Zielony krok wsparcia dla chorych na Gauchera
Redaktor: Aleksandra Lang
Data: 09.10.2013
Źródło: AL
Działy:
Poinformowano nas
Aktualności
Po raz pierwszy Polacy będą uczestniczyć w międzynarodowej kampanii społecznej, której celem jest popularyzacja wiedzy na temat ultrarzadkiej genetycznej choroby Gauchera. W akcji wziąć udział może każdy - wystarczy założyć zielone sznurówki!
Steps ahead of Gaucher to inicjatywa społeczna stworzoną przez National Gaucher Foundation.
Jej celem jest zwrócenie uwagi na niezwykle rzadką chorobę Gauchera.
Głównym symbolem kampanii społecznej są zielone sznurówki. Dwa niewielkie sznurki poprzez nawiązanie do koloru zielonego niosą bardzo istotne przesłanie, które mówi, że osoby z chorobą Gauchera podążają naprzód i z nadzieją spoglądają w przyszłość. Akcję wesprzeć może każdy poprzez noszenie zielonych sznurówek w butach lub na ręku w formie bransoletki.
W tym roku Polacy po raz pierwszy będą mogli oficjalnie przyłączyć się do tej akcji. 11 października o godzinie 16:00 na warszawskiej Patelni (u wejścia na Stację Metro-Centrum) odbędzie się wielkie zumbowanie dla osób chorych na Gauchera. Warszawiacy będą mogli założyć zielone sznurówki i wspólnie okazać wsparcie tanecznym krokiem zumby.
Szczegółowy plan i wideo z układami tanecznymi dostępne są na stronie wydarzenia:
https://www.facebook.com/events/512828708809814/515688268523858/?notif_t=plan_mall_activity
Inicjatorem polskiej edycji Steps ahead of Gaucher jest Stowarzyszenie Rodzin z Chorobą Gauchera. Na stronie internetowej www.nadziejawgenach oraz profilu www.facbook.com/DzienChorobRzadkich zebrane zostaną fotografie butów internautów, którzy zawiązali sznurówki i wykonali krok wsparcia.
Choroba Gauchera to schorzenie genetyczne, które dotyka jedną na 20 000 tysięcy osób. Jej istotą jest nieprawidłowe funkcjonowanie lizosomów, czyli komórek odpowiedzialnych za metabolizm niektórych substancji w organizmie. W przypadku choroby Gauchera, organizm nie wytwarza enzymu, niezbędnego do rozkładu naturalnie występującej w ciele człowieka substancji tłuszczowej. Ta odkładając się w narządach wewnętrznych, takich jak śledziona, wątroba, czy szpik kostny, nieodwracalnie je uszkadza. Jeszcze 30 lat temu była to nieuleczalna choroba prowadząca do trwałego inwalidztwa.
Jej celem jest zwrócenie uwagi na niezwykle rzadką chorobę Gauchera.
Głównym symbolem kampanii społecznej są zielone sznurówki. Dwa niewielkie sznurki poprzez nawiązanie do koloru zielonego niosą bardzo istotne przesłanie, które mówi, że osoby z chorobą Gauchera podążają naprzód i z nadzieją spoglądają w przyszłość. Akcję wesprzeć może każdy poprzez noszenie zielonych sznurówek w butach lub na ręku w formie bransoletki.
W tym roku Polacy po raz pierwszy będą mogli oficjalnie przyłączyć się do tej akcji. 11 października o godzinie 16:00 na warszawskiej Patelni (u wejścia na Stację Metro-Centrum) odbędzie się wielkie zumbowanie dla osób chorych na Gauchera. Warszawiacy będą mogli założyć zielone sznurówki i wspólnie okazać wsparcie tanecznym krokiem zumby.
Szczegółowy plan i wideo z układami tanecznymi dostępne są na stronie wydarzenia:
https://www.facebook.com/events/512828708809814/515688268523858/?notif_t=plan_mall_activity
Inicjatorem polskiej edycji Steps ahead of Gaucher jest Stowarzyszenie Rodzin z Chorobą Gauchera. Na stronie internetowej www.nadziejawgenach oraz profilu www.facbook.com/DzienChorobRzadkich zebrane zostaną fotografie butów internautów, którzy zawiązali sznurówki i wykonali krok wsparcia.
Choroba Gauchera to schorzenie genetyczne, które dotyka jedną na 20 000 tysięcy osób. Jej istotą jest nieprawidłowe funkcjonowanie lizosomów, czyli komórek odpowiedzialnych za metabolizm niektórych substancji w organizmie. W przypadku choroby Gauchera, organizm nie wytwarza enzymu, niezbędnego do rozkładu naturalnie występującej w ciele człowieka substancji tłuszczowej. Ta odkładając się w narządach wewnętrznych, takich jak śledziona, wątroba, czy szpik kostny, nieodwracalnie je uszkadza. Jeszcze 30 lat temu była to nieuleczalna choroba prowadząca do trwałego inwalidztwa.
