Czy to koniec leczenia respiratorem w warunkach domowych?

Nowe założenia modelu opieki przedstawione przez AOTMiT, dotyczące chorych z niewydolnością oddechową, budzą protesty. Pacjenci leczeni respiratorem w domach właśnie dostali propozycje zmian zasad opieki, które zwiastują dla nich koniec domowego leczenia.

Według nowego modelu opieki przedstawionego przez Agencję Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji, pacjenci poddawani respiratoterapii domowej mogą czekać nawet 1,5 roku na uzyskanie świadczenia w oddziałach szpitalnych. Zapowiadana jest też likwidacja gwarantowanych wizyt personelu medycznego czy zupełne pozbawienie rehabilitacji. Planowane jest za to wprowadzenie zarządzania kryzysowego w formie wizyt interwencyjnych. Zagrożeniem jest również centralizacja opieki medycznej dla tych pacjentów, którzy są bardzo rozproszeni geograficznie i w większości pochodzą z małych miast.

Kto potrzebuje wentylacji
Pacjentów wentylowanych mechanicznie domowo jest w Polsce ok. 10 tys. Dzięki świadczeniu w ramach opieki długoterminowej mogą zostać zakwalifikowani do specjalistycznej terapii i opieki w domu. W Polsce to świadczenie funkcjonuje już od ok. 20 lat, a pacjentów stale przybywa. Są to przede wszystkim osoby z przewlekłą obturacyjną chorobą płuc (POChP) i innymi chorobami układu oddechowego, a także nerwowo-mięśniowego. Chorych na POChP jest ok. 2 mln, część z nich w niedługim czasie może wymagać objęcia opieką wentylacyjną.

Nowy rok przyniósł zmiany na gorsze
Opieka wentylacji domowej w Polsce jest wzorowana na dobrych praktykach zachodnioeuropejskich, jednak teraz stoi nad przepaścią. Środowisko pacjenckie otrzymało nowe założenia opieki nad osobami z przewlekłą niewydolnością oddechową. Przedstawione przez AOTMiT zmiany są bardzo krytykowane zarówno przez pacjentów, jak i ekspertów.

– Założenia organizacyjne nowego modelu opieki niestety nie spełnią zakładanych celów z punktu widzenia pacjenta, a wręcz przeciwnie – znacznie pogorszą dostęp do świadczeń i jakość opieki. Nowy model przedstawiony przez AOTMiT zakłada likwidację stałych konsultacji lekarskich i wizyt pielęgniarskich w domu pacjentów, co oznacza, że pozostaną oni bez regularnej profesjonalnej opieki medycznej. Wyłącznie wizyty interwencyjne takiej nie zapewnią. Konsultacje pacjentów mają być zawężone do poradni przyszpitalnych, a przecież wiemy, jakie są kolejki do specjalistów w tych poradniach. System opieki ambulatoryjnej nie jest przygotowany na opiekę nad chorymi z niewydolnością oddychania, którzy często nie są w stanie w ogóle opuścić mieszkania – mówi dr n. med. Jacek Nasiłowski, specjalista chorób płuc i chorób wewnętrznych, kierownik poradni domowego leczenia tlenem przy Klinice Chorób Wewnętrznych, Pulmonologii i Alergologii WUM.

Obawy ma również prezes Stowarzyszenia JEDNYM TCHEM! Joanna Wilmińska, która sama jest pacjentką wentylowaną mechanicznie inwazyjnie od 11 lat.

– Po przedstawieniu problemów naszych pacjentów mieliśmy nadzieję na propozycję dobrych zmian ze strony Ministerstwa Zdrowia i AOTMiT. Przedłożony nowy model świadczenia nie tylko jeszcze bardziej ogranicza dostęp do opieki dla nowych pacjentów, ale jednocześnie pozbawia dużą grupę chorych regularnej opieki specjalistów od wentylacji. Wizyty domowe personelu medycznego ma zastąpić telemonitoring, wizyty interwencyjne i w specjalistycznych przychodniach. Oznacza to, że pacjenci wentylowani będą musieli czekać wiele miesięcy w kolejkach i nierzadko jeździć do innych miast. Znacznie wydłuży to kolejki w przychodniach. Chce się zniszczyć wypracowany i sprawnie działający od wielu lat system opieki, aby zyskać pozorne oszczędności. W ostatecznym rozrachunku pacjenci tracą, zamiast zyskać. Nie możemy się na to zgodzić kosztem zdrowia, a być może życia naszych chorych. Owszem, po upływie kilkunastu lat konieczne są modyfikacje i dostosowanie modelu opieki do obecnych potrzeb, dlatego czekamy na propozycję odpowiadającą na nasze potrzeby. Jesteśmy też otwarci na dialog z decydentami – komentuje przedstawicielka pacjentów.

Prezes Wilmińska podkreśla, że w ciężkiej sytuacji znajdują się nie tylko pacjenci wentylowani nieinwazyjnie, ale także inwazyjnie (24 godz./dobę) oraz ich opiekunowie. Są zupełnie pozbawieni możliwości korzystania z opieki pielęgniarskiej długoterminowej, która przyniosłaby znaczną ulgę w codziennym funkcjonowaniu chorego. O taką możliwość Stowarzyszenie Pacjentów JEDNYM TCHEM! apelowało już w październiku ubiegłego roku.

Dlaczego leczenie w domu jest lepsze od leczenia w szpitalu
Nowy model opieki nad pacjentami z przewlekłą niewydolnością oddechową zakłada badania kontrolne i kwalifikowanie chorych do świadczenia przez ośrodki pulmonologiczne. W Polsce jest ok. 60 ośrodków pulmonologicznych, które w większości są scentralizowane. Ani taka liczba ośrodków, ani uwarunkowania geograficzne nie pozwalają na dbałość o pacjentów. Ok. 68 proc. osób wentylowanych pochodzi z miast, miasteczek i wsi poniżej 50 tys. mieszkańców.

Pacjenci wentylowani chcą uniknąć szpitala jak ognia, bo każdy pobyt tam może skutkować pogorszeniem stanu zdrowia. Wizyty pacjentów w poradniach przyszpitalnych i szpitalach będą ich narażać na zetknięcie się z niekorzystnym środowiskiem. Wbrew praktyce innych europejskich państw, w których robi się wszystko, by chorych na POChP trzymać jak najdalej od szpitali, nowe plany AOTMiT zakładają coś wręcz odwrotnego.

Opieka domowa jest nie tylko najbezpieczniejszym rozwiązaniem dla pacjenta wentylowanego mechanicznie, lecz także o wiele tańszym niż leczenie w szpitalu. Chorzy wentylowani mechanicznie w domach nie tylko z tych powodów są objęci opieką domową. To w większości osoby w wieku powyżej 65 lat, które są niemobilne i brakuje im socjalnego wsparcia w wykupieniu leków w aptece, a co dopiero w dojechaniu do szpitala.