Niepokoimy się o dostęp naszych pacjentów do nowoczesnych terapii

To może być trudny rok dla neurologii. Co prawda pojawią się nowe refundowane terapie, przygotowana jest retaryfikacja procedur neurologicznych, tworzony jest Plan Alzheimerowski, ale prof. Alina Kułakowska w rozmowie z „Menedżerem Zdrowia” przedstawia swoje obawy, czy te pozytywne zmiany w neurologii nie pozostaną tylko na papierze...

• Zdaniem prof. Aliny Kułakowskiej najważniejszym zadaniem na rok 2025 jest wejście w życie opracowanej przez Agencję Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji we współpracy z przedstawicielami Krajowej Rady ds Neurologii – ekspertami Polskiego Towarzystwa Neurologicznego retaryfikacji procedur neurologicznych
• Neurologów obecnie najbardziej niepokoi realny dostęp pacjentów do programów lekowych. Wiele szpitali nie otrzymuje bowiem z Narodowego Funduszu Zdrowia pieniędzy za tzw. nadwykonania, w tym za zakupione już i wydane chorym w ramach programów lekowych leki
• Jednym z największych wyzwań tego roku może okazać się też diagnostyka i leczenie choroby Alzheimera. Prawdopodobnie niebawem w Unii Europejskiej zarejestrowany zostanie pierwszy lek modyfikujący przebieg tej choroby
• Krajowa Rada do spraw Neurologii wspierana przez ekspertów Polskiego Towarzystwa Neurologicznego i Polskiego Towarzystwa Alzheimerowskiego współpracuje z Ministerstwem Zdrowia przy przygotowaniu Planu Alzheimerowskiego postulując m.in. opracowanie ścieżki diagnostyczno-terapeutycznej chorego z otępieniem, podkreślając kluczową rolę neurologów w diagnostyce otępień oraz potrzebę wprowadzenia odpowiednich pakietów diagnostycznych w poradniach neurologicznych i  zatrudnienie w nich psychologa

Rozmawiamy z prof. dr hab. n. med. Aliną Kułakowską zastępcą Kierownika Kliniki Neurologii UMB, Konsultantem Wojewódzkim ds. Neurologii w woj. podlaskim, Prezesem Polskiego Towarzystwa Neurologicznego:

Jak z punktu widzenia Polskiego Towarzystwa Neurologicznego ocenia pani profesor postępy w neurologii w ubiegłym roku?

Rok 2024 był bardzo bogaty w znaczące wydarzenia. Przede wszystkim we wrześniu zorganizowaliśmy jubileuszowy, XXV Zjazd Polskiego Towarzystwa Neurologicznego (PTN), który był pierwszym dużym kongresem odbywającym się po pandemii i zgromadził prawie 1500 uczestników. Oprócz podnoszenia kwalifikacji zawodowych zjazd ten miał również na celu integrację środowiska, wspólne dyskusje także na temat rozwoju polskiej neurologii.

Tuż przed kongresem opublikowaliśmy raport pod patronatem PTN pt. „Neurologia w Polsce. Stan obecny i perspektywy rozwoju”. Pokazuje on aktualne dane na temat obciążenia systemu ochrony zdrowia diagnozowaniem i leczeniem chorób układu nerwowego. Dane epidemiologiczne w nim przedstawione jednoznacznie wskazują na stale rosnącą liczbę pacjentów neurologicznych w naszym kraju. I pierwszy ważny wniosek, jaki z niego płynie, jest taki, że choroby układu nerwowego powinny stać się priorytetem w polityce zdrowotnej naszego kraju.

Raport ten również pokazuje, że prowadzone w ostatnich latach działania, takie jak m.in. zwiększenie dostępu do nowych technologii terapeutycznych, sprawiły, iż ZUS odnotowuje spadek dni absencji chorobowej z powodu chorób układu nerwowego i spadek liczby przyznawanych rent inwalidzkich. Czyli drugi bardzo ważny wniosek płynący z raportu – choroby układu nerwowego da się leczyć! A stosowanie nowych terapii zmniejsza obciążenie ekonomiczne społeczeństwa związane z wypłatą świadczeń takich jak renty inwalidzkie czy też zasiłki zdrowotne z powodu niezdolności do pracy. Chcielibyśmy, żeby decydenci wreszcie to dostrzegali.

