Toczeń rumieniowaty trafia pod zły adres
Redaktor: Bartłomiej Leśniewski
Data: 07.11.2012
Źródło: DZ
Pacjenci z objawami charakterystycznymi dla tocznia w zależności od rodzaju przeważających symptomów są kierowani do dermatologa, nefrologa czy hematologa, zamiast do reumatologa będącego lekarzem specjalistą dedykowanym leczeniu tej jednostki chorobowej, co dodatkowo opóźnia wdrożenie skutecznego leczenia.
Przyczyny występowania choroby wciąż nie są znane. Rozpoznanie TRU z uwagi na niejednolity obraz kliniczny oraz rzadkość występowania jest bardzo utrudnione i wymaga przeprowadzenia szeregu specjalistycznych badań. Wczesnej diagnostyce nie sprzyja również brak dostatecznej wiedzy o chorobie wśród lekarzy pierwszego kontaktu, do których zazwyczaj w pierwszej kolejności trafiają chorzy z TRU.
Toczeń rumieniowaty układowy w Polsce - raport 2012 - pod taka nazwą odbyła się w Warszawie pod patronatem Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Młodych z Zapalnymi Chorobami Tkanki Łącznej „3majmy się razem” konferencja prasowa na której przedstawiono oficjalnie dokument w postaci Raportu na temat Tocznia Rumieniowatego Układowego w Polsce (stan na rok 2012).
Raport został opracowany w odpowiedzi na brak dostępnych źródeł informacji na temat tej choroby i stanowi próbę uporządkowania podstawowej wiedzy w obszarze tocznia rumieniowatego układowego. Ma on również na celu przedstawienie możliwości diagnostyczno-terapeutycznych dostępnych w Polsce oraz pośrednio zwrócenie uwagi na jakość życia pacjentów zmagających się z tą ciężką chorobą.
Toczeń rumieniowaty układowy (w skrócie TRU) to rzadko występująca przewlekła, wielonarządowa choroba reumatyczna o podłożu immunologicznym, która w przypadku zajęcia i uszkodzenia ważnych narządów (nerki, płuca, skóra, układ nerwowy, szpik, wątroba, serce) zagraża życiu chorego.
To właśnie wczesne zdiagnozowanie choroby jest bardzo ważne w skuteczności leczenia. Podkreślano również problemy z dostępnością specjalistycznego leczenia i opieki jakiej wymagają pacjenci chorzy na Toczeń rumieniowaty układowy.
Bardzo ważne wydaje się również rozszerzenie standardów terapeutycznych o nowe możliwości leczenia chorych.
W konferencji wzięli udział eksperci w dziedzinie diagnozowania i leczenia tocznia rumieniowatego układowego, a wśród nich m.in.: prof. zw. dr hab. med. Piotr Wiland – Prezes Zarządu Polskiego Towarzystwa Reumatologicznego, Kierownik Kliniki Reumatologii i Chorób Wewnętrznych Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu, prof. zw. dr hab. med. Maria Majdan – Kierownik Katedry i Kliniki Reumatologii i Układowych Chorób Tkanki Łącznej Uniwersytetu Medycznego w Lublinie, dr n. med. Marzena Olesińska – Kierownik Kliniki i Polikliniki Układowych Chorób Tkanki Łącznej Instytutu Reumatologii w Warszawie, dr Jerzy Gryglewicz – ekspert ochrony zdrowia związany z Uczelnią Łazarskiego w Warszawie, Monika Zientek – Prezes Zarządu Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Młodych z Zapalnymi Chorobami Tkanki Łącznej „3majmy się razem”. Działania na rzecz poprawy jakości życia chorych na toczeń rumieniowaty układowy poparła polska aktorka teatralna i telewizyjna – Daria Widawska.
Toczeń rumieniowaty układowy w Polsce - raport 2012 - pod taka nazwą odbyła się w Warszawie pod patronatem Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Młodych z Zapalnymi Chorobami Tkanki Łącznej „3majmy się razem” konferencja prasowa na której przedstawiono oficjalnie dokument w postaci Raportu na temat Tocznia Rumieniowatego Układowego w Polsce (stan na rok 2012).
Raport został opracowany w odpowiedzi na brak dostępnych źródeł informacji na temat tej choroby i stanowi próbę uporządkowania podstawowej wiedzy w obszarze tocznia rumieniowatego układowego. Ma on również na celu przedstawienie możliwości diagnostyczno-terapeutycznych dostępnych w Polsce oraz pośrednio zwrócenie uwagi na jakość życia pacjentów zmagających się z tą ciężką chorobą.
Toczeń rumieniowaty układowy (w skrócie TRU) to rzadko występująca przewlekła, wielonarządowa choroba reumatyczna o podłożu immunologicznym, która w przypadku zajęcia i uszkodzenia ważnych narządów (nerki, płuca, skóra, układ nerwowy, szpik, wątroba, serce) zagraża życiu chorego.
To właśnie wczesne zdiagnozowanie choroby jest bardzo ważne w skuteczności leczenia. Podkreślano również problemy z dostępnością specjalistycznego leczenia i opieki jakiej wymagają pacjenci chorzy na Toczeń rumieniowaty układowy.
Bardzo ważne wydaje się również rozszerzenie standardów terapeutycznych o nowe możliwości leczenia chorych.
W konferencji wzięli udział eksperci w dziedzinie diagnozowania i leczenia tocznia rumieniowatego układowego, a wśród nich m.in.: prof. zw. dr hab. med. Piotr Wiland – Prezes Zarządu Polskiego Towarzystwa Reumatologicznego, Kierownik Kliniki Reumatologii i Chorób Wewnętrznych Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu, prof. zw. dr hab. med. Maria Majdan – Kierownik Katedry i Kliniki Reumatologii i Układowych Chorób Tkanki Łącznej Uniwersytetu Medycznego w Lublinie, dr n. med. Marzena Olesińska – Kierownik Kliniki i Polikliniki Układowych Chorób Tkanki Łącznej Instytutu Reumatologii w Warszawie, dr Jerzy Gryglewicz – ekspert ochrony zdrowia związany z Uczelnią Łazarskiego w Warszawie, Monika Zientek – Prezes Zarządu Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Młodych z Zapalnymi Chorobami Tkanki Łącznej „3majmy się razem”. Działania na rzecz poprawy jakości życia chorych na toczeń rumieniowaty układowy poparła polska aktorka teatralna i telewizyjna – Daria Widawska.
