Powstanie instytut badań nad zespołem Downa?
Redaktor: Krystian Lurka
Data: 26.07.2018
Źródło: KL, Nasz Dziennik, TVP Info
Niewykluczone, bo do Sejmu trafiła petycja z postulatem stworzenia ośrodka, który zajmowałby się kompleksowo i wszechstronnie trisomią dwudziestego pierwszego chromosomu. Jej autorzy uzasadniają, że na terenie naszego kraju nie prowadzi się badań dotyczących leczenia tej choroby genetycznej, uznając ją za nieuleczalną, a poradnie genetyczne w Polsce zajmują się głównie diagnostyką prenatalną, brakuje natomiast badań genetycznych nad zespołem Downa.
- Zdaniem specjalistów potrzebne jest powołanie placówki badawczej oraz rozszerzenie i skoordynowanie badań nad trisomią dwudziestego pierwszego chromosomu – informuje „Nasz Dziennik”. Petycja w tej sprawie trafiła do Sejmu. Ministerstwo Zdrowia jest jednak innego zdania. - Autorzy petycji uzasadniają, że na terenie naszego kraju nie prowadzi się badań dotyczących leczenia tej choroby genetycznej, uznając ją za nieuleczalną, a poradnie genetyczne w Polsce zajmują się głównie diagnostyką prenatalną, brakuje natomiast badań genetycznych nad zespołem Downa - dodaje "TVP Info".
Sejmowa Komisja do spraw Petycji zwróciła się z tym problemem do ministra zdrowia prosząc o przedstawienie pełnej informacji na temat prowadzonych w Polsce lub planowanych badań naukowych nad zespołem Downa oraz możliwościami skutecznego wspierania w codziennym życiu osób z tą chorobą.
- Komisja zapytała również o to, czy w naszym kraju funkcjonują wyspecjalizowane placówki prowadzące badania nad rozwiązaniami mającymi na celu skuteczne wspieranie osób z trisomią 21 oraz czy możliwe i zasadne jest powołanie odrębnego instytutu lub wskazanie kliniki, która zajęłaby się tą problematyką w sposób szczególny - wyjaśnia "Nasz Dziennik" i donosi, że w odpowiedzi wiceminister zdrowia Józefa Szczurek-Żelazko wyjaśniła, że w strukturach instytutów badawczych nadzorowanych przez resort funkcjonują komórki organizacyjne, których działalność, między innymi naukowa, związana jest z diagnostyką chorób genetycznie uwarunkowanych.
Zdaniem ekspertów odpowiedź resortu jest jednak niewystarczająca. – Odpowiedź, której udzieliło Ministerstwo Zdrowia, jest wymijająca – przekonuje genetyk prof. Andrzej Kochański. W jego ocenie jednostka centralna taka jak Polski Instytut Badań nad Zespołem Downa mógłby wspomagać ośrodki, które są rozproszone.
Zachęcamy do polubienia profilu "Menedżera Zdrowia" na Facebooku: www.facebook.com/MenedzerZdrowia i obserwowania konta na Twitterze: www.twitter.com/MenedzerZdrowia.
Sejmowa Komisja do spraw Petycji zwróciła się z tym problemem do ministra zdrowia prosząc o przedstawienie pełnej informacji na temat prowadzonych w Polsce lub planowanych badań naukowych nad zespołem Downa oraz możliwościami skutecznego wspierania w codziennym życiu osób z tą chorobą.
- Komisja zapytała również o to, czy w naszym kraju funkcjonują wyspecjalizowane placówki prowadzące badania nad rozwiązaniami mającymi na celu skuteczne wspieranie osób z trisomią 21 oraz czy możliwe i zasadne jest powołanie odrębnego instytutu lub wskazanie kliniki, która zajęłaby się tą problematyką w sposób szczególny - wyjaśnia "Nasz Dziennik" i donosi, że w odpowiedzi wiceminister zdrowia Józefa Szczurek-Żelazko wyjaśniła, że w strukturach instytutów badawczych nadzorowanych przez resort funkcjonują komórki organizacyjne, których działalność, między innymi naukowa, związana jest z diagnostyką chorób genetycznie uwarunkowanych.
Zdaniem ekspertów odpowiedź resortu jest jednak niewystarczająca. – Odpowiedź, której udzieliło Ministerstwo Zdrowia, jest wymijająca – przekonuje genetyk prof. Andrzej Kochański. W jego ocenie jednostka centralna taka jak Polski Instytut Badań nad Zespołem Downa mógłby wspomagać ośrodki, które są rozproszone.
Zachęcamy do polubienia profilu "Menedżera Zdrowia" na Facebooku: www.facebook.com/MenedzerZdrowia i obserwowania konta na Twitterze: www.twitter.com/MenedzerZdrowia.
