
To jednak nie jedyny problem związany z tym rzadkim planem – największym jest brak nie tylko rzetelnych informacji, ale brak ich w ogóle. Pisanie na stronach ministerialnych w aktualnościach, że „wiedza o tych chorobach była dotychczas niewielka” zakrawa na farsę. Z tych stron wynika jedynie, że ministerstwo ma wiedzę encyklopedyczną i jedyną informacją jest podanie, co oznacza termin choroby rzadkie. Takie dane są obszerniej opisane w Wikipedii. To wstyd.
Podobnie jest na stronie Instytutu Pomnika – Centrum Zdrowia Dziecka. W zakładce „Choroby rzadkie” widnieje informacja, że „z przyjemnością informujemy, że zakończono prace nad wstępnym dokumentem „Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich – mapa drogowa” (NPChR)…”. Nie jest informacja prawdziwa. Pod linkiem odsyłającym do rzeczonego dokumentu, otwiera nam się twór, który jest… planem planu do planu i ma tylko 3 strony, z których ostatnia jest pusta.
Jak dowiedzieliśmy się z rozmowy telefonicznej z rzecznikiem prasowym instytutu, informacje podane tamże, wklejone przez Zespół ds. Chorób Rzadkich, są nieaktualne i zostaną niezwłocznie usunięte. Dlaczego w takim razie je zamieszczono?
Pewnie – jak zwykle – informuje się o zamiarach, natomiast do czynów wciąż wiedzie długa droga i dlatego na razie nie ma w zasadzie niczego, co mogłoby dawać jakiekolwiek nadzieje, że Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich kiedykolwiek wejdzie w życie.
Niestety, choroba polegająca na chronicznej opieszałości systemu nie należy do rzadkich, a jednak lekarstwa wciąż na nią nie ma, zaś jej ofiar przybywa.
Ostatni protokół z posiedzenia ministerialnego Zespołu ds. Chorób Rzadkich pochodzi z 16 października ubiegłego roku.
W przygotowaniu jest Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich, o którym napisano dość sporo, natomiast wciąż jest księgą tajemną i niedostępną. Według zaleceń UE , musi być stworzony, ogłoszony i… realizowany nie później niż do końca roku 2013. O tym, że prace nad planem trwają, wiemy, mamy też wiedzę, że idzie to opornie i pewnie jeszcze kilka miesięcy minie, zanim ten twór powstanie.
7 października w biurze RPO odbyła się konferencja „Choroby rzadkie a zagrożenie wykluczeniem”. Podczas konferencji wspomniano o istocie potrzeb ludzi dotkniętych rzadkimi chorobami i przedstawiono propozycje, które pomóc mogą w przyszłości tym osobom w leczeniu, a także zapobiegną ich wykluczeniu społecznemu.
Rzecznik Praw Obywatelskich apelował o konkretne rekomendacje, które są jedynym środkiem na przeciwdziałanie wykluczeniu społecznemu chorych na rzadkie choroby. Zdaniem MZ, wciąż istnieje „dziura” w systemie, której ofiarami są chorzy – dotyczy ona osób, które ukończyły 18. rok życia. Nie wiadomo, gdzie mają się one leczyć, bowiem nie mogą już korzystać z poradni pediatrycznych, a specjalistycznych jednostek dla dorosłych nie ma.
To jednak nie jedyny problem związany z tym rzadkim planem – największym jest brak nie tylko rzetelnych informacji, ale brak ich w ogóle. Pisanie na stronach ministerialnych w aktualnościach, że „wiedza o tych chorobach była dotychczas niewielka” zakrawa na farsę. Z tych stron wynika jedynie, że ministerstwo ma wiedzę encyklopedyczną i jedyną informacją jest podanie, co oznacza termin choroby rzadkie. Takie dane są obszerniej opisane w Wikipedii. To wstyd.
Podobnie jest na stronie Instytutu Pomnika – Centrum Zdrowia Dziecka. W zakładce „Choroby rzadkie” widnieje informacja, że „z przyjemnością informujemy, że zakończono prace nad wstępnym dokumentem „Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich – mapa drogowa” (NPChR)…”. Nie jest informacja prawdziwa. Pod linkiem odsyłającym do rzeczonego dokumentu, otwiera nam się twór, który jest… planem planu do planu i ma tylko 3 strony, z których ostatnia jest pusta.
Jak dowiedzieliśmy się z rozmowy telefonicznej z rzecznikiem prasowym instytutu, informacje podane tamże, wklejone przez Zespół ds. Chorób Rzadkich, są nieaktualne i zostaną niezwłocznie usunięte. Dlaczego w takim razie je zamieszczono?
Pewnie – jak zwykle – informuje się o zamiarach, natomiast do czynów wciąż wiedzie długa droga i dlatego na razie nie ma w zasadzie niczego, co mogłoby dawać jakiekolwiek nadzieje, że Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich kiedykolwiek wejdzie w życie.
Niestety, choroba polegająca na chronicznej opieszałości systemu nie należy do rzadkich, a jednak lekarstwa wciąż na nią nie ma, zaś jej ofiar przybywa.
