Wiele możemy nauczyć się od dzieci autystycznych
Redaktor: Kamila Gębska
Data: 03.12.2014
Źródło: KG
Są chłodne emocjonalnie, nie utrzymują kontaktu wzrokowego, uciekają do swojego świata. Niemniej bliscy dzieci z autyzmem mówią, że jak nikt potrafią nauczyć, jak kochać. Wokół spektrum zaburzeń autystycznych narosło wiele krzywdzących mitów wynikających z niewiedzy. M.in. uwrażliwieniu społeczeństwa na problemy i potrzeby osób z autyzmem służy obchodzony Europejski Tydzień Autyzmu.
W całej Polsce w dniach 1-7 grudnia z okazji Europejskiego Tygodnia Autyzmu organizowane są spotkania dotyczące diagnozowania i terapii autyzmu, bezpłatne konsultacje, czy akcje informacyjne. Ich organizatorami są placówki i organizacje, które zajmują się diagnozowaniem, terapią autyzmu oraz pomaganiem osobom z autyzmem i ich bliskim.
Przyczyny autyzmu nie są do końca poznane. U podłoża wszystkich zaburzeń prawdopodobnie leżą defekty neurologiczne. Autyzm jest całościowym zaburzeniem rozwoju dziecka. Pierwsze symptomy autyzmu pojawiają się bardzo wcześnie, często już u kilkunastomiesięcznych niemowląt, ale zawsze są widoczne przed ukończeniem trzeciego roku życia. Jak podkreśla Fundacja SYNAPSIS, która m.in. zajmuje się niesieniem pomocy dzieciom i dorosłym osobom z autyzmem i ich rodzinom należy pamiętać, że zaburzenia autystyczne mają bardzo zróżnicowany charakter. Nie tworzą jednolitego obrazu co do symptomatologii i głębokości zaburzeń. Dlatego obecnie w literaturze światowej używa się określenia „spektrum zaburzeń autystycznych”.
Nie ma dokładnych danych co do liczby osób z autyzmem w Polsce. Jednak przyjmując dane z badań epidemiologicznych przeprowadzanych w różnych krajach (w Polsce takich badań nie było) należy ocenić, iż w Polsce osób tych może być co najmniej 30 000, a nawet dużo więcej, wynika z danych Fundacji SYNAPSIS. Eksperci mówią wprost o zwiększającej się ilość dzieci, które wymagają diagnostyki autyzmu i pomocy. Podkreślają, że odpowiednio wcześnie wykryty i zdiagnozowany może być leczony. A wcześnie rozpoczęta terapia i edukacja prowadzą do osiągania przez nie samodzielności.
Europejski Tydzień Autyzmu to okazja, by rozwiać wiele mitów, jakie narosły wokół autyzmu i osób, które mają zaburzenia z nim związane. Często dzieci ze względu na różne formy zachowania traktowane są przez otoczenie, jako dzieci źle wychowane, niegrzeczne, a winą za to obarcza się rodziców. W dużej mierze wynika to z niewiedzy, czym jest autyzm i co powoduje.
O tym, czym jest autyzm, o jego akceptacji, co czuje dziecko autystyczne mówi książka Lisy Genova „Kochając Syna”. Publikacja wydawnictwa Filia, która w sprzedaży jest od października, została objęta patronatem Fundacji SYNAPSIS. Wśród czytelników przyjęta została z dużym uznaniem. Świadczą o tym m.in. komentarze w internecie.
Oto przykłady: „Autorka mierzy się z tematyką autyzmu - obchodząc się z nią delikatnie, mądrze i z wyczuciem. Jednym z narratorów czyni chorego chłopca, którego spojrzenie na świat zapiera dech i porusza najgłębiej”, „Autystyczny chłopiec, który przybliża czytelnikowi mechanizmy, jakie rządzą jego ciałem i umysłem, już na zawsze pozostanie dla mnie jednym z najbardziej wyrazistych bohaterów literackich” – pisze "Kreatywna", czy „Nikt z nas nie chce mieć chorego dziecka, ale ta książka ukazuje, że to nie jest coś strasznego, że to dar od Boga, gdyż takie dziecko może nas wiele nauczyć, nauczyć najważniejszego - jak kochać” – komentuje użytkownik "Ag2S".
Joanna Grochowska, psycholog, wiceprezes Fundacji SYNAPSIS zapytana czy książki poruszające zagadnienia związane z autyzmem, prezentujące odczuwanie siebie i świata przez osoby z autyzmem przyczyniają się do obalania mitów na temat tego zaburzenia, odpowiada, że jak najbardziej.
– Cieszę się, że takie książki się ukazują. Choć muszę przyznać, że z ich jakością bywa różnie. Natomiast „Kochając syna”, to publikacja, która z jednej strony pokazuje relacje w związku – jego trudności, próby utrzymania i rozpad, z drugiej tłumaczy świat autystycznego dziecka widziany jego oczami – mówi. Nadmienia, że Fundacja SYNAPSIS nie obejmuje swoim patronatem książek z takiego gatunku. – W tym przypadku zrobiliśmy wyjątek, ponieważ dość trafnie pokazuje realia życia z autystycznym dzieckiem, nie fałszuje rzeczywistości i jest dobrze napisana – podkreśla.