Najwyższy czas przypomnieć decydentom o neurologii ►– Najważniejsze wyzwania, jakie stoją przed Polskim Towarzystwem Neurologicznym, to braki kadr neurologicznych – lekarzy i pielęgniarek. Kolejny problem – decydenci o nas zapomnieli. Musimy im zatem przypomnieć, że przy starzejącym się społeczeństwie neurologia powinna stać się dziedziną priorytetową w polityce zdrowotnej państwa – powiedziała prezes PTN prof. Alina Kułakowska.

Ubiegły rok eksperci Polskiego Towarzystwa Neurologicznego - członkowie Krajowej Rady do spraw Neurologii spędzili na intensywnej współpracy z AOTMiT poświęconej retaryfikacji szpitalnych procedur neurologicznych. Przygotowaliśmy wspólnie założenia dla opracowania nowych wycen. W mojej ocenie  najważniejsze dla polskiej neurologii jest,  aby retaryfikacja weszła w życie w formie uwzględniającej nasze postulaty. Najgorsze, co mogłoby się wydarzyć to, żeby trafiła ona dno biurek decydentów bądź weszła w okrojonej formie, która nic nie poprawi.

Na jakie nowe terapie czekają w tym roku pacjenci neurologiczni?

Cały czas czekamy na refundację nowych technologii diagnostycznych i terapeutycznych w chorobach rzadkich – przypominam, że większość chorób rzadkich manifestuje się objawami ze strony układu nerwowego – takich jak ataksja Friedreicha, leukodystrofia metachromatyczna, encefalopatie padaczkowe. Ale równie ważny jak refundacja jest realny dostęp pacjentów do programów lekowych. Największym problemem, jaki obecnie rysuje się przed naszymi pacjentami, jest to, aby programy te funkcjonowały przynajmniej na takim poziomie jak do tej pory.

Obecnie większość  ośrodków prowadzących programy lekowe w neurologii nie otrzymała zapłaty z NFZ za leki wydane pacjentom w ramach programów lekowych za drugie półrocze 2024 roku. Są zatem zadłużone na wiele milionów złotych. I mówię o niewypłaconych tzw. nadwykonaniach  za leki, a nie za pracę personelu medycznego, bo za nadwykonania w tym aspekcie  nie płaci się od lat...

Całe środowisko neurologów i pacjentów neurologicznych patrzy więc z ogromnym niepokojem na to, co będzie się działo w obszarze płatności w tym roku. Trudno oczekiwać, że szpitale znajdą własne środki na zakup leków, które będą stosować w programach lekowych… To jest przecież niemożliwe. Mamy w neurologii 17 programów lekowych – w tym największy, obejmujący ok. 25 tys. pacjentów, program leczenia stwardnienia rozsianego i przynoszący spektakularne sukcesy terapeutyczne, bardzo dobrze funkcjonujący program leczenia rdzeniowego zaniku mięśni...

Szpitale stoją zatem przed ogromnym dylematem, co robić w sytuacji braku funduszy: wyłączać pacjentów z programów lekowych? Nie przyjmować nowo zdiagnozowanych chorych, którzy spełniają kryteria włączenia do programu? Nie wiemy, co będzie dalej. Na dzień dzisiejszy nadal nie ma planu finansowego NFZ na 2025 rok.

Neurologia u progu kryzysu – Istotne jest, żeby neurologia została uznana za strategiczną dziedzinę w polityce zdrowotnej państwa – tak, jak kardiologia i onkologia. Zarówno my, neurolodzy, jak i pacjenci czekamy na dostęp do nowoczesnych terapii w chorobach neurologicznych – mówi prof. Alina Kułakowska, prezes elekt PTN. To jeden z wielu wniosków płynących z raportu „Neurologia w Polsce. Stan obecny i perspektywy rozwoju”.

