Jak zmienić jakość życia dzieci moczących się w nocy po wprowadzeniu refundacji nowoczesnego leczenia?

Od 1 września 2012 roku dzieci z moczeniem nocnym mają dostęp do diagnostyki i leczenia zgodnie z europejskimi standardami. W trosce o dobro dzieci minister zdrowia powołał grupę ekspertów, która opracowała „Wytyczne postępowania diagnostyczno - terapeutycznego z dzieckiem moczącym się w nocy”. Składają się one z kilku części opisujących aktualną terminologię medyczną dotyczącą moczenia nocnego, przyczyny tego schorzenia, diagnostykę i leczenie oraz wskazania do przekazania pacjenta do ośrodka specjalistycznego.

Wprowadzenie jednolitej terminologii, poza aspektem medycznym, pozwoli na ocenę częstości występowania tego zjawiska w populacji dziecięcej w Polsce, którą obecnie możemy jedynie szacować. Jednolity standard postępowania z dzieckiem moczącym się w nocy ułatwi podjęcie diagnostyki i terapii już na poziomie lekarza podstawowej opieki zdrowotnej, co niewątpliwie poprawi dostęp pacjentów do leczenia.
Stworzone postępowanie diagnostyczne pozwala na racjonalne przeprowadzenie badań umożliwiających rozpoznanie typu moczenia na poziomie podstawowej opieki zdrowotnej, a decyzje o wykonaniu badań inwazyjnych pozostawia w rękach specjalistów.
Rolą lekarza podstawowej opieki zdrowotnej jest: wstępna diagnostyka składająca się z wywiadu ze szczególnym uwzględnieniem innych objawów dotyczących zaburzeń oddawania moczu, badanie pacjenta z oceną zewnętrznych narządów moczowopłciowych, dzienniczek oddawania moczu i kalendarz moczenia oraz podstawowe badania laboratoryjne i badanie ultrasonograficzne. Szczególnie istotna jest dobra współpraca z rodzicami i/lub opiekunami dziecka, gdyż od ich zaangażowania zależy prawidłowe wypełnienie dzienniczka oddawania moczu i kalendarza moczenia oraz dalsze skuteczne leczenie.
Wytyczne wskazują standardowe, równoważne metody terapeutyczne pierwszego rzutu, takie jak farmakoterapia przy użyciu desmopresyny lub leczenie kondycjonujące przy użyciu alarmu nocnego. Mogą one być zastosowane przez lekarza pierwszego kontaktu, po wykluczeniu innych istotnych patologii leżących u podstaw moczenia. Warto podkreślić, że leczenie farmakologiczne lub alarmem wybudzeniowym powinno być poprzedzone trzymiesięcznym okresem standardowej uroterapii. Terapia ta polega na wprowadzeniu prawidłowego rozkładu płynów w ciągu dnia z jednoczesnym ograniczeniem picia na 1-2 godziny przed snem, regularnym oddawaniu moczu w ciągu dnia, leczeniu zaparć (jeśli takie występują). Dopiero po tym okresie, w przypadku niepowodzenia terapii można wprowadzić desmopresynę lub alarm nocny. Kluczowe jest odnotowanie tego faktu w dokumentacji medycznej dziecka, ze względu na wymóg jaki Narodowy Fundusz Zdrowia stawia w przypadku refundacji leczenia demospresyną.
Standardy klarownie przedstawiają wskazania do leczenia w ośrodkach specjalistycznych, co pozwoli z jednej strony na szybszy dostęp wybranych pacjentów, którzy tego wymagają do nefrologa i/lub urologa dziecięcego, z drugiej zaś strony standardy stanowią podstawę do rozpoczęcia leczenia na poziomie podstawowej opieki medycznej u pacjentów niewymagających pomocy specjalisty.
Wprowadzenie przez Ministra Zdrowia od 1 września 2012 roku refundacji leczenia farmakologicznego pierwszego rzutu (desmopresyny), niewątpliwie poprawi dostępność do leczenia szerokiej grupie dzieci, które dotychczas nie mogły być leczone z powodów ekonomicznych.
Należy podkreślić, że wczesne zdiagnozowanie i wdrożenie odpowiedniego leczenia pozwala na uchronienie dziecka przed zaburzeniami sfery emocjonalnej i socjalnej. Rodzice powinni skontaktować się z lekarzem, jeżeli dziecko opanowało już trening czystości i nagle wtórnie zaczęło się moczyć w nocy lub ukończyło 5 rok życia bez efektywnego opanowania treningu czystości, czego efektem jest przewaga ilości „mokrych” nocy nad „suchymi”. Wizyta u lekarza jest także konieczna kiedy u dziecka powtarzają się epizody nagłego przymusu oddania moczu, odczuwania dyskomfortu lub bólu w trakcie oddawania moczu oraz częste oddawanie moczu małymi porcjami. Objawów moczenia nie wolno lekceważyć, by nie przeoczyć wad rozwojowych lub chorób układu moczowego wymagających specjalistycznego leczenia.
Na potrzeby pediatrów, lekarzy pierwszego kontaktu, specjalistów oraz rodziców dzieci mających problem z moczeniem, powstał internetowy serwis edukacyjny www.moczenieudzieci.pl zawierający kompendium wiedzy i porad w zakresie moczenia nocnego u dzieci.
4 października 2012 roku w Warszawie odbyła sie konferencja prasowa pt. „Mamo, tato… mogę spać spokojnie w nocy! Jak zmienić jakość życia dzieci moczących się w nocy po wprowadzeniu refundacji nowoczesnego leczenia?”, zorganizowana przez Stowarzyszenie Uronef – Nasze Dzieci. Patronat nad spotkaniem objął Rzecznik Praw Dziecka.
W konferencji prasowej udział wzięli: Krystyna Czaplicka-Trojanowska – Naczelnik w Departamencie Matki i Dziecka w Ministerstwie Zdrowia, Elżbieta Karasek – przedstawicielka Rzecznika Praw Dziecka, dr med. Grzegorz Paruszkiewicz – chirurg dziecięcy, lekarz zajmujący się diagnostyką i leczeniem moczenia nocnego u dzieci, dr med. Michał Maternik – z Kliniki Chorób Nerek i Nadciśnienia Dzieci i Młodzieży Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego, ICCS Regional Representatives, członek Grupy Ekspertów powołanej przez ministra zdrowia, która opracowała „Wytyczne postępowania diagnostyczno-terapeutycznego z dzieckiem moczącym się w nocy”, Beata Remańska – prezes zarządu Stowarzyszenia Uronef – Nasze Dzieci, Dorota Różycka – Rzecznik Stowarzyszenia Uronef – Nasze Dzieci. Na spotkanie przybyli również przedstawiciele mediów.
W trakcie dyskusji eksperci zgodnie stwierdzili, że wprowadzenie wytycznych przyniesie wiele korzyści dla każdej z zainteresowanych stron (środowisko medyczne, pacjenci, Narodowy Fundusz Zdrowia). Podkreślono zaangażowanie Ministerstwa Zdrowia w proces tworzenia i rozpowszechniania wytycznych, co pozwala mieć nadzieję na ich szerokie wprowadzenie do codziennej praktyki lekarzy zajmujących się dziećmi na różnych szczeblach referencyjnych.