Życie pisze najprawdziwsze scenariusze
– Choroba uszlachetnia, czyni mocnym w swej słabości, w pewnym sensie wyjątkowym. Proszę pamiętać, że ukrywanie choroby powoduje jeszcze większą sytuację stresową, która dodatkowo utrudnia leczenie – mówią Barbara i Jerzym Stuhrowie, zdobywcy nagrody Osobowość Roku 2014 w Ochronie Zdrowia w konkursie Sukces Roku.
Otworzyli państwo pierwsze w Polsce stacjonarne Centrum Psychoonkologii. Placówka ta oferuje o wiele więcej niż wsparcie psychologiczne i porady onkologa. Sprawia, że osoba zmagająca się z chorobą nowotworową przestaje być anonimowym przypadkiem medycznym, a staje się konkretnym człowiekiem z indywidualnymi emocjami, pytaniami. Czy tworząc centrum, wzorowaliście się na placówkach działających w innych krajach europejskich?
Barbara Stuhr: – Nie są nam znane inne ośrodki tego typu. Nasze Centrum Psychoonkologii tworzyliśmy z potrzeby serca, przy wsparciu licznej grupy współpracujących z nami psychoonkologów, którzy są autorytetami naukowymi w tej dziedzinie. Trzeba też zaznaczyć, że psychoonkologia jest stosunkowo młodą nauką, której pionierem był dr Carl Simonton, amerykański lekarz. Gdy odwiedził nas prof. Mariusz Wilga – wykładowca ze Stanów Zjednoczonych – powiedział, że nasz ośrodek jest na najwyższym światowym poziomie. Tworząc centrum, wsłuchiwaliśmy się w potrzeby osób, które doświadczyły choroby nowotworowej. Praktycznie każdy z nas zna kogoś, kto zmagał się z tą chorobą – czy w rodzinie, czy wśród bliskich. Choroby onkologiczne są jednymi z najbardziej depresjogennych. Sprawiają, że człowiek często zasklepia się w sobie ze swoimi problemami i obawami. Trzeba robić wszystko, aby się temu nie dać i mieć siłę do walki. Pomocne są najprostsze rzeczy, na przykład ruch, który uruchamia dobrą energię, zdrowa dieta, dzięki której komórki są dożywione, a organizm ma większą siłę do walki z chorobą. Ważne jest też spotykanie się z osobami mającymi podobne doświadczenia i korzystanie ze wsparcia specjalistów. Wymienione elementy nazwałabym koszykiem dobroci, którym dzielimy się w naszym centrum. Wcześniej działaliśmy na dużo mniejszą skalę, jeśli chodzi o wsparcie psychoonkologiczne. Dzięki uprzejmości Szpitala Uniwersyteckiego w Krakowie wynajmowaliśmy dwa pomieszczenia z kuchnią. Ze względów lokalowych nasze stowarzyszenie mogło pomagać głównie osobom z Krakowa. Teraz, gdy mamy do dyspozycji 40 miejsc noclegowych, przyjeżdżają do nas ludzie z całej Polski.
Pomoc psychoonkologiczna, która jest bardzo potrzebna, w Polsce wciąż raczkuje – 95 proc. ludzi po usłyszeniu diagnozy ma trudności z jej udźwignięciem. Jakie mają państwo doświadczenia w tej materii? Co stanowi istotę takiego wsparcia?
Barbara Stuhr: – Trudno jest mi powiedzieć, jak statystycznie radzą sobie z tym osoby z chorobą nowotworową. Z mojego doświadczenia wynika – a już 15 lat zajmuję się pomocą chorym onkologicznie i ich rodzinom w ramach stowarzyszenia Unicorn, że nie można być przygotowanym na usłyszenie takiej diagnozy. Gdy potwierdziła się choroba męża, poczułam w pierwszej chwili olbrzymie tąpnięcie. Wiedziałam, gdzie należy szukać pomocy i wsparcia, ale wiele osób nie ma takiej wiedzy. A pomocna dłoń, pomoc psychiczna w tej chorobie odgrywa bardzo ważną rolę. Każdy informację o takiej diagnozie przyjmuje inaczej. Wiele osób nie jest w stanie jej udźwignąć. Wówczas potrzeba uzyskania wsparcia, poczucia komfortu psychicznego.
Jerzy Stuhr: – Po usłyszeniu diagnozy najważniejszą rzeczą jest chęć podjęcia walki i tu mogą pomóc tylko psychoonkolodzy, jeśli sami nie potrafimy tej woli w sobie wzbudzić. Trzeba sobie samemu zrobić plan tej batalii. Żaden lekarz nam tego nie określi, raczej będą nastawiać nas pesymistycznie. Trzeba żądać jak najszybszego rozpoczęcia leczenia. Stworzone przez nas centrum pomaga w tym, bo leczenie to nie tylko chemia i radioterapia. To odpowiednia dieta, na którą trzeba przejść natychmiast, to odpowiednie ćwiczenia fizyczne pomagające organizmowi wrócić do normy po operacjach, to zmiana trybu życia, znalezienie nowych bodźców i przyjemności. Pomyśl tak: „zaczynasz nowe życie, może bogatsze?”.
