Z konieczności pacjenci są koordynatorami swojej choroby
Redaktor: Janusz Maciejowski
Data: 04.02.2015
Źródło: KG
O obawach pacjentów w związku z reorganizacją Instytutu Reumatologii, czy i co mogą na tym stracić chorzy, brakach w modelu opieki reumatologicznej w Polsce oraz o potrzebie utworzenia szybkiej ścieżki terapeutycznej dla pacjentów z zapalnymi chorobami tkanki łącznej – rozmowa z Moniką Zientek, prezesem Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Młodych z Zapalnymi Chorobami Tkanki Łącznej „3majmy się razem”.
Co środowisko pacjenckie sądzi o reorganizacji Instytutu Reumatologii w Warszawie? Zgodnie z projektem rozporządzenia Rady Ministrów w jego miejsce ma być powołany Narodowy Instytut Geriatrii, Reumatologii i Rehabilitacji. Czy wraz ze zmianą nazwy, zmienią się także priorytety placówki?
Niestety w związku z zapowiadaną reorganizacją Instytutu Reumatologii w Warszawie widzę więcej minusów, niż plusów. Od postawienia tabliczki Instytut Geriatrii, nie przybędzie w Polsce geriatrów. Dla nas-pacjentów, takie posuniecie równoznaczne jest z likwidacją Instytutu Reumatologii. W moim odczuciu grozi likwidacja bardzo ważnej placówki, szczególnie z perspektywy młodych osób, co jest bardzo niepokojące. Do tej pory ośrodek ten był jedynym miejscem, w którym całościowo leczono dzieci i osoby młode na oddziale reumatologii rozwojowej. Dzieci miały zapewnioną ciągłość w opiece medycznej przechodząc do poradni. Jeżeli lekarz z poradni miał wątpliwości dotyczące np. przebiegu historii choroby, mógł w ramach tego samego Instytutu wyjaśnić je z kolegą-lekarzem. W obecnej sytuacji nie mamy pewności, że takie rozwiązanie będzie dalej kontynuowane.
Choć jesteśmy zapewniani, że nic się nie zmieni, nastąpi jedynie zmiana nazwy placówki, to w naszym odczuciu jest to krok w kierunku likwidacji Instytutu Reumatologii, jedynej takiej placówki w Polsce. Trudno szukać innego, wiodącego ośrodka, który mógłby przejąć zadania Instytutu Reumatologii. Stąd nasze obawy.
Kto pani zdaniem będzie najbardziej stratny na powołaniu, nazywanego już potocznie, Instytutu Geriatrii?
Uważam, że najwięcej stracą osoby, które najdłużej chorują na przewlekłe choroby zapalne stawów i różnych narządów. Obawiam, się, że mogą stracić możliwość systematycznej kontynuacji leczenia. Trzeba pamiętać o tym, iż osoba chorująca od dziecka, choruje nieco inaczej, niż osoba, która zachorowała, jako dorosły. Tacy pacjenci wyjątkowo potrzebują doświadczonych reumatologów, najlepiej pracujących w jednym miejscu. Do tej pory tak było.
Do niedawna Instytut zapewniał opiekę dla osób młodych, które chciały świadomie i bezpiecznie mieć dziecko. Zaczynała zawiązywać się opieka właśnie nad takimi osobami, lekarze zaczęli specjalizować się w prowadzeniu ciąż, co pozwalało na bezpieczne staranie się o macierzyństwo. Od reumatologa wymaga to wiedzy, doświadczenia oraz intuicji.
Czy jako ogólnopolskie stowarzyszenie informowaliście resort zdrowia o swoich obawach związanych z przekształceniem Instytutu Reumatologii?
Wielokrotnie, jednak do tej pory nie dostaliśmy odpowiedzi na nasze pytania, wątpliwości czy obawy. Wciąż czekamy.
Na stronie Kancelarii Prezesa Rady Ministrów, wśród planów jest informacja o stworzeniu Instytut Geriatrii, który będzie kształcił przyszłych geriatrów oraz pracowników ochrony zdrowia zajmujących się opieką nad osobami starszymi. Planowane wejście w życie rozporządzenia ustanawiającego Instytut Geriatrii – to pierwszy kwartał 2015 r. A co z rangą reumatologii w tej placówce?
Obawiamy się, że zostanie zepchnięta na rzecz geriatrii, co faktycznie widać w zakładce na stronie premier.gov.pl. W zamieszczonej tam informacji widnieje tylko Instytut Geriatrii, a już nie ma reumatologii i rehabilitacji. Można odnieść wrażenie, że pokazuje to określone intencje i kierunek zapowiadanych zmian.
