Zbadaliśmy już 4 miliony dzieci!
Redaktor: Ewa Gosiewska
Data: 28.11.2013
Źródło: Ewa Gosiewska
- Dzięki inicjatywie obywatelskiej, czyli Fundacji WOŚP i środowisk medycznych, udało się stworzyć program, który może być wizytówką medycyny prozdrowotnej na świecie. Bez przerwy odbieramy telefony, e-maile z całego świata z pytaniami, jak to zrobiliśmy i jak ten skrining działa - mówi w rozmowie z portalem Termedii prof. Witold Szyfter, podsumowując dziesięciolecie Programu Powszechnych Przesiewowych Badań Słuchu. O możliwościach jego usprawnienia będzie dziś dyskutował z Jurkiem Owsiakiem podczas konferencji Słuch Noworodka w Poznaniu.
Rozmowa z prof. Witoldem Szyfterem, kierownikiem Katedry i Kliniki Otolaryngologii UM w Poznaniu, koordynatorem medycznym Programu Powszechnych Przesiewowych Badań Słuchu
- Od czasu powstania Programu Powszechnych Przesiewowych Badań Słuchu minęło 10 lat. Od czterech lat to pan jest koordynatorem medycznym tego programu. Z perspektywy tego czasu, co uważa pan za największy sukces tego przedsięwzięcia?
- Byłem przy tworzeniu tego programu i od początku czynnie uczestniczyłem w organizacji tego przedsięwzięcia. Największy sukces to fakt, że inicjatywa obywatelska, czyli Wielka Orkiestra Świątecznej Pomocy i środowiska medyczne, potrafiły uruchomić tak wielki program, który działa do dzisiaj. To jest ogromne osiągnięcie. Trzeba pamiętać, że dopiero w grudniu 2004 r. Ministerstwo Zdrowia wydało rozporządzenie wprowadzające obowiązek wykonywania badań przesiewowych słuchu u każdego noworodka w kraju. Zatem w latach 2003 i 2004 te badania były realizowane bez prawnych uregulowań, a dzięki programowi system działał dobrze.
-Czy dziś Ministerstwo Zdrowia mocno wspiera program?
- To jest wsparcie formalnoprawne. Rozporządzenie przecież obowiązuje, a przede wszystkim poprzez Narodowy Fundusz Zdrowia w 2003 r. udało nam się utworzyć procedury medyczne, które zapewniają finansowanie badań słuchu u noworodków i niemowląt. Można więc mówić o zrozumieniu potrzeby tych badań - zarówno ze strony NFZ, jak i pośrednio ministerstwa.
-Czy finansowanie programu w większej mierze pokrywa Narodowy Fundusz Zdrowia czy Wielka Orkiestra Świątecznej Pomocy?
- Każde badanie słuchu u dziecka z podejrzeniem niedosłuchu, finansowane jest przez Narodowy Fundusz Zdrowia. Natomiast Wielka Orkiestra Świątecznej Pomocy zapewnia sprzęt, jego naprawę i ewentualną wymianę na nowy. W gestii Fundacji jest także przygotowanie oprogramowania komputerowego niezbędnego do gromadzenia milionów danych. Logistyka, czyli ulotki, wszelkie druki, plakaty, kampanie informacyjne również leżą po stronie Wielkiej Orkiestry Świątecznej Pomocy. To są przecież ogromne pieniądze! Trudno więc mówić o procentowym udziale finansowym. Nakłady potrzebne do realizacji programu są olbrzymie. Musimy pamiętać, że program funkcjonuje w 509 ośrodkach w kraju. Każdy z tych ośrodków ma sprzęt, każdy z tych ośrodków ma do czynienia z awariami tych urządzeń i w każdym z tych ośrodków jest kilka lub kilkanaście osób zajmujących się tym programem.
-Zbadano dzięki programowi już 4 miliony dzieci. Zakładając, że badanie przesiewowe wykaże wadę wrodzoną, to czy jej wykrycie na tak wczesnym etapie ma duży wpływ na dalszy rozwój dziecka?
