Dorota Raczek: Na sukces w SMA składa się wiele elementów ►
| Tagi: | SMA, Dorota Raczek, Szczyt Zdrowia Mózgu |
– SMA to modelowo zaopiekowana choroba rzadka. Jako rodziny osób z rdzeniowym zanikiem mięśni i jako fundacja staramy się bywać na kongresach, mówić o naszej chorobie, pokazywać filmy z efektami leczenia. Jesteśmy otwarci na dialog ze wszystkimi, bo bez tego nie bylibyśmy w tym miejscu, w którym jesteśmy – mówiła w rozmowie z „Menedżerem Zdrowia” Dorota Raczek, prezes Fundacji SMA.
Dorota Raczek – podczas konferencji Szczyt Zdroia Mózgu – podkreśliła, że wprowadzenie w 2019 r. pierszej terapii dla pacjentów z rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA) było przełomem, który zapoczątkował zmiany w neurologii.
– Bardzo nas cieszy, że SMA może być przykładem dla innych chorób rzadkich. Rdzeniowy zanik mięśni to jedna z częstszych chorób rzadkich. Szacujemy, że na SMA choruje w Polsce 1200 osób. Trzy terapie, przesiew noworodkowy i kolejne wyzwania przed nami, tak aby pacjenci z rdzeniowym zanikiem mięśni mogli się leczyć, lepiej funkcjonować, rozwijać się, studiować, pracować, normalnie żyć – stwierdziła prezes.
Rozmowa z ekspertką poniżej, pod wideo ciąg dalszy tekstu.
O zdrowie pacjentów zabiegały całe rodziny
Prezes Raczek zaznaczyła, że Fundacja SMA jest bardzo zaangażowana.
– Staramy się bywać na różnych spotkaniach, rozmawiać z decydentami, ekspertami klinicznymi, jeździć na międzynarodowe konferencje i na konferencje medyczne u nas w kraju – po to, aby jak najlepiej pomagać chorym, którzy poprzez różne kanały się do nas odzywają – wyjaśniła.
– Mamy stronę internetową, media społecznościowe, staramy się odbierać telefony, jeśli jest taka potrzeba i rodzic, opiekun albo sam chory dorosły do nas dzwoni w jakiejkolwiek sprawie. Może to być nowa diagnoza, bo tak nazywamy nasze maluszki i ich rodziny. Pamiętamy o tym, że kiedy rodzice zmagają się z tą pierwszą informacją, są zagubieni. Staramy się wówczas odpowiedzieć na ich nawet najprostsze pytania odnośnie do choroby i opieki nad dzieckiem z rdzeniowym zanikiem mięśni – dodała.
Prezes podkreśliła, że fundacja organizuje również coroczny zjazd rodzin – Weekend ze SMAkiem.
– W tym roku trzynasty, 13 czerwca w piątek. Mamy nadzieję, że nie pechowo. Również tam spotykamy się, słuchamy wykładów merytorycznych, uczymy się, jak opiekować się chorymi na SMA, jak podnieść ich jakość życia, ale również integrujemy się. Mamy też bieg drużyny SMA, grupę na Facebooku, gdzie w sportowych koszulach szerzymy wiedzę na temat rdzeniowego zaniku mięśni pod hasłem „Mięśnie dla mięśni”. Sportowcy biegają, żeby pokazać, że są z nami – mówiła Dorota Raczek.
Ekspertka podkreśliła, że chorzy z SMA muszą codziennie ćwiczyć.
– Nie tylko farmakoterapia odpowiada za sukces, który od kilku lat obserwujemy. Chory na rdzeniowy zanik mięśni oprócz przyjmowanej terapii musi bardzo intensywnie ćwiczyć – zdarza się, że pięć razy w tygodniu – tylko w weekend może odpocząć. Zależy nam, żeby osoba z tą chorobą jak najlepiej funkcjonowała. A deformacji, które niestety pojawiają się w SMA, można uniknąć poprzez fizjoterapię. Pamiętajmy, że rdzeniowy zaniki mięśni z choroby śmiertelnej stał się chorobą przewlekłą. Musimy spojrzeć na taką osobę całościowo – mówiła.
Chcemy, żeby nasz głos się liczył
Prezes Raczek wyjaśniła, że ma nadzieję, że głos fundacji i opinia opiekunów, czy też samych chorych na rdzeniowy zaniki mięśni, jest brana pod uwagę przez decydentów.
– Staramy się rozmawiać, mówić o naszej chorobie, pokazywać filmy z efektami leczenia, jesteśmy otwarci na dialog ze wszystkimi, bo bez tego nie bylibyśmy w tym miejscu w którym jesteśmy teraz. Mamy nadzieję, że wszystkie osoby, które nam pomagają i są z nami, będą nas dalej wysłuchiwać i wspierać. SMA to sukces wielu osób. Wiele składowych złożyło się na to, aby rdzeniowy zanik mięśni mógłbyć takim modelowym systemem leczenia osób z rzadką chorobą – podsumowała Dorota Raczek.
Przeczytaj także: „Nowe szanse dla chorych z CIDP”, „Zaburzenia neurologiczne to problem globalny” i „Jak rozpoznać cichą progresję w stwardnieniu rozsianym?”.