Czyli ogromny postęp w terapiach neurologicznych, jaki nastąpił w ciągu ostatnich lat, może zostać zahamowany…

Oby tak się nie stało, bo rzeczywiście do tej pory leczenie w neurologii rozwijało się bardzo dobrze. W ciągu ostatnich 3 lat zrefundowano ponad 30 cząsteczkowskazań, co uważam za ogromne osiągnięcie. Bardzo chcielibyśmy utrzymać ten trend, jeśli chodzi o terapię. Potrzebujemy jednak do tego realnego finansowania, nie tylko samej refundacji na papierze.

Jednym z największych wyzwań może okazać się leczenie choroby Alzheimera. Najprawdopodobniej niebawem w Unii Europejskiej zarejestrowany zostanie pierwszy lek modyfikujący jej przebieg. Obecnie jest oceniany przez Europejską Agencję Leków i decyzji spodziewamy się na początku tego roku. Ważne jest aby Krajowy Plan dla Choroby Alzheimera  uwzględniał rozwiązania, które przygotują system na wprowadzenie nowych terapii i skrócą ścieżkę pacjenta z zaburzeniami funkcji poznawczych.

Chodzi nam m.in. o to, żeby pacjenci z zaburzeniami poznawczymi byli nie tylko wcześnie wychwytywani na poziomie podstawowej opieki zdrowotnej, ale żeby potem istniała realna ścieżka diagnostyczno-terapeutyczna. To neurolodzy są lekarzami, którzy potrafią przeprowadzić diagnostykę różnicową otępienia i tym samym prawidłowo zdiagnozować chorobę Alzheimera. Jednak potrzebują do tego między innymi współpracy neuropsychologa, do którego nie mają dostępu w poradniach neurologicznych, które przecież diagnozują choroby mózgu ... Apelujemy od lat o to, aby wizyta psychologiczna była zakontraktowana w ramach poradni neurologicznej. Miejmy nadzieję, że dzięki Planowi Alzheimerowskiemu wreszcie się to uda.

Podczas XXV Zjazdu PTN apelowała pani do Ministerstwa Zdrowia, żeby uznało neurologię za dziedzinę strategiczną. Czy widać już jakieś zmiany na lepsze w tym obszarze?

Niestety nie. Nasi decydenci nadal dostrzegają jedynie dwie główne dziedziny medycyny: kardiologię i onkologię. Ostatnio zwrócili uwagę także na choroby rzadkie, przy czym już nie dostrzegają tego, że wiele z nich to choroby układu nerwowego leczone przez neurologów …

Ponieważ pokłosiem pandemii jest wzrost zaburzeń psychicznych, emocjonalnych, depresyjnych szczególnie u przedstawicieli młodego pokolenia, decydenci zostali też zmuszeni do zauważenia psychiatrii, naszej bratniej dziedziny zajmującej się chorobami mózgu. Ale absolutnie zdają się nie widzieć tego, jak wiele zaburzeń emocjonalnych leczy też neurologia. Większość naszych chorych ma problemy z emocjami, problemy poznawcze, a nieraz również zaburzenia psychogenne. Cieszymy się, że zauważono psychiatrię, ale prosimy, żeby pamiętać o tym, że neurologia i psychiatria leczą choroby tego samego narządu.

Edukacja w dziedzinie higieny mózgu może opóźnić „tsunami” chorób neurologicznych i psychiatrycznychEksperci apelują o zwiększenie edukacji dotyczącej dbania o zdrowie mózgu w naszym społeczeństwie. Sytuacja wymaga pilnych działań na szczeblu polityki zdrowotnej, a nawet szerzej, ponieważ odpowiednia profilaktyka ma szansę opóźnić nadciągające „tsunami” chorób neurologicznych i psychiatrycznych.

Nie ustajemy w działaniach, które mają zmienić nastawienie władz do neurologii. Zamierzamy jako PTN zacieśnić współpracę z bratnimi towarzystwami, takimi jak Polskie Towarzystwo Psychiatryczne, Polskie Towarzystwo Neurologów Dziecięcych, a także z organizacjami pacjenckimi. Wychodzimy z założenia, że jedynie mówienie wspólnym głosem całego środowiska medycznego zajmującego się diagnostyką i leczeniem chorób mózgu oraz całego układu nerwowego, wsparte głosem pacjentów i ich opiekunów, może doprowadzić nas do sukcesu.