- Wszystkie konsensusy – zarówno światowe, jak i europejskie podkreślają, że tylko wczesne wykrycie wady słuchu daje szansę dziecku na pełne uczestnictwo w społeczeństwie ludzi słyszących i pełny rozwój mowy i inteligencji. W neurofizjologii istnieje pojęcie złotego okresu rozwoju mowy, który kończy się w wieku czterech lat. U dziecka z wadą słuchu rozpoczyna się więc nasza walka z czasem, ponieważ wiemy, że im wcześniej zakończymy wczesną diagnostykę i wdrożymy odpowiednie postępowanie, tym większe jest prawdopodobieństwo, że to dziecko osiągnie tyle samo, co jego słyszący rówieśnicy. Pamiętajmy, że rozwój mowy rozpoczyna się od pierwszego dnia życia. Jeśli więc dzięki programowi już w drugiej dobie uzyskujemy wstępną informację o możliwości istnienia niedosłuchu, ma to kapitalne znaczenie dla terapii. W obecnej strukturze organizacyjnej w Polsce, fakt, że to dziecko w wieku 6 miesięcy jest zdiagnozowane i jest podjęta decyzja o dalszych działaniach ma ogromne przełożenie na jego przyszłość.
-Polska jest jednym z dziewięciu krajów na świecie prowadzących te badania. Obejmują one ponad 90 proc. populacji. Mamy się zatem chyba czym chwalić?
-To jest spektakularny sukces polskiej medycyny, która przecież nie jest medycyną najdroższą i nie ma najlepszej organizacji służby zdrowia. Dzięki jednak inicjatywie obywatelskiej udało się stworzyć program, który może być wizytówką medycyny prozdrowotnej na świecie. Bez przerwy odbieramy telefony, e-maile z całego świata z pytaniem, jak to zrobiliśmy i jak ten skrining działa. Wiedzą, że my zrobiliśmy to pierwsi na świecie i dlatego nas pytają, licząc na uniknięcie błędów, które my popełniliśmy.
- Podsumowując te dziesięć lat, jakie są największe bolączki realizatorów programu?
- Największym wyzwaniem nie jest wcale stworzenie i wprowadzenie w życie programu, ale podtrzymanie go na odpowiednim poziomie. Jest bowiem realizowany w tak wielu ośrodkach, że istnieje niebezpieczeństwo powstania wielu punktów zapalnych zagrażających działaniu programu. Przykładowo, w jednym z oddziałów neonatologicznych psuje się sprzęt do badania słuchu, a w tym czasie dzieci się przecież rodzą, są wypisywane do domu i to badanie przesiewowe nie zostaje wykonane. Zdarza się też, że dzieci są w ciężkim stanie ogólnym i zaczyna się przede wszystkim walka o życie. Nikt nie bada wówczas potencjałów słuchowych. W związku z tym te dzieci też nie mają skriningu i to przykład kolejnego zagrożenia. Ponadto niestety nie zawsze dzieci skierowane na drugi poziom faktycznie tam się zgłaszają i to oczywiście w głównej mierze wina rodziców, którzy o to nie dbają. Zdarza się też tak, że opiekunowie chcą się umówić na badanie, ale terminy są tak odległe, że się zniechęcają. Brak kontroli nad przejściem dziecka z podejrzeniem niedosłuchu z pierwszego poziomu, neonatologicznego, na drugi – laryngologiczny to moim zdaniem jedno z większych zagrożeń programu.
- W najbliższym czasie planuje pan z Jurkiem Owsiakiem kolejne wspólne działania związane z programem?
- W Poznaniu z Jurkiem Owsiakiem spotykamy się po to, żeby zlikwidować te zagrożenia, o jakich wspomniałem. Będziemy również rozmawiać o tym, czy program nie wymaga pogłębienia, stworzenia nowych frontów działania. Wszystko po to, żeby dziecko z podejrzeniem niedosłuchu było jeszcze lepiej zdiagnozowane.
