Co się stało z 146 chorobami genetycznymi?

Sąd interweniował w sprawie listy chorób genetycznych, bo „OKO.press” poprosiło o pomoc. Ministerstwo Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej po wysłaniu prawniczego pisma w końcu przysłało odpowiedź, ale nie odniosło się na zawarte w nim pytania.

– Mowa o liście chorób genetycznych, które oznaczają dla człowieka niepełnosprawność, choć niektóre z nich zdarzają się na tyle rzadko, że lekarze orzecznicy mogą o nich nie wiedzieć. W efekcie nie wystawiają chorym orzeczeń bezterminowych, bo „może się polepszy”. Natomiast rodzice chorych dzieci boją się komisji orzekających o niepełnosprawności. Miesiącami o niczym innym nie myślą, tylko zbierają dokumenty. Zamiast zajmować się zdrowiem własnej rodziny, zabiegają, żeby otrzymać dokument warunkujący udzielenie pomocy dziecku – wyjaśniło „OKO.press”.

Także w „Menedżerze Zdrowia” pisaliśmy kilkukrotnie o tej sprawie.

Rozwiązaniem byłoby przygotowanie wytycznych z listą takich chorób – przede wszystkim chodzi o dzieci z niepełnosprawnością sprzężoną, uwarunkowaną, stałą, a więc z niezmienną chorobą, która często ma postępujący przebieg i nie rokuje wyzdrowienia.

Ministerstwo Rodziny, Pracy i Politycy Społecznej kierowane przez minister Marlenę Maląg i Biuro Pełnomocnika do spraw Osób z Niepełnosprawnościami, którego szefem jest jej zastępca, wiceminister Paweł Wdówik, zamówiło taką listę. Grupa ekspertów współpracujących z organizacjami pacjenckimi zrobiła wykaz 235 chorób.

Przedstawiciele środowiska zdziwili się, gdy większość z nich zniknęła z oficjalnego ministerialnego projektu. Te, które zostały – 91 pozycji – były przepisane z błędami. Nie było tam też na przykład zespołu Downa.

Kto zdecydował o zniknięciu ponad setki chorób i na jakiej podstawie?

– Ponieważ Ministerstwo Rodziny, Pracy i Politycy Społecznej tylko z rzadka odpowiadało na pytania dziennikarzy, a sprawa jest bardzo poważna, postanowiliśmy wykorzystać ścieżkę obywatelską – poinformowało „OKO.press”, wyjaśniając, że złożyli wniosek w trybie ustawy o informacji publicznej.

Spytali o to:
– kiedy lista od ekspertów trafiła do ministerstwa i kto (komórka-organ) ją zamówił,
– kto (komórka) pracował nad tą listą,
– na jakiej podstawie dokonano zmian na liście,
– czy istnieje dokument, w którym oszacowano konsekwencje wprowadzenia listy w pełnej (eksperckiej) i okrojonej (ministerialnej) wersji?

– Zgodnie z prawem (art. 13. 1. ustawy) odpowiedź na taki wniosek powinniśmy dostać w ciągu 14 dni – ale najwyraźniej to prawo w ministerstwie nie obowiązuje. Nasze pytania i ponaglenia nic nie dawały. Minęły dwa miesiące. Pracownik ministerstwa, który odbierał telefon i odpowiadał na wiadomości elektroniczne, tłumaczył, że jest bezradny i nie wie, dlaczego odpowiedzi nie ma – poinformowało „OKO.press”.

Postanowili więc – znowu w trybie ustawy o dostępie do informacji publicznej – iść do sądu.

– Już po tygodniu dostaliśmy coś, co ma być odpowiedzią. Nie jest, bo nie odpowiada na nasze pytania – oceniło „OKO.press”.

Dowiedzieli się, że „w Biurze Pełnomocnika Rządu do Spraw Osób Niepełnosprawnych prowadzone były prace analityczne przy udziale krajowych ekspertów w dziedzinie medycyny zajmujących się diagnozowaniem i leczeniem chorób rzadkich”.

Może to oznaczać, że to właśnie Biuro ds. Osób z Niepełnosprawnościami ministra Wdówika zamówiło listę u ekspertów.

Ministerstwo poinformowało, że „przygotowany na podstawie tych prac wykaz niektórych rzadkich schorzeń genetycznych został przekazany do ministra zdrowia, w celu zaopiniowania i przekazania sugestii Ministerstwa Zdrowia o prawidłowości wyboru tych schorzeń genetycznych”.

– Co może oznaczać, że choroby z listy zostały skreślone właśnie tam, w Ministerstwie Zdrowia, ale może też znaczyć, że „przygotowany wykaz” był już wykazem skróconym w Ministerstwie Rodziny. Nie wiadomo przez kogo i na podstawie jakich kryteriów – skomentowało „OKO.press”, dodając, że „nie dostali odpowiedzi na pytania dwa, trzy, cztery i pięć”.

Na koniec w odpowiedzi resortu poinformowano: „Już 28 września 2023 roku władza postanowiła zrezygnować z przygotowywania wytycznych dla komisji orzeczniczych. Nie będzie żadnej listy z genetycznymi chorobami rzadkimi. Podstawą decyzji jest stanowisko Krajowej Rady Konsultacyjnej ds. Osób z Niepełnosprawnościami. Prace nad wytycznymi mają zacząć się od nowa”.

Uchwała ta do tej pory nie została upubliczniona – środowisko osób z niepełnosprawnościami nie zostało powiadomione, czy sprawa listy będzie dalej procedowana, czy nie.

Przeczytaj także: „Pismo w sprawie listy uprawnionych do bezterminowego orzeczenia o niepełnosprawności”, „Lista niekompetencji”, „Wybrakowana lista” i „Co z systemem przyznawania orzeczeń o niepełnosprawności?”.