Jak pomóc chorym na padaczkę

„Chcemy dobrze leczyć, po to aby pacjent dobrze funkcjonował w społeczeństwie” – oświadczyła prof. dr hab. med. Joanna Jędrzejczak, Prezes Polskiego Towarzystwa Epileptologii, która razem z profesorem Konradem Rejdakiem, przewodniczącym Sekcji ds. Padaczki Polskiego Towarzystwa Neurologicznego, współprowadziła konferencję poświęconą perspektywom opieki nad chorymi na padaczkę w Polsce.

15 września minęła pierwsza rocznica uchwalenia przez Parlament Europejski Pisemnej Deklaracji na temat Padaczki. Wzywała ona kraje członkowskie Unii Europejskiej do wzmożenia wysiłków na rzecz poprawy opieki nad chorymi na padaczkę. Mimo, że wśród sygnatariuszy deklaracji byli polscy europosłowie, nasz rząd nie zrobił nic, aby poprawić sytuację chorych na padaczkę. Pacjenci z padaczką mają szansę na niezaburzone funkcjonowanie w społeczeństwie przy otoczeniu ich właściwą opieką. W Polsce jednak wydaje się, że bardziej opłaca się wypłacać renty i inne świadczenia niż dążyć do normalnego funkcjonowania chorych przez objęcie ich opieką referencyjną i zapewnieniem dostępu do leczenia farmakologicznego i niefarmakologicznego.
15 września w Kazimierzu Dolnym nad Wisłą spotkali się lekarze specjalizujący się w leczeniu pacjentów z padaczką. Konferencję zorganizowała Medycyna Praktyczna przy współpracy z firmą UCB Pharma. Zróżnicowany program konferencji dotykał wielu problemów i wyzwań epileptologii w Polsce i na świecie.
Padaczka to choroba o dość dobrym rokowaniu na tle innych chorób neurologicznych. Około 70% chorych nie potrzebuje rozbudowanej opieki. Jednak ta ponad 60-milionowa grupa chorych na całym świecie zmaga się ze stygmatyzacją, wyalienowaniem społecznym i ryzykiem przedwczesnej śmierci. Wykluczenie społeczne pociąga za sobą lawinę kolejnych przykrych konsekwencji tj. problemy z edukacją, zatrudnieniem, życiem prywatnym, rodzinnym. Zdaniem profesora Leya Sandera (Instytutu Neurologii w Londynie), stygmatyzacja w padaczce jest zjawiskiem ponadkulturowym. W związku z sytuacją przewlekle chorych na padaczkę, w ubiegłym roku Parlament Europejski w pisemnej deklaracji zachęcał wszystkie kraje członkowskie Unii Europejskiej do prowadzenia intensywnych badań i przedsięwzięć w zakresie zapobiegania, diagnostyki i leczenia padaczki.
Mimo olbrzymiego potencjału w postaci około 100 neurologów przypadających na milion mieszkańców, co jest znacznie ponad przeciętną w Europie, w Polsce wciąż brak jest kompleksowej opieki nad chorymi na padaczkę. Co roku przybywa około 20 000-28 000 nowych zachorowań. Według profesora Bernarda Steinhoffa, dyrektora Centrum Leczenia Padaczki w Kehl-Kork, około 30% pacjentów ma więcej niż jeden napad padaczkowy miesięcznie. U dużej części z nich występują także inne zaburzenia neurologiczne, somatyczne i neuropsychologiczne. Opieka nad nimi często wykracza poza rutynowy zakres. Zdaniem profesor Joanny Jędrzejczak, jednym z najbardziej istotnych problemów obecnego systemu w Polsce jest brak wysokospecjalistycznych ośrodków referencyjnych skupiających wielodyscyplinarną kadrę biegłą w zakresie diagnostyki padaczki, zasad jej leczenia, ale również zajmujących się rehabilitacją, opieką psychologiczną oraz doradztwem zawodowym. Według profesora Josemira W. Sandera, potrzeby Polski w tym zakresie mogłyby zostać zaspokojone przez utworzenie 4-5 takich ponadregionalnych ośrodków,
w których leczenia wymagałoby kilka procent wszystkich chorych. Istotnym zadaniem, które mogłoby być realizowane w ośrodkach referencyjnych, jest wykorzystanie potencjału operacyjnego leczenia padaczki. Postępowanie to wymaga rozbudowanej diagnostyki mającej na celu lokalizację ogniska padaczkowego i określenia innych skutków zabiegu chirurgicznego dla pacjenta. Doktor Andrzej Rysz, ekspert w obszarze diagnostyki przedoperacyjnej z Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego stwierdził, że leczeniem chirurgicznym można byłoby w jego ośrodku objąć 5 razy więcej pacjentów niż obecnie przy odpowiednim finasowaniu takich procedur. Profesor Bernard Steinhoff przedstawił serię przypadków swoich pacjentów, dla których interdyscyplinarna opieka była drogą do normalnego funkcjonowania. Jego zdaniem 80% wszystkich kosztów związanych z padaczką generowane jest wokół 30-40% chorych z niekontrolowanymi napadami.
