Chorzy na stwardnienie rozsiane alarmują
Redaktor: Agnieszka Katrynicz
Data: 01.06.2011
Źródło: AK, onet.pl
Chorzy na stwardnienie rozsiane (SM) apelują o szybsze rozpatrzenie programów terapeutycznych przez Agencję Oceny Technologii Medycznych, bo brak leczenia grozi im utratą sprawności. AOTM zapowiada, że oceni programy nie wcześniej niż w 3. kwartale br.
Dwa programy terapeutyczne dla chorych na SM zostały pod koniec marca zaakceptowane przez Ministerstwo Zdrowia i 4 kwietnia trafiły do AOTM, gdzie czekają na ocenę Rady Konsultacyjnej agencji.
- AOTM i działająca przy niej Rada Konsultacyjna są obłożone pracą, mamy mnóstwo zleceń z MZ. Na czerwcowych posiedzeniach Rada na pewno nie zdoła ocenić tych programów. Najwcześniej będzie to możliwe w sierpniu, ale bardziej prawdopodobny jest wrzesień – powiedział prezes AOTM Wojciech Matusewicz.
Tymczasem chorzy na SM alarmują, że nie mogą tak długo czekać. Dla wielu z nich pozytywna rekomendacja AOTM w sprawie programów to szansa na rozpoczęcie lub kontynuację terapii immunomodulującej (tj. interferonami lub octanem glatirameru), która im pomaga i pozwala utrzymać sprawność. Pacjenci, u których ta terapia nie działa będą mogli - po wdrożeniu programów - ubiegać się o skuteczniejszy, ale droższy lek biologiczny o nazwie natalizumab.
W przypadku SM przerwanie leczenia grozi zwiększeniem częstości rzutów (tj. zaostrzeń) choroby, które mogą się objawiać problemami z równowagą i chodzeniem, zaburzeniami widzenia, sztywnością mięśni. Ponadto, jak podkreśla prof. Wojciech Kozubski, kierownik Katedry i Kliniki Neurologii Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu, w miarę upływu czasu pacjent nie wraca już do stanu sprzed rzutów.
- Obowiązujące obecnie zasady określające długość terapii immunomodulującej (na 2 lata, z możliwością przedłużenia na 3 – PAP) nie mają żadnego medycznego uzasadnienia. Na podstawie długoterminowych obserwacji wiadomo, że leczenie tego typu powinno być kontynuowane, jak długo przynosi korzyści osobie chorej. Dzięki temu zmniejsza się aktywność choroby i średnia liczba rzutów – komentuje krajowa konsultant w dziedzinie neurologii prof. Danuta Ryglewicz.
Inną pozytywną zmianą w programie terapeutycznym ma być to, że zniesie on ograniczenia wiekowe w stosowaniu leków immunomodulujących. Obecnie można je stosować praktycznie od 16. do 40. roku życia. O zniesienie dyskryminujących zapisów w programie terapeutycznym wystąpiło w maju 2010 r. Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego (PTSR). Wspólnie z rzecznikiem praw osób z SM przedstawiciele towarzystwa złożyli projekt poprawki do programu.
Polska jest jednym z nielicznych krajów Unii Europejskiej, w którym chorzy na SM mają tak ograniczony dostęp do leczenia uznanego na świecie za standard.
- AOTM i działająca przy niej Rada Konsultacyjna są obłożone pracą, mamy mnóstwo zleceń z MZ. Na czerwcowych posiedzeniach Rada na pewno nie zdoła ocenić tych programów. Najwcześniej będzie to możliwe w sierpniu, ale bardziej prawdopodobny jest wrzesień – powiedział prezes AOTM Wojciech Matusewicz.
Tymczasem chorzy na SM alarmują, że nie mogą tak długo czekać. Dla wielu z nich pozytywna rekomendacja AOTM w sprawie programów to szansa na rozpoczęcie lub kontynuację terapii immunomodulującej (tj. interferonami lub octanem glatirameru), która im pomaga i pozwala utrzymać sprawność. Pacjenci, u których ta terapia nie działa będą mogli - po wdrożeniu programów - ubiegać się o skuteczniejszy, ale droższy lek biologiczny o nazwie natalizumab.
W przypadku SM przerwanie leczenia grozi zwiększeniem częstości rzutów (tj. zaostrzeń) choroby, które mogą się objawiać problemami z równowagą i chodzeniem, zaburzeniami widzenia, sztywnością mięśni. Ponadto, jak podkreśla prof. Wojciech Kozubski, kierownik Katedry i Kliniki Neurologii Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu, w miarę upływu czasu pacjent nie wraca już do stanu sprzed rzutów.
- Obowiązujące obecnie zasady określające długość terapii immunomodulującej (na 2 lata, z możliwością przedłużenia na 3 – PAP) nie mają żadnego medycznego uzasadnienia. Na podstawie długoterminowych obserwacji wiadomo, że leczenie tego typu powinno być kontynuowane, jak długo przynosi korzyści osobie chorej. Dzięki temu zmniejsza się aktywność choroby i średnia liczba rzutów – komentuje krajowa konsultant w dziedzinie neurologii prof. Danuta Ryglewicz.
Inną pozytywną zmianą w programie terapeutycznym ma być to, że zniesie on ograniczenia wiekowe w stosowaniu leków immunomodulujących. Obecnie można je stosować praktycznie od 16. do 40. roku życia. O zniesienie dyskryminujących zapisów w programie terapeutycznym wystąpiło w maju 2010 r. Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego (PTSR). Wspólnie z rzecznikiem praw osób z SM przedstawiciele towarzystwa złożyli projekt poprawki do programu.
Polska jest jednym z nielicznych krajów Unii Europejskiej, w którym chorzy na SM mają tak ograniczony dostęp do leczenia uznanego na świecie za standard.