Jednym z przesłań Europejskiego Tygodnia Autyzmu jest podnoszenie świadomości społecznej na temat zaburzeń związanych ze spektrum autyzmu, przełamywanie mitów oraz poprawa akceptacji dla osób z autyzmem i ich bliskich. Jej zdaniem brak akceptacji autyzmu w Polsce wynika z kilku rzeczy.
– Ludzie wciąż mają małą wiedzę na temat autyzmu. Choć trzeba przyznać, że i pod tym względem jest lepiej, niż 25 lat temu. Dziś słowo autyzm nie jest już całkowicie nieznane, ale problemem jest m.in. rozpowszechnianie mitów na temat autyzmu, które powodują, że obraz tego, jakie są osoby z autyzmem jest zniekształcony, nieprawdziwy. Istnieje na przykład przekonanie, że dzieci z autyzmem są wybitnie utalentowane, że są „cudownymi” dziećmi. To mit. Osób, które mają szczególne uzdolnienia jest bardzo mało. Często też nadmiernie mówi się o trudnych, dziwacznych zachowaniach osób z autyzmem. Oczywiście jest tak, ale u każdej osoby z autyzmem wygląda to inaczej, bo zaburzenia autystyczne mają różny stopień nasilenia – akcentuje psycholog.
Okazuje się, że Polska na tle innych krajów europejskich nie wypada najgorzej, jeśli chodzi o zaopiekowanie się osobami z autyzmem. Joanna Grochowska informuje, iż w niektórych rzeczach wypadamy całkiem nieźle.
– Przykładowo we Francji system takiej opieki i jej możliwości są pod wieloma względami znacznie słabsze, niż u nas. Niektóre nasze rozwiązania prawne, np. w zakresie oświaty są naprawdę dobre. Inną kwestią jest jak są one realizowane w praktyce. A gdzie są problemy? Kilka lat temu we współpracy z resortem zdrowia został wypracowano koszyk świadczeń, które powinny być dostępne dla osób z autyzmem Polsce. Do tej pory nie zostało to wprowadzone. W wyniku tego są w naszym kraju województwa, które nie mają podpisanego kontraktu z NFZ np. na diagnozowanie zaburzeń spektrum autyzmu. Jest to dramatyczne, ponieważ zwiększa się ilość dzieci, które wymagają diagnostyki i pomocy. Rodzice powinni mieć dostęp do takich świadczeń w swoim miejscu zamieszkania, bez konieczności jeżdżenia po Polsce i czekania miesiącami na wizytę – zwraca uwagę i dodaje – Na diagnozę czeka się od pół roku do roku. A im wcześniej zdiagnozujemy dziecko, tym wcześniej można podjąć ukierunkowaną interwencję, co zwiększa szanse na poprawę funkcjonowania dziecka i jego samodzielność.
Wspomnianą w tekście książkę można kupić tutaj:
Kochając syna
Przyczyny autyzmu nie są do końca poznane. U podłoża wszystkich zaburzeń prawdopodobnie leżą defekty neurologiczne. Autyzm jest całościowym zaburzeniem rozwoju dziecka. Pierwsze symptomy autyzmu pojawiają się bardzo wcześnie, często już u kilkunastomiesięcznych niemowląt, ale zawsze są widoczne przed ukończeniem trzeciego roku życia. Jak podkreśla Fundacja SYNAPSIS, która m.in. zajmuje się niesieniem pomocy dzieciom i dorosłym osobom z autyzmem i ich rodzinom należy pamiętać, że zaburzenia autystyczne mają bardzo zróżnicowany charakter. Nie tworzą jednolitego obrazu co do symptomatologii i głębokości zaburzeń. Dlatego obecnie w literaturze światowej używa się określenia „spektrum zaburzeń autystycznych”.
Nie ma dokładnych danych co do liczby osób z autyzmem w Polsce. Jednak przyjmując dane z badań epidemiologicznych przeprowadzanych w różnych krajach (w Polsce takich badań nie było) należy ocenić, iż w Polsce osób tych może być co najmniej 30 000, a nawet dużo więcej, wynika z danych Fundacji SYNAPSIS. Eksperci mówią wprost o zwiększającej się ilość dzieci, które wymagają diagnostyki autyzmu i pomocy. Podkreślają, że odpowiednio wcześnie wykryty i zdiagnozowany może być leczony. A wcześnie rozpoczęta terapia i edukacja prowadzą do osiągania przez nie samodzielności.
Europejski Tydzień Autyzmu to okazja, by rozwiać wiele mitów, jakie narosły wokół autyzmu i osób, które mają zaburzenia z nim związane. Często dzieci ze względu na różne formy zachowania traktowane są przez otoczenie, jako dzieci źle wychowane, niegrzeczne, a winą za to obarcza się rodziców. W dużej mierze wynika to z niewiedzy, czym jest autyzm i co powoduje.
