Czy opieka koordynowana będzie odpowiedzią na potrzeby pacjentów z łuszczycą?
Autor: Alicja Kostecka
Data: 01.07.2019
Źródło: Mat. prasowe/AK
Może pojawić się w każdym wieku, od okresu niemowlęcego poprzez wczesne dzieciństwo, aż po wiek podeszły, zarówno u kobiet, jak i mężczyzn. U niektórych chorych dochodzi do rozległego zajęcia skóry, obejmującego nawet 100% powierzchni ciała. Łuszczyca, bo o niej mowa wpływa nie tylko na wygląd skóry, ale na całe życie chorego – jego funkcjonowanie w społeczeństwie, samoakceptację, aktywność zawodową. Jak wygląda sytuacja pacjentów w Polsce, w jaki sposób zorganizowana jest opieka i czy są rozwiązania, które mogą ją poprawić?
Łuszczyca nie jest chorobą rzadką, według szacunków może dotyczyć ok. 1-3 proc. populacji. Mimo tego, że jest schorzeniem znanym od lat, do dziś nie udało się w pełni wyjaśnić przyczyn jego występowania. Prawdopodobnie jego źródłem są czynniki genetyczne oraz zaburzenia immunologiczne. Przypuszczenia te potwierdza wysoka skuteczność leków selektywnie blokujących niektóre cytokiny.
Jednym z głównych symptomów choroby, z którym zmagają się pacjenci są stygmatyzujące zmiany skórne, które dotykają nawet 90 proc. wszystkich chorych. To objaw, który bardzo znacząco wpływa na ich funkcjonowanie w przestrzeni społecznej. Równie często występują: zaczerwienienie, świąd oraz szorstkość skóry, jednak jako najbardziej stygmatyzujące pacjenci zazwyczaj wskazują charakterystyczne łuski na skórze.
Łuszczycę ze względu na stopień zajęcia skóry przez zmiany dzieli się na łagodną, umiarkowaną oraz ciężką. Rozpoznanie łuszczycy łagodnej dotyczy aż 80 procent chorych. Według danych podanych przez AOTMiT zachorowalność na umiarkowaną i ciężką postać łuszczycy to problem rzędu około 1000 - 1500 przypadków rocznie.
- Łuszczyca jest to choroba, która bardzo często współwystępuje z innymi schorzeniami. Takimi jak zaburzenia metaboliczne, nadciśnienie czy depresja. Ocenia się, że ok. 35 proc. pacjentów cierpiących na łuszczycę choruje także na łuszczycowe zapalenie stawów. – mówi Dagmara Samselska, przewodnicząca Unii Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę i ŁZS. – Już od wielu lat czekamy na rozwiązania, które poprawią sytuację pacjentów. Chorzy powinni być pod opieką zespołu specjalistów, mieć dostęp do różnych procedur diagnostycznych, a przede wszystkim mieć dostęp do skutecznego, nowoczesnego leczenia. Opieka koordynowana może wpłynąć na poprawę naszego funkcjonowania w społeczeństwie poprzez ograniczenie wielochorobowości i konsekwencji poważnych chorób towarzyszących łuszczycy – chcemy pracować i żyć normalnie!
Współtwórcy „KOS -PSO – Model koordynowanej opieki zdrowotnej dla chorych na łuszczycę plackowatą”, wskazują, że koordynowana opieka zdrowotna dla chorych na łuszczycę plackowatą ma pomóc pacjentom przede wszystkim w uzyskaniu remisji klinicznej dzięki stosowaniu terapii zgodnie z rekomendacjami PTD. Dzięki temu pacjenci będą aktywni zawodowo, więc beneficjentem będą nie tylko chorzy, ale również system.
Ograniczona dostępność do leków biologicznych jest jednym z głównych problemów polskich pacjentów. Niestety nie wszystkie ośrodki w Polsce prowadzą takie leczenie, a gdy już uda się pacjentowi do nich dotrzeć musi spełnić szereg kryteriów włączenia do programu lekowego. Długi czas oczekiwania pacjentów na wejście do programu lekowego związany jest m.in. z rygorystycznymi kryteriami dotyczącymi wskaźnika oceny aktywności choroby PASI i BSA. W większości leków biologicznych musi to być PASI co najmniej 18. Te kryteria nie do końca są zgodne ze światowymi standardami. Według ekspertów na całym świecie dostęp do leczenia biologicznego powinien mieć pacjent, którego wskaźnik PASI wynosi powyżej 10.