Czego pani zdaniem brakuje w modelu opieki reumatologicznej w Polsce?
Głównie brakuje leczenia skoordynowanego, czyli w oparciu o zespół specjalistów, w którym reumatolog pełni funkcję przewodnią, z możliwością konsultowania się z lekarzami innych specjalizacji. Trzeba pamiętać o tym, że choroby tkanki łącznej są to choroby przeważnie układowe i wymagają konsultacji. Niestety obecnie jest to rozproszone. Pacjent zostaje z tym sam i sam staje się koordynatorem swojej choroby. W jego gestii zostaje szukanie specjalisty, by skonsultować np. problemy kardiologiczne, nefrologiczne, okulistyczne, gastrologiczne wynikające z choroby. Wszystko dlatego, że nie ma tak potrzebnej skoordynowanej opieki.
Co jest największym problemem pacjentów z chorobami reumatycznymi, co należy poprawić najszybciej?
Z całą pewnością dostępność do reumatologa. Ta w Polsce jest utrudniona. Standardy mówią, że w okresie zaostrzenia chory powinien mieć kontakt z lekarzem, co najmniej co trzy miesiące, ideałem, co miesiąc. Wszystko po to, by na bieżąco móc modyfikować leczenie. W Polsce jest to praktycznie niemożliwe z uwagi na długi czas oczekiwania na wizytę w lekarza. A dostępność jest kluczem do skuteczności leczenia. Nie można mówić o koordynacji leczenia, poprawie zdrowia chorego, gdy ten widzi swojego lekarza raz na siedem miesięcy. Ideałem byłoby przesuniecie pacjentów z zapalnymi chorobami tkanki łącznej na tzw. pilną ścieżkę. Równie ważna jest szybka, wczesna diagnostyka. Taki program już powstał – na razie dla pacjentów z RZS, a to i tak dużo – i mamy nadzieję, że wejdzie w życie. Byłby to, mały krok do przodu.
Brakuje też wiedzy wśród lekarzy POZ na temat zapalnych chorób tkanki łącznej. Pacjenci w pierwszej kolejności trafiają właśnie do tych lekarzy. Są pierwszym ogniwem w systemie. Jeżeli lekarz POZ nie będzie miał podstawowej wiedzy z tej dziedziny medycyny i badając pacjenta nie weźmie pod uwagę, że osoba młoda może chorować zapalnie, reumatycznie, to programy wczesnej diagnostyki nie będą miały sensu. Dlatego trzeba położyć większy nacisk już na etapie edukacji studentów medycyny.
Rozmawiała Kamilla Gębska
Niestety w związku z zapowiadaną reorganizacją Instytutu Reumatologii w Warszawie widzę więcej minusów, niż plusów. Od postawienia tabliczki Instytut Geriatrii, nie przybędzie w Polsce geriatrów. Dla nas-pacjentów, takie posuniecie równoznaczne jest z likwidacją Instytutu Reumatologii. W moim odczuciu grozi likwidacja bardzo ważnej placówki, szczególnie z perspektywy młodych osób, co jest bardzo niepokojące. Do tej pory ośrodek ten był jedynym miejscem, w którym całościowo leczono dzieci i osoby młode na oddziale reumatologii rozwojowej. Dzieci miały zapewnioną ciągłość w opiece medycznej przechodząc do poradni. Jeżeli lekarz z poradni miał wątpliwości dotyczące np. przebiegu historii choroby, mógł w ramach tego samego Instytutu wyjaśnić je z kolegą-lekarzem. W obecnej sytuacji nie mamy pewności, że takie rozwiązanie będzie dalej kontynuowane.
Choć jesteśmy zapewniani, że nic się nie zmieni, nastąpi jedynie zmiana nazwy placówki, to w naszym odczuciu jest to krok w kierunku likwidacji Instytutu Reumatologii, jedynej takiej placówki w Polsce. Trudno szukać innego, wiodącego ośrodka, który mógłby przejąć zadania Instytutu Reumatologii. Stąd nasze obawy.
Kto pani zdaniem będzie najbardziej stratny na powołaniu, nazywanego już potocznie, Instytutu Geriatrii?