Przez okres choroby nie krył się pan ze swoją walką i chętnie dzielił postępami w zwalczaniu nowotworu. Postawą i szczęśliwym wyzdrowieniem dał pan nadzieję innym chorym, że raka można pokonać. Czy pana zdaniem choroby onkologiczne nadal są w Polsce chorobami wstydliwymi? Wiele osób ukrywa chorobę przed pracodawcami, światem zewnętrznym. Warto?
Jerzy Stuhr: – Dlaczego mam się wstydzić tego, co mnie uszlachetnia? A choroba uszlachetnia, czyni mocnym w swej słabości, w pewnym sensie wyjątkowym. Proszę pamiętać, że ukrywanie choroby powoduje jeszcze większą sytuację stresową, która dodatkowo utrudnia leczenie. Proszę też pamiętać, że chorobę widać. Na szczęście coraz więcej ludzi ujawnia swoje cierpienie i daje kapitalny przykład tym, którzy aktualnie są w cierpieniu. Doświadczyłem tego podczas licznych spotkań na temat mojej książki „Tak sobie myślę”. Przychodziły tłumy. Większość z tych ludzi szukała u mnie rady, jak przetrwać ten trudny okres życia. Widocznie nie znaleźli tej rady, nadziei u swych lekarzy czy psychoterapeutów i szukają jej u człowieka, który też to przeżył i głośno o tym powiedział. Nagle stałem się dla nich bardziej wiarygodny i pomocny. Wszystko dlatego, że ujawniłem swoją cho robę i dzięki temu pomagam innym. Może to najważniejsza rola mego życia?
W jednym z wywiadów powiedziała pani, że prawda: „ma pan, pani raka” – może zabić, ale prawdę można przekazać także w taki sposób, żeby dać nadzieję. Czy onkolodzy radzą sobie z przekazywaniem pacjentom diagnozy?
Barbara Stuhr: – W wypadku choroby męża miałam do czynienia z szerokim spektrum zachowań lekarzy. Z jednej strony doświadczyliśmy niezwykłego oddania i wielkiej fachowości, ale też zbyt łatwego i szybkiego ferowania wyroków. Postawa, jaką reprezentuje lekarz onkolog wobec pacjenta, to w jaki sposób go traktuje, nie polega na medycznym wykształceniu, a na jego człowieczeństwie. Albo ma się empatię, albo nie. Nie da się tego nauczyć. Czasem wystarczy, by lekarz przekazujący choremu lub jego bliskim złe informacje ciepło popatrzył w oczy i mówił, nie odbierając nadziei. Z doświadczenia wiem, jak bardzo jest to ważne. Choroba nowotworowa często jest chorobą paliatywną, która nie zawsze wiąże się z szybką śmiercią. Można z nią żyć rok, pięć lat i dłużej. Ważna jest też komunikacja lekarza z pacjentem i jego bliskimi podczas procesu leczenia, które nie jest łatwe. A z tym bywa różnie.
Jakie są plany na przyszłość stowarzyszenia Unicorn, priorytety na 2015 r. dotyczące Centrum Psychoonkologii? Jakie są szanse na powstanie tego typu ośrodków w innych miejscach w Polsce?
Barbara Stuhr: – Oczywiście szanse są zawsze, pod warunkiem że będą chęci – a te są. Znajdą się też fundusze pozwalające na utworzenie centrum, a z tym jest najtrudniej. Z perspektywy czasu mogę powiedzieć, że „szaleństwem” było przeprowadzenie generalnego remontu, adaptacji i wyposażenia praktycznie bez gotówki budynku, który ma 1000 m2. Bez wsparcia różnych firm, które dały się porwać idei stworzenia centrum, oraz oddanych ludzi nic byśmy nie zdziałali. Przy pracach pomagali np. więźniowie i duże grono wolontariuszy – fachowców m.in. od hydrauliki, elektryki. Pomysłów na przyszłość oczywiście nie brakuje. Jeżeli uda się zrobić to, co już mamy w planie, to będzie bardzo dużo. Trzeba tylko, albo aż, znaleźć na to finanse. A co zamierzamy? W Centrum Psychoonkologii chcemy między innymi promować zdrowy styl życia, przygotować ofertę pomocy psychologicznej dla rodziców dzieci chorujących na choroby nowotworowe.
Wywiad opublikowano w „Menedżerze Zdrowia” 10/2014.