- Zastosowanie leczenia biologicznego w umiarkowanej i ciężkiej łuszczycy może okazać się koniecznością. Leki biologiczne u większości pacjentów powodują szybką poprawę stanu skóry poprzez wyhamowanie toczących się procesów zapalnych, co przekłada się na poprawę zmian skórnych. Leki biologiczne działają na wybrany element reakcji immunologicznej i nie dopuszczają do dalszego rozwoju zmian skórnych – mówi prof. dr hab. n. med. Witold Owczarek, kierownik Kliniki Dermatologii Wojskowego Instytutu Medycznego, przewodniczący Grupy Ekspertów ds. Modelu koordynowanej opieki zdrowotnej dla chorych na łuszczycę plackowatą. - Przy długofalowym stosowaniu tych leków choroba nie daje swoich objawów, a pacjent nie musi dłużej mierzyć się ze stygmatyzacją. Co więcej, najnowsze terapie dają pacjentom również nadzieję, że jesteśmy coraz bliżej wyleczenia choroby.
Jednym z głównych symptomów choroby, z którym zmagają się pacjenci są stygmatyzujące zmiany skórne, które dotykają nawet 90 proc. wszystkich chorych. To objaw, który bardzo znacząco wpływa na ich funkcjonowanie w przestrzeni społecznej. Równie często występują: zaczerwienienie, świąd oraz szorstkość skóry, jednak jako najbardziej stygmatyzujące pacjenci zazwyczaj wskazują charakterystyczne łuski na skórze.
Łuszczycę ze względu na stopień zajęcia skóry przez zmiany dzieli się na łagodną, umiarkowaną oraz ciężką. Rozpoznanie łuszczycy łagodnej dotyczy aż 80 procent chorych. Według danych podanych przez AOTMiT zachorowalność na umiarkowaną i ciężką postać łuszczycy to problem rzędu około 1000 - 1500 przypadków rocznie.
- Łuszczyca jest to choroba, która bardzo często współwystępuje z innymi schorzeniami. Takimi jak zaburzenia metaboliczne, nadciśnienie czy depresja. Ocenia się, że ok. 35 proc. pacjentów cierpiących na łuszczycę choruje także na łuszczycowe zapalenie stawów. – mówi Dagmara Samselska, przewodnicząca Unii Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę i ŁZS. – Już od wielu lat czekamy na rozwiązania, które poprawią sytuację pacjentów. Chorzy powinni być pod opieką zespołu specjalistów, mieć dostęp do różnych procedur diagnostycznych, a przede wszystkim mieć dostęp do skutecznego, nowoczesnego leczenia. Opieka koordynowana może wpłynąć na poprawę naszego funkcjonowania w społeczeństwie poprzez ograniczenie wielochorobowości i konsekwencji poważnych chorób towarzyszących łuszczycy – chcemy pracować i żyć normalnie!
Współtwórcy „KOS -PSO – Model koordynowanej opieki zdrowotnej dla chorych na łuszczycę plackowatą”, wskazują, że koordynowana opieka zdrowotna dla chorych na łuszczycę plackowatą ma pomóc pacjentom przede wszystkim w uzyskaniu remisji klinicznej dzięki stosowaniu terapii zgodnie z rekomendacjami PTD. Dzięki temu pacjenci będą aktywni zawodowo, więc beneficjentem będą nie tylko chorzy, ale również system.
Ograniczona dostępność do leków biologicznych jest jednym z głównych problemów polskich pacjentów. Niestety nie wszystkie ośrodki w Polsce prowadzą takie leczenie, a gdy już uda się pacjentowi do nich dotrzeć musi spełnić szereg kryteriów włączenia do programu lekowego. Długi czas oczekiwania pacjentów na wejście do programu lekowego związany jest m.in. z rygorystycznymi kryteriami dotyczącymi wskaźnika oceny aktywności choroby PASI i BSA. W większości leków biologicznych musi to być PASI co najmniej 18. Te kryteria nie do końca są zgodne ze światowymi standardami. Według ekspertów na całym świecie dostęp do leczenia biologicznego powinien mieć pacjent, którego wskaźnik PASI wynosi powyżej 10.
- Zastosowanie leczenia biologicznego w umiarkowanej i ciężkiej łuszczycy może okazać się koniecznością. Leki biologiczne u większości pacjentów powodują szybką poprawę stanu skóry poprzez wyhamowanie toczących się procesów zapalnych, co przekłada się na poprawę zmian skórnych. Leki biologiczne działają na wybrany element reakcji immunologicznej i nie dopuszczają do dalszego rozwoju zmian skórnych – mówi prof. dr hab. n. med. Witold Owczarek, kierownik Kliniki Dermatologii Wojskowego Instytutu Medycznego, przewodniczący Grupy Ekspertów ds. Modelu koordynowanej opieki zdrowotnej dla chorych na łuszczycę plackowatą. - Przy długofalowym stosowaniu tych leków choroba nie daje swoich objawów, a pacjent nie musi dłużej mierzyć się ze stygmatyzacją. Co więcej, najnowsze terapie dają pacjentom również nadzieję, że jesteśmy coraz bliżej wyleczenia choroby.