Rozmawiała Ewa Gosiewska
Konferencja Naukowo-Szkoleniowa "Słuch Noworodka" odbędzie się 28 listopada. Jej organizatorami są Fundacja "Wielka Orkiestra Świątecznej Pomocy", Polskie Towarzystwo Neonatologiczne, Polskie Towarzystwo Otolaryngologów, Chirurgów Głowy i Szyi, Klinikę Otolaryngologii i Onkologii Laryngologicznej Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu oraz Wydawnictwo Termedia.
- Od czasu powstania Programu Powszechnych Przesiewowych Badań Słuchu minęło 10 lat. Od czterech lat to pan jest koordynatorem medycznym tego programu. Z perspektywy tego czasu, co uważa pan za największy sukces tego przedsięwzięcia?
- Byłem przy tworzeniu tego programu i od początku czynnie uczestniczyłem w organizacji tego przedsięwzięcia. Największy sukces to fakt, że inicjatywa obywatelska, czyli Wielka Orkiestra Świątecznej Pomocy i środowiska medyczne, potrafiły uruchomić tak wielki program, który działa do dzisiaj. To jest ogromne osiągnięcie. Trzeba pamiętać, że dopiero w grudniu 2004 r. Ministerstwo Zdrowia wydało rozporządzenie wprowadzające obowiązek wykonywania badań przesiewowych słuchu u każdego noworodka w kraju. Zatem w latach 2003 i 2004 te badania były realizowane bez prawnych uregulowań, a dzięki programowi system działał dobrze.
-Czy dziś Ministerstwo Zdrowia mocno wspiera program?
- To jest wsparcie formalnoprawne. Rozporządzenie przecież obowiązuje, a przede wszystkim poprzez Narodowy Fundusz Zdrowia w 2003 r. udało nam się utworzyć procedury medyczne, które zapewniają finansowanie badań słuchu u noworodków i niemowląt. Można więc mówić o zrozumieniu potrzeby tych badań - zarówno ze strony NFZ, jak i pośrednio ministerstwa.
-Czy finansowanie programu w większej mierze pokrywa Narodowy Fundusz Zdrowia czy Wielka Orkiestra Świątecznej Pomocy?
- Każde badanie słuchu u dziecka z podejrzeniem niedosłuchu, finansowane jest przez Narodowy Fundusz Zdrowia. Natomiast Wielka Orkiestra Świątecznej Pomocy zapewnia sprzęt, jego naprawę i ewentualną wymianę na nowy. W gestii Fundacji jest także przygotowanie oprogramowania komputerowego niezbędnego do gromadzenia milionów danych. Logistyka, czyli ulotki, wszelkie druki, plakaty, kampanie informacyjne również leżą po stronie Wielkiej Orkiestry Świątecznej Pomocy. To są przecież ogromne pieniądze! Trudno więc mówić o procentowym udziale finansowym. Nakłady potrzebne do realizacji programu są olbrzymie. Musimy pamiętać, że program funkcjonuje w 509 ośrodkach w kraju. Każdy z tych ośrodków ma sprzęt, każdy z tych ośrodków ma do czynienia z awariami tych urządzeń i w każdym z tych ośrodków jest kilka lub kilkanaście osób zajmujących się tym programem.
-Zbadano dzięki programowi już 4 miliony dzieci. Zakładając, że badanie przesiewowe wykaże wadę wrodzoną, to czy jej wykrycie na tak wczesnym etapie ma duży wpływ na dalszy rozwój dziecka?