Uzyskanie wolności od napadów jest głównym celem leczenia padaczki. „Popularne kryterium skuteczności leków przeciwpadaczkowych – 50% redukcja napadów jest satysfakcjonująca dla celów rejestracji leków i agencji regulatorowych, ale nie dla moich pacjentów” mówił profesor Ley Sander – jeden z jego pacjentów powiedział: „redukcja napadów o 50% czy 75% to nie jest wybór, to tak jakbym miał wybierać między skokiem z 5. lub 10. piętra”. Oczekiwania pacjentów są olbrzymie, stąd powinno się eliminować wszelkie przeszkody, które są na drodze do osiągnięcia celu. Badania nad lekami przeciwpadaczkowymi trwają na całym świecie, ale w ostatnich dwudziestu latach zaowocowały wprowadzeniem szeregu nowych cząsteczek do praktyki klinicznej. Mimo postępu neurobiologii wciąż jednak nie znamy wszystkich mechanizmów leżących u podstaw padaczki. Najnowszym kierunkiem poszukiwań skutecznego leku przeciwpadaczkowego staje się poznanie mechanizmu powstawania choroby, czyli epileptogenezy, gdyż im więcej wiemy o patogenezie samej choroby, tym większa szansa na osiągniecie sukcesu terapeutycznego – mówiła doktor Maria Mazurkiewicz-Bełdzińska, z Kliniki Neurologii Rozwojowej Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego. Porównując leki klasyczne z nowoczesnymi podkreślała postęp w zakresie poprawy profilu bezpieczeństwa i choć nie wykazano przewagi nowych leków w zakresie skuteczności, to osiągnięciem farmakoterapii jest możliwość indywidualnego doboru leczenia do potrzeb każdego pacjenta. Profesor Ley Sander wskazał, że na choć zeszłoroczny apel Parlamentu Europejskiego można odpowiedzieć na wiele sposobów, podstawą właściwej opieki na chorymi powinno być właśnie ustalenie i przestrzeganie standardów farmakoterapii.
Schematy postępowania terapeutycznego obowiązujące w różnych krajach europejskich różnią się od siebie. Obowiązujące w Wielkiej Brytanii wytyczne National Institute of Health and Clinical Excellence opierają się na dowodach naukowych i farmakoekonomice. Niemieckie wytyczne, które będą zaktualizowane jesienią tego roku, a zostały po raz pierwszy przedstawione w Polsce, są zbiorem pragmatycznych wskazówek dla lekarzy, które powstały w oparciu o dowody naukowe i praktykę kliniczną. W Polsce istnieje przygotowana przez Polskie Towarzystwo Epileptologii propozycja krajowych wytycznych leczenia padaczki. Zakłada ona rozszerzenie grupy leków stosowanych w nowo rozpoznanej padaczce. Aktualnie w terapii nowo rozpoznanej padaczki refundowane są w Polsce zaledwie 4 produkty lecznicze (fenytoina, etosuksymid, karbamazepina i kwas walproinowy), spośród których w praktyce klinicznej stosuje się tylko dwa. Wszystkie pozostałe leki są refundowane w leczeniu padaczki lekoopornej. Profesor Sergiusz Jóźwiak, Konsultant Krajowy w dziedzinie Neurologii Dziecięcej zaznaczył, że choć usunięte zostały ograniczenia wiekowe co do stosowania leków przeciwpadaczkowych u dzieci, to problem oporności na leczenie pozostał i wciąż, aby być w zgodzie z przepisami ustawy, lekarz zmuszony jest stosować leki klasyczne przed nowszymi, mimo że te drugie mają już ugruntowaną pozycję w schematach postępowania terapeutycznego. Profesor Joanna Jędrzejczak proponowała, aby odstąpić od