100 mln zł na Plan dla Chorób Rzadkich
Realizacja Planu dla Chorób Rzadkich zdaniem wiceminister Urszuli Demkow przyspiesza – powstają nowe OECR-y, została poprawiona wycena świadczeń, skraca się ścieżka pacjenta, tworzone są rejestr, platforma internetowa i elektroniczna karta pacjenta.
- Wiceminister Urszula Demkow mówi o najważniejszych założeniach Planu dla Chorób Rzadkich, które są już realizowane
- Wycena świadczeń dla pacjentów została zdecydowanie poprawiona i do koszyka świadczeń włączone zostały dodatkowo badania genetyczne i inne badania biochemiczne, laboratoryjne i obrazowe – informuje wiceminister zdrowia
- Stan wiedzy ma się poprawić dzięki narzędziom informatycznym, takim jak rejestr, platforma internetowa czy elektroniczna karta pacjenta
- Rozszerza się zakres screeningu noworodków (o sześć kolejnych parametrów) i zwiększa dostępność chorych do nowych terapii
– Wdrażamy założenia Planu dla Chorób Rzadkich. Mamy kilka zadań, z których jednym jest tworzenie nowych ośrodków eksperckich, gdzie chorzy mogliby uzyskać fachową pomoc. Obecnie mamy w Polsce 44 ośrodki eksperckie, natomiast to jest zdecydowanie za mało dla 3 mln pacjentów. Zachęcamy dyrektorów odpowiednich ośrodków, dysponujących odpowiednimi zasobami kadrowymi, sprzętowymi, dostępem do diagnostyki, wiedzą i oczywiście doświadczeniem w opiece nad pacjentami, do zgłaszania się i do tworzenia nowych ośrodków – wskazuje wiceminister zdrowia Urszula Demkow.
Potrzeba zredefiniowania koszyka świadczeń gwarantowanych
Diagnostyka i leczenie chorób rzadkich są nierzadko kosztowne, stąd potrzeba zredefiniowania koszyka świadczeń gwarantowanych, by wyceny odpowiadały rzeczywistemu zaangażowaniu finansowemu placówek w prowadzenie pacjentów.
– Wycena świadczeń dla pacjentów z chorobami rzadkimi została zdecydowanie poprawiona i do koszyka świadczeń, do sumowania z wyceną procedury włączone zostały dodatkowo badania genetyczne i inne badania biochemiczne, laboratoryjne i obrazowe, które trochę odciążą finansowo ośrodki dla chorób rzadkich. Te badania będą dodatkowo ekstrapłatne przez NFZ. To również skróci ścieżkę pacjenta i nie będzie narażało pacjenta na to, żeby musiał z własnych środków za takie drogie badania płacić. Jedno z badań genetycznych kosztuje na przykład ponad 5 tys. zł, więc to jest ogromny koszt, jeżeli chodzi o pacjenta – twierdzi Urszula Demkow.
Rejestr, platforma informacyjna i karta pacjenta
– Będziemy włączać pacjentów do rejestru, żebyśmy wiedzieli, ilu ich mamy, jaka jest historia naturalna tej choroby, jaka jest odpowiedź na leczenie, jaka terapia pomogła, co nie pomogło, żebyśmy zdobywali większe doświadczenie. Liczba chorych pozwoli nam też oszacować koszty ewentualnych nowych terapii. Również uruchamiamy i rozwijamy platformę informacyjną dla chorych z chorobami rzadkimi, gdzie chorzy, ich rodziny i wszyscy zainteresowani będą mieli dostęp i będą mogli uzyskać informacje na temat konkretnej jednostki chorobowej, co to jest za choroba, jaki jest przebieg kliniczny, jakie jest rokowanie, gdzie szukać pomocy. Takim pokłosiem rejestru będzie wydanie karty pacjenta na chorobę rzadką, taka karta będzie również dokumentem cyfrowym, który pacjent będzie nosił przy sobie i tam będzie zakodowana informacja o jego chorobie – wymienia wiceszefowa resortu zdrowia.
Nowe terapie, nowe badania screeningowe
Szacuje się, że zaledwie około 5 proc. chorób rzadkich ma specjalne leczenie. Jednym z najistotniejszych wyzwań jest to, by nowo rejestrowane terapie stawały się możliwie jak najszybciej dostępne dla polskich pacjentów w ramach refundacji – głównie poprzez programy lekowe.
– Staramy się, aby nasi pacjenci mieli dostęp do terapii, które się pojawiają na świecie jak najszybciej – tutaj Ministerstwo Zdrowia rzeczywiście działa bardzo intensywnie. Będziemy również wprowadzać nowe badania screeningowe u noworodków, żeby pewne choroby rozpoznać zaraz po urodzeniu (...), więc rozszerzamy ten zakres screeningu o sześć kolejnych parametrów. Na realizację Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich resort przeznaczy około 100 mln zł – podkreśla wiceminister Demkow.