Uważam, że najwięcej stracą osoby, które najdłużej chorują na przewlekłe choroby zapalne stawów i różnych narządów. Obawiam, się, że mogą stracić możliwość systematycznej kontynuacji leczenia. Trzeba pamiętać o tym, iż osoba chorująca od dziecka, choruje nieco inaczej, niż osoba, która zachorowała, jako dorosły. Tacy pacjenci wyjątkowo potrzebują doświadczonych reumatologów, najlepiej pracujących w jednym miejscu. Do tej pory tak było.
Do niedawna Instytut zapewniał opiekę dla osób młodych, które chciały świadomie i bezpiecznie mieć dziecko. Zaczynała zawiązywać się opieka właśnie nad takimi osobami, lekarze zaczęli specjalizować się w prowadzeniu ciąż, co pozwalało na bezpieczne staranie się o macierzyństwo. Od reumatologa wymaga to wiedzy, doświadczenia oraz intuicji.
Czy jako ogólnopolskie stowarzyszenie informowaliście resort zdrowia o swoich obawach związanych z przekształceniem Instytutu Reumatologii?
Wielokrotnie, jednak do tej pory nie dostaliśmy odpowiedzi na nasze pytania, wątpliwości czy obawy. Wciąż czekamy.
Na stronie Kancelarii Prezesa Rady Ministrów, wśród planów jest informacja o stworzeniu Instytut Geriatrii, który będzie kształcił przyszłych geriatrów oraz pracowników ochrony zdrowia zajmujących się opieką nad osobami starszymi. Planowane wejście w życie rozporządzenia ustanawiającego Instytut Geriatrii – to pierwszy kwartał 2015 r. A co z rangą reumatologii w tej placówce?
Obawiamy się, że zostanie zepchnięta na rzecz geriatrii, co faktycznie widać w zakładce na stronie premier.gov.pl. W zamieszczonej tam informacji widnieje tylko Instytut Geriatrii, a już nie ma reumatologii i rehabilitacji. Można odnieść wrażenie, że pokazuje to określone intencje i kierunek zapowiadanych zmian.
Czego pani zdaniem brakuje w modelu opieki reumatologicznej w Polsce?
Głównie brakuje leczenia skoordynowanego, czyli w oparciu o zespół specjalistów, w którym reumatolog pełni funkcję przewodnią, z możliwością konsultowania się z lekarzami innych specjalizacji. Trzeba pamiętać o tym, że choroby tkanki łącznej są to choroby przeważnie układowe i wymagają konsultacji. Niestety obecnie jest to rozproszone. Pacjent zostaje z tym sam i sam staje się koordynatorem swojej choroby. W jego gestii zostaje szukanie specjalisty, by skonsultować np. problemy kardiologiczne, nefrologiczne, okulistyczne, gastrologiczne wynikające z choroby. Wszystko dlatego, że nie ma tak potrzebnej skoordynowanej opieki.
Co jest największym problemem pacjentów z chorobami reumatycznymi, co należy poprawić najszybciej?
Z całą pewnością dostępność do reumatologa. Ta w Polsce jest utrudniona. Standardy mówią, że w okresie zaostrzenia chory powinien mieć kontakt z lekarzem, co najmniej co trzy miesiące, ideałem, co miesiąc. Wszystko po to, by na bieżąco móc modyfikować leczenie. W Polsce jest to praktycznie niemożliwe z uwagi na długi czas oczekiwania na wizytę w lekarza. A dostępność jest kluczem do skuteczności leczenia. Nie można mówić o koordynacji leczenia, poprawie zdrowia chorego, gdy ten widzi swojego lekarza raz na siedem miesięcy. Ideałem byłoby przesuniecie pacjentów z zapalnymi chorobami tkanki łącznej na tzw. pilną ścieżkę. Równie ważna jest szybka, wczesna diagnostyka. Taki program już powstał – na razie dla pacjentów z RZS, a to i tak dużo – i mamy nadzieję, że wejdzie w życie. Byłby to, mały krok do przodu.
Brakuje też wiedzy wśród lekarzy POZ na temat zapalnych chorób tkanki łącznej. Pacjenci w pierwszej kolejności trafiają właśnie do tych lekarzy. Są pierwszym ogniwem w systemie. Jeżeli lekarz POZ nie będzie miał podstawowej wiedzy z tej dziedziny medycyny i badając pacjenta nie weźmie pod uwagę, że osoba młoda może chorować zapalnie, reumatycznie, to programy wczesnej diagnostyki nie będą miały sensu. Dlatego trzeba położyć większy nacisk już na etapie edukacji studentów medycyny.
Rozmawiała Kamilla Gębska