O tym, czym jest autyzm, o jego akceptacji, co czuje dziecko autystyczne mówi książka Lisy Genova „Kochając Syna”. Publikacja wydawnictwa Filia, która w sprzedaży jest od października, została objęta patronatem Fundacji SYNAPSIS. Wśród czytelników przyjęta została z dużym uznaniem. Świadczą o tym m.in. komentarze w internecie.
Oto przykłady: „Autorka mierzy się z tematyką autyzmu - obchodząc się z nią delikatnie, mądrze i z wyczuciem. Jednym z narratorów czyni chorego chłopca, którego spojrzenie na świat zapiera dech i porusza najgłębiej”, „Autystyczny chłopiec, który przybliża czytelnikowi mechanizmy, jakie rządzą jego ciałem i umysłem, już na zawsze pozostanie dla mnie jednym z najbardziej wyrazistych bohaterów literackich” – pisze "Kreatywna", czy „Nikt z nas nie chce mieć chorego dziecka, ale ta książka ukazuje, że to nie jest coś strasznego, że to dar od Boga, gdyż takie dziecko może nas wiele nauczyć, nauczyć najważniejszego - jak kochać” – komentuje użytkownik "Ag2S".
Joanna Grochowska, psycholog, wiceprezes Fundacji SYNAPSIS zapytana czy książki poruszające zagadnienia związane z autyzmem, prezentujące odczuwanie siebie i świata przez osoby z autyzmem przyczyniają się do obalania mitów na temat tego zaburzenia, odpowiada, że jak najbardziej.
– Cieszę się, że takie książki się ukazują. Choć muszę przyznać, że z ich jakością bywa różnie. Natomiast „Kochając syna”, to publikacja, która z jednej strony pokazuje relacje w związku – jego trudności, próby utrzymania i rozpad, z drugiej tłumaczy świat autystycznego dziecka widziany jego oczami – mówi. Nadmienia, że Fundacja SYNAPSIS nie obejmuje swoim patronatem książek z takiego gatunku. – W tym przypadku zrobiliśmy wyjątek, ponieważ dość trafnie pokazuje realia życia z autystycznym dzieckiem, nie fałszuje rzeczywistości i jest dobrze napisana – podkreśla.
Jednym z przesłań Europejskiego Tygodnia Autyzmu jest podnoszenie świadomości społecznej na temat zaburzeń związanych ze spektrum autyzmu, przełamywanie mitów oraz poprawa akceptacji dla osób z autyzmem i ich bliskich. Jej zdaniem brak akceptacji autyzmu w Polsce wynika z kilku rzeczy.
– Ludzie wciąż mają małą wiedzę na temat autyzmu. Choć trzeba przyznać, że i pod tym względem jest lepiej, niż 25 lat temu. Dziś słowo autyzm nie jest już całkowicie nieznane, ale problemem jest m.in. rozpowszechnianie mitów na temat autyzmu, które powodują, że obraz tego, jakie są osoby z autyzmem jest zniekształcony, nieprawdziwy. Istnieje na przykład przekonanie, że dzieci z autyzmem są wybitnie utalentowane, że są „cudownymi” dziećmi. To mit. Osób, które mają szczególne uzdolnienia jest bardzo mało. Często też nadmiernie mówi się o trudnych, dziwacznych zachowaniach osób z autyzmem. Oczywiście jest tak, ale u każdej osoby z autyzmem wygląda to inaczej, bo zaburzenia autystyczne mają różny stopień nasilenia – akcentuje psycholog.
Okazuje się, że Polska na tle innych krajów europejskich nie wypada najgorzej, jeśli chodzi o zaopiekowanie się osobami z autyzmem. Joanna Grochowska informuje, iż w niektórych rzeczach wypadamy całkiem nieźle.
– Przykładowo we Francji system takiej opieki i jej możliwości są pod wieloma względami znacznie słabsze, niż u nas. Niektóre nasze rozwiązania prawne, np. w zakresie oświaty są naprawdę dobre. Inną kwestią jest jak są one realizowane w praktyce. A gdzie są problemy? Kilka lat temu we współpracy z resortem zdrowia został wypracowano koszyk świadczeń, które powinny być dostępne dla osób z autyzmem Polsce. Do tej pory nie zostało to wprowadzone. W wyniku tego są w naszym kraju województwa, które nie mają podpisanego kontraktu z NFZ np. na diagnozowanie zaburzeń spektrum autyzmu. Jest to dramatyczne, ponieważ zwiększa się ilość dzieci, które wymagają diagnostyki i pomocy. Rodzice powinni mieć dostęp do takich świadczeń w swoim miejscu zamieszkania, bez konieczności jeżdżenia po Polsce i czekania miesiącami na wizytę – zwraca uwagę i dodaje – Na diagnozę czeka się od pół roku do roku. A im wcześniej zdiagnozujemy dziecko, tym wcześniej można podjąć ukierunkowaną interwencję, co zwiększa szanse na poprawę funkcjonowania dziecka i jego samodzielność.
Wspomnianą w tekście książkę można kupić tutaj:
Kochając syna