- Wszystkie konsensusy – zarówno światowe, jak i europejskie podkreślają, że tylko wczesne wykrycie wady słuchu daje szansę dziecku na pełne uczestnictwo w społeczeństwie ludzi słyszących i pełny rozwój mowy i inteligencji. W neurofizjologii istnieje pojęcie złotego okresu rozwoju mowy, który kończy się w wieku czterech lat. U dziecka z wadą słuchu rozpoczyna się więc nasza walka z czasem, ponieważ wiemy, że im wcześniej zakończymy wczesną diagnostykę i wdrożymy odpowiednie postępowanie, tym większe jest prawdopodobieństwo, że to dziecko osiągnie tyle samo, co jego słyszący rówieśnicy. Pamiętajmy, że rozwój mowy rozpoczyna się od pierwszego dnia życia. Jeśli więc dzięki programowi już w drugiej dobie uzyskujemy wstępną informację o możliwości istnienia niedosłuchu, ma to kapitalne znaczenie dla terapii. W obecnej strukturze organizacyjnej w Polsce, fakt, że to dziecko w wieku 6 miesięcy jest zdiagnozowane i jest podjęta decyzja o dalszych działaniach ma ogromne przełożenie na jego przyszłość.
-Polska jest jednym z dziewięciu krajów na świecie prowadzących te badania. Obejmują one ponad 90 proc. populacji. Mamy się zatem chyba czym chwalić?
-To jest spektakularny sukces polskiej medycyny, która przecież nie jest medycyną najdroższą i nie ma najlepszej organizacji służby zdrowia. Dzięki jednak inicjatywie obywatelskiej udało się stworzyć program, który może być wizytówką medycyny prozdrowotnej na świecie. Bez przerwy odbieramy telefony, e-maile z całego świata z pytaniem, jak to zrobiliśmy i jak ten skrining działa. Wiedzą, że my zrobiliśmy to pierwsi na świecie i dlatego nas pytają, licząc na uniknięcie błędów, które my popełniliśmy.
- Podsumowując te dziesięć lat, jakie są największe bolączki realizatorów programu?
- Największym wyzwaniem nie jest wcale stworzenie i wprowadzenie w życie programu, ale podtrzymanie go na odpowiednim poziomie. Jest bowiem realizowany w tak wielu ośrodkach, że istnieje niebezpieczeństwo powstania wielu punktów zapalnych zagrażających działaniu programu. Przykładowo, w jednym z oddziałów neonatologicznych psuje się sprzęt do badania słuchu, a w tym czasie dzieci się przecież rodzą, są wypisywane do domu i to badanie przesiewowe nie zostaje wykonane. Zdarza się też, że dzieci są w ciężkim stanie ogólnym i zaczyna się przede wszystkim walka o życie. Nikt nie bada wówczas potencjałów słuchowych. W związku z tym te dzieci też nie mają skriningu i to przykład kolejnego zagrożenia. Ponadto niestety nie zawsze dzieci skierowane na drugi poziom faktycznie tam się zgłaszają i to oczywiście w głównej mierze wina rodziców, którzy o to nie dbają. Zdarza się też tak, że opiekunowie chcą się umówić na badanie, ale terminy są tak odległe, że się zniechęcają. Brak kontroli nad przejściem dziecka z podejrzeniem niedosłuchu z pierwszego poziomu, neonatologicznego, na drugi – laryngologiczny to moim zdaniem jedno z większych zagrożeń programu.
- W najbliższym czasie planuje pan z Jurkiem Owsiakiem kolejne wspólne działania związane z programem?
- W Poznaniu z Jurkiem Owsiakiem spotykamy się po to, żeby zlikwidować te zagrożenia, o jakich wspomniałem. Będziemy również rozmawiać o tym, czy program nie wymaga pogłębienia, stworzenia nowych frontów działania. Wszystko po to, żeby dziecko z podejrzeniem niedosłuchu było jeszcze lepiej zdiagnozowane.
Rozmawiała Ewa Gosiewska
Konferencja Naukowo-Szkoleniowa "Słuch Noworodka" odbędzie się 28 listopada. Jej organizatorami są Fundacja "Wielka Orkiestra Świątecznej Pomocy", Polskie Towarzystwo Neonatologiczne, Polskie Towarzystwo Otolaryngologów, Chirurgów Głowy i Szyi, Klinikę Otolaryngologii i Onkologii Laryngologicznej Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu oraz Wydawnictwo Termedia.