obowiązujących w przepisach refundacyjnych pojęć „padaczki” i „padaczki opornej na leczenie” i zastąpić je trzema kolejnymi rzutami leczenia padaczki. Drugi i trzeci rzut leczenia padaczki stanowiłyby leki przeznaczone do stosowania w terapii wspomagającej. Zdaniem profesora Bernarda Steinhoffa, współautora wytycznych niemieckich, około 20% chorych osiągnie wolność od napadów stosując politerapię. Istotną zmianą byłoby wprowadzenie w Polsce III rzutu leczenia padaczki, gdzie znajdą się leki przeznaczone dla najciężej chorych pacjentów z padaczką przewlekłą wymagających dalszej indywidualizacji terapii. W tym roku Agencja Oceny Technologii Medycznych pozytywnie zarekomendowała do stosowania w III rzucie leczenia padaczki dwa nowe leki (lakozamid i retygabinę), które jednak wciąż oczekują na refundację.
„Dostępność wielu opcji terapeutycznych zwiększa szansę na właściwe leczenie chorego, a w konsekwencji przynosi wymierne korzyści nie tylko samemu choremu i jego rodzinie, ale i całemu społeczeństwu” – podkreślał profesor Bernard Steinhoff. Nieocenione znaczenie ma sprawny system referencyjności i standardy postępowania terapeutycznego, dzięki którym pacjenci wymagający dodatkowej opieki kierowani są w zależności od potrzeb do specjalistów w dziedzinie diagnostyki, farmakoterapii, psychoterapii. Niestety, polscy epileptolodzy obecni na konferencji podkreślali, że na przestrzeni ostatnich lat, czas po jakim trafiają do nich pacjenci, którzy nie uzyskują kontroli napadów mimo długoletniego leczenia lekami klasycznymi, wydłuża się, co prowadzi do utrwalenia się w nich poczucia doświadczania ciężkiej choroby. Tymczasem pacjentom tym można byłoby pomóc znacznie wcześniej, stosując nowsze leki lub kierując na diagnostykę przedoperacyjną. To pozwoliłoby im zachować role rodzinne i społeczne, które tracą na skutek choroby. Eksperci podkreślali, że dla pacjenta uzyskanie wolności od napadów jest bezcenne, a koszty skutecznego leczenia padaczki, nawet drogim lekiem są znacznie mniejsze niż koszty nieprawidłowego postępowania terapeutycznego. Koszty pośrednie wynikające z ograniczeń społecznych
i utraty produktywności stanowią główną kategorię kosztów padaczki zarówno za granicą jak i w Polsce – podkreślał profesor Jerzy Majkowski, założyciel Fundacji Epileptologii i twórca Kliniki Neurologii i Epileptologii Centrum Medycznego Kształcenia Podyplomowego.
Zdaniem profesora Josemira W. Sandera, gdy dana choroba dotyka mniej niż 2,5% społeczeństwa rzadko staje się obiektem zainteresowania opinii publicznej. Padaczka dotyka „tylko" 1% populacji. Choć rokowanie w większości przypadków jest dobre, to u części pacjentów niewłaściwe postępowanie, opóźnienia w diagnostyce i kompromisy w leczeniu mogą powodować katastroficzne i nieodwracalne skutki, takie jak rozpad więzi rodzinnych, utratę pracy, możliwości prowadzenia pojazdów, dotkliwe urazy, brak akceptacji społecznej, postępujące zaburzenia psychiczne i psychologiczne oraz śmierć. Stąd zgromadzeni na konferencji w Kazimierzu Dolnym eksperci zapowiedzieli zawiązanie bliższej współpracy Towarzystw Naukowych z Ministerstwem Zdrowia i Narodowym Funduszem Zdrowia w celu zapewnienia lepszego poziomu opieki nad chorymi na padaczkę.